Angi18

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Mittwoch, 20. Mai 2020 - 20:50

Hallo ihr Lieben,

mich würde interessieren, welche Erfahrungen ihr mit dem Portkatheter gemacht habt. Und zwar, ob und wieweit er eure Beweglichkeit im Alltag oder beim Sport einschränkt. Ich frage deshalb, weil ich gerne Outdoor Sport mache, bei denen man die Oberarme sehr beansprucht (Kajakfahren, Klettern, Schwimmen). Meine Onkologin meinte, dass mit einem Portkatheter Sport mit Bewegungen über Kopf nicht mehr geht. Das würde mir schon sehr viel Lebensfreude nehmen.  sad

Ich schlafe auch gerne auf dem Bauch, die Hände am oder über den Kopf nach oben gestreckt. Geht so was dann auch nicht mehr, weil es zu weh tut? Was meint ihr?

vantast

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Donnerstag, 21. Mai 2020 - 13:06

Hallo Angi,

Ich habe seit über 10 Jahren denselben Port - palliativ. Es geht mehr als man denkt. Die mögliche Belastung muss man einfach ausprobieren. Wenn es drückt und etwas schmerzt, aufhören. Was ein Port nicht verträgt, ist ein Schlag von außen, zum Beispiel mit einem Sicherheitsgurt. Dürfte aber verständlich sein. Ich würde den bei entsprechenden Tätigkeiten mit einem angepassten Protektor schützen - Plastikkappe mit Gurt. Schlagstellung auf dem Bauch sollte problemlos sein.

Alles Gute

vantast

Helmut Kuntz

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Freitag, 17. Juli 2020 - 22:16

Habe nach langem Zögern nun auch einen Port links unter der Schulter. 

Die ambulante Operation zum Einsetzen mit lokaler Betäubung war problemlos und wirklich nichts zu spüren - auch keine Schmerzen  danach!

 Wie vorhergehend gesagt, ist es eine Kapsel unter der Haut, die etwas vorsteht. Also sicher schlagempfindlich. Ich habe den Port links, weil ich Rechtshänder bin. Ob das von der Chirurgin glücklich entschieden wurde, wage ich etwas Zweifel. Der Gurt im Auto (als Fahrer) drückt genau drauf. Bin "Klampfer", also drückt der Gitarrengurt genau drauf. Rucksackriemen drücken genau drauf (das wäre rechts natürlich auch der Fall)...

Sind also Einschränkungen, die sich aber in Grenzen halten. Gegenüber der dauernden Venenpiekserei ist der Port eine Wohltat.

Beim Anstechen piekst es unterschiedlich. Deshalb gebe ich ca. 1 Stunde vorher etwas Anästhesiesalbe drauf (viel weniger als angegeben, reicht damit lange), Pflaster drüber und wische sie bevor ich zum Anstechen gehe weg. Damit merkt man überhaupt nichts mehr vom Anstechen.

Angi18

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Dienstag, 18. August 2020 - 09:01

Hallo ihr Lieben,

jetzt habe ich nochmal eine Frage an alle, die einen Portkatheter haben. Bei mir soll 5FU über eine 24 Stunden Pumpe laufen. Was heißt das? Wie groß ist diese Pumpe, wie ist sie befestigt und was passiert mit ihr beim Schlafen? Stört das nicht (bin Bauchschläfer und drehe mich ständig)? Und wie ist das tagsüber. Hat man die Pumpe irgendwo unter der Kleidung befestigt?

Henrike

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Dienstag, 18. August 2020 - 16:06

Hallo Angi,

wenn du mal nach Bildern "Baxter Infusor" googelst, siehst du, wie so eine Pumpe aussieht. Sie ist ca. 15 cm hoch und du bekommst sie in der Praxis angehängt, d.h. das 5FU läuft langsam aus der Pumpe über den dünnen Schlauch in deinen Port, über 24 Stunden bzw je nach Dosis (wie bei mir) sogar 48 Stunden. Für die Pumpe habe ich in der Tagesklinik so eine Art Bauchtasche bekommen, die trage ich um die Taille unter der Kleidung, okay, ganz ehrlich, schön ist anders, sieht man natürlich trotzdem. Der dünne Schlauch verläuft dann unter dem Oberteil und lasse ihn mir so mit einem Pflaster an der Haut fixieren, dass er sich z. B. beim Schlafen nicht verheddern kann, ist mir auch noch nie passiert, obwohl ich eher unruhig schlafe. Denn natürlich bleibt die Pumpe auch über Nacht dran. Auf dem Bauch schlafen ist in dem Fall wohl eher ungünstig, denke ich, denn du hast ja die Nadel, mit der der Port zur Chemo angestochen wird, sitzen (natürlich mit einem großen Pflaster abgedeckt) und wenn man da drauf liegt, drückt das schon und ist unbequem. Vermutlich wirst du automatisch auf der Seite schlafen.

Es ist also schon etwas störend, klar, aber du kannst damit z.B. spazieren gehen, etc ( falls dir an diesem Tag danach ist, das geht ja jedem anders).

Der Sinn, dass dieses 5FU so langsam durchläuft ist wohl - ganz vereinfacht und laienhaft erklärt - dass es direkt im Moment der Zellteilung ansetzt und dadurch eben zeitlich über 24 Stunden sehr viele "Zellteilungsmomente" erwischt werden sollen. So wurde mir das erklärt. 

Nach den 24 (oder 48) Stunden ist die Pumpe dann leer und die Portnadel mit dem Zulauf kann wieder gezogen werden und der Port wird gespült, entweder in der Praxis oder - ich hab da eine Anleitung bekommen und kriege jedes Mal ein entsprechendes Set mit Spritze etc. mit - sogar selbst zu Hause.

LG Henrike

Angi18

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Dienstag, 18. August 2020 - 19:49

Dankeschön, Hendrike. Leider hat das mit dem Capecitabin (orales 5FU) bei mir nicht funktioniert. Hatte nach einer Weile so schlimme Nebenwirkungen (u.a. Speiseröhrenentzündung, Magenschleimhautentzündung, Darmschleimhautentzündung, Blaseninfekt mit Fieber), dass ich absetzen musste. Bleibt nur noch der Versuch mit Port und Infusion. Schade, aber dir geht es ja nicht anders.

Werde mich aber auf die Suche nach einer Klinik machen, die einen Mini Port einsetzt. Die sind etwas kleiner.

Angi18

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Freitag, 11. September 2020 - 10:54

Hallo,

ich habe jetzt am Montag meinen Port implantiert bekommen. Das ist jetzt 4 Tage her. Ich habe aber seither Probleme, meinen linken Arm zu heben, weiter als waagrecht ausstrecken geht nicht (leichte Schmerzen), weiter hoch bis über Kopf tut richtig weh. Ist das normal und gibt sich das irgendwann oder sollte ich lieber in die Klinik und das melden?

Julia

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Samstag, 12. September 2020 - 21:25

Hallo Angi18,

Ich trage nun inzwischen sei 4 Jahren den Port und habe damit keinerlei Probleme beim Klettern. 
Ich klettere im 5. oder 6 Grad in der Kletterhalle, inzwischen aber nur noch 1x pro Woche, aber eher, weil andere Sportarten mir nun wichtiger sind. Der Port macht nach extremen Belastungen ein dumpfes Schmerzgefühl, was aber nicht schlimm ist. Eher eine Warnung. 
Auch beim Wandern mit Wanderstäben, Skilanglaufen, Schneeschuhgehen und Paddeln entsteht dieses Gefühl. 
Meine Erfahrung dazu ist, es ruhig auszuprobieren, aber schon während des Sports und auch danach gut in sich reinzuspüren, ob sich das gut anfühlt. Allerdings bleibt ein Restrisiko. Schließlich ist es ein Katheter, der in ein Blutgefäß eingenäht ist. Damit ist dieses System nicht mehr für Spitzenbelastungen gedacht. Und genau diese Spitzenbelastungen würde ich vermeiden. Überhänge muss man ja nicht unbedingt klettern usw. Auch Stürze, wie sie im Vorstieg leider manchmal vorkommen, könntest Du Dir ersparen, wenn Du vorläufig nur Toprope klettern würdest . 
Ich finde auch, daß das manchmal bitter ist, aber Dabeisein ist alles ! 

Der Verlauf meiner eigenen Krebserkrankung ist im Moment äußerst positiv. Ich sehe den Grund hierfür zum Teil auch in dem vielen Sport, den ich mache. Mir ist es dabei aber immer wichtiger, mich beim Sport im Wald aufzuhalten. 



 

Angi18

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Sonntag, 13. September 2020 - 12:27

Hallo Julia - ganz herzlichen Dank für deine Antwort, vor allem für deine ausführlichen Infos zum Klettern. Das macht mir doch wieder Hoffnung, weiterhin meinen Lieblingssport ausüben zu können. Mittlerweile kann ich den Arm auch schon wieder über Kopf heben. Ist jetzt knapp eine Woche her mit der Implantation. Vielleicht versuche ich es erstmal mit Schwimmen. Dann nach dem Einheilen auch wieder mit Klettern. Überhangrouten müssen ja nicht unbedingt sein. Hauptsache Klettern und mit netten Freunden draußen an den Felsen sein. Ich wünsche dir auch alles Gute und dass bei dir alles weiterhin gut läuft.

Angi18

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Samstag, 31. Oktober 2020 - 16:10

Eine gute Nachricht. Mit meinem Miniport kann ich wieder problemlos Sport machen, selbst schwierige Routen klettern, ohne dass ich etwas merke. Bin ich froh! Nur wenn etwas direkt drauf drückt wie ein schwerer Rucksack oder der Sicherheitsgurt im Auto bei längeren Fahrten, tut mir das weh.

Montag, 9. November 2020 - 14:53

Hallo Angi18, jeder Patient erhält einen speziellen Port-Pass mit Informationen zum Portkatheter. Allgemein wird man durch den Portkatheter nicht eingeschränkt und kann auch seinen gewöhnten Alltag einleben. Sportliche Aktivitäten und das regelmäßige Duschen sind auch mit einem Port generell kein Problem, aber man muss warten bis zuerst die Wunde verheilt ist.

Claudia

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Mittwoch, 18. November 2020 - 08:41

Hallo Angi

Es dauert ein paar Wochen bis sich alles beruhigt hat... Aber ich hab mit meinem Port alles problemlos gemacht. War sogar beim Crossfit Training damit und hatte auch bei den Überkopf Übungen keine Probleme. 

Liebe Grüße 

Claudia 

10 posts
Mittwoch, 18. November 2020 - 12:01

Hallo Angi,

Wie die anderen beiden hier schon erwähnt haben, kann es einige Tage oder gar Wochen dauern bis sich dein Körper an den Portkatheter gewöhnt hat. Wenn die Wunde verheilt und der Port nicht in Benutzung ist, solltest du allerdings keine Einschränkungen bei deinen täglichen Aktivitäten spüren. Behalte deinen Körper und die Stelle um den Port herum aber im Auge, um mögliche Veränderungen oder Beschwerden frühzeitig zu erkennen.

Liebe Grüße,

Laraley

Paul Richter

2 posts
Donnerstag, 26. November 2020 - 16:43

Nützliche Informationen. Danke.

Freitag, 27. November 2020 - 08:55

Hallo zusammen,

ich würde hier auch gerne meine Erfahrungen teilen. Ich habe auch einen (vor ca. 8 Wochen eingesetzt) und traue mich seither auch noch nicht wieder an Extrem-Sport. Daher bin ich sehr dankbar für eure Berichte!

Liebe Grüße