Samstag, 25. April 2020 - 11:21

Heute möchte ich mal wieder zu Wort melden. Nach meiner Rückverlegung des Darmes im August letzten Jahres hatte ich mit vielen schlecht aushaltbaren Auswirkungen zu rechnen. Die Art der Operation (  Entfernung der gesamten Ampulle) machte es mir unmöglich eine Kontinenz zu erreichen. Besonders nachts muss ich beinahe im Stundenrhythmus meine IKM wechseln, was mir neben der Peinlichkeit auch wenig Zeit zum Schlafen lässt. Tagsüber traue ich mich kaum unter Menschen, da es auch häufig passiert, dass es in die Hose geht. Neben dieser Beschwrde stellten sich auch zunehmend Bauchschmerzen ein und ständig sehr dünner Stuhl, was bei einer Koloskopie auf eine Engstelle im Darm zurückgeführt wurde. Der Chirurg riet mir dringend zum einstündigen AP. Ich habe mich nach langem Überlegen dafür entschieden. Nun rückt das Datum der OP immer näher und meine Angst vor dieser endgültigen Entscheidung wächst. Ich habe mich hier entschieden, ein Leben mit ständiger Behinderung zu führen ( so sehe ich das jedenfalls).

Das bedeutet so einen tiefen Einschnitt in mein Leben, in dem mir Kontrolle und Ästhetik immer sehr wichtig waren. Sicher ist meine Angst auch davon geprägt, dass der vorübergehende AP ständig mit undicht war und mir viele sehr peinliche Situationen beschert hat. Mich treibt auch die Frage um, was ist, wenn ich im Alter nicht mehr alleine mit der AP- Versorgung klarkomme und dauerhaft auf fremde Hilfe angewiesen bin. Nicht zuletzt steht für mich die Frage im Raum, ob ich es schaffe, mit der neuen körperlichen Situation Nähe zu meinem Mann zuzulassen und wie er damit umgehen wird. Ich bin jetzt 57 Jahre und damit noch nicht jenseits von Gut und böse.

All diese Gedanken lassen mich immer ratloser und trauriger werden. Ich habe wüste Träume in denen es immer irgendwie um Abschiede geht. Nehme ich wirklich Abschied vom normalen Leben? Kann ich neue Bewältigungsformen finden? Wird man mich seitens der Rentenkasse zwingen, in zwei Jahren mit dem AP wieder arbeiten zu gehen? Als Krankenschwester kann ich absolute Nähe zu fremden Menschen nicht vermeiden.Ihr werdet merken, dass ich mit meinem Latein ziemlich am Ende bin. Vielleicht sehe ich ja auch alles viel zu negativ?????

Ich würde mich freuen, Mut machende Erfahrungen zu lesen, damit ich etwas unbeschwerter in die ja unvermeidliche OP gehe.

Liebe Grüße von einer ziemlich verzweifelten Vroni.

herirein

341 posts
Samstag, 25. April 2020 - 14:12

Liebe Vroni,

Deine Angst mit der endgültigen Endscheidung eines dauerhaften AP klar zu kommen verstehe ich.

Bei mir wurde, wegen des sehr tief sitzenden, in den Schließmuskel hinein reichenden Rektumkarzinoms vor 3 Jahren gleich ein endständiges Colostoma angelegt. Ich bin jetzt 76 Jahre alt und komme mit dem AP sehr gut klar. Der Halt, das Entleeren und Wechseln sowie das äußere Erscheinungsbild habe ich durch Hilfsmittel inzwischen so weit optimiert, dass ich mit dem AP auch zum Schwimmen gehen kann.

Wichtig dabei war, sich nicht mit den einmal vorgeschlagenen Hilfsmitteln zufrieden zu geben. Das gilt ganz besonders für Dich und Deine Bedürfnisse und die Deines Mannes.

Ich verwende Stomabeutel von Coloplast und eine breite Stomabandage für den Alltag. Beim Schwimmen verwende ich eine Neoprenbandage, unter der sich der vorher entleerte Beutel sehr gut verstecken lässt.

Leider bekommt man von Stomatherapeuten nicht immer die besten Ratschläge. Feinheiten muss man sich selbst erarbeten. Auch finanziell muss man sich auf Fehlinvestitionen einstellen, weil individuelle Besonderheiten bei dem großen Angebot nur schwer abzuschätzen sind.

Eine gute Hilfe habe ich auf den Seiten von https://www.stoma-na-und.de gefunden.

Ich hoffe ein wenig geholfen zu haben.
Herzliche Grüße, Heri

Für weniger Eingeweihte:
AP = anus praeter = künstlicher Darmausgang = Stoma

Güsi

391 posts
Samstag, 25. April 2020 - 22:02

Hallo Veroncia,

da ich ja seit 2012 einen AP  (Stoma incl. Ausstreifbeutel mit Klettverschluß -   bedeutet  ich brauche nicht beim Leeren des Beutels, jedes Mal den Stomabeutel wechseln. Ich wechsle einmal am Tag und zwar bevor ich mich zum Schlafen lege, zur Sicherheit. Bei den Beutel von Dansac, habe ich in den  8 Jahren noch keine Schwierigkeiten gehabt, wegen unvorhergesehenen lösen vom Körper. Wichtig ist nur beim Wechseln das Säubern vom Stoma, andernfalls besteht die Gefahr, das die Bauchhaut sich entzündet. Die Beutel incl. Pflegekompressen und Kotbeutel für gebrauchte Stomabeutel, werden portofrei geliefert (Unkostenbeitrag 10 Euro im Monat -für die Krankenkasse- einmal im Jahr ein Rezept vom Hausarzt an die Fa. PubliCare GmbH, Postfach 301051 50780 Köln senden. Bin mit dieser Firma sehr zufrieden.d.h. keine Reklamation und schneller Versand. Diese Firma hart ihre eigenen Stomaberater, die sich einmal im Jahr von sich aus erkundigen, ob alles in Ordnung ist. -Kundenservice ist sehr gut-.

Hallo Veronica,

Du nimmst nicht Abschied von neuen Leben, wie Du oben anführst, sondern es beginnt eine neue Lebensqualität. Du kannst wieder unter Menschen sein  bzw. in Urlaub mit dem Auto und nicht vorher alle Tankstellen mit Schwerbehinderten-WC's  aufzeichnen. Ebenso werden alle Schmerzen sich verabschieden und ein neuer Lebensabschnitt der Freude beginnt wieder. Denke bitte  positiv und schaue hier meine Beiträge unter Güsi an,  welche Vorteile als Schwerbeschädigte (Schwerbeschädigtenausweis) der Staat zur Verfügung stellt.

Ich wünsche Dir viel Gesundheit und eine positive Einstellung nach der Operation

Gruß

Güsi

andrea Deininger

27 posts
Sonntag, 26. April 2020 - 14:54

Hallo Veronica,

ich bin die Ehefrau eines 50 jährigen Darmkrebspatienten mit einem endstänigen Colostomas.  Anfangs, vor eineinhalb Jahren, war es für mich auch sehr schwer, mit seinem Stoma klar zu kommen. Immer ein Beutel mit Inhalt zwischen uns! Habe ihm dann auch von Stoma-na-und  schicke Stomabandagen besorgt. Das hat mir sehr geholfen. Inzwischen irrigiert er jeden zweiten Tag, das ist wirklich eine wesentliche Verbesserung der Lebensqualität. Jetzt braucht er meistens nur eine ganz kleine Stomakappe, die ist unter der Kleidung nur zu erahnen. Natürlich kommt es bei ihm auch immer mal wieder zu Pannen, aber inzwischen empfinde ich das nicht mehr so dramatisch. Die Irrigation solltest du unbedingt versuchen und nicht gleich aufgeben. Am besten lernst du das in der Reha, aber es muss eine bestimmte Zeit nach der OP vergangen sein, bevor du damit anfangen darfst.

Wie auch meine Vorredner schon sagten, probiere verschiedene Stomaproduckte aus und such dir eine wirklich gute Stomatherapeutin.  Da gibt es gewaltige Unterschiede, wie wir leider schon feststellen mussten .

Mein Mann geht schwimmen und sogar in die Sauna. Ebenso fahren wir mit dem Auto in Urlaub oder fliegen stundenlang in ferne Länder. Er muss halt jetzt, wie wir Frauen schon immer, auch eine Handtasche, mit Versorgungen mitnehmen. Er darf auf saubere Behindertentoiletten gehen und ich muss vor der Damentoilette Schlange stehen.

Ich wünsche dir alles Gute und liebe Grüße 

Andrea

Samstag, 2. Mai 2020 - 08:53

Danke für Eure Mut machenden Kommentare.

Ich war noch einmal beim Chirurgen und nun war wieder alles anders. Der Chirurg distanzierte sich deutlich von seinen Aussagen der letzten Konsultation, meinte, das hätte er niemals gesagt. Ist schon komisch, dass es bei mir so eindrücklich hängen geblieben ist. Er meinte noch, dass bei mir die Inkontinenz nachts am meisten auftreten würde ( 6- 7 mal), wäre untypisch. Für mich ist das jedoch völlig logisch, dass bei der Entspannung im Schlaf, auch der Schließmuskel entspannter ist.

Nun soll ich erstmal zur Physiotherapie gehen und Beckenbodengymnastik erlernen. Das mache ich seit der Reha im August zwar schon täglich aber naja.....

Dieses ewige hin und her macht mich ziemlich mürbe. Beim nächsten Termin soll dann endgültig geklärt werden ob AP oder nicht. Ich habe nun natürlich Angst, dass wieder etwas Hoffnung aufkeimt, welche dann doch wieder enttäuscht wird, war ich doch gerade mit mir und mit meiner Entscheidung für AP im Reinen.

Meine Schwester meinte, dass das Verhalten des Chirurgen vielleicht nur mit einer Verzögerungstaktik wegen Corona zu tun hätte.

Also heißt es weiter warten und weiter versuchen, den Worten des Chirurgen zu vertrauen. 🧐

Andreas

246 posts
Samstag, 2. Mai 2020 - 17:28

Hallo Veronica,

du hattest erst im August die Rückverlegung?? Das is viel zu früh um über solche Maßnahmen zu sprechen (meiner Meinung nach). Ich hatte auch die gleichen Probleme wie du nach meiner Rückverlegung! Ich wünschte mir mein Stoma zurück!! Nachts ins Bett gemacht und auch am Tag ging was in die Hose. Plötzliche Atacken aufs klo zu müssen usw. ...aber es wurde immer irgendwie etwas besser. Auf Alkohol reagierte ich besonders schlimm. Aber es dauert alles seine Zeit. Ich würde auch alles essen. Der Darm muss ja irgendwann mit allem klar kommen. So habe ich immer gedacht. Lass noch Zeit vergehen. Sowas dauert echt lange. Heute, fast 1 Jahr danach, kann ich alles essen und trinken. Verstehe nicht, dass dir das dein Arzt nicht sagt. Meiner jat gleich zu mir gesagt, es kann 1 Jahr aber auch 3 Jahre dauern. Das war mir egal, hauptsache irgendwann ist es wieder einigermaßen normal.

Gib deinem Darm Zeit, die er braucht. Ein Stoma kannst du dir ja immer noch machen lassen. Du wirst sehen, es wird Schritt für Schritt besser. Auf jeden Fall drück ich dir ganz fest die Daumen dafür. Ich  kann dich so gut verstehen.

LG Andy

Sonntag, 3. Mai 2020 - 11:18

Vielen lieben Dank für Eure, immer wieder Mut machenden Kommentare. Wenn ich richtig liege, nachdem ich alle Posts zu dem Problem von Euch gelesen habe, ist bei Euch, trotz vieler Rückschläge aber ein positiver Trent in Richtung Kontinenz zu verzeichnen.

Bei mir sieht es andersrum aus. Als ich von der Reha kam, hatte ich oft heftigen Stuhldrang, welcher mich immer in Nähe der Toilette zwang. Ich hatte saubere Nächte und Tage und Auch Nächte und Tage, in denen das IKM sich im Müll stapelte. Im Verlauf der Zeit verlor ich den Stuhldrang mit dem Ergebnis, dass ich oftmals den Stuhlabgang erst bemerkte, wenn die kleinen Mengen den Körper verließen. Oft merke ich nicht mal das und sehe das  Ergebnis erst, wenn ich das IKM kontrolliere. Besonders nachts muss ich oft auf die Toilette gehen, da die Pants so voll sind, das oft auch etwas die Nachtwäsche und das Bett verschmutzt. Das ist mir immer so peinlich, dass ich mich vor mir selber ekele. Offenbar wurden bei meiner OP gerade Nerven verletzt, welche die Sensibilität des Analbereichs versorgen. Daher bemerke ich nicht oder nur wenig, wenn die Hose voll ist. Das häufige aufwachen geschieht entweder aus Angst vor dem Einkoten oder wegen der Restsensibilität im Analbereich. Ich würde soooo gerne mal wieder eine Nacht durchschlafen.

Erschwehrend kommt bei mir noch hinzu, dass ich an einer immer wiederkehrenden Depression leide und deshalb alles sicher noch viel schwerer nehme. Lieber Andreas, Dein Hinweis mit dem Alkohol war wichtig für mich, da ich auf Grund der Probleme zur Zeit häufig Alkohol trinke, um mal zu vergessen. Das werde ich jetzt also auch lassen und mal sehen, ob das etwas bringt .

Es hilft mir auf alle Fälle, mich hier mit Euch auszutauschen auch wenn ich mal auch etwas neidisch auf Eure Erfolge.

Lieber Andreas, hast Du denn jetzt die Kontinenz wieder ? Das ging aus Deinem Schreiben nicht hervor. Das Datum unserer Rückverlegungen liegt ja nicht so weit auseinander.

Liebe Grüße von Vroni

herirein

341 posts
Sonntag, 3. Mai 2020 - 14:51

Hallo Vroni,

bei Dir muss bedacht werden, dass ein großer Teil des Mastdarms (die Ampulle) entfernt werden musste. Abgesehen davon kann wie bei vielen Frauen nach schwereren Geburten, der Schließmuskel ein Defizit aufweisen. Ich hoffe, das ist in ausreichendem Maße geklärt/bedacht worden.

Der Mastdarm weist in der Ampulle eine Reihe von Sensoren auf, die eine direkte nervale Verbindung mit dem Sakral-Nervengeflecht haben. Hier entstehen die Signale zum Gehirn, welches die bewusste Steuerung der Stuhlentleerung veranlasst, einschließlich der Entspannung des Schließmuskelringes. Dieser Umstand ist mit Geduld nicht zu beheben.

Die sich daraus ergebenden Besonderheiten, lassen sich in einem Beckenbodenzentrum klären, bevor Du eine endgültige Lösung mit AP anstrebst.

Herzliche Grüße, Heri

Sonntag, 3. Mai 2020 - 15:25

Hallo Heri,

Du hast mir neue Erkenntnisse geliefert. Danke dafür. Ich habe zwei Geburten hinter mir und, wie Du richtig schreibst, fehlt bei mir die gesamte Ampulle. Heißt das, ich kann alle Hoffnung auf Kontinenz begraben?

Es würde mir helfen, das genau zu wissen, denn das ewige Hoffen und Probieren lässt mich langsam verzweifeln.

Ich werde versuchen, ein Beckenbodenzentrum in meiner Gegend zu finden.

Nochmal Danke Vroni.

herirein

341 posts
Sonntag, 3. Mai 2020 - 16:03

Hallo Vroni,

mit dem Vorschlag ein Beckenbodenzentrum aufzusuchen, wird Dir die Möglichkeit entstehen, genauer zu beurteilen welche Therapie erfolgreich eingeschlagen werden kann. Die dortigen Fachleute (Enddarmspezialisten und Neurologen) sind in Deinem Fall in der Lage, den bestmöglichen Weg aufzuzeigen. Bitte alle Vorbefunde mitnehmen.

Wenn Du bei z.B. Google die Schlagworte "Beckenbodenzentrum und Darminkontinenz" eingibst, wirst Du sicher in Deiner Region fündig.

Viel Glück, Heri

Güsi

391 posts
Sonntag, 3. Mai 2020 - 19:02

Hallo Veronica,

wie Herirein vorschlägt, ein Beckenbodenzentrum aufzusuchen,wäre eine richtige Entscheidung.um eine begleitende Beckenbodenphysiotherapie durchzuführen. Wenn Teile des unteren Dickdarms entfernt wurden, reicht es nicht nur den Schließmuskel zu trainieren, also ihn zusammenzukneifen. Mit speziellen Übungen sollen Muskelgruppen trainiert werden, die helfen können , durch die Operation verlorengegangen Fähigkeiten des Kontinenzsystems auszugleichen. Um ein hilfreiches Therapiekonzept aufzustellen sollten sich Betroffene bei entsprechender  Symptomatik möglichst sofort in einen Beckenbodenzentrum bzw. einem Darmzentrum vorstellen, dass viel Erfahrung mit der Mastdarmchirurgie und ihren Folgen hat. Hierbei kann die Ursache der vorhandenen Probleme durch zielgerichtete Untersuchungen besser eingegrenzt werden.

Transanale Irrigation (TAI) oder Retrograde Irrigation (nur bei dichter Darmnaht). Dieser Einlauf durch den After verbessert zwar nicht die Spinkterfunktion  (Schließmuskel) selbst, aber durch gesteuerte Entleerung deutlich die Lebensqualität. TAI wirkt direkt, das heißt hier muss kein Trainingseffekt abgewartet werden. Wichtig ist, dass die Anwendung der TAI gut erklärt wird und dann eine praktische Anleitung erfolgt. Ansprechpartner dafür sind neben den Arzt z. B. Stomatherapeuten.

Bei anhaltenden Problemen kann eventuell auch untersucht werden, ob eine Sakralnervemstimulation (SNS) in Frage kommt. Ärztliche Information und Beratung können in einen zertifizierten Darmkrebszentrum oder einen Beckenbodenzentrum erfolgen. Allerdings verspricht die SNS bei Patienten, die ohnehin eine Beckenbodeninsuffizienz haben oder bei den der Verdacht auf eine intraoperative Nervenschädigung vorliegt, weniger Erfolg.

Also einfach mal in der Klinik nachfragen (ausdrucken und den Arzt vorlegen).

Ich wünsche Dir die richtige Entscheidung  !!!!

Gruß

Güsi

(aus meinen ILCO-Unterlagen)

Andreas

246 posts
Dienstag, 5. Mai 2020 - 11:58

Hallo Vroni,

ja, ich habe meine Kontinenz jetzt wieder obwohl es doch noch mal ab und zu dazu kommt, dass was in die Hose geht. Oft ist es dann zwar "nur" durchsichtiger schleim aber den bemerke ich auch immer nur, wenn er den Körper verlasen hat. Ich kann ja nur alle 3 Tage auf die Toilette. Dann aber 4, 5 oder 6 Mal. In den Tagen dazwischen wird ja ununterbrochen Schleim vom Darm produziert. Ich denke, dass das dann der Ausfluss ist, den ich kaum bemerke oder der sich kaum aufhalten lässt auch wenn ich es bemerke. Warum das so ist, weiß ich auch nicht!

Ja, mit dem Alkohol war bei mir so eine Sache. Einmal zu viel getrunken (wahrscheinlich danach zu tief geschlafen) und alles war im Bett. Zu dem Zeitpunkt war ich auch super frustriert. Ich kann deine Sorge nur zu gut verstehen. Den Alkohol habe ich dann mal für ne Zeit weggelassen. Richtig gut wurde es ohne aber auch nicht. Zudem wollte ich mir mein Bierchen im Sommer nicht nehmen lassen. Aber es kam dann trotz Bierchen irgendwann eine Art Wendepunkt; Es wurde wie schon beschrieben plötzlich immer besser. Ich muss dazu sagen, dass ich auch nie Medikamente eingenommen habe auch wenn mein Arzt mir welche verschreiben wollte um alles erträglicher zu machen. Aber ich bin und war der Meinung, dass ich damit mein Darm noch mehr verwirre. Auch mein Arzt fand diesen Gedanken nicht schlecht. Ich habe auch schon oft gehört, dass sich Leute mit Medikamenten vollstopfen um irgendwie eine Verbesserung zu erreichen. Wie soll ein Darm mit diesen ganzen Einflüssen, nicht selbst geschaffenen Eigenschaften klarkommen?! Daher habe ich es ohne Medikamente versucht. Ich kann nur nicht sagen, woran s genau gelegen hat, dass es jetzt so gut ist wie es ist. Nimmst du denn etwas ein? Wahrscheinlich sind bei deiner OP auch viele Nervenbahnen durchtrennt worden. Diese brauchen ja auch lange bis sie wieder zusammenwachsen. Ich habe ja auch einen tiefen Schnitt bis zum P...! Das war auch nicht gerade förderlich für meine Potenz crying. Es ist es alles ein Mist. Ob das je nochmal besser wird weiß ich auch nicht! Das belastet mich auch schon sehr.

Ich würde die Vorschläge von Heri und Güsi annehmen. Mal mit den Ärzten sprechen. Die sollen dir mal ehrlich sagen was du noch machen kannst. Die Hoffnung stirbt ja bekanntlich zuletzt. Aber wichtig finde ich auch, dass wenn sie keine Chance auf Besserung sehen, sollten sie es dir auch ehrlich sagen. Immer wieder enttäuscht zu werden ist ja auch Mist! ...Und so schlimm finde ich ein Stoma nun auch nicht. Ganz und gar nicht!.

Ganz liebe Grüße

Andy

Mittwoch, 6. Mai 2020 - 07:36

Hallo Andy, vielen Dank für Deine offene und Mut machende Antwort. Ich habe eben Deine anderen Posts gelesen. Ja, Du hattest die gleichen Beschwerden wie ich nach der Rückverlegung. Ich habe mich da voll und ganz wieder gefunden. Ich muss meinem Darm leider viele Medikamente zumuten. Da sind einmal die vielen Antidepressiva, Mittel gegen mein Sodbrennen wegen einer Refluxkrankheit und Blutdrucksenker. Gegen die Inkontinenz nehme ich abends Opiumtropfen. Da muss der Darm schon eine Menge aushalten. Bemerkenswert finde ich, dass Du die Kontinenz erreicht hast. Dazu gratuliere ich Dir von ganzem Herzen. Ich wünsche Dir, dass Du Deine P. auch bald wieder erlangst.

Ich habe bei der Physiotherapie noch einmal neue Übungen für den Beckenboden gelernt und übe brav zu Hause weiter. Wenn ich ,so wie heute Nacht sauber bleibe, keimt schon wieder leise Hoffnung auf, dass ich es doch schaffen könnte. Leider werde ich meistens in der folgenden Nacht wieder eines Besseren belehrt. Ich hatte mich eigentlich schon für das Stoma entschieden und war dementsprechend frustriert, als der Arzt die Entscheidung wieder verschoben hat. Bei „Stoma- Na und“ gibt es auch lustige Sachen zum Verbergen.

Beim Suchen nach einem Kompetenzzentrum für den Darm habe ich festgestellt, dass mein Chirurg Leiter eines solchen ist und sehr gute Bewertungen bekommen hat. Also bin ich ja eigentlich in guten Händen.😁

Am 25.5. habe ich den nächsten Termin und da wird entschieden, wie es mit mir weitergeht. Bis dahin werde ich mir Deinen Kampfgeist zum Vorbild nehmen und die Hoffnung nicht aufgeben.

Ich finde dieses Forum total hilfreich und bin für jede Zuschrift dankbar. Man fühlt sich weniger alleine und bekommt noch dazu wertvolle Hinweise. Danke allen dafür!!!!

Ganz liebe Grüße von Vroni.

Andreas

246 posts
Freitag, 8. Mai 2020 - 12:20

Hallo Vroni,

ich kenne das auch sehr gut. Da meint man, dass es besser wird und dann kommt ein Rückschlag. Den wird es aber immer mal wieder geben. Schön, dass du so fleißig übst und nicht aufgibst. Ich denke schon, dass sich das irgendwann sehr positiv auswirkt. Es dauert halt nur lange. Ich finde es auch wichtig, dass du dich bei deinem Chirurg gut aufgehoben fühlst und auch bist. Mit den Medikamenten, die du nehmen musst, musst du ja auch nehmen. Das kann man ja auch leider nicht ändern. Ich meinte auch eher die Leute, die sich vorbeugend mit Medikamente vollstopfen ohne erst einmal abzuwarten was passiert.

Bis zum 25.5 ist ja noch etwas Zeit. Hoffentlich bessert sich da schon etwas bei dir. Ich drücke dir soo die Daumen. Aber du darfst dich auch nicht darauf versteifen. Ich weiß noch wie ich ins "Loch" gefallen bin, als es dann doch plötzlich hieß, dass ich nun doch ein Stoma bekommen würde obwohl ein Arzt am Tag zuvor zu mir gesagt hat, dass ich auf keinen Fall ein Stoma benötige. Ich hatte solch eine Angst vor dem Ding. Völlig unbegründet. Man hört (oder ich) aber auch nur Mist darüber....es riecht, die Beutel platzen usw. usw. So ein Quatsch!!! in den 7 Monaten, indem ich ein Stoma hatte ist nichts aber auch gar nichts passiert! Klar, es soll Leute geben, die warten bis das Ding am Bauch explodiert. Wenn man den Beutel rechtzeitig und vielleicht auch 2 x am Tag leert, dann passiert auch nichts.

Ich möchte dir nur nochmal sagen, dass das mit dem Stoma wirklich kein Problem ist. Also sollte es so sein, dann hab bitte keine Angst davor! Es wird für dich in dem jetzigen Zustand eine erhebliche Erleichterung sein. Aber erst einmal abwarten.

Ganz liebe Grüße

Andy

Freitag, 8. Mai 2020 - 13:58

Lieber Andreas,

dann bin ich wahrscheinlich einer von den wenigen Fällen gewesen, bei denen es nicht gut funktionierte. Ich hatte ein halbes Jahr einen vorübergehenden Anus Praeter vor der Rückverlegung und hatte ständig damit zu tun, das der Beutel nicht richtig klebte und in den peinlichsten Situationen sich ablöste und mir die ganze Sch... die Klamotten versaute oder das Bett. Ich hatte auch mit einer starken Geruchsentwicklung zu tun, dass ich mich an manchen Tagen gar nicht unter Menschen traute. Morgens war mein Beutel auch trotz Diät immer so voller Luft, dass er kurz vorm Platzen war. Das erklärt vielleicht meine Angst vor der endgültigen Entscheidung. Es ist schön, zu lesen, dass es anderen besser geht damit.

ich rechne mit meiner Weitung der Stenose am 12.5. kaum mit einer Besserung der Inkontinenz. Wenn es eben sein muss, verschafft mir der Beutel wieder Freiheit und soziale Kontakte.

Bis dahin wird aber fleißig weiter geübt.

Liebe Grüße Vroni

Andreas

246 posts
Dienstag, 12. Mai 2020 - 07:31

Hallo Vroni,

das du schon mal ein Stoma hattest, hatte ich irgendwie verdrängt, sorry.

Als ich in der Reha war, hatte ich viele Leute mit einem Stoma kennengelernt und somit auch die ganzen Probleme die die Leute damit hatten. Das was du da beschreibst haben mir auch viele erzählt. Dann aber einen anderen Hersteller der Versorgung ausprobiert und plötzlich war alles gut. Keiner von den anwesenden hatte noch Probleme damit. Vielleicht hattes du "nur" eine Versorgung, die nicht zu dir und deinen Hauttyp passte. Vielleicht hatte ich auch nur Glück, dass es bei mir auf anhieb funktionierte. Ich hatte sogar richtig Schwierigkeiten den Beutel oder die Grundplatte vom Bauch zu lösen. So fest war das Ding. Wichtig für Klebeflächen ist, das die Klebestellen fettfrei sind!!! Ich habe da auch einen großen Unterschied festgestellt. Auch bevor ich den Beutel auf die Basisplatte geklebt habe, habe ich den Klebeflansch fettfrei gereinigt (mit einer Art Spiritus von Hersteller Brava). Das hat mir auch keiner gesagt, dass das soooooo wichtig ist. Ich kannte das nur von meiner Firma her, dass nur so eine sehr hohe Festigkeit bei Klebungen erreicht wird. Ich hatte die Ileo-Versorgung von Coloplast. Zweiteilig mit SenSura Mio Flex Basisplatte, die man auf den Bauch klebt (wichtig: vorher fettfrei reinigen) und dann mit einem Ausstreifbeutel, der auf die Grundplatte geklebt wird. Das war unglaublich fest. Ich musste mich auch immer um den Ausgang herum rasieren sonst wurden die Haare schmerzhaft mit herausgerissen, wenn ich die Grundplatte gewechselt habe. Ich kann mir kaum vorstellen, dass das nicht klebt. Ich habe oft gehört, dass die Beutel zum "klicken" nicht so gut sein sollen, da man oft an den Verschluss hängen bleibt und sich der Beutel dann ungewollt löst. Aber manche kamen dann auch damit gut zurecht. Ich glaube, man muss sich da die Mühe machen und sein System finden. Im Internet kann man sich ja zum Glück kostenlose Muster bestellen.

Ich hoffe und glaube auch sehr, dass du da ein passendes System finden wirst!!

LG Andy

Sonntag, 17. Mai 2020 - 12:17

Hallo zusammen,

nachdem ich einen Darmverschluss im Krankenhaus bekommen habe, ist mein schon vorher getroffener Entschluss zu Stomaanlage zementiert worden.

Nun liege ich hier im KH und werde morgen operiert. Die Stomastelle ist schon angezeichnet. Blut für eventuelle Transfusionen abgenommen. Nun kommt so langsam die Angst vor der doch recht großen OP.

Wird alles gut gehen? Wie lange muss ich liegen nach der OP, denn der Gedanke an die Körperpflege durch andere ist mir nicht so angenehm. Wie lange wird es dauern bis ich wieder bei Kräften bin, denn im Juni wollte ich eigentlich meine dreijährige Enkelin für eine Woche zu mir nehmen. Ich würde mich freuen, wenn Ihr mir Erfahrungen mit der OP nach Hartmann schreiben könntet.

Liebe Grüße von der etwas ängstlichen Vroni.

herirein

341 posts
Sonntag, 17. Mai 2020 - 13:02

Hallo Vroni,

der Eingriff und auch die akute Heilungsphase muss Dir keine Angst machen. Die Verlegung des Darmes in ein Stoma - in Höhe des Bauchnabels - ist überhaupt kein Problem für den Chirurgen. Das verbleibende Endstück des Darmes wird blind vernäht.

Entscheidend ist, ob das Stoma sich glatt mit der Bauchdecke und der Bauchhaut fixieren lässt. Bei schlanken Menschen oder mit nur einem kleinen Bäuchlein ist das kein Problem. Ob nun eine einfache Handhabung des Stomabeutels möglich ist, hängt mit der Art des Beutels und der Platte zusammen. Das muss man ggf. zusammen  mit der Stomatherapeutin ausprobieren. Anregungen dazu habe ich Dir am 25.04.2020 geschrieben.

Bei mir wurde vollständig der Enddarm inkl. Schließmuskel und Anus entfernt. Nach 5 Tagen war ich wieder soweit fit, dass ich im Krankenhauspark meine Runde drehen konnte. Vertraue auf die Kunst der Ärzte und mache Dir nicht zu viele Gedanken.

Alles Gute, Heri

Güsi

391 posts
Sonntag, 17. Mai 2020 - 16:52

Hallo Vroni1,63

Die Hartmann-Operation kann laparoskopisch oder offen-chirurgisch durchgeführt werden. Ein Abschnitt des Sigmoideums wird entfernt, ein endständiges Kolostoma angelegt und der Rektumstumpf blind verschlossen.

Die Hartmann-Operation dient als Notfalleingriff (Darm kann spätger wieder zurückgelegt werden)

Sollte eine Hartmann-Operation durchgeführt werden, d.h. ein Abschnitt des Sigmoideums wird entfernt, ein endständiges Kolostoma angelegt und der Rektumstumpf blind verschlossen.

Achtung bitte frage den Arzt (Chirurgen) Das Reststück bis zum Anus bleibt am Ende offen. Das Reststück wird weiter durchblutet und es kann weiter Darmschleim absondern, d.h. Ihre Unterwäsche kann verschmutz werden.

Bei einer  endständigen Operation „TME TOTALE MESOREKTALE EXZISON“ wird das Darmreststück einschließlich den Anus, operativ entfernt, eine Rückverlegung ist nicht mehr möglich.   Ich selber habe wie Herirein diese TME-Operation (endständiges Stoma –wo Endarm,  Schließmuskel und Anus entfernt wurde). Seitdem habe ich wieder Freude am Leben.

Ich wünsche Dir eine schnelle Genesung.

Gruß

Güsi

herirein

341 posts
Sonntag, 17. Mai 2020 - 17:46

Hallo Vroni,

wie Güsi bereits ausführte, kann der Hartmannstumpf Probleme machen - muss aber nicht. Allerdings sollte man den Stumpf mindestens einmal im Monat spülen. Ansonsten kommt man mit einer normalen Vorlage aus. Auch deshalb habe ich mich für die radikale Methode entschieden.

Was allerdings möglich ist, dass der Operateur wegen der inzwischen stattgehabten Verwachsungen im Bauchraum eine senkrechte Bauchschnitt-OP durchführen will, weil eine Schlüsselloch-OP inzwischen problematischer geworden ist.

Aber auch das ist für einen Viszeralchirurgen kein Problem. Bei mir wurde die alte Bauchschnittnarbe zum 3.Mal geöffnet und ist wieder bestens verheilt

Gruß Heri

Andreas

246 posts
Dienstag, 19. Mai 2020 - 11:45

Hallo Vroni,

hast du die OP gut überstanden? Wie geht es dir denn heute?

LG Andy

Freitag, 29. Mai 2020 - 06:48

Hallo Andy,

ja ich habe die OP überstanden. Es gab während des KH Aufenthaltes leider sehr viele Situationen, in denen mir immer wieder der Artikel 1 des Grundgesetzes durch den Kopf ging. Etwas abgewandelt müsste er heißen: Die Würde des Menschen ist unantastbar außer im Krankenhaus.

ich wurde am achten Tag nach Hause entlassen und am Zehnten musste ich leider wieder in die Klinik, weil ich zu den 10% gehöre, bei denen Darmnähte wieder aufgehen. Nun bekomme ich Antibiose und heute wird mir mittels Rektoskopie die Naht mit einem Vakuumschwamm versorgt. Da der Schwamm alle drei Tage erneuert werden muss, beträgt mein Mindestaufenthalt hier noch einmal drei Wochen. Insgesamt bin ich natürlich froh, dass ich einer Bauchfellentzündung so entkommen bin aber ich hätte dem wunderschönen Mai gerne zu Hause genossen.

LG Vroni

Andreas

246 posts
Donnerstag, 4. Juni 2020 - 08:22

Hallo Vroni,

man, das tut mir so leid. 3 Wochen im Krankenhaus kann echt nerven. Mein längster KH - Aufenthalt war auch 3 Wochen. Ich war echt froh als es dann nach Hause ging. Das mit der Würde kenn ich zu gut. Wie oft ich mich geschämt habe, da mag ich gar nicht mehr dran denken. Das beste war, als mir ein 25 jähriger einen Einlauf verpasst hat. Ich glaube es gibt nix schöneres.no Oder als Arzt mir seinen Finger zum Abtasten in den Allerwertesten geschoben hat, obwohl meine Frau im Zimmer saß. Unglaublich. Kann man das nicht vorher ankündigen und die Frau raus schicken??? Manche Ärzte sind da so stumpf, man glaubt es kaum.

Also auch ich bin bestimmt 20 x im Boden versunken. Naja, man muss auch immer bedenken, dass sie einen ja nur helfen wollten aber manchmal denke ich, dass es auch anders geht.

Nun wüsche ich dir gute Besserung, dass alles gut verheilt und du vielleicht doch schon früher entlassen wirst.

LG Andy

Donnerstag, 18. Juni 2020 - 09:05

Hallo zusammen,

nach drei Wochen KH Aufenthalt mit dreitägigem Wechsel des Endosponge kam gestern der Chirurg zu mir mit der Aussage, dass die Behandlung keinen Erfolg gebracht hat, das Loch im Darmstumpf sehr groß ist und das sich noch Eiter im kleinen Becken befindet. Umgehauen hat mich seine folgende Aussage, dass sie nicht mehr für mich tun können und ich morgen nach Hause gehen soll. Wenn ich wieder Fieber bekommen sollte müsse ich eben zur Rettungsstelle gehen. All meine Angste und Fragen wurden gar nicht ernst genommen, sich im Gegenteil noch leicht amüsiert gegeben. Ich soll nun zu Hause versuchen, auf eine natürliche Heilung zu warten und wenn das nicht gelänge müssten sie eben nochmal ran an den Bauch, um den Darmstumpf zu entfernen.Diese OP sei aber zu groß, und das würde ich derzeit kräftemaessig nicht schaffen. Man muss vielleicht noch dazusagen, dass in unserer Rettungsstelle eine Wartezeit Von 7- 8 Stunden keine Seltenheit ist. Zur Zeit bin ich viel am heulen und verstehe die Welt nicht mehr. Hat irgendjemand von Euch ähnliche Erfahrungen gemacht und kann mir vielleicht jemand Mut machen?

Habt Ihr vielleicht irgendwelche Tips für mich, wie ich zu Hause die Heilung positiv beeinflussen kann?

Liebe Grüße Vroni

Thomas

8 posts
Donnerstag, 18. Juni 2020 - 19:29

Hallo, Vroni,

Deine Geschichte tut mir in der Seele leid, deshalb habe ich mich jetzt hier doch mal angemeldet, bisher war ich nur passiver Leser.

Zu meiner Geschichte, mit 55 Jahren Rektumsresektion wegen Enddarmkarzinom 5 cm ab Ano, 8 Stunden operiert, nach zwei Wochen im Krankenhaus stellte sich heraus, daß die Darmnaht nur zu 20 % geschlossen war, zu 80 % bestand sie aus zwei großen vereiterten Wundhöhlen, also Endosponges 5 Wochen lang.

Dazu konnte ich kein Wasser lassen, damit Dauerkatheter, dann Selbstkatheterisierung, ich hatte zuerst garkeinen Blasenreiz mehr, Kommentar der Ärztin : Da ist wohl etwas kaputt gegangen.

Also insgesamt 3 Schläuche aus den Körperöffnungen unten, dazu kam eine absolute Schlaflosigkeit, gegen die selbst die harten Medikamente nicht halfen, ich war Hui Bui, das Nachtgespenst auf den Fluren des Krankenhauses.

Und dann, 6 Wochen nach OP, noch schnell um 24:00 Uhr nachts auf die kalte, schmutzige Stationstoilette zur Selbstkatheterisierung und auf einmal lief etwas Gelbes aus mir unten raus, ich brauchte ein paar Sekunden, um zu begreifen, daß ich gerade am Pinkeln war und zwar richtig, ich war so glücklich.

Ich wurde dann nach fünf Wochen Endosponges aus dem Krankenhaus entlassen, allerdings nicht mit so zynischen Sprüchen wie bei Dir, die eine Wundhöhle hatte man schließen können, die andere aber nicht, die sollte auch selbst heilen, rund 5 cm groß zum Zeitpunkt der Entlassung., eine richtige Fistel.

Und das hat die Wundhöhle dann tatsächlich gemacht mit ca einem Zentimeter pro Monat, sodaß sie irgendwann völlig weg war.

Ich habe dann aber meine Rücklegung auch weiter hinausgezögert, um mehr Sicherheit zu gewinnen und um Weihnachten noch in Frieden mit meiner Familie zu verbringen.

Ich mag jetzt garnicht schreiben, daß meine Rücklegung für mich erfolgreich war, was wohl auch an meinem sehr guten Schließmuskel liegt.

Inzwischen bin ich soweit dicht, daß ich wieder in die Sauna gehen kann, ohne Ängste zu haben, und ich wieder ein ziemlich normales Leben führe, auch wenn der Darm immer mal wieder etwas launisch ist und die ersten Monate schon schwierig waren, mein Vater hatte einen Schlaganfall, als ich im Krankenhaus zur Rücklegung war, ich war in Windeln auf seiner Beerdigung.

Diese acht Wochen im Krankenhaus waren die Hölle für mich und ich habe nicht gedacht, daß ich wieder so ein normales Leben führen werde.

Und ich wünsche Dir sehr, Vroni, daß Du das auch erreichst, das Leben kann manchmal so bescheiden sein und alles so ohne Hoffnung und dann geht es doch wieder aufwärts.

Auch wenn Dein Stoma jetzt bleibt, ich war mit einem Ileostoma sogar auf Dienstreise und auch im Urlaub an der Ostsee, hatte auch meine schwierigen Momente damit, dann hoffe ich sehr, daß Dein Leben auch wieder in geordnete Bahnen kommt. Und ein Colostoma ist ja doch einfacher in der Pflege als ein Ileostoma.

Ich mußte auch rund 8 Monate nach meiner großen OP warten, bis sich abzeichnete, daß das Loch im Darm sich tatsächlich geschlossen hatte.

Da unten im Körper gibt es nun mal wenig Sauerstoff und die Dinge brauchen Zeit, um zu heilen, aber sie tun es durchaus. 

Gib also die Hoffnung nicht auf und versuche die kleinen Momente des Lebens zu geniessen, das ist das wichtigste, was Du für Deine Heilung tun kannst.

Liebe Grüße

Thomas

Freitag, 19. Juni 2020 - 09:34

Lieber Thomas, danke für Deine aufmunternden Worte..Bei mir hat sich Neues ergeben. Auf mein intensives Bitten hat man mir gestern noch einmal Blut abgenommen und festgestellt, dass meine Entzündungswerte wieder stark angestiegen sind. Nun wird heute noch eine Rektoskopie gemacht. Sollten sie Eiter finden, wollen die Chirurgen über Plan B nachdenken. Was auch immer das ist. Sollten sie keinen Eiter finden, werde ich morgen nach Hause entlassen. Ich lasse jetzt alles auf mich zukommen, habe aber so ein Gefühl, dass ich wieder mit einem Endosponge aufwache.

Liebe Grüße Vroni.

Freitag, 19. Juni 2020 - 19:27

Nachtrag: Ich bin,wie befürchtet wieder mit einem Endosponge aufgewacht. Leider weiß ich noch nicht, wie es nun weitergehen wird,da kein Arzt bei mir war, welcher mir den weiteren Ablauf erklärt hat.
Liebe Grüße Vroni.

Güsi

391 posts
Mittwoch, 24. Juni 2020 - 20:39

Hallo Vroni,

Habe heute wieder Deine letzten Berichte gelesen, bin immer noch beim Kopf schütteln, wenn ich die Aussage dieses berühmten Chirurgen , wie von Dir beschrieben, lese, (Deine Artikeln vom 18 bzw. 19 Juni  2020)  Ich hoffe, dass es sich um eine zertifizierte Klinik handelt. An deiner Stelle würde ich alle klinischen Ärztebriefe einschließlich den Operationsbericht als Kopie geben lassen, dazu hast Du einen gesetzlichen Rechtsanspruch. (damit bei einen Rechtstreit, diese Unterlagen vorzeigen kannst)  Schon die Aussage:  folgende Aussage, dass sie nicht mehr für mich tun können und ich morgen nach Hause gehen soll. ist eine Unverschämtheit zeigt u.a. die Erfahrung diesen Chirurgen an.

Hallo Vroni, sollten die nicht mehr für Dich tun können, wende dich an einer der 13 Darmspezialklinken in Deutschland. Wurde von mir hier schon öfter aufgeführt, bestimmt ist ein Klinik auch in deiner Gegend-  Einfach unter einen meiner 
Beiträge Güsi drücken und es erscheinen meine sämtlichen Beiträge, darunter der Beitrag wie oben angeführt.

Ich wünsche Dir auf jeden Fall eine schnelle Gesundung.

Gruß

Güsi 

Donnerstag, 25. Juni 2020 - 06:47

Hallo Güsi,

ja,es handelt sich um ein zertifiziertes Darmzentrum. Zum Glück ist mein Operateur etwas kommunikativer. Nur schade, dass er immer nur schlechte Nachrichten bringt. Gestern hat er mir eröffnet, dass meine Darmnaht trotz großer Bemühungen nicht heilt und immer wieder Entzundungen und Eiter auftreten. Nun muss ich am Montag doch noch einmal operiert werden. Bei der OP kommt nun der Anus inklusive Darmstumpf raus. Die Wunde wird nicht genäht sondern mit einer VAC versiegelt. Sollte es zum Stillstand der Entzündung kommen und eine Granulation einsetzen, wird die Wunde genäht. Sollte das nicht der Fall sein, werde ich mit der offenen Stele nach Hause entlassen und konservativ von einer Hauskrankenpflege versorgt. Vorher warten aber noch einmal endlose Wochen mit VAC auf mich und immer wieder Hoffnung. Es ist kaum zu glauben, dass die Bestrahlung solche Schäden anrichten kann. Ich habe mir nun in Eigenregie sämtliche Entzündungshemmenden Vitamine und Spurenelement in Kapselform besorgt und lasse mich von meiner Familie mit Eiweiß und frischen Vitaminen versorgen, damit alles für eine Wundheilung getan ist. Nun hilft nur noch Hoffen....

Liebe Grüße Vroni