Ich brauche mal ein wenig Mutmachendes (Mann mit Rektumkarzinom)

Hallo Jessy,

vor gut zwei Jahren, war ich mit meinem Mann  in der gleichen Situation. Ich hoffe ich kann dir ein paar Fragen beantworten.

Mit der Radiochemo soll eine Verkleinerung des Tumors und der verdächtigen Lymphknoten erreicht werden. Auch soll der Abstand zum Schließmuskel vergrößert werden, das ist wichtig für die Kontinenz.  Die Radiochemo greift natürlich auch sehr die Darmschleimhaut an, aber so nach ca. 3 Wochen nach Beendigung der Bestrahlungen, klangen die Beschwerden bei meinem Mann wieder ab.

All die anderen Angaben wie Infiltration und so weiter ,  sind erst bei der OP und danach wichtig.  Erst wenn nach ca. einer Woche das Pathologieergebnis vorliegt, wird anhand dessen , in der Tumorkonferenz entschieden, wie es weitergeht.

Ich hoffe ich konnte dir etwas helfen. Kannst mich jederzeit wieder kontaktieren!  Auch bei der OP gibt es verschiedene Verfahren und ich kann dir nur raten Zweitmeinungen einzuholen.

LG Andrea 

Hallo Andrea,

vielen Dank für Deine Antwort. Es ist für mich sehr beruhigend, mich mit anderen "Betroffenen" austauschen zu können. Ich bin zwar nicht mehr in so einem Schockzustand wie am Anfang der Diagnose, aber trotzdem beschäftigt es mich fast rund um die Uhr. Mein Mann hatte gar keine Symptome und ist nur zur Spiegelung gegangen, weil seine Schwester die Diagnose Darmkrebs ein Jahr zuvor bekam (sie ist bis jetzt wieder fit) und ich ihn dann ziemlich massiv gedrängt habe, sich auch untersuchen zu lassen. Erst als er den Termin zur Spiegelung schon hatte, hatte er zwei bis dreimal Blut im Stuhl (um Weihnachten herum). Mitte Januar gab es dann die Diagnose. Mein Mann fühlt sich bei den behandelnden Ärzten sehr wohl und gut aufgehoben und fährt nun täglich ca. 100KM um sich bestrahlen zu lassen. Als ihm die Nebenwirkungen mitgeteilt wurden, war er schon etwas ängstlich. Sein Weg damit umzugehen ist nun allerdings ein anderer als meiner: Er will sich nicht mit Nebenwirkungen beschäftigen und Angst haben sondern sich ganz und gar auf die "Heilung" konzentrieren. Das ist ja auch gut. ich beschäftige mich leider ständig mit den "schlimmen Aspekten" und male immer gleich schwarz. Das will ich nicht. Ich habe einfach so unglaublich Angst um meinen Mann. Wenn ich höre, dass Du dies alles bereits hinter Dir hast: Darf ich dann fragen, wie es bei Euch war? Wann ist es festgestellt worden und war es auch ein Rektumkarzinom im mittleren Drittel oder woanders? Wie geht es ihm heute? Und Dir natürlich auch? Und gibt es etwas, was Ihr heute anders machen würdet? Du siehst, ich bin für jede Info dankbar.

Was ich, Dank Dir, ja jetzt bereits weiß ist, dass das Pathologieergebnis das eigentlich Wichtigste ist.

Mein Mann hat erst dreimal Bestrahlung bekommen und hatte gestern auf einmal etwas Blut im Stuhl. Kann das sein, dass der Tumor schon beschädigt wurde? Und ist das in Ordnung?

Liebe Andrea, ich freue mich auf einen Austausch mit Dir und bedanke mich nochmal recht herzlich für Deine Antwort!

Liebe Grüße,

Jessy

Hallo Jessy,

sei froh das du deinen Mann zur Darmspiegelung geschickt hast. Meiner  hatte ein halbes Jahr Darmblutungen und dachte es sei von seinen Hämorriden.  Erst als noch eine Kreislaufschwäche und Durchfälle dazu kamen, ging er endlich zum Arzt.  Er hatte inzwischen einen lebensgefährlich niedrigen HB Wert erreicht, dass er sofort ins Krankenhaus eingewiesen wurde. Dort bekam er erstmal  Bluttransfusionen und der Darmtumor wurde sehr bald gefunden.  Ein Rektumkarzinom im unteren Drittel, nah am Schließmuskel.  

Mein Mann hat sich auch nie wirklich mit den Nebenwirkungen beschäftigt, und ich habe mich total verrückt gemacht.  Ich glaube, das ist die Hilflosigkeit als Angehöriger. Ich habe mich dann viel über das  Thema Darmkrebs informiert, unter anderem auch mich hier mit einer anderen Betroffenen ausgetauscht. Das hat mir sehr geholfen. Meinem Mann habe ich dann meine  Informationen gefiltert  so weitergegeben, denn er hatte Angst Schlimmes zu lesen. So machen wir es immer noch.

Zu deiner Frage wegen Blutungen beim Bestrahlen:  Kann sein das die Darmschleimhaut gereizt ist oder der Tumor schon etwas beleidigt ist. 

Es gibt die Patientenleitlinien, nach diesen handeln die Ärzte.  Beim Rektumkarzinom ist eben erst die Radiochemo angesagt und dann die OP.  Vor der OP informiert euch bitte welche Methode angewandt wird. Mein Mann wurde minimalinvasiv operiert ohne großen Bauchschnitt, dazu noch mit dem OP-Roboter. Das beherrschen nur wenige Kliniken.

Eine Krebsdiagnose verändert das Leben der ganzen Familie. Nichts ist mehr so wie vorher, auch für unsere inzwischen 12 jährige Tochter.  Wir konnten nach den Therapien aber auch wieder in den Urlaub fahren, trotz des Stomas.

LG Andrea

Liebe Andrea, da hast Du Recht. Eine solche Diagnose verändert alles. Wir haben einen 14 jährigen Sohn, für den dies natürlich auch ein Schock war. Bei uns ist es mittlerweile ähnlich :Ich lese viel und gebe die Informationen ebenfalls gefiltert wieder. Darf ich fragen, wie Dein Mann die Radiochemotherapie vertragen hat? Und wie lange war danach Pause bis die Operation anstand? Und hatte sich der Tumor unter der Radiochemotherapie verkleinert? Wenn Du schreibst, dass Dein Mann sofort ins Krankenhaus überwiesen wurde und Bluttransfusionen bekommen hat hört sich das wirklich dramatisch an! Darf ich fragen, wie alt Dein Mann ist? Und wie geht es ihm heute? Dass Ihr schon wieder verreist seid, macht mir Mut. Danke für den Tipp mit der minimalinvasiven OP. Von dem Roboter hab ich noch nie gehört. Unglaublich, was es alles gibt! Das werde ich meinem Mann mal mitteilen. Nun steht das Wochenende an und damit die Tage ohne Bestrahlung und den Tabletten. Mir graut vor den nächsten Wochen. Wenn mein Mann schon jetzt blutet und ein leichtes ziehen merkt, will ich nicht wissen, wie es ihm erst nach mehreren Wochen geht 🙈  Liebe Grüße und ein schönes Wochenende für Euch, Jessy 

Hallo Jessy,

entschuldige das ich mich solange nicht bei dir gemeldet habe, ich hatte einen plötzlichen Todesfall in der Familie.

Wie geht es deinem Mann inzwischen?

Wir sind im gleichen Alter wie ihr. Die anschließende OP war damals so nach 8 Wochen. In dieser Zeit habt ihr die Möglichkeit euch in Ruhe die passende Klinik zu suchen. Der befallene Lymphknoten wurde damals durch die Bestrahlung komplett abgeschossen. Auch hat mir die Radiologin von Komplettremissionen erzählt.

LG  Andrea

Liebe Andrea,

das mit dem Todesfall tut mir sehr leid!

Ich hatte gesundheitliche Probleme (inkl. Krankenhausaufenthalt), so dass ich jetzt erst Deine Nachricht gelesen habe (über die ich mich sehr gefreut habe:-).

Mein Mann hat die Radiochemotherapie abgeschlossen und das anschließende MRT und die Sonographie zeigten, dass der Tumor fast nicht mehr zu erkennen ist (Narbengewebe) und die Lymphknoten sich sehr verkleinert haben. Wir sind also sehr froh!

Die OP findet nun in drei Wochen statt. Er bekommt natürlich auch einen künstlichen Darmausgang und dieser wird so lange bleiben, bis die anschließende Chemotherapie abgeschlossen ist. Insgesamt also fünf Monate. Nach der OP passiert vier Wochen nichts, dann startet die Chemo (18 lange Wochen). Wir waren etwas überrascht, dass die Chemo so lange dauert und dass der Ausgang so lange bleibt. Auf der anderen Seite kenne ich einige Menschen, die sehr gut mit so einem Beutel leben und das wirklich wichtige ist, dass mein Mann wieder gesund wird. Und da haben die Ärzte nun mehrfach betont, dass diese Chancen sehr gut stünden. Wir hoffen jetzt erstmal, dass er die OP gut übersteht. Er lässt sich in der Klinik operieren, in der er jetzt auch behandelt wurde. Er fühlt sich dort sehr gut aufgehoben, gut informiert und hat großes Vertrauen in den Chirurgen. Ich glaube, dass ist wirklich wichtig.

Irritierend finde ich nur, dass ich immer dachte, dass erstmal der pathologische Befund abgewartet werden müsste, bevor der weitere Verlauf geplant wird?

Wie geht es Deinem Mann heute?

Liebe Grüße,

Jessy

Hallo Jessy,

bei meinem Vater wird erst der pathologische Befund abgewartet um die Therapie zu planen, so wie ich lesen konnte war es bei Euch anders das wundert mich,

lg

Hallo Karsta,

hat Dein Vater denn die gleiche Diagnose? Bei meinem Mann war völlig klar, dass erst eine neoadjuvante Radiochemotherapie gemacht wird (Tumorverkleinerung) und dann operiert wird. Dies hat alles gut geklappt und nach der OP war das Ergebnis yT2 N0 M0. Jetzt bekommt er Chemotherapie mit Capecitabin (sechs Zyklen a drei Wochen), die er aber nicht gut verträgt und deshalb die Dosis reduziert wurde (65Prozent). Er hat sofort ein Hand Fuß Syndrom der übelsten Sorte. Ich bin etwas beunruhigt, weil die Dosis so niedrig ist. Aber die Onkologin meinte, dass es auch nicht Ziel sein kann, jemanden mit der Chemo so zu schaden, dass die Nebenwirkungen unerträglich sind...Wie ist es jetzt bei Deinem Vater? LG, Jessica

Hallo zusammen, 

ich war lange nicht mehr hier weil diese Fake-Canabis-Öl Verkäufer hier immer mehr wurden. Das hat mich schon sehr genervt. Ich weiß nicht wie tief man sinken muss, an dem Leid und den Sorgen kranker Menschen noch Geld verdienen zu wollen. Unfassbar! 

Jetzt kurz zu mir! Ich bin jetzt 49J alt. Ich hatte eine fast gleiche Diagnose 07.2018. Rektumkarzinom des mittleren Drittels 10 cm ab ano  CT3b cN1 M0. Auch Radio-Chemotherapie mit Capecitabin, dann OP mit Anlegung eines Stomas dann nochmal Chemo 6 Wochen lang. Das Stoma habe ich sehr lange freiwillig behalten (ca. 8 Monate). Ich muss sagen, dass ich zuerst sehr traurig war als ich erfahren habe, dass ich nun doch ein Stoma bekomme. Als ich es dann hatte und gemerkt habe wie gut alles funktioniert, habe ich es länger behalten (mein Arzt sagte, dass es besser ist, wenn man das Stoma länger behält. So kann alles besser heilen und man hat nach der Rückverlegung weniger Probleme).

Meine Rückverlegung ist nun ca. fast 2 Jahre her und ich kann erst jetzt sagen, dass sich mein Darm, die Verdauung, Stuhlgang einigermaßen normalisiert hat. Ich wollte es auch nicht glauben als ich hier im Forum gelesen habe, dass das 2 Jahre dauern soll. Bei mir war es leider so. Ich hoffe euren Männern geht es gut. Kommen sie mit dem Stoma klar oder wurde es schon zurückverlegt? Wie haben sie die Bestrahlung vertragen? Bei mir war es so, dass ich ab der 4 Woche heftige Schmerzen bekam, fast unerträglich wenn gerade Stuhl an der Bestrahlten Stelle vorbei musste. Die Bestrahlung hat bei mir leider vieles geschädigt (ich möchte keine Angst verbreiten, soo schlimm ist es nicht). Ich habe noch immer sehr wenige Leukozyten (3200), was aber nicht schlimm ist. Ich werde komischerweise überhaupt nicht schnell krank oder habe sonst Nachteile. Was blöd ist und was mir gerade schwer fällt zu schreiben ist, dass meine Potenz gesunken ist. Ich war auch schon beim Arzt. Der sagte, dass das leider oft so ist und nicht besser wird. Das macht mich traurig und belastet mich sehr. Klar, mit blauen Tabletten geht es aber man fühlt sich schon blöd. Ich kann auch da mit keinem irgendwie drüber reden. Also wenn sowas bei euren Männern auffällt, sprecht sie an, dass kann ihnen einige Sorgen nehmen. 

Trotz allem geht es mir gut und ich hoffe sehr, dass es euren Männern auch gut geht!!

Ganz liebe Grüße

Andy

Lieber Andy,

ja, wirklich ätzend, wie viele Leute sich hier tummeln, die hier so wirklich gar nichts zu suchen haben.

Mein Mann bekommt nun sechs Zyklen Capecitabine (aktuell ist er im vierten). Die Dosis ist fast halbiert worden, weil er das Hand-Fuß Syndrom bekommen hat (richtig schlimm!) und dann auch noch das Stoma angefangen hat zu bluten. Da hat die Onkologin gesagt: Bevor es hier zu einer Sepsis kommt, reduzieren wir die Dosis. Er bekommt nun nur noch 58 Prozent der eigentlich angedachten Dosis. Natürlich denkt man dann: Hilfe, wirkt das überhaupt? Aber die Onkologin meinte daraufhin: Sie haben alles so gut überstanden, nun sollen sie nicht an der Chemo sterben. Und wenn ihr Körper signalisiert, dass es reicht, dann reicht es (auch für die evtl. vorhandenen Mikrokrebszellen). Damit versuchen wir jetzt positiv zu denken. Mein Mann war auch traurig über das Stoma. Es funktioniert jedoch wirklich gut und es gibt wenig Probleme. Er will es trotzdem schnell loswerden. Er möchte auch keine Geschichten von Menschen hören, die nach der Rückverlegung Probleme haben. Er ist ein Mensch, der eigene Erfahrungen machen und an sich und seinen Körper glauben möchte. Dabei würden ihm negative Geschichten von anderen Menschen nicht helfen sondern ihn eher hindern. Er hat von Anfang an wenig über den Krebs gelesen. Ich war es, die alles verschlungen hat, was es zu dem Thema gab. Ich habe ihm dann nur einiges, sehr gefiltert, weitergegeben. So war es gut. Mein Mann hatte von Anfang an ein Urvertrauen und war sich sicher, dass alles gut wird. Ich habe extrem viel geheult. Die Bestrahlung fand er auch anstrengend und die Schmerzen beim Stuhlgang waren zum Teil so schlimm, dass wir auf alle Toiletten Bepanthen in "Spritzen" liegen hatten. So konnte er die Darmschleimhaut mit Creme "nachbilden", den Darm schmieren und die Schmerzen etwas reduzieren. Die Onkologin fand die Idee super. Nun ist er, wie gesagt, in dem vierten Zyklus der adjuvanten Chemo und er verträgt diese Dosis recht gut. Hände und Füße müssen jedoch mindestens zweimal am Tag extrem dick eingecremt werden (wir haben Cremes für Diabetiker). Die Haus löst sich auf und er hat aktuell keinen Fingerabdruck mehr (blöd für den Sensor am Handy ;-). Ansonsten hat er auch immer weiter gearbeitet (er hat nebenbei Landwirtschaft) um sich seine "Würde" zu bewahren. Das war ihm wichtig und hat ihn aufgebaut. Dass viele umliegende Organe durch die OP auch geschädigt werden können, wurde ihm gesagt. Und anfangs hat die Blase Probleme gemacht und natürlich ist oft auch die Potenz betroffen. Wir haben da von Anfang an ganz offen drüber gesprochen und tun es jetzt auch. Ich finde es immer total lächerlich, wenn dieses Thema so stiefmütterlich behandelt wird. Sexualität ist doch normal!? Im Austausch haben wir nun häufig gehört, dass die Spermaproduktion nachlässt oder ganz aufhört. Das war bei meinem Mann auch so. Ansonsten gibt es weniger Probleme. Ich weiß aber, dass dieses Thema meinen Mann sehr beschäftigt hat. Das ist wohl aber normal. Wichtig ist, dass es nicht zum Tabu wird. Das macht es noch schlimmer! Trotz allem ist das Überleben das Wichtigste und ich hoffe sehr, dass mein Mann auch die OP der Rückverlegung gut übersteht und das er dann ganz geheilt ist. Die Ärzte sind hoffnungsvoll, da der Krebs ein G1 war, also wenig aggressiv und keiner der 25 entnommenen Lymphknoten befallen war. Wie war dies bei Dir? Und wie geht es Dir heute?

Liebe Grüße,

Jessica

Guten Tag und Hallo, Jessica!! 

Bei mir wurde letztes Jahr im Oktober nach starken Blutungen ein Analkarzinom festgestellt, mit Verdacht auf einen metastasierten Lymphknoten "paraaortal". Das erste Krankenhaus hat nach 2 Chemogaben gesagt (ein schrecklicher Anruf!): " Der auffällige Lymphknoten ist kleiner, aber nicht weg. Den bewerten wir als Metastase. Damit sind Sie nicht mehr kurativ, sondern palliativ". Es hieß auch, das Bestrahlungsfeld sei zu groß, man könne da nur noch lindern. Die berühmte 2.Meinung führte mich an die Charité, wo man dann doch einen kurativen Ansatz verfolgt(e). Schneiden ging nicht, dafür war der 11 cm lange Tumor zu tief verwurzelt. Ich erhielt 6 Wochen Bestrahlung und in Woche 1 und 5 eine Chemo über 6 Tage stationär. Das habe ich alles gut vertragen und ohne OP sind alle Krebszellen weg. Aber: Seit 4 Monaten habe ich eine sog. Strahlenproktitis: Schmerzen und unangenehme Sekretbildung durchgängig. Auch ich habe ein doppelläufiges Stoma, das zurückverlegt werden soll. Dafür muss sicherlich diese Entzündung verschwinden, die bislang weder auf Antibiose, noch auf Kortisonschaum angesprochen hat. Ich bin jetzt auch 54 und sexuell sicherlich auch eingeschränkt. Als Single ist das gerade nebensächlich, zumal die Entzündung immer wieder auch auf die Blase abstrahlt. Ich bin offen: Nicht mal auf Selbstbefriedigung habe ich Lust, dafür schmerzt es noch zu sehr (trotz Morphintabletten). Wenn Deinem Mann so eine Proktitis erspart geblieben ist, kann er schon mal froh sein. Kein Arzt will sich festlegen, ob und wann das vorübergeht. Ich drücke euch die Daumen, dass ihr bald zurückblickt und wieder mehr Lebensqualität zurückkehrt. Ich brauche erst Mal Rehasport und Aufbaukost, da ich mit 57 kg ein ziemlicher Hänfling ohne Puste bin. Liebe Grüße aus Berlin

Hallo Michael,

der Satz am Telefon, dass die Behandlung nun nicht mehr kurativ sondern palliativ ist, finde ich ja sehr gelungen...Ironie off. Gut, dass Du Dir eine Zweitmeinung eingeholt hast.

Eine Strahlenproktitis hatte mein Mann nicht. Aber die Schmerzen waren zum Teil nicht zu ertragen. Da er kein Tilidin oder ähnliches nehmen wollte, haben wir viel mit Bepanthen "gearbeitet". Wir haben quasi die Darmschleimhaut dadurch ersetzt (abgefüllt in Spritzen ohne Nadel;-)

Schmerzausstrahlung bis in die Blase kennt mein Mann auch.

zum Thema Sexualität: So richtig sprechen möchte da niemand drüber. Eigentlich schade; es ist ja ein wichtiges Thema. Ich bin der Meinung, dass alles seine Zeit zum heilen braucht und es nach und nach besser wird. Selbst ich hatte nach einer kleinen Operation der Eierstöcke mit diffusen Beschwerden, auch in der Blase, zu kämpfen. Jeder Eingriff in  den Körper ist eben ein Eingriff. Und Chemotherapie ist eben Gift. Muss sein, finde ich, aber natürlich ist das ein Kraftakt für den Körper. Mein Mann hat übrigens unter der Chemo zugenommen. Ich wünsche Dir, dass es Dir bald besser geht und Du wieder mehr Lebensqualität erreichst. Liebe Grüße, Jessica