Palliative Chemo

Hallo Angi,

Erfahrung mit Capecitabin habe ich nicht, dafür aber mit FOLFIRI als Dauerchemo, ebenfalls palliativ. Deshalb antworte ich dir mal und hoffe, ich kann dir etwas weiterhelfen.

Bei meiner Diagnose Darmkrebs (Sigma) mit multiplen inoperablen Lebermetastasen, inzwischen auch mit suspekten Lymphknoten, war ich noch ein ganzes Stück jünger als du, Mitte vierzig. Mittlerweile bin ich seit fast sechs Jahren "dabei", von daher gebe ich auf Prognosen bezüglich der Überlebenszeit wie 22 Monate sehr wenig. 

Ich habe schon gehört, dass manche durch das Irinotecan/Folfiri wohl die Haare verlieren, das ist bei mir aber nicht so. Mittlerweile habe ich knapp 100 Gaben Folfiri plus Antikörper intus, habe aber im Moment super volles Haar, eine Glatze hatte ich nie. Lediglich beim Antikörper Erbitux wurden die Haare merklich dünner und trockener, der geht auch sehr auf die Haut. Eine Perücke habe ich nie gebraucht, aber als es schlimmer war, habe ich manchmal mit einem Haarteil zum Anstecken getrickst, weil ich da ziemlich eitel bin. Mit Avastin (das bekomm ich im Moment dazu) habe ich das Problem allerdings nicht.  Was nicht heißt, dass ich keine anderen Nebenwirkungen habe. Bei mit in erster Linie Übelkeit und Müdigkeit in der Chemo-Woche. In der "freien" Woche ist es erträglich. Aber das mit den Nebenwirkungen ist wohl wirklich bei jedem anders. Chemo über so eine lange Zeit ist kein Spaß und kein Spaziergang, das geht an die Substanz und das ist was anderes als so ein paar Wochen oder Monate Absicherungs-Chemo.

Wie sind denn die Nebenwirkungen beim Capecitabin?

Wie kommst du darauf,  dass du mit einem Port keinen Sport mehr treiben kannst? Ich mache relativ viel. Schwimmen, Skifahren, Fitness... ist bei mir alles kein Problem, auch wenn meine Kondition nachgelassen hat. Ich könnte jetzt nicht nachvollziehen, warum ein Port beim Klettern oder Kajak fahren störend sein soll. Ist halt ein Knubbel zwischen Achsel und Brust, aber stört mich nicht bei Bewegungen, höchstens einen richtig schweren Wanderrucksack würde ich vielleicht nicht aufsetzten, weil der Gurt da sicher drücken würde.

Das nur so als Erfahrungsbericht für dich. Ich wünsche dir, dass deine Chemo anschlägt und sich die Nebenwirkungen in Grenzen halten.

Alles Gute für dich, gib mal nicht zu früh auf.

Henrike

Hallo zusammen, 

die Frage bezieht sich auf die Beiträge von Angi18 und Henrike:

Waren die Leber- bzw. Bauchfellmetastasen bereits bei der Diagnose des Primärtumors vorhanden oder sind diese erst im Nachhinein durch Metastasierung aufgetreten? 

Liebe Grüße,

Isabelle

Hallo Isabelle,

die Lebermetastasen waren in meinem Fall leider schon bei Diagnose des Primärtumors zahlreich vorhanden. Die Chemo hat sie verkleinert, operabel sind sie aber aufgrund verschiedener Faktoren ( Lage, Anzahl...) nicht.

LG Henrike

Hallo IsaMei,

bei mir sind die Leber- und Bauchfellmetastasen synchron zum Primärtumor aufgetreten, wobei die Bauchfellmetastasen erst bei der OP der Lebermetastasen festgestellt wurden (im MRT nicht erkennbar, da zu klein). Folge war, dass man die OP abgebrochen und den bereits erfolgten Bauchschnitt wieder zugenäht hat. Symptome hatte ich bis zur Erstdiagnose kaum, nur Blutspuren auf dem Stuhl.

Hallo Hendrike,

danke zunächst einmal für deinen ausführlichen Erfahrungsbericht. So etwas finde ich sehr wertvoll, wobei wahrscheinlich jeder etwas anders auf die Chemo reagiert. Zum Port hatte mir die Onkologin gesagt, dass ich damit nichts über Kopf machen kann/sollte, da gehören für mich Klettern und Schwimmen dazu. Wobei man da direkt nach der Implantat-OP vermutlich die größten Probleme haben dürfte. Ich schlafe auch fast die meiste Zeit auf dem Bauch mit den Armen über mir auf dem Kopfkissen, weil ich mich so am besten entspannen kann. Das sind halt lauter solche Ängste, dass dann vieles nichts mehr geht bzw. weh tut.

Der Vorteil beim Capecitabin ist in meinen Augen, dass ich keine Infusionen brauche und die Tabletten bequem zu Hause nehmen kann (morgens und abends 30. Min nach dem Essen). Das Ganze immer 2 Wochen, dann 1 Woche Pause. Im Moment bin ich erst bei Zyklus 2, kann also noch wenig zu den längerfristigen Nebenwirkungen sagen. Bei Zyklus 1 haben sich die Nebenwirkungen erst langsam aufgebaut, am Ende der 2. Woche war es dann schon heftig (Übelkeit, Bauchschmerzen, starke Schwäche/Müdígkeit/Benommenheit). Die Tage danach habe ich mich aber schnell wieder erholt.

Im Moment bin ich auch am Schauen, was es jenseits der Standard Chemo sonst noch für Möglichkeiten gibt. Capecitabin allein wird vermutlich nicht aureichen.

Wie oft wird bei dir eigentlich Blut abgenommen und wie bzw. wie oft wird bei dir der Krankheitsverlauf kontrolliert?

Liebe Angi,

ich hatte letztes Jahr über ein halbes Jahr eine Tablettenchemo mit Lonsurf. Das lief ähnlich wie mit "deinem" Capecitabin. Zwei Wochen Einnahme morgens und abends, danach waren es bei Lonsurf zwei einnahmefreie Wochen. Nebenwirkungen ähnlich wie von dir beschrieben, nur geht das noch ordentlich auf die Blutwerte (Neutropenie...), deshalb musste bei mir die Dosis reduziert werden und nach einem halben Jahr sind die Metastasen wieder gewachsen, deshalb bin ich im Januar d.J. reumütig wieder zu FOLFIRI plus Avastin zurückgekehrt. Das scheint auch wieder zu wirken. Ich hatte gestern MRT und heute einen Anruf von der Klinik: minimaler Rückgang bzw. Stillstand, somit geht es mit dieser Chemo weiter. 

Eine bildgebende Kontrolle (bei mir MRT, weil man bei mir aus irgendwelchen Gründen beim CT nicht soviel sieht) wird bei mir alle drei bis vier Monate gemacht. Blutwerte und Urin (wichtig bei Avastin!) werden vor jeder Chemo kontrolliert, also alle zwei Wochen.

Über die Aussage deiner Ärztin zum Port wundere ich mich immer noch. Wie gesagt, ich spüre ihn bei Bewegungen gar nicht, auch nicht bei Bewegungen, die ich über dem Kopf ausführe. So habe ich nicht mal eine Ausrede für's Fenster putzen.  Aber vielleicht ist das bei anderen problematischer. Ich bin "Seitenschläfer", da stört er mich auch nicht. Eventuell meldet sich ja noch ein anderer Nutzer zu dem Thema und kann dir seine Erfahrungen mit dem Port schildern, aber im Moment ist das ja bei dir noch kein Thema, da du Tabletten nimmst.

Was du oben zu deiner Lebermetastasen-OP geschrieben hast war bei mir übrigens ähnlich. Bei mir waren nach einem Jahr Chemo und nach zwei Mikrowellenablationen eine Leber-Teilresektion geplant, aber während der OP wurde auch eine kleine befallene Stelle am Bauchfell festgestellt ( die Stelle konnte allerdings entfernt werden) und viel mehr winzige Lebermetastasen auf der vermeintlich "sauberen" Leberseite, so dass die Leber-OP abgebrochen wurde und ich ebenfalls quasi unverrichteter Dinge wieder zugenäht wurde. Das alles hatte man vorher bei der Bildgebung nicht gesehen.  Kommt also wohl leider öfters vor.

Wenn du noch Fragen hast, melde dich ruhig.

LG und schönes Wochenende 

Henrike 

Hallo Angi

Bekomme seit 5 Jahren palliativ Chemo jede Woche, lange Zeit auch Folfiri und Erbitux, natürlich über den segensreichen Port. Das ist kein Zuckerlecken, aber auch keineswegs Horror. Haare sind dünner, aber nicht ausgefallen, Haut mit etwas Akne versehen, Fußsohlen sind empflindlich, Müdigkeit begleitet den Tag. Aber ganz viel geht noch. Also, den Kopf nicht hängen lassen. Und alles Gute.

vantast

Hallo vantast,

vielen lieben Dank auch an dich für die hilfreichen Infos und die Aufmunterung. Kann ich im Moment gut gebrauchen.

Noch eine Frage - hast du irgendwelche Probleme/Einschränkungen durch den Port? Und warum ist bei dir die Chemo jede Woche? Bisher kannte ich nur den 2 Wochen Rhythmus.

Liebe Grüße

Angelika

Nochmal eine Frage an alle, die palliative Dauerchemo bekommen. Da man dabei alle 2 Wochen (oder bei manchen jede Woche) zur Infusion muss - kann man dann überhaupt noch einmal länger Urlaub machen, eventuell sogar im Ausland?

Hallo Angi, 

bislang konnte ich nach Rücksprache mit meinen Ärzten immer problemlos für einen Urlaub mit der Chemo (Infusion) aussetzen. Ich war in den letzten Jahren öfters ein bis zwei Wochen innerhalb Deutschlands, im europäischen Ausland und letztes Jahr sogar zwei Wochen in den USA unterwegs. Die Ärzte haben mir sogar immer dazu geraten, Stichwort "Lebensqualität".

Ich habe es immer so gehandhabt, dass ich möglichst schon die Woche vor dem Urlaub chemofrei hatte, damit ich fitter und entspannter starten konnte und habe die Urlaube immer sehr genossen und konnte "alles" machen: Schwimmen, Sport, Sightseeing, Skifahren...

Besprich das am besten mal mit deiner Ärztin.

LG Henrike 

Hallo,

Ich bekomme jede Woche Chemo, weil man dadurch die Dosis pro Anwendung senken kann. Das vertrage ich besser. Einschränkungen durch den Port habe ich nicht.

Grüße

vantast

Hallo Henrike, Vantast, Angi,

dieser thread ist etwas älter, aber vielleicht seid ihr noch im forum... ich komme gerade nicht klar.... ich frage mich, woher man die Kraft bekommt, immer weiter Therapien zu ertragen. Andererseits weiß ich, dass man dankbar sein soll, eine noch wirkende Therapie zur Verfügung zu haben. 

Grüße, 

Doh

Tja.... tatsächlich sollte man dankbar sein, wenn man eine Therapie bekommen kann, die wirkt. Bei mir hat sich das nun mit Folfiri schnell erledigt. Nur 5 Monaten hat es gewirkt. Also brauche ich auch keine Therapien mehr zu ertragen und das ist tatsächlich schlimmer. 

Alles Gute Euch.