Erst Darmkrebs dann Lebermetastasen

Hallo zusammen 

Hallo zusammen mein Mann hat seit drei Jahren Darmkrebs es fing mit Verstopfung an. Erst Chemo dann Not OP wegen eines Darmverschluss dann Lungenembolie dann wieder Chemo.Er hat die Chemo nicht gut vertragen. Er war sehr schlapp je länger die Chemo dauerte um so schlapper wurde er. Dann kam endlich mal eine gute Nachricht dass der Krebs nicht weg aber behandelt worden ist . Er ginge wieder drei Monate arbeiten dann CT und MRT. Es hat sich rausgestellt, dass Metastasen in der Leber waren.Daraufhin haben wir uns eine zweite Meinung im anderen Krankenhaus geholt weil der Arzt sagte dass er uns nicht mehr helfen könnte. Es viel mir so schwer ihn so so leiden zu sehen und dann die Bilder im Kopf ihn zu verlieren. Naja wie dem auch sei Chemo ging wieder los. Nach den sechs Chemos hat man gesehen dass die Lebermetastasen sich zurückgebildet haben. Also stand einer OP nichts mehr im Weg. Bei der OP wurde die linke Seite von Metastasen befreit auf der rechten Leberseite sind sie mit einer Nadel rein gegangen um die Blutzufuhr zu unterbrechen. Nach der OP hat er sich schnell wieder erholt. Dann kurz eine Pause und dann noch mal Chemo. Nach drei Monate kam wieder c’t und MRT. Da hat sich rausgestellt dass die Metastasen wieder da sind. Das war im Sommer 2020.Seitdem hat er ständig Chemo und bis jetzt sind die Metastasen nicht zurückgegangen.im Gegenteil die Metastasen haben sich vermehrt.Seit Montag den 12.4.2021 bekommt er nie LonsurfTabletten. Letzte Woche ist er wieder mit Verdacht auf Darmverschluss ins Krankenhaus gekommen. Da er aber abgeführt  hat im Krankenhaus wurde eine OP nicht durchgeführtIch.Sie hätten den Stoma verlegt. Ich werde noch wahnsinnig dieses ständige hin und her. Es fällt mir sehr schwer ihn so leiden zu sehen er ist es 53 und ich möchte ihn nicht verlieren. Jetzt wird sein Ergebnis von dem Tumor in andere Krankenhäuser verschickt um zu gucken ob er noch an eine Studie teilnehmen kann. Ich hoffe sie finden jemand der das gleiche Gen gehen hat wie mein Mann.Jetzt erst mal abwarten wie er die Tabletten Chemo verträgt. Jeden Tag muss er Lachs überall nehmen das abführen kann weil er ständig Angst hat wieder einen Darmverschluss zu bekommen bekommen. Hat jemand auch sowas durch gemacht und könnte mir schreiben was er für eine Erfahrung er oder sie gemacht hat . Würde mich freuen . Mein Mann ist ein Kämpfer und er will leben. Vielen Dank

Hallo Claudia,

hier sind die 13 besten Spezialdarmkrebskliniken Deutschland. Da ich selber 2012 an Darmkrebs litt (Rektumkarzinom in einer diesen Spezialklink  " in Erlangen", obwohl  diese Klinik ca. 130 km von meinem Wohnort  entfernt war.

Ich wünsche Ihren Mann , eine schnelle Besserung  .

Gruß

Güsi 

 Hier die 13 "Onkologischen Spitzenzentren Deutschlands"

13 Onkologische Spitzenzentren (CCC- Darmkrebs - Spitzenzentren) in Deutschland.

(www.ccc-netzwerk.de)

Aufgrund der großen Nachfrage, nach den Anschriften, Telefonnr und E-Mailadr. der 13 Darmkrebs-Spitzenzentren/Kliniken in Deutschland, können Sie in den nachfolgender Auflistung ersehen. An diesen Spitzen-Darmkrebszentren arbeiten Spezialisten verschiedener Fachrichtungen, zum Beispiel Gastroenterologen, Viszeralchirurgen, Onkologen, Strahlentherapeuten, Radiologen, Pathologen zusammen und betreuen alle Menschen mit Darmkrebs ambulant und stationär ? von den vorbereitenden Untersuchungen über die Behandlung bis hin zu den Jahren der Nachsorge. Hier wird nicht nur nach höchsten Qualitätsstandards behandelt, sondern zudem auch intensiv geforscht. Dabei wird besonderer Wert darauf gelegt, dass neue wissenschaftliche Erkenntnisse möglichst schnell den Patienten zugutekommen (man spricht von ?Translationaler Forschung?).

Kontaktieren Sie das Onkologische Spitzenzentrum in ihrer Nähe

Berlin

Charité Comprehensive Cancer Center Universitätstumorzentrum

Tel: 030 / 450 564 222 (Cancer-Hotline)

E-Mail cccc@charite.de

http://cccc.charite.de

Dresden

Universitäts KrebsCentrum Dresden

Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden

Tel.:0351 / 458 4500 (Anmeldung)

E-Mail info@krebscentrum.de

www.krebscentrum.de

Düsseldorf

Universitätstumorzentrum (UTZ) Düsseldorf

Universitätsklinikum Düsseldorf

Tel.: 0211 / 81 082 00 (Info-Telefon)

E-Mail: UTA@med.uni-duesseldorf.de

www.uniklinik-duesseldorf.de/UTZ

Erlangen

Comprehensive Cancer Center Erlangen-Europäische

Metropolregion Nürnberg (CCC Erlangen-EMN)

Tel.: 09131 / 85470 29

E-Mail ccc-direktion@uk-erlangen.de

www.ccc.uk-erlangen.de

Essen

Westdeutsches Tumorzentrum Essen (WTZ)

Tel.: 0201 / 723 1614

E-Mail wtz@uk-essen.de

www.wtz-essen.de

Frankfurt a. M.

Universitäres Centrum für Tumorerkrankungen ? UTC Frankfurt

Tel.: 069 / 6301 87333 (Zentrale Informationshotline)

E-Mail: info-uct@kgu.de

www.uct-frankfurt.de

Freiburg

Tumorzentrum Freiburg ? CCCF

Universitätsklinikum Freiburg

Tel.: 0761 / 270 71510

E-Mail: tumorzentrum@uniklinik-freiburg.de

www.tumorzentrum-freiburg.de

Hamburg

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Hubertus Wald Tumorzentrum / Universitäres Cancer Center Hamburg

Tel.: 040 / 7410 556 92 (Zentrale Anlaufstelle)

E-Mail: ucch@uke.de

www.ucch.de

Heidelberg

Nationales Centrum für Tumorerkrankungen (NCT)?

Tel.: 06221 / 56 5924 (Patientenzentrum)

E-Mail: nct.patientenzentrum@med.uni-heidelberg.de

www.nct-heidelberg.de

Köln/Bonn

Centrum für integrierte Onkologie (CIO) Köln Bonn

Tel.: 0221 / 478 87660 (Köln) 0151 / 582 428 77 (Bonn)

E-Mail: cio@uk-koeln.de / cio@ukb.uni-bonn.de

www.cio-koeln-bonn.de

München

CCC München ? Comprehensive Cancer Center

Tel.: 089 / 4400 57430

E-Mail: ccc-muenchen@med.uni-muenchen.de

www.ccc-muenchen.de

Ulm

Comprehensive Cancer Center Ulm

Universitätsklinikum Ulm

Tel.: 0731 / 500 56056

E-Mail: sekr.cccu@uniklinik-ulm.de

www.ccc-ulm.de

Würzburg

Universitätsklinik Würzburg

Comprehensive Cancer Center Mainfranken

Tel.: 0931 / 201 35350

E-Mail: anmeldung_ccc@ukw.de

www.ccc.uni-wuerzburg.de

Gruß

Güsi

Hallo Claudia,

habe noch einen wichtigen Hinweis für  deinen Mann und zwar hat er das Recht alle Einsichtnahme in die Unterlagen (zum Beispiel CT-Aufnahmen, Ärztebriefe Operationsberichte. Ihr Mann  kann sich  Kopien anfertigen lassen.) siehe untenstehenden Bericht,  damit kann Ihr Mann von  einer der genannten 14 Spezialkliniken Deutschland, diese Berichte  als Kopien vorlegen-

Ihr gutes Recht

In jeder Phase der Erkrankung ist es gut, wenn Sie sich aktiv an der Behandlung  beteiligen. Eine wichtige Voraussetzung dafür ist, dass Sie ihre Rechte kennen und wahrnehmen.

Sie haben das Recht auf:

• Freie Arztwahl;
• Neutrale Informationen;
• Umfassende Aufklärung durch die behandelnde Ärztin oder den behandelnden Arzt;
• Schutz der Privatsphäre;
• Selbstbestimmung (einschließlich des Rechts auf „nicht wissen wollen“ und des Rechts, eine Behandlung abzulehnen);
• Beschwerde.

Darüber hinaus haben Sie das Recht auf

• eine qualitativ angemessene und lückenlose Versorgung;
• eine sachgerechte Organisation und Dokumentation der Untersuchung;
• Einsichtnahme in die Unterlagen (zum Beispiel CT-Aufnahmen, Arztbriefe; Sie können sich Kopien anfertigen lassen);
• Eine ärztliche Zweitmeinung. (Es ist empfehlenswert, vorher mit Ihrer Krankenkasse zu klären, welche Kosten sie übernimmt.)

Ebenso: Über die Patientenrechte können Sie sich auch auf den Internetseiten der Bundesärztekammer informieren;

http://www.bundesaerztekammer.de/page.asp?his=2.49

Hinweis auf das Patientenrechtegesetz „2013“.

Im Jahr 2013 hat die Bundesregierung das Patientenrechtegesetz verabschiedet, dass diese Rechte stärker verankern soll, in ihm ist zum Beispiel festgehalten, dass Sie ein Recht  auf umfassende Information und  auf Einsicht in ihre Krankenakte haben. Die wichtigsten Regelungen finden Sie in einer Informationsbroschüre.

www.patientenbeauftragter.de/upload/bilder/aktuell/2013/Ratgeber fr Patientenrechte.pdf

Informationen aus meinen ILCO-Unterlagen

Gruß

Güsi

 Hallo Claudia, 

mein Mann hat einen ähnlichen Verlauf wie deiner. Er hat allerdings auch noch Lungenmetastasen. Nach der großen Leber OP war er 1,5 Jahre frei, dann Chemo und nun seit April Lonsurf.

Blähungen  und Verstopfung sind schon immer seine größten Beschwerden. Selbst die hohe Dosis Hydromorphin hilft nicht gegen diese Schmerzen und dann führen die Tabletten ja auch noch zu Verstopfung.  Er nimmt hohe Dosen Simeticon, da gibt es nun solche Pellets, aber der Erfolg ist eher gering. Ernährungstechnisch konnte er nichts bewirken, also weder ist es eine durch die Chemo erworbene Unverträglichkeit noch konnte der Verzicht auf alles Blähende, Verstopfende helfen. Laxoberal in hoher Dosierung hilft etwas. Wichtig ist wohl, dass das nur abends genommen wird. Dann noch bis zu 5 Päckchen Movicol über den Tag verteilt. 

 Ein Versuch wäre auch noch Laktulose, das hat aber bei ihm nichts gebracht.

 Nimmt dein Mann Opiode? Es gibt da  noch das Mittel Naloxegol, das man versuchen kann, wenn sonst nichts hilft.

 Gut finde ich die Seite https://www.krebsinformationsdienst.de/leben/belastende-symptome/verstopfung-bei-krebs.php

 Vielleicht könnt Ihr da noch etwas ausprobieren.

 Alles Gute deinem Mann

 Katharina