Karzinom im Rektum - 2. Schicksalsschlag innerhalb von 4 Monaten / Ich habe Angst, jetzt auch noch meinen Mann zu verlieren

Liebe Soveig,
mit Erschütterung habe ich deine Schilderung gelesen.
Es kann sein, dass es keine Alternative zu einem endgültigen Stoma gibt, wenn der Tumor sehr nahe am Schließmuskel ist. So eine OP führt dann vermutlich eh zu Kontinenzproblemen, sodass ein Stoma die bessere Alternative sein könnte. Ich hatte ein Jahr lang ein Stoma und meine Einschätzung wandelte sich im Laufe dieses Jahres von anfänglichem Horror zu der Einsicht, dass ein lebenswertes Leben, wenn auch mit einigen Einschränkungen, möglich ist.
Aber Einholung einer weiteren Einschätzung durch einen Experten wäre gut.
Alles Gute dir und deinem Gatten,
Uli

Liebe Familie,

ich bin über Eurer Schicksal sehr erschüttert und fühle mit Euch. Es ist sehr sehr traurig. Ich kann zur Erkrankung selbst keinen Rat geben, nur das Allerbeste wünschen, dass alles so gut wie möglich gelingt, und alles Liebe und Gute senden und viel Kraft an Euch schicken, so gut ich selber halt gerade kann......

Theresa

Hallo Solveig, 

erst einmal mein Beileid zu dem Verlust eurer Tochter. 
Das ist etwas, was niemand erleben möchte. Das tut mir sehr sehr leid.

Zu der Erkrankung deines Mannes…. 
 

Ich komme aus Bad Salzuflen (in der Nähe von Bielefeld, falls du es nicht kennst). Ich habe vor ziemlich genau einem Jahr die gleiche Diagnose bekommen. Rektumkarzinom. 
Nachdem ich wieder halbwegs klar denken konnte, haben mein Partner und ich die richtigen Ärzte bzw das richtige Klinikum gesucht. 
Maßgebend war für mich, dass es sich um ein qualifiziertes Darmzentrum handelt und der Chirurg jemand ist, der diese OP schon ganz oft durchgeführt hat und auch ständig macht. Gerade, wegen dem Schließmuskel. 
 

Wir haben uns für das St. Josef Hospital Bochum entschieden. Der Chefarzt Prof. Doktor Uhl hat einen super Ruf und er und sein Team werden dem auch gerecht.
 

Es wurden alle Voruntersuchungen dort gemacht und in der Tumorkonferenz ein Behandlungsplan entwickelt. Ich habe mich dem vollen Programm aussetzen müssen. Ich bin nach einer Studie behandelt worden.  Nach der anschließenden OP hatte ich 3,5 Monate ein Stoma, welches bei weitem nicht so schlimm war, wie ich dachte. Man kann gut damit leben, wenn man es annimmt. 
Die Op konnte letztendlich aber Schließmuskelerhaltend durchgeführt werden. 
 

Alles in allem habe ich alles gut überstanden und ich würde Bochum jederzeit empfehlen!
 

Nach der OP lag ich mit einer Frau auf dem Zimmer, die den gleichen Weg hinter sich hatte und wir beide hatten nach der Therapie super Ergebnisse und sind nun wohl auf. 
 

Klar, diese Therapie geht nicht spurlos an einem vorbei, aber das sind nun erträgliche Dinge. 
 

Wenn du noch Fragen hast, oder ich dir/euch irgendwie helfen kann, sehr gerne, 

LG

Claudia

P.S. So schwer euch das im Moment auch fällt, versucht irgendwie positiv zu bleiben. Eure Tochter würde das sicherlich auch wollen. 
 

Guten Abend,

Lieben Dank für die aufmunternden Worte und Hilfsangebote. Am Mittwoch werden wir schlauer sein. Das Harzklinikum ist ein zertifiziertes Darmzentrum und wir hoffen, dort gut aufgehoben zu sein. Wir müssen das Gespräch abwarten und wie unser Gefühl dabei ist.

Ich bin neu hier im Forum und habe mal eine Frage:

Ist es üblich, dass Forenmitglieder aufgrund meines Beitrages meine Kontaktdaten sowie auch die Traueranzeige unserer Tochter googeln? Das ist uns heute passiert. Eine Frau Meyer rief uns erst Zuhause an. Sie wollte aber nur mich sprechen und dann hat die Dame auch noch meine Telefonnummer auf Arbeit herausgefunden und mich dort angerufen. Auch das daraus resultierende Gespräch fand ich sehr befremdlich und etwas grenzüberschreitend. Auch wenn das vielleicht von Frau M. evtl. anders gemeint war, hatte ich ein komisches Gefühl. Ist es nicht üblich, hier im Forum erst einmal den Kontakt zu suchen?

LG 

Liebe Harzhexe,

ich komme selbst gebürtig aus dem Harz, und es tut mir aufrichtig leid, dass Ihr Eure Tochter verloren habt. Ich hoffe sehr, dass Ihr trotz allem die Kraft haben werdet, Eure aktuelle Situation zu meistern. Lasst Euch bitte bloß nicht von schlechten Statistiken und Sterbequoten einschüchtern. Man kann ein Rektumkarzinom durchaus überleben!

Ich weiß, wovon ich rede. Denn ich habe die Diagnose Rektumkarzinom 2016 selbst bekommen. Ich hatte Blut im Stuhl gefunden und häufigen Stuhldrang. Ich dachte, es sind Hämorrhoiden, deswegen bin ich zur Darmspiegelung. Es wurde dann ein faustgroßer Tumor entdeckt, der wenig später einen Darmverschluss verursacht hätte. Der Tumor wuchs nur 6 cm ab ano und umschloss den Darm bereits komplett. Er wurde in einer mehr als 11stündigen OP in der Uniklinik Mannheim entfernt. Da bei der OP mehrere bereits befallene Lymphknoten entdeckt wurden, habe ich eine Chemotherapie gemacht und zeitweilig (9 Monate lang) mit einem künstlichen Darmausgang gelebt.

Im Lauf der fast zweijährigen Behandlung mit Reha gab es etliche Komplikationen, aber heute, fast genau 5 Jahre nach meiner Diagnose lebe ich und bin krebsfrei.

Der wichtigste Ratschlag, den ich Euch geben kann ist: Sucht auf jeden Fall einen wirklich guten Chirurgen, der die OP laparoskopisch, also "durchs Knopfloch" durchführt! Sollte jemand Euch die konventionelle Methode anbieten, lehnt besser ab. Dabei geht viel zu viel kaputt.

Fragt nach, wie viele Rektumkarzinome in dem Tumorzentrum Eurer Wahl jährlich laparoskopisch operiert werden und vergleicht mit anderen Zentren. Gerade bei der OP im tiefen Becken kommt es ganz entscheidend darauf an, dass der Operateur perfekte Arbeit abliefert. Er muss gleichzeitig den gesamten Tumor entfernen und dabei Geschlechtsorgane, Blase, Schließmuskel und Nervenapparat möglichst wenig schädigen. Fragt unbedingt nach, wie oft Euer Operateur genau diese OP schon gemacht hat. Andere OPs zählen nicht!

Der Chirurg, der mich operiert hat war kurz vor der Rente und hat aufgrund seiner langjährigen Erfahrung einen vorzüglichen Job gemacht. Nichts geht über die Erfahrung des Operateurs! So hart es sich anhört: Davon hängt u.a. nicht nur ab, ob du den Krebs loswirst, sondern auch, ob du hinterher eines Tages wieder halbwegs normal aufs Klo gehen kannst oder in einen Beutel kackst. Sorry für die deutlichen Worte.

Meldet Euch gern, wenn Ihr mehr wissen wollt!

Ich drücke Euch ganz fest  die Daumen!

Grüße in die alte Heimat

Holger

Lieber Holger, 

Danke für deinen Ratschlag. Mein Mann muss erst mal noch nicht operiert werden, 

wir hatten am Mittwoch die Auswertung der Untersuchungen mit der Oberärztin im Darmkrebszentrum, dass zum Glück in Quedlinburg ist. 

Der Krebs hat zum Glück noch nicht gestreut. Der Tumor (größer als 3cm) ist am Schließmuskel und 4 Lymphknoten  sind vergrößert. Alle Untersuchungen werden am kommenden Dienstag noch einmal in der Tumorkonferenz besprochen.
Aber es wird wohl so werden, dass Karsten eine kombinierte Strahlentherapie mit Chemo in Tablettenform für 6 Wochen jeweils werktags bekommen wird, und danach folgt noch eine ambulante Chemotherapie 8 x mit einem Zyklus von 2 Wochen - also 4 Monate. Danach ist wieder die komplette Diagnostik und wenn wir ganz großes Glück haben, dann wurde der Tumor damit entfernt. Die Chancen liegen aber nur bei 20 bis 30 Prozent.
Ansonsten erfolgt noch eine OP mit endgültiger Verlegung des Darmausgangs. 
Es gibt also Plan A und B. Wichtig ist, dass der Krebs besiegt wird.

In den nächsten Monaten werden die Ärzte und die Behandlungen unser Leben bestimmen, aber damit hoffen wir umgehen zu können. 
 

uns wurde dringend empfohlen, dass wir uns psychotherapeutisch betreuen lassen sollen, da der Verlust unserer Tochter und diese Diagnose zu viel für uns sind. Wir sind schon seit Wochen am Suchen, dass wir Hilfe bekommen, aber leider ist das nicht so einfach 😥. Momentan kommt einmal monatlich eine Trauerbegleiterin zu uns. Bei den Therapeuten sind sehr lange Wartelisten. 
 

Nach der Tumorkonferenz ruft uns die OÄ Kalisch an und dann werden wir schon erfahren, wann wir in die Strahlenklinik nach Wernigerode müssen. 
 

mein Mann möchte sich hier behandeln lassen. Und mein mein Eindruck ist auch, dass wir hier gut aufgehoben sind. 
 

Liebe Grüße von der Harzhexe

Liebe Harzhexe,

leider habe ich Deine Nachricht erst gerade eben gelesen....man wird gar nicht über Posts / Antworten benachrichtigt...

Das mit der psychologischen Betreuung und der Trauerbegleitung macht Ihr richtig, glaube ich. Natürlich muss man letzten Endes selbst klarkommen, aber professionelle Hilfe ist ganz bestimmt kein Fehler.

Ich drücke Euch die Daumen, dass der medizinische Teil klappt!

Liebe Grüße

Holger