4 posts
Sonntag, 24. Mai 2020 - 22:33
Hallo Miteinander ,
2018 wurde mir wegen Tumor der Mastdarm/Enddarm entfernt. Bis März 2019 künstl. Ausgang. Jetzt nach über 1 Jahr seit Rückverlegung sind noch immer keine Museumsbesuche, Ausflüge etc. möglich und nachts bin ich ab und zu inkontinent. Manchmal verbringe ich Ewigkeiten auf dem Klo, weil der Darm nicht aufhören will, sich zu entleeren (kein Durchfall). Dann half bisher nur Opiumtinktur. Ich führe ein Ernährungstagebuch, aber es hat sich bisher kein Muster abgezeichnet.
Vielleicht habt ihr eine seriöse Erklärung für dieses Darm-Verhalten und ein paar Tips, wie ich die Anzahl der Stuhlgänge (8-12 /Tag) verringern könnte ?
LG , Matth62
Güsi
391 postsHallo Matth62.
habe soeben deine Krankengeschichte gelesen. Ich hoffe, Du bist vor der Rückverlegung von den Ärzten auf die Dauer einer Inkontinenz -Dauer ca. 1-3 Jahre- hingewiesen worden. Ich selber stand 2012, ebenso vor dieser Frage Rückverlegung oder endständiges Stoma, Hier wurde von den <Ärzten die voraussichtliche Dauer von Inkontinenz angesprochen, deshalb viel mir die Entscheidung für ein endständiges Stoma sehr leicht. Ich konnte nach 6 Wochen -einschließlich Reha-, anschließend in den Urlaub fahren und zwar ohne Darmprobleme.
Hier noch weiter Informationen bei Inkontinenz nach Rückverlegung:
Ein Beckenbodenzentrum aufzusuchen, um eine begleitende Beckenbodenphysiotherapie durchzuführen. Wenn Teile des unteren Dickdarms entfernt wurden, reicht es nicht nur den Schließmuskel zu trainieren, also ihn zusammenzukneifen. Mit speziellen Übungen sollen Muskelgruppen trainiert werden, die helfen können , durch die Operation verlorengegangen Fähigkeiten des Kontinenzsystems auszugleichen. Um ein hilfreiches Therapiekonzept aufzustellen sollten sich Betroffene bei entsprechender Symptomatik möglichst sofort in einen Beckenbodenzentrum bzw. einem Darmzentrum vorstellen, dass viel Erfahrung mit der Mastdarmchirurgie und ihren Folgen hat. Hierbei kann die Ursache der vorhandenen Probleme durch zielgerichtete Untersuchungen besser eingegrenzt werden.
Transanale Irrigation (TAI) oder Retrograde Irrigation (nur bei dichter Darmnaht). Dieser Einlauf durch den After verbessert zwar nicht die Spinkterfunktion (Schließmuskel) selbst, aber durch gesteuerte Entleerung deutlich die Lebensqualität. TAI wirkt direkt, das heißt hier muss kein Trainingseffekt abgewartet werden. Wichtig ist, dass die Anwendung der TAI gut erklärt wird und dann eine praktische Anleitung erfolgt. Ansprechpartner dafür sind neben den Arzt z. B. Stomatherapeuten.
Bei anhaltenden Problemen kann eventuell auch untersucht werden, ob eine Sakralnervemstimulation (SNS) in Frage kommt. Ärztliche Information und Beratung können in einen zertifizierten Darmkrebszentrum oder einen Beckenbodenzentrum erfolgen. Allerdings verspricht die SNS bei Patienten, die ohnehin eine Beckenbodeninsuffizienz haben oder bei den der Verdacht auf eine intraoperative Nervenschädigung vorliegt, weniger Erfolg.
Also einfach mal in der Klinik nachfragen (ausdrucken und den Arzt vorlegen).
Ich wünsche Dir die richtige Entscheidung !!!!
Gruß
Güsi
(aus meinen ILCO-Unterlagen)
Minimi1960
17 postsHallo Math62!
Ich hatte ebenfalls 2016 ein Rektumkarzinom. 1 cm nach Schließmuskel nach oben 30 cm entfernt. T3M0N0R0
Chemo und Bestrahlung. Rückverlegüng Stoma 2017.
Bei mir zu Beginn die gleiche Geschichte. Zig mal am Tag zur Toilette. Oft dass man es kaum oder nicht halten kann. Bis zu 6 Loperamid am Tag.
Jetzt sind knapp 3 Jahre vergangen. Ich nehme täglich morgens Mucofalk. Und, falls ich Termine habe auch mal Loperamid. Aber nicht mehr täglich. Und eines reicht aus. Ich mache Beckenbodenübungen. Übungen mit dem Trampolin.
Geduld. Man braucht unheimlich viel Geduld und zwischendurch verzweifelt man fast. Aber es lohnt sich. Und, es gibt auch heute noch wackelige Tage. Aber es wird immer besser.
Manchmal verträgt man ein Nahrungsmittel. Und manchmal auch wieder nicht. Ich habe seitdem eine Laktoseintoleranz. Vielleicht auch das ein Ansatz. Und blähende Speisen wie Kohl oder Hülsenfrüchte gehen gar nicht. Und Kohlensäure geht auch schlecht. Dafür so Dinge wie Pizza, kein Problem. Ich wünsche Dir weiterhin gute Besserung.
Minimi1960
17 postsJa, und besorg Dir den EuroSchlüssel für die Behindertentoiletten. Das gibt am Anfang und bis heute große Sicherheit.
Hallo Güsi und Mimi1960 ,
vielen Dank für die schnelle Antwort und die vielen kompetenten Infos + Tips ! Da ist Einiges dabei, was ich noch ausprobieren kann.
Habt ihr eine medizinische Erklärung, wieso der Dickdarm manchmal nicht mehr aufhört zu "fördern" (kein Durchfall) und ich nicht vom Klo wegkomme, bis er komplett (für 1-2 Tage) leer ist ? Das kann doch zu "normalen" Zeiten, vor der OP, nicht alles in das jetzt nicht mehr vorhandene Reservoir Enddarm gepasst haben ? Es ist, als ob die Darm-Steuerung (Nerven ?) seit der OP falsch programmiert ist. Ich interessiere mich sehr für diese Abläufe, habe aber im Internet noch nicht viel Seriöses dazu gefunden.
Herzliche Grüße und nochmals vielen Dank , Matthias
Güsi
391 postsHallo Matth62,
hier bin ich es noch einmal und zwar habe ich –Informationen (Ausschnitte) von Deusche ILCO e. V. (Selbsthilfevereinigung für Stomaträger und Menschen mit Darmkrebs sowie ihre Angehörigen) die Dir in kurzer Form, die wichtigsten Aufgaben von Enddarm/Mastdarm zeigen. U.a. auch das Alter des Patienten spielt eine Rolle, je älter umso schwieriger wird die Behebung einer Kontinenzstörung. Als Leiter einer Deutsche ILCO-Gruppe in Oberfranken (Bayern) habe ich viel Kontakt mit älteren Personen die an Darmkrebs erkrankt waren bzw. vorher eine Darmverlegung durchgeführt wurde, aber wegen Kontinenzstörung sich für ein Stoma entschieden haben, denn Sie hatten wieder ihre Lebensfreude zurückgewonnen und rückblickend die Jahre mit Ihrer Inkontinenz als verlorene Jahre bedauern.
Begriff Enddarm/Mastdarm (Rektum)
Der etwa 20 Zentimeter lange Enddarm ist der letzte Abschnitt des Dickdarms. Hier sammeln sich die unverdaulichen Nahrungsteile bis zur Darmentleerung. Der Enddarm beginnt mit dem Mastdarm (Rektum). Daran schließt sich der Analkanal an, der von Schließmuskeln und Hämorrhoiden abgedichtet wird.
Enddarm und Analkanal
Der etwa 20 Zentimeter lange Enddarm ist der letzte Abschnitt des Dickdarms. Hier sammeln sich die unverdaulichen Nahrungsteile bis zur Darmentleerung. Der Enddarm beginnt mit dem Mastdarm (Rektum). Daran schließt sich der Analkanal an, der von Schließmuskeln und Hämorrhoiden abgedichtet wird. Der Analkanal kann zwischen drei und sechs Zentimeter lang sein und wird von der Analschleimhaut (Anoderm) ausgekleidet. Sie enthält viele Nervenfasern und überträgt Nervensignale, die dem Gehirn zum Beispiel helfen, die Füllung des Darms und die Beschaffenheit des Stuhls zu erkennen. Diese Nerven signalisieren auch, wenn der Darm bald entleert werden muss.
Wann macht sich Stuhldrang bemerkbar?
Wenn sich der Enddarm füllt, werden sogenannte Dehnungsrezeptoren in der Analschleimhaut aktiv. Über Nervenfasern senden sie ein Signal zum Großhirn. Das wird dort verarbeitet und an die Analschleimhaut zurückgeleitet. Der Nervenimpuls bewirkt, dass sich der innere Schließmuskel öffnet und das Gefühl des Stuhldrangs entsteht. Der Beckenboden entspannt sich dabei leicht. Jetzt kann die Muskulatur in der Wand des Enddarms den Stuhl nach außen schieben.
Zur Darmentleerung muss man dann aber auch den äußeren Schließmuskel entspannen, das geschieht willentlich. Auch wenn Stuhldrang zu spüren ist, lässt sich der Stuhlgang aktiv einige Zeit hinauszögern, indem man die Beckenboden- und Bauchmuskulatur sowie den äußeren Schließmuskel anspannt. Dann schließt sich auch der innere Schließmuskel wieder und der Stuhldrang lässt für eine gewisse Zeit nach.
Was passiert durch die Entfernung eines großen Teils des Rektums?
Das aktuelle medizinische Schrifttum vermittelt meist den Eindruck, als ließe sich der Mastdarm regelhaft problemlos entfernen und sei die Stomaanlage eine Operation von „gestern“. Dies ist falsch. Einerseits erfordern allein schon aus Gründen der Radikalität 10-15% der Mastdarmkrebse auch dier Mitentfernung des Afters. Zum anderen wird eine Kontinenzstörung umso wahrscheinlicher, je näher (tiefer) die Darmnaht an den After gelegt wird. Mehrheitlich handelt es sich um das Problem des imperativen Stuhlganges, also der Unfähigkeit . Stuhl über wenig mehr als Minuten zurückhalten zu können. Zumeist bleibt auch die Stuhlentleerung unvollständig, so dass sich das Problem sich weder einstellt. Ursächlich hierfür ist der Reservoirverlust. Zwar mildert sich das Problem im Laufe der Anpassungsphase, kann aber doch eine bleibende Einschränkung der Lebensqualität bleiben. Man sollte aber auch anerkennen, dass anstelle u.U. vielfacher vergeblicher Bemühungen um eine Kontinenzwiederherstellung eine Stomaanlage die im Wortsinne sauberste Lösung ist. Es gibt nicht wenige Patienten, die erst mit einer Stomaanlage wieder ihre Lebensfreude zurückgewonnen haben und rückblickend die Jahre mit Ihrer Inkontinenz als verlorene Jahre bedauern.
Gruß
Güsi
Hier habe ich Dir die sämtlichen Schriften von ILCO aufgeführt, darunter ist auch die ausführliche Beschreibung unter den Titel Stomarückverlagerung bei Darmkrebs
Und alles ist wieder wie Vorher?????
Schriften der Deutschen ILCO
sind unentgeltlich erhältlich über die Deutsche ILCO e.V. Bundesgeschäftsstelle, Thomas-Mann-Str. 40, 53111 Bonn, Tel.0228 3388 94-50, E-Mail info@ilco.de (Wir danken für einen freiwilligen Porto- und Bearbeitungsbeitrag in Briefmarken – wenn möglich.)
+ „Wir sind da!“- Die ILCO in ihrer Vielfalt: Ein Album mit Erfahrungen von A wie Angehörige bis Z wie Zuspruch
+ Colostomie, Ileostomie – ein Leitfaden
+ Urostomie – ein Leitfaden
+ Irrigation – Darmspülung bei Colostomie
+ Lust zum Leben – Erfahrungen bei Colostomie
+ Sie sind nicht allein – Die häufigsten Fragen n ach Stomaanlage (Flyer)
+ Stomaversorgung: Hersteller- und Materialienübersicht
+ Ernährung nach der Stoma- oder Darmkrebsoperation
+ Darmkrebs – die Operation und ihre Auswirkungen
+ Stomarückverlagerung nach Darmkrebs – Und alles ist wieder wie vorher?
+ Darmkrebsfrüherkennung – ein wichtiger Weg (Flyer)
+ Checkliste Nachsorge bei Darmkrebs / bei Darmstoma
(Überblickwichtiger Nachsorge-Untersuchungen)
+ Schwerbehinderte Menschen mit Rechten und Ansprüchen auf soziale Hilfen
(Infoblatt)
+ Schlag nach!
(Verzeichnis medizinischer Fachbegriffe – Schwerpunkt Darmkrebs / Stoma)
+ Stomawörterbuch
(103 Wörter, die für die für Stomaträger wichtig sein könnten, in 21Sprachen )
+ Angehörige: „Wir sind betroffen“ - Unterstützungsangebote für Angehörige (Flyer)
+ ILCO-Besucherdienst: Betroffene besuchen Betroffene (Flyer für
Professionelle in Akut und Rehakliniken)
+ Eine aktive Gemeinschaft – auch für Sie!
(Flyer mit Information über die Deutsche ILCO und Mitgliedsantrag)
Diese Informationen habe ich, als aktives ILCO—Mitglied, aus dem vierteljährigen Mitgliedsinformationsbuch „ILOCO-Praxis entnommen. (Erhält jedes ILCO-Mitglied vierteljährlich kostenlos.)
Gruß
Güsi
Hallo Güsi ,
vielen herzlichen Dank für Deine schnelle, umfassende Antwort, die vielen Informationen und den Hinweis auf die Schriften der ILCO ! Genau solche Infos habe ich gesucht . Gut möglich, daß ein Stoma schlußendlich die bessere und saubere Lösung für mein Problem ist, aber ich bin noch nicht ganz so weit, möchte nicht schon wieder eine OP,- will dem "Hintern" noch eine Chance geben .
Nochmal vielen Dank und herzliche Grüße , Matth62
Güsi
391 postsHallo Matth62,
hier die Auflistung der Vorteile eines Schwerbehindertenausweis: (ab 50% ) zeitlich begrenzt, mit endständigen Stoma unbefristet.)
Schwerbehindertenausweis bringt verschiedene Vorteile:
Schwerbehindertenausweis: Für den Antrag ist die Absprache zwischen Patient und Arzt sehr wichtig. (Bild: BVMed/Hollister Incorporated)
Der Schwerbehindertenausweis bringt Menschen, die an Krebs erkrankt sind, in dieser schweren Zeit verschiedene Vorteile beziehungsweise eben sogenannte Nachteilsausgleiche. Dazu gehören:
Der Antrag auf Ausstellung eines Schwerbehindertenausweises sollte möglichst bald nach der Krebs-Diagnose erfolgen, denn die Bearbeitungsdauer kann einige Monate dauern. Folgende Punkte sind zu beachten:
Aufgrund aller zur Verfügung stehenden Unterlagen und Informationen erstellt das Versorgungsamt den so genannten Feststellungsbescheid, in dem der Grad der Behinderung oder der Grad der Schädigung festgelegt wird. Wer mit dem Entscheid nicht einverstanden ist, kann innerhalb eines Monats Widerspruch einlegen.
Gruß
Güsi
Minimi1960
17 postsHallo Math62!
Wie Du sagst, ist das endständige Stoma "schlussendlich". Ich hoffe, Du gibst Dir noch etwas Zeit und probierst es mit Immodium und Mucofalk + Ernähung. Was sagen denn die Ärzte? Die operieren ja auch nicht ohne weiteres.
Bei mir sind es jetzt 3 Jahre her und immer noch gibt es Tage, als wäre ich gestern aus der Kllinik gekommen. 15 Stuhlgänge etc. verteilt über Stunden. Aber es wird immer seltener.
Aber im großen und ganzen ist es jetzt eine gute Lebensqualität, bis hin zu einem Flug nach Kanada letztes Jahr.
Ich wünsch Dir gutes Durchhalten.
Manche Dinge hat man schon vergessen. Was mir noch geholfen hat waren Heidelbeeren, ausgekocht als Sud, schwarze Schokoloade, Kartoffen und Karotten, Weißbrot, keine Kohlesäure, keine Rohkost (das kann mein Darm bis heute nicht), wenn dann nur grünen Salat. Kein Vollkorn und Milchprodukte, alles Laktosefrei. Das alles behebt nicht das Grundproblem aber heizt den Darm nicht noch zusätzlich an.
Du wirst sehen, der Darm wird lernen.
Hallo Mimi1960 ,
vielen Dank für die aufmunternden Zeilen und die Tips. Den mit dem EuroSchlüssel für die Behindertentoiletten habe ich schon umgesetzt. Die Ärzte hier haben, wie heute fast überall, keine Zeit für ausführliche Gespräche oder keine Erfahrung und fertigen einen meist mit kurzen Statements ab. Ich habe z. Zeit auch nicht die Energie, nach einem guten Arzt zu suchen und bin sehr zufrieden mit den Infos und netten Worten aus diesem Forum. Mein Hauptproblem ist der unberechenbare Darm, der mich manchmal stundenlang ans Klo fesselt. Gestern Nacht zwischen 1:00 - 2:30, hat er alle 10 Min Material geliefert. Blöd, wenn sowas auf einem Ausflug in der Stadt oder einer Wanderung passieren würde.... Urlaub ist z. Zeit eigentlich nur mit Wohnmobil denkbar,- wobei sicher alle ausgebucht sind wegen Corona ... Außerdem ist die Haut oft sehr wund und blutet. Aber ich will nicht jammern und gebe die Hoffnung auf "weniger, als 10-15 x / Tag " noch nicht auf. Ich werde Deine Empfehlungen mal nach und nach testen, schauen wie mein Körper darauf reagiert.
Vielen Dank nochmal für die vielen Tips und auch Dir gute Fortschritte , wünscht
Matth62
Minimi1960
17 postsHier noch ein paar Tipps. Vielleicht machst Du das ja schon. Aber trotzdem.
Ich benutze ausschließlich feuchte Babytücher zum Abwischen. Anschließend immer gut Penatencreme auch wenn es mal arg ist, mit einem Wattestäbchen innen etwas einbringen. Am Anfang habe ich mir große Gedanken gemacht wegen Immodiumeinnahme als Dauermedikament. Aber damit hatte ich dann auch mal 1 bis 2 Tage Ruhe und alles konnte sich ein bisschen erholen. Kamillensitzbäder waren auch ab und zu angesagt.
Zu Beginn benötigte ich 6 Immodiumkapseln pro Tag. Mittlerweile bin ich bei 1 bis 2 pro Woche angekommen.
Ich hatte bis jetzt immer Ärzte mit denen ich das ausgiebig besprechen konnte und die mir auch die Ängste nahmen und Mut machten.
Ich bekomme Mucofalk und Immodium vom Arzt verschrieben.
Und glaube mir. Nach 1 Jahr musst Du die Flinte noch nicht ins Korn werfen. Und zieh Dich nicht zurück. Geh offen damit um. Geh wandern. Am Anfang hatte ich immer im Rucksack Ersatzwäsche, Feuchte Tücher etc. dabei. Manchmal zur Sicherheit eine Windel an. Und... auch Gesunde müssen ab und zu in den Wald :o)))
Du kannst gerne auch auf minimi1960@gmx.de schreiben.