35 posts
Sonntag, 26. September 2021 - 22:06

Hallo liebe Teilnehmer,

bitte helfen Sie mir!!! 
Ich bin 44 Jahre alt und am 2019 mit  Sigmakarzinom ( T3 N2 M0) diagnostiziert. Die OP war laparoscopic. Dann hatte ich 6 Monate eine Chemotherapie bis März 2020. Alles war sehr gut. Ich habe gut vertragen. Im Juli war ich beim Frauenarzt und sie hat bei mir eine Eierstock Metastasie festgestellt. Die war erfolgreich entfernt, aber die Ärzte haben keine Therapie mehr eingestellt. 
Meine Nachsorge habe ich in Heidelberg verschieben. Jeden drei Monate CT und Tumormarkern. Alles war gut bis jetzt. Die letzte Untersuchung war am 05.04. Alles war sehr gut. Nur meine CEA Markern waren bei 5. 
Natürlich das hat mir bisschen Sorgen gemacht. Letzte Woche war meine CT und CEA Untersuchung. Die Markern sind im 11 gestiegen und im CT haben festgestellt eine Weichgewebesvermehrung , soweit messbar aktuell ca. 30 mm durchmessend. Verdacht auf Lokalrezidiv.

Ich fühle mich sehr gut körperlich, aber Physisch ganz schlecht. 😞

Die Ärzte haben gesagt, dass man operiert kann. Und jetzt warte ich auf meine OP Termin. Ich weiß es nicht, ob ich Therapie wieder kriege muss.

Ist das die Ende liebe Leute? Ich war sicher, das ich das geschafft habe!!! Und jetzt Hammer wieder.

Bitte entschuldige mir, dass meine Grammatik sehr schlecht ist, aber ich brauche jemand, der mir bisschen Mut geben kann!

Ich habe drei tolles Kinder und sie brauchen mich noch!!!

Vile liebe Grüße 

Tanya 

6 posts
Montag, 27. September 2021 - 07:32

Hallo liebe Tanya,

kann sehr gut nachempfinden, wie Du Dich fühlst.

Zu meiner Geschichte. Ich bin 41 und bei mir ist das Bild ähnlich: Ende 2019 die Diagnose: Sigma-CA, mäßig differenziert, T3, N2a (6/13) kein Hinweis auf Fernmetastasen, R0-operiert. Dann die adjuvante Chemo, bei der ich 11 von 12 Zyklen geschafft habe, die letzen 6 mit 75% wegen Problemen mit den Leukozyten.

In der Nachsorge waren alle Sonos und Abdomen-CTs unauffällig, auch das CT im Februar nachdem ich im Januar einen CEA-Wert von 5 hatte.

Letzte Woche war ich zur letzten Sono und zum Blutabnehmen in der Praxis. Die Sono war wieder unauffällig aber drei Tage später der Anruf: CEA ist auf 9 gestiegen und ich soll deswegen wieder in die Röhre (CT), diesmal für Thorax, Abdomen und Beckenbereich.

Muss vermutlich nicht sagen, wie es mir geht...

Hoffe ich kann Dir bei meiner Situation Mut machen. Du sagst Lokalrezidiv? Das heißt wieder im Darm? Ich kenn den genauen Befund nicht aber   hört sich so an, dass es gut operiert werden kann. Es klingt jedenfalls nicht nach dem Ende. Außerdem hast Du ja schon letztes Jahr eine ähnliche Situation gemeistert.

Zur Psyche:

Es kostet zwar Kraft sich zu den Dingen aufzuraffen, die man mag aber ich will es mir von der Krankheit auf gar keinen Fall nehmen lassen. Am Wochenende war ich mit meiner Frau auf einer Ausstellung, auf die wir uns total gefreut hatten. Obwohl wir es erst abblasen wollten, war ich froh, dass wir es gemacht haben. Wir konnten diese zwei Stunden genießen und meine Frau hat es auch für den Moment aus dem Down herausgeholt, was wiederum mich aufgebaut hat.

Vielleicht hast Du auch etwas, womit Du Deine Kinder glücklich machen kannst? So wie es sich anhört könnt Ihr Euch ja auch schon etwas Schönes für nach der OP vornehmen, denn es gibt ja einen Plan und wie gesagt: Der klingt absolut nicht dem Ende.

Ich wünsch Dir auf jeden Fall alles erdenklich Gute und viel Kraft. Du bist nicht allein.

Liebe Grüße

Simon

Theresa

467 posts
Montag, 27. September 2021 - 13:03

Liebe Tanja und lieber Simon

ich kann Euch das alles sehr gut nachfühlen, wie schlimm es Euch geht. Bin gerade selber in dieser Lage. Die Nachsorge ist ja deshalb so engmaschig, damit man eventuelle Nachzügler schnell erwischt und medizinisch Chancen hat, dem Körper Gutes zu tun und das ist Hoffnung auf Heilung. 

Tanja, was heißt bitte WEichgewebsvermehrung? Das Wort habe ich noch nicht gehört. Wo ist denn diese Vermehrung? I Darm? In der Nähe des alten entfernten Karzinoms? Hat man bei Dir eine Kontroll-Koloskopie gemacht bzw. wann war die letzte und hat man da nichts gesehen? Kann es auch gutartig sein? Bei Polypen kann der CEA ja auch steigen, wie ich las. Ist schon Biopsie gemacht worden?

Viel Kraft schickt Dir Theresa

35 posts
Montag, 27. September 2021 - 18:06

Liebe Simon, Liebe Theresa,

ich bin sehr dankbar, dass ihr mir geschrieben habt.

Es ist tut mir leid, dass wir das durchmachen müssen!!!

Ich arbeite wie Physiotherapeut in einen Lymphzentrum. Meine Patienten sind 90% mit Ontologische Krankheiten und ich mache Lymphdreinage.

Ich habe auch viele Patienten mit Darmkrebs die haben schon vor 5-10 Jahren gehabt und die sind das geschafft. Deswegen bin ich sooo nach unten gegangen mit meine Situation gerade. Aber ich finde eine Fehler, das ich keine Bestrahlung gekriegt habe. 

Ja die Lokalrezidiv ist genau, wo die Anastomose ist, aber außen. Leider mit die CEA Werte Ich denke, das nicht gutartig ist. Aber hoffe ich trotzdem. 
Aber was schneiden die Ärzte noch? Ich habe keine Ahnung.😞 Das war, aber am May nicht da. Das bedeutet, wach sehr schnell. Noch etwas. Ich war letzte Donnerstag beim Darmspiegelung und Magenspiegelung. Alles war in Ordnung. Auch die Probe von Schleim im Dickdarm war auch nicht böse. Aber das ist außen, hat Arzt gesagt. 
Ich muss das nochmal schaffen! Einfach muss! Ich hoffe, der Gott hat keine andere Planen dafür!🙈

Ich wünsche euch sehr, sehr gute Ergebnisse beim CT!!!

Vile liebe Grüße 

Tanya

Theresa

467 posts
Samstag, 2. Oktober 2021 - 18:30

Liebe Tanya

Du schreibst, Du hast jetzt im Befund im CT eine Weichgewebsvermehrung bei der Anastomose außen, verstehe ich das richtig? Diese WEichgewebsvermehrung wurde in einem PET-CT auch angeschaut ?

Oder gab es einen second look mit Biopsie ?

Ist überhaupt sicher, was das für eine Weichgewebsvermehrung ist?

Bist Du in einem Spezialdarmkrebszentrum? Hast Du Dir eine zweite Meinung eingeholt?

Ein Lokalrezidiv außen auf der Anastomose? Hast Du eine Entzündung?  Was ist mit PET-CT ????

SPEZIALDARMKREBSZENTRUM wäre wichtig, gibt es eines in Deiner Umgebung ?

Viel Kraft sendet Dir mit lieben Grüßen

Theresa

35 posts
Sonntag, 3. Oktober 2021 - 15:39

Liebe Theresa,

ich war einfach schockiert!!! Ich war am Donnerstag zum Gespräch im Chirurgischen Klinik Heidelberg und ich habe einen Termin für OP am 19.10 bekommen. Sie wollen bei mir eine Stoma zu machen. Und auch am letzte Moment der Arzt hat gesagt, dass in die Lunge eine Herd der 5 mm festgestellt sind. Und das muss auch operiert werden.

Ganz genau bin ich auch in gleiche Meinung! Ich wollte PET/ CT vor der OP machen lassen. Aber sie sind in der Meinung, das ist nicht notwendig. 
Und ohne zu wissen einfach alles schneiden. Das bei mir wäre 6 te große OP. 
Und am May beim CT alles war sehr gut. Und jetzt plötzlich so! 
Wie kann man das akzeptieren? Ich habe nicht so viel Kraft mehr!

Dankeschön für deine Sorgen liebe Theresa!!!

35 posts
Sonntag, 3. Oktober 2021 - 15:44

Theresa ich mache meine Nachsorge in NCT Zentrum Heidelberg! Ich weiß es nicht, ob das richtige Stelle ist!😞

Und wegen die erhöhten CEA sie meinen das bösartige ist!

Ich habe gar keine Beschwerden! Aber mit diese Nachrichten bin ich echt kaputt 😞!!!

Theresa

467 posts
Sonntag, 3. Oktober 2021 - 19:25

Hallo liebe Tanya

bitte ich kenne mich nicht damit aus, ob Du an der richtig spezialisierten STelle bist. Der Arzt müsste es wissen. Googeln kannst Du ccc cancer comprehensive center oder ich glaube der Forenteilnehmer GÜSI hat schon öfter eine Liste von Spezialzentren ins Forum gestellt. Wichtig ist, dass Du bei Spezialisten bist...................vielleicht bist Du eh bei Spezialisten. Die Ärzte, diese sind dafür da, dass Sie Dir helfen...........frag mehrere Ärzte, hole Dir verschiedene Meinungen ein!!! Jetzt ist kämpfen angesagt! Frag eine Freundin oder Verwandte, dass Sie dich unterstützen können!

Alles Liebe und Gute

Theresa

35 posts
Sonntag, 3. Oktober 2021 - 19:35

Hallo liebe Theresa,

ich bedanke mich für deine Rat und deine Mut!🙏🙏🙏

Normalerweise schaffe ich alle schwierige Situation in meinem Leben! 
Im diese Situation bin ich, aber kraftlos!!! 
Ob alles richtig ist, oder nicht!

Ich weiß es nicht genau wie, aber ich schaffe dieses Mal auch!!! 
Viele liebe Grüße Tanya ❤️

Theresa

467 posts
Freitag, 8. Oktober 2021 - 15:24

Liebe Tanya

hast Du schon einen neuen Untersuchungstermin oder neue Erkenntnisse oder einen OP Termin ? 

Wie geht es Dir?

Liebe Grüße

Therasa

35 posts
Freitag, 8. Oktober 2021 - 19:40

Hallo Theresa liebes,

ja, ich war gestern in Heidelberg. Am 19.10 ist meine OP.

Sie haben auch eine Vermutung für eine Metastasie in die Lunge, aber sind nicht sicher, ob das etwas anderes ist. Ich habe gefragt, ob ich einen PET /CT machen kann? Der Antwort war, „ Nein“, weil der Arzt hat gesagt, dass bringt gar nicht. 
Ich kann nicht vorstellen, wie das soooo schnell gewachsen ist. Im Mai alles war super, ohne Befund. 
Das hat mir sehr große Sorgen und Stress gemacht!

Ich fühle mich sehr, sehr gut. Ich merke gar nicht. 
Nur die Tumormarker sind erhöht. Aber ich habe nicht gemerkt. Ich arbeite, ich fahre Fahrrad fast 10 km jeden Tag und ich merke nichts! 
Aber Psychisch bin ich total schlecht. Und was kann ich machen? Nicht! Muss einfach Vertrauen beim Ärzten haben und der Gott zu betten.

Liebe Grüße Tanya 

Theresa

467 posts
Sonntag, 10. Oktober 2021 - 19:34

Liebe TAnya

Du wirst am 19.10. wegen Metastase in der Lunge operiert oder wegen Tumorverdacht auf der Anastomose außen?

Oder beides? Du bist schon 6 Mal operiert worden schreibst Du? Es wird von Seiten der Ärzte Gründe geben, weshalb sie etwas so oder anders planen, ich kann das nicht beurteilen. Trotzdem ist wichtig, dass Du in Spezialklinik bist. Bist Du?

Liebe Grüße

Theresa

35 posts
Sonntag, 10. Oktober 2021 - 22:46

Hallo liebe Theresa,

am 19.10 werde Darm OP geplant. Für Lunge ist noch nicht klar. Die Ärzte warten noch! 
Ich werde in NCT Heidelberg meine OP machen lassen. 
Liebe Grüße Tanya 

Theresa

467 posts
Montag, 11. Oktober 2021 - 10:17

Liebe Tanya

alles erdenklich Gute wünsche ich Dir

Theresa

35 posts
Montag, 11. Oktober 2021 - 17:46

Hallo liebe Theresa,

ich bedanke mich für deine positive Energie!

Mach du nicht so viel Stress für deine Markern. Wenn alles in CT Ordnung ist, du brauchst nicht große Sorgen machen!

Liebe Grüße Tanya 🤗🤗🤗

Theresa

467 posts
Dienstag, 19. Oktober 2021 - 14:49

Liebe Tanya

leider liebe Tanya .......

ich war im CT und man hat nix gesehen, aber jetzt aktuell im MR hat man in der Leber etwas Kleines bei mir entdeckt. Tja....leider. Jetzt geht in Behandlung los. Es wird weiter untersucht und wahrscheinlich operiert. Und dann wahrscheinlich eine Folgetherapie wichtig. Bin schon sehr verzweifelt.

Ich will nur sagen, der CEA Tumormarker hat den Beginn des Wachstums schon einige Monate vorher angezeigt.....

Wie geht es Dir? 

Liebe Grüße

Theresa

35 posts
Dienstag, 19. Oktober 2021 - 16:30

Liebe Theresa,

es ist mir sehr leid für diese Nachricht!

Ich verstehe deine Gefühle sehr gut!😞

Aber, bist du sicher, dass in der Leber eine Metastase ist?

Sind die Ärzte sicher, oder das ist nur eine Vermutung?

Ich war sooo positiv! Ich habe gedacht, dass alles vorbei ist!

Heute musste meine OP habe, aber mit meinem Glück habe ich Corona gekriegt. 
Theresa, hast du schon mit deinem Arzt besprochen? Was geht weiter? 
Nicht so die Krankheit, sondern die schlechte Nachricht hat mir kaputt gemacht.

Aber du schaffst das Theresa!!! Es gibt keine andere Möglichkeit! Leider man kann nicht machen! Nur bitten und hoffen! Ich kenne dich nicht persönlich, aber man kann sofort merken, dass du eine sehr nett und intelligent bist!

Gott hilft den Mutigen!!! Mit viel Hoffnung und Glaube schaffen wir das!!! Das kann heilen!

Ich drücke dich ganz lieb und wünsche dir alles gute!🍀 

Liebe Grüße 

Tanya ❤️

Uli_29

221 posts
Dienstag, 19. Oktober 2021 - 17:28

Liebe Theresa,
es tut mir leid, das zu hören. Ich kann deine Verzweiflung nachfühlen. Lass den Kopf nicht hängen.
Alles Gute,
Uli

Theresa

467 posts
Mittwoch, 20. Oktober 2021 - 11:49

Liebe Tanya

danke für Deine lieben Worte, ich werde operiert, habe schon Termin, Leber Läsion muss raus, dann Tumorboard wenn die histologischen und molekularpathologischen Befunde vorliegen, hoffen, dass CEA runterfällt, dann hoffen, dass Nachsorgeplan (Chemo, Immunthraoue etc, keine Ahnung was) positiv wirkt. So lieb Deine Worte, da bedanke ich mich sehr dafür! Leider hast Du Corona bekommen, Dein OP Termin wurde verschoben. Hast Du schon neuen Termin? Das muss raus und die OP ist wichtig, weil wenn der Tumor draussen ist, dann kann er drinnen nicht mehr schaden ......Gott sei Dank haben wir die Möglichkeit zur OP - danach kann es gut werden UND DAS HOFFEN WIR SEHR SEHR SEHR !!!!!!!!!!!

Ganz liebe Grüße 

Theresa

Theresa

467 posts
Mittwoch, 20. Oktober 2021 - 12:06

Lieber Uli,

vielen Dank für Dein Mitgefühl, die lieben Worte. Also da gibts doch den Spruch: "Wenn dir das Wasser bis zum Hals steht, dann lass den Kopf nicht hängen" - ja, also wenn ich endlich die OP habe - dauert noch mehrere Tage - und die Tumorlast draussen ist, dann bin ich schon erleichtert, aber dann gehts weiter, ich weiß. Tumorboard, Therapie, Anstrengung, Bangen etc.......Arbeiten gehe ich nicht mehr, dazu bin ich zu weinerlich und verzweifelt. Die lange Vorgeschichte mit CEA steigt zu beobachten war für mich extra chrónische Superbelastung.

Lieber Uli, kennst Du Dich aus, oder kennt sich irgendjemand aus, wie man einen molekularpathologischen Befund liest? Da steht zu meinem entfernten Dickdarmkarzinom vor 2 Jahren; "wahrscheinlich pathogene Mutation" TP 53 (Exon 6): ..............Zahlenreihe der Referenzsequenz: "Allele Frequenz 39%." Was heißt das? Mutationsrate der Allele ? 

Was heißt denn das? Wo kann ich denn nachschauen, wo stehen Studien, welche Medikamente dazu helfen, weil auch die Probleme um Exon 6 dürften etwas Spezifisches sein. Was ist dazu im Internet lese, will ich nicht glauben. Kennst Du dazu aktuelle Fachliteratur - ich kaufs mir und ackere das durch - hast Du eine Buch-Empfehlung? Nix Tun ist für mich schwer - ich denke gerne mit bzw verstehe gerne etwas ......

Welche Datenbank kann man durchschauen zu Studien Genetik-Medikamente etc.? Weiß das bitte zufällig jemand?

Liebe Grüße

Theresa

PS: wenn ich bisserl mehr eingelesen bin, verstehe ich dann besser, was die Ärzte des Tumorboards sagen, kann Fragen stellen und besser hinter Therapien stehen, wenn ist verstehe, wie das funktioniert

35 posts
Mittwoch, 20. Oktober 2021 - 15:48

Hallo liebe Theresa,

das du schon einen Termin für OP bekommst hast ist wunderbar! Wo machst du deine Behandlung? Bist du in einen speziell Klinik in Österreich?

Theresa ich verstehe dich! Ich habe sooo viel geweint, wenn meine Tumormarkern gesteigert sind. Ich habe von die große Sorgen Bluthochdruck gekriegt und musste in Krankenhaus zwei Tage zu bleiben.

Das hat nur schlechte Sachen für mich gemacht! Hat mir nicht geholfen. 
Du brauchst jetzt viel Kraft und Mut! Deswegen weinst du nicht Theresa. Das macht deine Immunsystem runter.

Leider man kann nicht so viel selber machen, aber deine Körper braucht Ruhe und Entspannung. Probiere mit Meditation und mit Atmungsübungen. 
Ich bin wach immer mit diesem Gedanken und das ist sehr schlecht! Ich kann nicht genießen für meine Familie, für die Sonne, für jeden Tag! 
Und ich habe gesagt „Stop“! Ich kann nicht mehr leiden! Das ist zu viel!!! Aber echt zu viel! Ich bin ein Mensch, der sehr Kontakte habe und seit meine Geschichte will ich mit niemand kontaktieren. Schlimm! 
Leider man hat keine Versicherung dafür! Ich war einen Therapeutin und jetzt bin ich betroffen!!!

Aber du bist nicht alleine Theresa! 

Also wisch deine Tränen weg und lächle über diese verdammte Krankheit.  Denn nicht sie, aber du wirst sie besiegen!
Ich umarme dich ganz lieb!!!

Liebe Grüße Tanya ❤️

Theresa

467 posts
Mittwoch, 20. Oktober 2021 - 20:06

Liebe Tanya 

so lieb wie Du mir schreibst, mir geht es haargenauso, ich steh manchmal so neben mir, arbeiten geht nicht mehr, bin aber jetzt mehr im Gedanken auf Tun, weil ich den OP Termin in der Spezialklinik habe und den Kontakt zu den Chirurgen habe, und je näher der Termin rückt, desto ruhiger und aufgeregter werde ich. Es wird schon vor der OP die Nachbehandlung angesprochen werden, so was wie Chemo fiel schon als Worte, aber mit dem TP 53 Genproblem glaub ich, wird das nicht gut gehen. Ja diese Weinerei kommt immer plötzlich, und Gott sei Dank hab ich einen lieben Mann. Mir geht es voll wie Dir, körperlich fühle ich mich auch gut, aber das kann bei Leber schnell kippen. Deshalb OP schnell und gut vorbereitet ist wichtig!

Wenn Dein CEA auf 11 stieg, was war er vorher? Wenn er unter 5 war, ist das schon Anstieg!!! Ja, dann bitte wenn die Ärzte sagen raus damit, dann so schnell wie möglich!!!!! Corona auskurieren und dann das Lokalrezidiv raus aus dem Körper!!! Nein, es ist nicht das Ende, es ist der Anfang, weil Du es gesehen hast, das Rezidiv und weil wir in einer hoch technologisierten Welt leben und tolle Ärzte haben!!! STell Dir vor, 100 Jahre vorher, da weißt nicht einmal, ob Du ein Rezidiv hast. Jetzt weißt Du es und kannst es ENTFERNEN !!!!!!!!!!!!!!! Dann ist es weg!!!!! Es wird dann in der Pathologie im Paraffin in einem Kühlschrank eingefroren werden und Du kannst Dich erholen !! Dann ist Erholungszeit!!!!

Ich war auch Therapeutin liebe Tanya und jetzt bin ich selbst Betroffene, so wie Du, ich kann so gut das nachfühlen, wie es Dir geht und ich danke Dir so sehr für Deine lieben Worte und Umarmunge . 

ich umarme Dich auch und bin im Herzen bei Dir

und Du has so Recht, wenn Du Dich mit Freunden erfüllst, Du willst Deine Kinder aufwachsen sehen und deshalb musst Du die Kraft aufbringen und diese OP und Nachbehandlung gut über die Runden bringen!!! Es muss sein! Stell Dir vor, Du siehst heute schon Deine Enkelkinder vor Dir, wenn Du in die Zukunft schaust, ja und mit Sicherheit die wollen auch eine OMI !wink DAfür lohnt es sich, mit Mut durch die ganze Sache durch und dann husch husch in die Zukunft!!!

Liebevolle Umarmung

Theresa

Uli_29

221 posts
Mittwoch, 20. Oktober 2021 - 20:20

Liebe Theresa,

ich fürchte, da bräuchtest du einen Mediziner oder Molekularbiologen, um bei dieser Geschichte wirklich weiterzukommen. :(


Ich hab mal ein wenig recherchiert; vielleicht ist dieser Link nützlich für ein erstes Einlesen in die Problematik der Gen-Transkription (für mich leider alles "böhmische Dörfer"):
Genexpression und Transkription - Wissen @ AMBOSS

Grundlagenwissen (und Hinweise auf weiterführende Literatur) über trunkierende Mutationen (Erwähnung von Tumor-Suppressor P53) findet man auch in Wikipedia:
Trunkierende Mutation – Wikipedia


Eine wissenschaftliche Untersuchung über Exon-6 trunkierende TP53 Mutationen gibt es hier:
TP53 exon-6 truncating mutations produce separation of function isoforms with pro-tumorigenic functions | eLife (elifesciences.org)

In obiger wissenschaftlicher Untersuchung werden sog. CypD-Inhibitoren bei der Bekämpfung dieser Zellschäden erwähnt:
"... the relatively frequent distribution of exon-6 TP53 truncating mutations in certain tumors, combined with the availability of CypD inhibitors, implies that these mutations may similarly be successfully targeted with precision medicine."

CypD ist eine Abkürzung für Cyclophilin D.

Ich bin nicht sicher, ob diese Links hilfreich sind; es geht schon sehr ins "Eingemachte". Aber du hast zumindest ein paar Stichworte.

Liebe Grüße,
Uli

Theresa

467 posts
Donnerstag, 21. Oktober 2021 - 19:11

Lieber Uli

das ist ja geballtes Wissen, das Du mir da sendest. Das muss ich ganz genau lesen versuchen, aber der eine Artikel ist wirklich böhmisches Dorf. Es hat damit zu tun, dass eigentlich für die Krebstherapie PRÄZÄSIONSMEDIZIN notwendig sein dürfte, wie ich ganz grob verstehe. Dabei hat man immer so viele Unbekannte. Deshalb werden wahrscheinlich heutzutage meistens mehrere Medikamente gleichzeitig zusammengemischt. Ich werde es studieren bis mir Kopf raucht. 

Jedenfalls herzlichsten Dank für Deine vielen Mühen.......ich drucks grad aus.........das Lesen wird einige Tage dauern, also ich bin jetzt beschäftigtwink

Ganz liebe Grüße

Theresa

35 posts
Sonntag, 28. November 2021 - 09:47

Hallo liebe Teilnehmer, 

ich brauche Ihre Kraft und Hoffnung!🙏🍀🙏

Meine OP war am 10.11 in Heidelberg. 10 Stunden! Meine Blase war auch befallen, auch 5 Lymphknoten. Und ich bin jetzt mit eine Colostoma und mit eine Urostoma. Das kann ich akzeptieren! Aber die Rezektionlinien ist L1. Das bedeutet, dass noch schlechte  Zelle haben.

Und jetzt im 02.11 habe ich einen Termin in Thorax Klinik, wegen die Lunge. 
Der Tumor war T4 Stadium.😞 Soo schnell zu entwickeln!

Und die Arzte wollen keine Therapie mehr bei mir weiter machen. Sie haben gesagt, dass ich jeden Tag genieße muss, weil….. ich will das nicht schreiben!

Ich bin Kraftlos! Ich habe gedacht, dass ich alles geschafft habe! Eine Jahr war ich in einen sehr gute Zustand!

Wenn ich Glück habe, vielleicht die operiert das in die Lunge!🙏!

Liebe Teilnehmer,

was meinen Sie dafür? Bedeutet das ist die Ende?

Ich kann nicht mit meine Kinder darüber reden!

Kann jemand mir helfen? Ich wäre sehr dankbar dafür! 
Vile Liebe Grüße 

Tanya ❤️

Theresa

467 posts
Sonntag, 28. November 2021 - 12:48

Liebe Tanya

ich hab so viel an Dich gedacht, mir Sorgen gemacht. Endlich schreibst Du. Meine Güte, was ist da los bei Dir? Ja Du hast den Lungen Termin und jede OP ist ja eine Behandlung und eine super Chance. Du bist jung und ich hoffe, dass sie bei Dir noch Wege finden, es hört sich gut an, dass Du Termin in Thorax Klinik hast! 

Ich versteh, dass Du kraftlos bist, Du erleidest ja gerade sehr viel!!!! Gib bitte nicht auf, weil ich hab schon einiges gelesen und gehört, dass auch in bedrückend klingenden Krankheitsgeschichten die MÖglichkeit stecken kann, wieder gesund zu werden. Wenn keine Chemo gemacht wird, bedeutet das noch nichts. Manchmal ist das Risiko einer Chemo höher als der erwartete GEwinn. Du hast ja selber auch ein Immunsystem. Und es ist ja nicht gesagt, wie es sich bei Dir entwickelt. Wenn in der Lunge etwas ist und die Ärzte sagen herausoperieren wäre möglich, dann machst Du das eh!!!

Bitte kämpfe darum ! Den Kindern musst Du meiner Meinung nach jetzt nichts sagen, weil Du dadurch das Problem noch größer machen kannst, was wieder die Belastung erhöht. Weil dann haben auch die Kinder die Belastung. Das bringt aber eigentlich keinen Vorteil............aber fühle in Dich hinein, wie Du das entscheiden möchtest.......

Ich drück Dich ganz fest, bin im Gedanken ganz bei Dir, sende Dir alles Liebe und Gute

Theresa

35 posts
Sonntag, 28. November 2021 - 14:43

Liebe Theresa,

Meine Seele weint! Aber muss ich nur alles akzeptieren. Ich habe auch nie gedacht, dass ich in diesem Zustand finde kann. Ich kenne niemand mit zwei Beutel auf dem Bauch. Und jetzt das bin ich! Ist diese Krebs so klug? Mehr als mich?

Ich finde, dass ist eine Fehler beim erste OP 2019. Jetzt das ist in die gleiche Stelle wieder gekommen!

Auch, hast du gehört, dass beim Sigmakarzinom man keine Bestrahlung braucht? Ich finde, dass auch eine Fehler ist!

Und jetzt bezahle ich das mit viele Leiden! 
 

Liebe Theresa hast du schon die Lebermetastasse entfernt?

Hast du gut geschafft? Brauchst du jetzt eine Behandlung?

Liebe Theresa, ich bedanke mich, dass du mich geschrieben hast!!!❤️
Ich drücke dich ganz liebe!

Liebe Grüße Tanya 

Uli_29

221 posts
Sonntag, 28. November 2021 - 17:24

Liebe Tanya,
ich glaube nicht, dass Bestrahlung nach Entfernung eines Sigmakarzinoms ein "Muss" ist (ich hatte auch eines und keine Bestrahlung). Krebs ist eine heimtückische Erkrankung; man kann auch ohne Arztfehler sehr, sehr schwer daran erkranken.
An ein Stoma muss man sich schon sehr gewöhnen; mir fiel es nicht leicht. In folgendem Forum findest du aber Freunde, die sehr gut mit allen 3 Arten von Stoma leben, teils mit gehörig Humor. Dort findest du immer Rat bei Problemen.
Foren-Übersicht (stoma-forum.de)
Ich drücke dir die Daumen!!!
Liebe Grüße,
Uli

Theresa

467 posts
Sonntag, 28. November 2021 - 19:15

Liebe Tanya

ich denke auch, dass eine Bestrahlung bei Sigmakarzinom nicht sein muss. Ich kenne keinen Fall, wo es gemacht wurde. Bei mir auch nicht. Bestrahlung wäre eher bei Rektumskarzinom, soweit ich mich eingelesen habe.

Aber vielleicht kann das Stoma in einigen Monaten wieder rückoperiert werden. Ich kenne Menschen, die haben kein Problem mehr damit. Hauptsache Du lebst und die Krankheit kann zurückgedrängt werden. Eine einzige Krebszelle soll angeblich genügen, dass an der selben Stelle wieder etwas entsteht, aber Hauptsache, es ist jetzt draußen!!!! Das Stoma würde mich nicht so stören, weil man kann damit leben. Vielleicht wirds zurückoperiert. Du hast die Chancen!!!!

Ja, ich habe die Lebermetastase entfernt. Ich bin auch noch jung, klein wenig älter als Du und mich traf auch alles wie ein Schockschlag, bin jetzt noch bewußtlos davon. Das Sigmakarzinom und nach 2 Jahren die Lebermetastase jetzt. Ja, sie ist draußen, aber ich muss damit leben, wie jeder mit Krebs, dass jahrelang die Gefahr besteht, dass irgendwo im Körper Metastasen entstehen. Dann kann man nur beten, dass sie operabel ist oder sonst wie zerstörbar.........!!!!!!! Die Medizin ist schon weit und darum haben wir Chancen liebe Tanya !

Ja, jetzt bist Du noch voll im Leiden, ich lese es. Aber wenn das jetzt vom Bauch alles draußen ist und dann noch die Lunge in Ordnung kommt, liebe Tanya, Du schreibst ja, Du gehst in eine Klinik, die auf Lunge spezialisiert ist, dann sind doch wieder viele Chancen gegeben, dass es doch noch gut werden kann.  Mach das mit der Lunge bitte ganz schnell, so schnell wie möglich !!!!!!!! Nimm alle Energie und nimm bitte das Lungenproblem in Angriff. Je schneller desto besser !!! Wenn man Dir sagt, man kann operieren, dann RAUS DAMIT !!!!!!!!!!! Schnell !!!!!!!!

Ich drück Dich ganz fest liebe Tanya. Ich fühle mit Dir, ich kann Dich so gut verstehen. Es ist so schlimm, ich weiß es. Ich kenne es so sehr. Ich weiß, manchmal halten einem nur die Kinder, aber es wird besser, liebe Tanya wenn das mit der Lunge erledigt ist, dann ist Zeit richtig mal durchzuatmen!!!!!!!!!

Jetzt musst noch das mit der Lunge in Angriff nehmen, da brauchst voll Kraft und Konzentratin darauf ! 

Ganz viele liebe Umarmung liebe Tanya

von Theresa

35 posts
Sonntag, 28. November 2021 - 20:28

Hallo liebe Uli,

soo nett, dass du mir geschrieben hast! Dankeschön dafür!

Ich weiß Uli, ich verstehe alles, aber ich war eine sehr lächelte Mensch, immer positiv und jetzt bin ich ganz nach unter gegangen. Vielleicht suche ich deshalb Schuldgefühle, natürlich zuallererst bei mir.  Ich weiß, dass das ein Fehler ist, aber vielleicht ist es nur eine bösartige Reaktion, die ich loswerden muss.
Danke, dass du mich geschüttelt hast und mir der Wahrheit in die Augen geschaut hast! Ich möchte nur mit einem Lächeln und Hoffnung weiterleben.

Uli danke für die Information in der Forum! Ich schaue das sehr gerne!🤗

Liebe Grüße 

Tanya!❤️

35 posts
Sonntag, 28. November 2021 - 20:38

Gott, ich bin so dankbar, dass es so herzliche Menschen gibt, mit denen ich teilen und Verständnis gewinnen kann!  Das ist so eine Kraft!  Unbeschreiblich!!!
Liebe Theresa,

mit deinen musikalischen worten bringst du mich sofort zum aufstehen! Dankeschön dafür!

Ich bin soo froh, dass bei dir alles ist schön vorbei!🙏

Ich schreibe wieder, wenn ich weiß was mit mir weiter geht!

Ich drücke dich Theresa! Ganz liebe ❤️
Liebe Grüße Tanya ❤️

Theresa

467 posts
Montag, 29. November 2021 - 18:44

Liebe Tanya

danke Dir auch für Deine so lieben Worte. Ich muss Dir leider sagen, dass diese Krankheit mit einer Wahrscheinlichkeit von ca. 25-30 Prozent bei mir nicht weiter geht, rein statistisch. Zu ca 70 % ist aber leider mit Rückfall zu rechnen. Keiner weiß wann und wie stark. Das Leben ist sehr schwierig für mich mit dieser Angst, dass der Tumormarker wieder steigen kann und dann die große Suche für einige Wochen oder Monate wieder beginnt und dann die Frage, ob Operation möglich ist und dann die ganze Prozedur wieder ........... Oh Gott liebe Tanya, ich weiß auch nicht, wie ich das aushalte, so viel Angst und Druck. Manchmal kann ich für einige Minuten vergessen, dann wieder bestehe ich nur aus Angst. Ein anderes Mal spüre ich ganz deutlich, dass ich kämpfen werde. Aber Du kennst das leider auch so stark mit all den starken Gefühlen, die man da aushalten muss.

Wirst Du auf der Lunge operiert werden? Was hast Du denn auf der Lunge? Ist es operabel? Ist es schwierig oder was sagen die Ärzte? 

Liebe Grüße und liebe Umarmung

Theresa 

35 posts
Mittwoch, 1. Dezember 2021 - 07:37

Hallo Theresa liebes,❤️

ich verstehe dich ganz gut! Aber Angst bringt gar nicht!

Vor dem meine Krankheit habe ich immer große Angst von Erkrankungen. Ich mache immer Untersuchungen, nur weil ich Angst habe. Und dann ist richtige gekommen! Das ist jetzt ängstlich!!! 
Durch diese Angst kann man das Leben und die Zeit mit seinen Lieben nicht genießen. Das ist meine Meinung natürlich! Ich habe genug Angst gehabt. Jetzt überlasse ich mich ohne Angst in Gottes Hand!🙏🙏🙏

Liebe Theresa, morgen habe ich einen Termin in Thorax Klinik. Dann weiß ich mehr!

Ich möchte dich fragen für deine Meinung für Mistel Therapie? Was meinst du dafür Theresa?

Liebe Grüße Tanya ❤️

Theresa

467 posts
Mittwoch, 1. Dezember 2021 - 17:37

Liebe Tanya

alles erdenklich Gute für die Lungenuntersuchung !!!!

Schön, super, jetzt hast Du mich mit den positiven Gedanken angesteckt, Dankeschön!!!!

Zu Deiner Frage hinsichtlich Misteltherapie würde ich sagen, jeder sollte es selber entscheiden. Fundierte Informationen darüber findest Du in den S3 Leitlinien. Diese Leitlinien werden auch von einer Leitlinienwatch überprüft, damit nicht Interessen von zum Beispiel Firmen das Bild verändern:

S3 Leitlinien Komplementärmedizin bei onkologischen Erkrankungen, Langversion, aktuell 2021 !!!

Auf Seite 441 steht was über Misteltherapie. Und auf Seite 24-25 kannst Du nachlesen, was mit "Konsens" und "starker Konsens" gemeint ist. Die Leitlinien geben auch Informatione über die Ergebnisse der klinischen Studien in der Zusammenfassung. Es werden die Ergebnisse der KLinischen Studien dargestellt und im orangenen Kasterl findest Du immer zusammengefasst die Empfehlung der  Ärzte mit Begründungen.

Ich war interessiert daran, doch dann erfuhr ich durch meine Ärztin, dass ich mir dabei täglich eine Injektion mit Mistelsubstanz in den Bauch geben müsste und das will ich nicht. Aber bitte lies die Leitlinien aufmerksam, vielleicht ist es für Dich passend !!!

Ganz liebe Grüße

Theresa

35 posts
Donnerstag, 2. Dezember 2021 - 21:27

Hallo liebe Theresa,

du bist echt ein Schatz! Dankeschön für dein Tipp. Deine Information war sehr sinnvoll für mich.

Heute bin ich total kaputt nach dem Thoraxklinik. Ich hatte sehr große Glück mit die Ärztin. Ich habe eine neue CT gemacht. Der Fund in die Lunge ist konstant geblieben. Sie sind nicht sicher, ob das böse ist. Aber die Ärztin hat Sorgen, weil meine Resektionlinien L1 ist. Jetzt ist die nächste Schritt. Ich hoffe, dass sie bei mir eine Chemotherapie machen können. Bestrahlung ist nicht möglich. Das ist so gefährlich, aber sie haben mir gesagt, dass noch mal operiert ist nicht möglich, weil das sehr bald bis Viszeral Organen ist. 
 

Vile liebe Grüße Tanya 🤗

Theresa

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Freitag, 3. Dezember 2021 - 09:35

Liebe Tanya 

also ich hab auch seit Jahren etwas Gleichbleibendes auf der lunge. Vielleicht ist das bei Dir auch so. Hab ich schon oft gehört. Wann wissen die Ärzte, ob es Gutartig ist??

Ich habe noch nie gehört, dass etwas nicht operiert werden kann, weil es sehr bald "bis Viszeral Organen ist". Ich kann mir nicht so gut vorstellen, was Du genau meinst. Hm. 

Wenn die ÄRzte keine Chemo machen, würde das nicht Schlechtes bedeuten, es kann auch bedeuten, dass es so weit stabiler Zustand sein könnte, dass Abwarten am Besten wäre.....bei Chemo wird ja immer Nutzen und Belastung abgewogen........es kommt auf Deine Diagnose an.....hm......L1 ist doch Lymphknotenbeteiligung gemeint? Ja, und haben die Ärzte nichts gesagt, wie es weitergeht??

Es wird sich wahrscheinlich in den nächsten Arztbesprechungsterminen klären. Es war bei Dir ein Tumorboard, die eine Entscheidung fällten und begründeten? Welche Entscheidung denn?

Es bewegt sich viel derzeit bei Dir in eine gute Richtung - dass sich mehrere fachkundige Menschen um Deine Heilung bemühen, das klingt gut, ist super !!!!! 

Ganz liebe Grüße

Theresa 

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Sonntag, 19. Dezember 2021 - 21:09

Hallo liebe Teilnehmer,

nach dem meine Lokalrezidiv habe ich viel Leiden gehabt!

Ich bin mit eine Colostoma und habe ich meine Blase verloren. Jetzt sind die Probleme mit meine Urostoma gekommen. Ich habe sehr starke Entzündung bekommen und bin ich schon 10 Tage in Krankenhaus im Antibiotikum.

Liebe Teilnehmer, ich habe eine Gefühl, dass etwas stimmt nicht. Nach die OP die Ärzte wollen keine Therapie bei mir machen lassen. Obwohl, dass meine Resektion Linien noch böse Zellen hat. Sie sagen nur „Wir drücken dich die Daumen, dass nicht wieder kommt“! Das ist keine Therapie!!!

Kann jemand mir helfen mit eine gute Adresse oder Arzt, mit dem Erfahrung hat? Ich bin schon durcheinander! Ich weiß es nicht, ob das richtige Weg ist? 
Ich kriege jeden 3 Monate CT und trotz das der Tumor ist so schnell gekommen und entwickelt. Nach die Metastase kriege ich keine Therapie. Ist das richtig oder falsch ich weiß es nicht, aber so viele Organe zu verloren…. Ich will nicht mehr!😞

Bitte helfen sie mir mit eine gute Adresse, damit ich eine Zweite Meinung zu bekommen!

Ich bedanke mich!♥️
Liebe Grüße Tanya 

Theresa

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Freitag, 24. Dezember 2021 - 12:06

Liebe Tanya

mit Bedrückung lese ich Deine Zeilen. Ja, Du hast Recht, dass Du Dir eine weitere medizinische Meinung einholen willst, denn es dürfte für Dich jedenfalls Wichtiges zu fragen sein. 

Güsi hat für Deutschland Spezialzentren Krebs CCC-Centren aufgelistet. Wenn ich Du wäre, so würde ich mir ein bis drei in Deiner Nähe raussuchen und bei den dort arbeitenden Chirurgen bzw. Viszeralchirurgen oder Gynäkologen/Chirurgen anrufen, die eine eigene Praxis haben. Je nach FAchgebiet, das für Dich am ehesten zuständig ist. Wenn es Professoren sind, ist es auch sehr gut, ich würde eher Professoren anrufen. Dort würde ich einen Termin für eine Zweite Meinung ausmachen und mit allen Befunden hinfahren. Du weißt ja, ich hab auch verschiedene ärztliche Meinungen von Professoren zur Behandlung vor mir liegen, der eine sagt Chemo, der andere sagt keine Chemo. Die ärztlichen Leitlinien sagen keine Chemo. Aber letztendes muss ich es entscheiden, ob ich weitersuche bzw. was ich mache.

Also darf es auch bei Dir verschiedene ärztliche Meinungen geben und vielleicht ist eine oder mehrere Behandlungen dabei, die für Dich das meiste Hilfspotential haben. Auch könntest Du bei Deinen Behandlern fragen, warum sie Dir keine weitere Therapie anbieten. Hat das eine nachvollziehbare Begründung?

Also erster Schritt für Deutschland Profs. Viszeralchirurgen oder andere Fachärzte von Spezialcentren raussuchen. Vielleicht willst auch unter den Begriffen HIPEC googeln, das wäre im Bauchraum eine lokale Chemotherapie und wird auch an einigen Spezialzentren angeboten. Da gibt es Spezialisten dazu. Ob das für Dich zu Deiner Situation und Diagnose passt, weiss ich nicht, aber wenn ich Du wäre, würde ich mich zumindest einlesen und weitere Meinungen von Ärzten einholen, wie Du schrebst, weiter suchen - Du bist am richtigen Weg auf der Suche ! 

Ganz viel Erfolg bei der Suche und liebe Umarmung, schöne Weihnachten und alles Gute im Neuen Jahr (PS: Dein Körper hat ein Immunsystem, das sich auch immer vorsagen, aber trotzdem alle weiteren BEhandlungsmöglichkeiten suchen.

Vielleicht hat jemand im Forum konkretere Wegweiser als ich!!! Ich bin nicht aus Deutschland, kenne dort niemanden.

Liebe Grüße

Theresa