Güsi
391 postsStomarückverlagerung bei Darmkrebs…. Und alles ist wieder wie vorher?!
Das ist die Erwartung oder zumindest die Hoffnung aller, bei denen eine schließmuskelerhaltende Operation möglich war und die nur vorüber gehend ein Stoma angelegt bekommen haben. Die Erfahrungen vieler betroffener Menschen – auch in der Deutschen ILCO – sind aber oft andere. Wenn ein Teil des Darmes entfernt wurde, besonders ein Teil des Rektums (Mastdarm, Enddarm), bedeutet das doch für viele Betroffene eine Zeit, in der sie sich erst an die neue Situation anpassen müssen, auch wenn sie kein Stoma (mehr) haben. Das kann manchmal schnell und ohne Probleme geschehen, es können aber auch längere Phasen mit kleinen oder großen Schwierigkeiten folgen.
Von Menschen, die sich sowohl vor als auch nach der Stomarückverlagerung an uns (ILCO) gewandt haben, erfuhren wir viel über die entstandenen Probleme und den großen Bedarf an Informationen und Hilfen. Wir haben aber aus Berichten auch die hilfreichen Tipps gesammelt und lernten individuelle Wege kennen, die zu einer zufriedenstellenden Lebensqualität führten. Eine eigene Umfrage der ILCO bei darmkrebsbetroffenen Menschen hat ergeben, dass gerade der Mangel an sachgerechter, ehrlicher Information und an alltagstauglichen Tipps beklagt wurde.
Als bundesweite Selbsthilfeorganisation für Stomaträger und Menschen mit Darmkrebs sowie ihre Angehörigen sehen wir in den vielen Nachfragen von Betroffenen einen Auftrag an uns, diese Informationslücke zu schließen. In dieser Broschüre finden Sie deshalb einige grundsätzliche fachliche Hintergründe zu temporären (zeitlich befristeten) Stomaanlagen und zur Kontinenz. In vielen Jahren gesammeltes Wissen unserer Selbsthilfeorganisation (ILCO) und die Erfahrung betroffener Menschen ergänzen diese Fachinformationen. So erhalten Sie auch Tipps von Betroffenen zum Umgang mit verändertem Stuhlverhalten oder Kontinenzproblemen sowie Hinweise, wer Ihnen bei Problemen helfen kann und was Sie selbst tun können. Bei den Kapiteln und den Fragen haben wir und daran orientiert, wie betroffene Menschen die Zeit vor und nach der Rückverlagerung erlebt haben und was für sie zu welche Zeitpunkt wichtig war. Wie in allen ILCO-Broschüren wurde besonders auf Verständlichkeit des Textes geachtet, zusätzlich werden Fachbegriffe erklärt .
Wir haben nicht versucht, auf alle möglicherweise auftretenden Probleme nach einer Stomarückverlagerung Antworten zu geben oder Lösungen anzubieten – dazu sind Problemlagen und Lösungen oft zu individuell. Aber am Ende einiger Kapitel sind Fragen formuliert, die eine Anregung für Ihre Gespräche mit Ärzten oder anderen Fachleuten sein können. Anhand der Inhaltsverzeichnisses sehen Sie, welche Themen angesprochen werden. Es kann durchaus sinnvoll sein, auch diejenigen Kapitel vorab zu lesen, die sich (noch) nicht mit Ihrer derzeitigen Situation befassen, denn nur wer z. B. über die Schließmuskelfunktionen informiert ist, ist in der Lage, schon vor Behandlungsbeginn die richtigen Fragen zu stellen.
Wir wünschen Ihnen, dass Sie für sich einen guten Weg n ach der Stomarückverlagerung zurück in einen lebenswerten Alltag finden. Es würde uns freuen, wenn diese Broschüre dazu beitragen könnte.
Diese Schriften der Deutschen ILCO, waren für mich im Jahre 2012 bei meiner Darmkrebserkrankung (Rektumkarzinom), die Anmeldung zur Mitgliedschaft „ Deutsche ILCO e.V. Selbsthilfevereinigung für Stomaträger und Menschen mit Darmkrebs sowie deren Angehörige.
Schriften der Deutschen ILCO
Unentgeltlich erhältlich bei der Deutschen IKLCO e.V. Thomas-Mann-Str. 43 5311 Bonn, Telefon: 02 28 33 88 94-50 , E-Mail: info@ilco.de
(Wir freuen uns. Wenn Sie Ihrer Bestellung einen freiwilligen Porto- und Bearbeitungsbeitrag in Briefmarken beifügen)
Auflistung folgender Schriften der Deutschen ILCO:
- Darmkrebs – die Operation und ihre Auswirkung
- Lust zum Leben – Erfahrungen von Stomaträger
- Colostomie, Ileostomie – ein Leitfaden
- Urostomie – ein Leitfaden
- Irrigation – Darmspülung bei Colostomie
- Wir sind da! Die ILCO in Ihrer Vielfalt: Ein Album mit Erfahrungen von A wie Angehörigen bis Z wie Zuspruch.
- Schwerbehinderte Menschen mit Rechten und Ansprüchen auf soziale Hilfen
- Schlag nach! (Verzeichnis medizinischer Fachbegriffe –Schwerpunkt Darmkrebs/Stoma)
- Stomawörterbuch (103 Wörter, für Stomaträger wichtig sein können, in 21 Sprachen).
- Stomarückverlagerung bei Darmkrebs – Und alles ist wieder wie vorher?
- Darmkrebs-Früherkennung – ein wichtiger Weg (8-seitiger Flyer)
- Checkliste Nachsorge bei Darmkrebs / Darmstoma
- Darmkrebs? Gut informiert bei sozialrechtlichen Fragen (8-seitiger Flyer)
- Deutsche ILCO – eine aktive Gemeinschaft (Info über ILCO + Anmeldeformular).
Mit freundlichem Gruß
Güsi
Rolf
5 postsGuten Tag ! Auch ich hatte vor 5 Jahren eine Stomarückverlegung und war geraume Zeit nicht sicher , ob die Rückverlegung sinnvoll war. Mittlerweile bin ich mir sicher , daß diese Aktion für mich keine Steigerung der Lebensqualität bedeutet. Binnen 24 Std. muß ich etwa 6-10 mal zur Toilette. Mit Stoma war es unkomplizierter. Wenn ich etwas vorhabe getraue ich mir nichts vorher zu essen. Das Gemeine daran : Wenn ich auf der Toilette sitze kann ich sitzen bis mir die Beine einschlafen und kaum stehe ich oder liege , kann ich wieder. Aber es kommt immer nur eine kleine Menge.
Wolfgang Kern
44 postsHallo Rolf,
ich habe nach der Rückverlegung ein Medikament
verschrieben bekommen das sehr wirksam ist.
Die Lebenqualität steigt enorm.
Es sind Tropfen, sie heißen Dropizol.
Ansonsten achte ein wenig auf das was Du isst.
Ich kann z. B. keine Tomaten mehr essen sonst gibt es sofort Durchfall.
Liebe Grüße Wolfgang
Uli_29
223 postsHallo,
es ist wohl individuell sehr unterschiedlich und hängt sicherlich auch davon ab, ob noch Dickdarm vorhanden ist bzw wie viel.
Und natürlich von der Funktionsfähigkeit des Schließmuskels. Güsi hat dazu ja schon einiges gesagt.
Bei mir wurde grob die Hälfte des Dickdarms entfernt und ich kann jetzt schon sagen, mit der verbliebenen Hälfte kann ich nach der Rückverlegung (vor ca. 9 Wochen) sehr gut leben. Der Stuhlgang hat sich recht gut eingependelt; einzig Blähungen können lästig werden; so werde ich Zwiebeln u.ä. vorerst zumindest meiden - eine Einschränkung, mit der ich aber gut leben kann.
Ich genieße es z.B. sehr, dass nun wieder weitaus mehr sportliche Aktivitäten möglich sind: einfach spontan ins Freibad zum Schwimmen ... herrlich. Und vieles mehr. Die Rückverlegung kann schon eine Chance sein, reichlich Lebensqualität zurückzugewinnen. Ich möchte sie nicht mehr missen.
Gruß, Uli
Rolf
5 postsDanke erstmal für die Antworten. Bei mir ist die Konsistens nicht unbedingt dünn , es kommen aber eben nur kleine Mengen an.Eventuell hängt das mit der Verengung der Darmnaht zusammen. Der Durchlaß hatte sich auf wenige mm während der Stomazeit verengt und wurde nachträglich 3 mal unter Narkose geweitet. Um über die Nacht zu kommen muß ich bis etwa 23,30 Uhr aufbleiben weil zu dieser Zeit der letzte Schub kommt. Tomaten esse ich sehr gerne , die scheinen aber auch keinen Einfluß darauf zu haben , genausowenig wie Zwiebeln (Blähungen )
Viele Grüße Rolf
Claudia_68
6 postsHallo,
meine Stomarückverlagerung ist nun 3 Wochen her.
Ich habe wirklich zu kämpfen. Kleine Mengen Stuhl beim Toilettengang, dann wie oben schon geschrieben, viele Wege zur Toilette, bis alles „erledigt“ ist. Mit jedem Gang wird der Stuhl dünner, bis flüssig und dann kann ich ihn manchmal bzw. öfter gar nicht halten, so dass ich im Moment vorsichtshalber Windelhöschen trage.
Kann mir jemand mal was positives schreiben, wie ich das in den Griff bekomme?
Zur Erläuterung, ich hatte ein Rektumkarzinom, welches mit Erhalt des Schließmuskels komplett entfernt wurde.
Würde mich über eine Rückmeldung freuen.
Danke
Claudia
Wolfgang Kern
44 postsHallo Claudia,
schau mal mein Post oben vom Dienstag 17. August.
Liebe Grüße Wolfgang
Claudia_68
6 postsGuten Morgen Wolfgang,
ich werde meinen Doc mal darauf ansprechen.
Danke!
LG zurück
Claudia
Wolfgang Kern
44 postsHallo Claudia,
Du brauchst Geduld das dauert.
Bei mir war es nicht anders.
Die Tropfen hatte ich am Anfang 3 mal 3 Triofen.
Nun bin ich nach einem halben Jahr bei 1mal 3 Tropfen
abends.
Manchmal nervt es schon aber die Lebensqualität ist
sehr viel besser wie mit Beutel.
Liebe Grüße
Wolfgang
Claudia_68
6 postsHey Wolfgang,
Geduld ist nicht so meine Stärke, aber ich habe festgestellt, dass es ohne dem nicht geht.
Ende der Woche kommt meine Stomaberaterin. Sie hat auch noch einen Vorschlag für mich. Wir besprechen uns mal. Bis dahin kämpfe ich mich geduldig :) durch.
LG
Claudia
Thomas
8 postsHallo, zusammen,
da das so ein wichtiges Thema ist, möchte ich hier auch meine Erfahrungen erzählen.
Im Januar 2018 wurde bei mir ein T3A Karzinom durch eine Rektumsresektion mit Schließmuskelerhalt operiert. Das Karzinom saß 6 cm ab Anno, von daher war ich ein Kandidat für das LARS Syndrom.
Leider gab es massive Wundheilungsstörungen, Thema Endosponges, die sich aber bereinigten, so daß im Januar 2019 die Rücklegung vorgenommen wurde.
Die erste Nacht mit Stuhlgang war ich alle drei Minuten auf Toilette, die ersten vier Monate waren echt hart, ich schlucke teilweise Schmerztabletten, um die Schmerzen unten durch den gereizten Anus zu unterdrücken, alle Salben halfen nur wenig, dazu kam vor allem nachts eine Inkontinenz mit mehr oder minder starken Stuhlabgängen trotz starker Loperamiddosen.
Aber ich hatte immer das Gefühl, daß es werden würde, daß alles langsam besser wird.
Heute, 2,5 Jahre später nach der Rücklegung trage ich keine Einlagen und anderes mehr, selbst die Inkontinenzeinlage für das Hotelbett ist inzwischen verschwunden, alle ein oder zwei Monaten habe ich mal bei heftigen Darrmaktivitäten und Blähungen nachts kleine Stuhlflecken im Schlafshort, ich gehe unbekümmert saunen oder schwimmen, allerdings gut gesäubert unten und das Handtuch ist auch nachher noch ohne peinliche Flecken, ich habe normalerweise 3, 4 Stuhlgänge pro Tag auch ohne Loperamid, das ich nur noch nehme, wenn ich doch mal Durchfall entwickle oder länger unterwegs bin, ich bin auch schon mal 7 Stunden im Auto unterwegs gewesen, ohne auf Toilette wegen Stuhlgang sein zu müssen.
Was ich auch meist mache, ist die berühmte 16/8 Diät, das heißt, ich esse die letzte Mahlzeit schon um 16:00 Uhr, danach nichts mehr, um den Darm nachts ruhig zu halten.
Das sich alles so gut entwickelt hat, mag auch an meinen relativ jungen Alter liegen, auf jeden Fall bin ich ganz weit weg von dem Wunsch, mein Stoma wieder haben zu wollen, ich freue mich über die Wiederherstellung meiner körperlichen Integrität, während meiner Stomazeit war das Thema Sexualität völlig tot, ich hätte mir körperliche Intimität nicht vorstellen können, auch die Pflege meines Ileostomas war nicht immer problemlos, abgehende Platten wegen Veränderung der Stomagrösse und anderes.
Vielleicht würde ich dieses Thema mit 75 anders sehen, aber ich freue mich jeden Tag darüber, daß mein Leben wieder weitgehend normal geworden ist, ich habe halt Darm wie andere Knie haben, kleinere Gesundheitseinschränkungen sind ja mit fast 60 nicht ungewöhnlich.
Mein Tip ist vor allem, gebt der Rücklegung eine Chance, gebt ihr Zeit, ich würde eine Entscheidung über ein neues Stoma erst nach vier, fünf Monaten fällen, wenn wirklich klar ist, wo die Reise hin geht.
Daß ich meine Essensgewohnheiten auch ein bißchen anpasse, mir nicht den Bauch vollschlage, wenn ich auf Reisen gehe, das nehme ich gerne dafür in Kauf.
Thomas
Wolfgang Kern
44 postsHallo Claudia,
bist Du die Claudia die mir das Paket geschickt hat?
Auch wenn Du keine Geduld hast wirst Du lernen
müssen Geduld zu haben. Dein restlicher Darm muß
zusätzlch die Arbeit des entfernten Darmteils übernehmen.
das dauert einfach bis er das gelernt hat.
Liebe Grüße
Wolfgang
Güsi
391 postsHallo Rolf,
habe soeben deinen Beitrag (zu meinen Beitrag: unter Güsi) Stomarückverlagerung bei Darmkrebs - und alles ist wieder wie vorher?!
Da ich selber im Jahre 2012 an Darmkrebs erkrankte, wurde ich 1 Tag vor der Operation durch den Chefchirurgen der die Operation durchführen wird nochmals medizinisch aufgeklärt. und zwar wie folgt:
Wegen dem Alter, ich war gerade 67 Jahre bzw. mein Tumor lag im Rektumbereich - sehr nahe am Schließmuskel deshalb war seine Meinung eindeutig, dass ein Stoma die beste Lösung wäre. um in Zukunft von allen Sorgen, d.h. nur 1mal statt" als 5-8mal am Tag zur Toilette zu gehen, also eine besser Lebensqualität wäre. Dieser letzte Satz genügte mir , dass ich mich für ein Stoma entschieden habe, denn im September 2012 hatte ich meinen Urlaubsreise gebucht. (Operation fand im Juli 2012 statt) Seitdem war meine bisherige Zeit ( 9 Jahre) mit einer hohen Lebensqualität erfüllt.
Eine kurze Anmerkung zu Wolfgang Kern Dropizol Beitrag. Habe hier im Computer unter Dropizol nachgeschaut, ich kann nur warnen vor dieser Arznei und deren Nebenwirkungen!!!!
Würde ich an deiner Stelle sein, käme für mich nur eine erneute Stomaoperation in Frage, denn nach 5 Jahren kann man nicht mehr von einer Besserung, was dem Stuhl betrifft, rechnen.
Ich wünsche Dir die richtige Entscheidung,
Gruß
Güsi
Wolfgang Kern
44 posts@Güsi,
alle Arzneimittel haben Nebenwirkungen!
es sind keine 5 Jahre sondern 6 Monate ‼️
ich bin über jeden Tag ohne das verdammte Stoma froh.
Gruß Wolfgang
Claudia_68
6 posts@Thomas
Es freut mich sehr, dass du inzwischen so gut zurecht kommst! :) Top!
@Wolfgang
Es ist schon erstaunlich, die letzten 14 Tage waren für mein Empfinden fürchterlich.
Das Wort Geduld hat mich dazu gebracht, mich an meine eigenen Methoden zu erinnern, mit den ich seit letztem Jahr durch die Strahlen- und Chemotherapie gegangen bin.
Selbstbemeisterung durch bewusste Autosuggestion, Meditation und ganz viel positive „Vibes“ für mich etc.
Ich habe die Chemotherapie sehr gut weggesteckt, ebenfalls alles andere. Klar hatte ich auch schlechte Tage, aber ich habe ihnen nur wenig Raum gegeben.
Das habe ich die letzten 3 Tage auch gemacht und es klappt. Hab jetzt den 3. Tag Ruhe. Sicher wird es vielleicht noch Rückschläge geben, aber darüber mache ich mir dann Gedanken, wenn es soweit ist.
Vielleicht reichte es auch schon, zu wissen, dass ich mit diesen Problem nicht allein bin.
Komisch, aber gut!
Grüsse
Claudia
P.S. Ja, ich habe dir das Päckchen geschickt. :)
Wolfgang Kern
44 postsHallo Claudia,
das freut mich sehr. Das ist ein großer Fortschritt.
Jetzt hast Du gemerkt wieviel es hilft positiv
darüber zu denken !!!
Ich war gestern auf der Landesgartenschau den
ganzen Tag unterwegs,von Morgens 8Uhr.
bIs abends um 20 Uhr.
Ich hatte genau einmal Stuhldrang nach dem Mittagessen.
Ich bin sooo froh daß ich rückverlegt bin.
Liebe Grüße
Wolfgang
Rolf
5 postsHallo Güsi ! Die RV betrachte ich tatsächlich nicht unbedingt als Gewinn von Lebensqualität. Wäre ich noch im Arbeitsprozess , könnte ich so nicht mehr arbeiten. Der Beutel am Bauch war einfacher zu handhaben ( bezüglich der Leerung ) ,als die Suche nach einer Toilette. Wiederum hatte sich die Bauchdecke So weit nach vorne gewölbt , daß es problematisch wurde die Grundplatte dicht aufzusetzen. Das gelang in der letzten Zeit nur noch durch etliche keilförmige Ausschnitte aus der Grundplatte. Außerdem hatte ich nach etwa 3/4 Jahr Stoma auf eimal jede Menge Nierenstein Abgänge. Jede Woche mehrmals , immer in 3-4mm Größe. Selbst am Tag der RV im Krankenhaus .Hat aber dort niemanden interessiert. Seit der RV sind auch nie wieder Nierensteine vorgekommen. Hab mal gelesen , die Steinbildung käme durch den fehlenden Flüssigkeitsentzug aus dem Darm.
Alles Gute
Rolf