Nach Resektion Kolonkarzinom nun nach OP solitärer metachroner Lebermetastase Chemo?

Liebe Theresa,

>> Meine Ärzte berufen sich darauf, dass man potentiell vorhandene und eventuell schlafende Mikrometastasen erwischen müsse.

Ich finde, das ist schon ein nachvollziehbares Argument: wer weiß, ob da bei Erstellung der Diagnose nicht etwas übersehen wurde?
Darüber, dass Chemo-Therapie auch Mikrometastasen reduziert, gibt es übrigens schon Konsens in der Medizin:
"Mit der Chemotherapie wird bei soliden Tumoren die Zerstörung und partielle Devitalisation des 
Primärtumors und von bereits zum Zeitpunkt der Diagnose vorhandenen Mikrometastasen angestrebt." etc.

>> Meine Ärzte können es nicht glauben, dass das in den S-3 Leitlinien steht, sie meinen, dass sie trotzdem Chemo besser fänden.

Wenn ich mich recht entsinne, bist du ja in einer Klinik mit enormem Know-How, was Darmkrebs angeht und deine Ärzte sollten doch entsprechende Erfahrungen haben.
Wie wäre denn deine Chemo, "nur" etwas schlucken, oder ist da die Implementation eines Ports vorgesehen?
Besonders im ersteren Fall würde ich die Chemo doch erwägen; es ist eh total unter deiner Kontrolle, wieviel du schluckst und ob du ggf. abbrichst, z.B. im Falle, dass es sehr massive Nebenwirkungen gibt.

Liebe Grüße,
Uli
 

HI lieber Uli,

danke für Deine Antwort !! Na ja, ich sollte mit Port eine Kombinationstherapie für ein halbes Jahr erhalten. Derzeit ist kein nachweisbarer Tumor in mir und der CEA ist am FAllen. Der eine Arzt sagte, es könnten "potenziell" schlafende Metastasen herumschwirren, die man erwischen möchte. Hab auch gelesen, dass man mit einer Chemo - da diese ja das Immunsystem herunterfährt - erst recht schlafende Metas aktiveiren könnte. Schlecht, wenn dann die Chemo nicht passt.......... hätt ich in der Familie und bei Freundne schon gehabt.

Es bräuchte viel mehr Studien dazu!!!

Dormancy Metastases bzw. ruhende Metastasen sind eine Herausforderung, denke ich. Man kan sie potenziell haben. Muss aber nicht sein.

Hab ich doch früher öfter wo gelesen, dass Metastasen nur dann vom Immunsystem oder der Chemo getötet werden können, wenn sie aktiv sind bzw sich in Zellteilung befinden??? Nur während der Mitose sind sie angreifbar, denke ich. Das muss ich wieder suchen - wo stand das bloß?

Jetzt lese ich zum Beispiel im Netz:

Mechanismen der ruhender Zellen hinsichtlich Arzneimittelresistenz sind der Schlüssel zur Entwicklung einzelner zielgerichteter oder kombinierter Behandlungsansätze zur Ausrottung von Resterkrankungen.......mehr steht aber nicht.

Also da muss ich weiter recherchieren bzw. nachdenken, wie das nun technisch biologisch (Zellbiologie) funktionieren könnte - weil wenn die Metas bis Jahrzehnte schlafen können und in diesem Zustand sicher vor dem Immunsystem und der Chemo sind, werden sie mit einer 6 monatigen Chemo nicht erwischt. Dann kann ichs mir ersparen.

Wie weiß ich denn, ob die Chemo wirkt oder wirkte, wenn kein sichtbarer Tumor in mir ist? Wenn keiner kleiner werden kann, wie weiß ich, ob diese Chemokombinatio passt? Das kann sein, oder auch nicht.

Der Arzt sagte, man könnte dann auch noch Zweitlinie machen. Wozu, wenn nix i Körper ist bzw. nur potenziell??

A bisserl mehr Sicherheit wäre da schon für mich wichtig!

Alles Risiko für mich.................und danach kann ich nicht wissen, obs wirkte oder nicht. Obs schadete werd ich auch nie wissen, falls Schaden käme, weil er könnt ja ohne Chemo auch gekommen sein.

Mein inneres Bild: Das erinnert mich an das Gefühl vom Fliegen mit der 747 max vor ein paar Jahren, aber unter der Prämisse, dass ich selber ohne Ahnung vom Pilotenberuf dort sitze und nicht weiß, wieviel ich im Tank habe, kein Instrument bedienen kann, keine Ahnung von Wind, Technik, Flugverhalten und auch keine Copiloten, der sich auskennt bzw. mehrere Copiloten, die tatsächlich nur Puzzles an Tatsachenwissen haben und den Rest erfinden müssen, mir auch immer wieder Gegenteiliges zurufen, was ich tun.......

Da wär ich lieber als Vogerl geboren...............das fliegt von selber......... 

Du hast ein besseres inneres Bild vermute ich, das ist gut so!!

Ganz liebe Grüße

Theresa

Liebe Theresa,
ich neige vielleicht aufgrund meiner persönlichen, guten Erfahrungen damit ein wenig naiv zu der Ansicht "lieber machen, um auf der sicheren Seite zu sein". Die wurde bei  mir ja auch rein vorbeugend "ins Blaue hinein" gemacht; die Operateurin war überrascht gewesen darüber, dass das Tumor-Board sie empfohlen hatte. Aber so eine Chemo ist andererseits natürlich eine sehr zweischneidige Sache: wenn der Nutzen zweifelhaft ist, ist ein Verzicht darauf vernünftig. Neulich las ich irgendwo, dass eine Chemo das Entstehen von Metastasen sogar begünstigen kann - zumindest bei Brustkrebs.
Ich weiß, ich bin dir leider keine Hilfe - eine schwierige Entscheidung.
Gib deinen Ärzten mal die S3 zum Lesen, da sie die Leitlinie erstaunlicherweise nicht zu kennen scheinen. Eigentlich würde ich erwarten, dass sie da auf dem Laufenden sind.
Die Metastasen in der Leber wurden also bereits erfolgreich entfernt, wenn ich recht verstehe: super - gratuliere. :)
Liebe Grüße,
Uli

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falls es interessieren sollte:
Krebs: Wie Chemotherapie Metastasen begünstigen kann - Bestimmte Chemotherapeutika ebnen Brustkrebszellen den Weg in die Lunge - scinexx.de

Lieber Ulli

doch, Du bist eine große Hilfe! Weil Du nämlich pro und contra akzeptierst und das unangenehme Gefühl des Widerspruchs aushaltest. Viele wischen dann eine Seite davon unbewusst weg, nur deshalb, weil dann das Gefühl der Unsicherheit vergeht. Aber diese Sicherheit ist trotzdem nur eine Illusion.

Also ich schau mir das genauso wie Du objektiv an. Alle mir zugänglichen Fakten sollen auf dem Tisch liegen, nebeneinander. Meine Ärzte sind wie gesagt Fans von Chemo und hören mir nicht zu. Sie sagen sogar, dass das nicht stimmt, was in der Leitlinie steht. Ich bin ein zartes Frauchen und wirke schüchtern und bin sehr darauf bedacht, dass ich freundlich bin. Das ist in diesem Fall schlecht. Letztens als ich drei Mal sagte, ich will nicht, dass mir der Arzt einen Termin beim Onkologen ausmacht, ich will zuerst mit ihm reden und dann ein paar Tage nachdenken, hat er das ignoriert. Er hat die EORTC Studie genannt und gesagt, mein progressionsfreies Überleben sei ein paar Monate länger mit Chemo. Ich sagte ihm in meiner Verzweiflung, dass ich darauf nicht reflektiere, wenn es mir schlecht dabei geht und mir das Gift mit einem 1 Meter in mich eingepflanzten langen Schlauch (Port) reingepumpt wird. Ich sagte ihm auch, dass da auch steht, dass ich keinen Überlebensvorteil mit Chemo habe. Er hat es weiter ignoriert. Ich werde mir einen anderen suchen müssen. Weil in den Leitlinien steht auch, dass man den Patienten in die Entscheidungen der Behandlungen als Arzt einbeziehen MUSS. Aus meiner Sicht habe ich alle Rechte über meinen Körper und der Arzt doch keine. Im Gegenteil, aus meinem Jusstudium weiß ich noch aus den Beispielen dort, wie Ärzte gegen Anzeigen von großber FAhrlässigkeit kämpfen. Mir ist das alles nicht recht. Ich muss mir einen anderen Arzt suchen, einen der mir zuhört und objektiv und klug mit mir Gemeinsam Entscheidungen abwägt, pro und contras bespricht. 

Ja, ich hab auch im Internet STudien gefunden von Wissenschaflterinnen, die über die Uni forschten und bei Kolonkarzinom herausfanden, dass zum Beispiel mit dem TP-53 Gendefekt bei Chemo mit 5 FU das Überleben signifikant kürzer ist als ohne Chemo. Aber trotzdem sagt mein Arzt, dass 5 FU in der Kombination überall dabei ist und das der TP53 Defekt niemanden interessiert. Er sei nicht relevant. 

Ja, die einzige Metastase in der Leber wurde entfernt. Es ist nix mehr irgendwo. Ich habe zu 30 Prozent Chance, dass nie wieder etwas auftaucht. Sollte wieder eine Metastase auftauchen, ist Chance auf OP, Chance auf VErkochen und Chance mit Protonenzerschießung etc. Muss mich hoffentlich nicht damit beschäftigen. Also ich hab sicher 50 % Chance, dass ich ohne Chemo auskomme. Mit Chemo bin ich von sofort an im Risiko!!!! Meine Einschätzung!!!!

Und jetzt da 6 Monate Chemo drauf, das ist doch unlogisch und ein Risiko !!!! Eventuell ruhende schlafende Metastasen (dormancy metastases) kann man mit Chemo wie gesagt eh nicht killen und wenn sie 7 Monate schlafen oder 10 oder 15, dann ist das Chemogift ohnedies nicht mehr im Körper und hilft sowieso nix. Außerdem kann Chemo die Metas erst richtig anfeuern, vor allem beim TP53 Defekt. Das, weil das eigene Immunsystem  herunterreduziert ist, wenn Chemo gemacht wird. So habe ich das verstanden, ob es stimmt, weiß ich nicht. DAs ist meine persönliche Meinung, ich bin kein Arzt. Es ist keine Tatsache, keine Wahrheit, nur mein Glaube, wie es sein kann, weil ich doch schon mehrfach sowas gelesen habe. Ich hoffe, es ist erlaubt, die persönliche Eigene Meinung zu haben. Was ich sage, kannn ausschließlich nur auf mich zutreffen und nicht auf andere Menschen!!! Für jeden ist etwas anderes gut. Jeder soll mit dem Arzt zusammenarbeiten. Ich bleibe dabei jedenfalls kritisch, wenn mein Arzt mir nicht Verstehbares oder Unlogisches oder etwas sagt, das in den Ärztlichen Leitlinien anders drinnen steht. Auch wenn ich damit anecke. Leider. Ich werde sehr gerne als freundlicher Mensch wahrgenommen, aber manchmal muss man dagegen reden, wenn es ums eigene Leben geht jedenfalls, denke ich.

Besser unbeliebt als gutgläubig und so lasse ich mir noch Zeit für meine Entscheidung, aber eigentlich ist diese aufgrund der Leitlinienempfehlung schon innerlich gefallen.

Hast Du Dir überlegt, wie das zustande kommt, die Antwort des Krebsinformationsdienstes, dass 2 von 10 durch adjuvante Chemotherapie überleben bzw. geheilt sein würden. Wie misst man das, wenn kein Tumor im Körper ist, der kleiner werden kann durch Chemo. Wie kann man tatsächlich diesen Schluss ziehen, dass 2 von 10 mit adjuvanter überleben. Bitte sag es mir!!!!!!! Ich verstehe die Logik dieser Aussage nicht!!!!

Ganz liebe Grüße

Theresa

Liebe Theresa,
>> Hast Du Dir überlegt, wie das zustande kommt, die Antwort des Krebsinformationsdienstes, dass 2 von 10 durch adjuvante Chemotherapie überleben bzw. geheilt sein würden. Wie misst man das, wenn kein Tumor im Körper ist, der kleiner werden kann durch Chemo. Wie kann man tatsächlich diesen Schluss ziehen, dass 2 von 10 mit adjuvanter überleben. Bitte sag es mir!!!!!!! Ich verstehe die Logik dieser Aussage nicht!!!!
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Ich stelle mir das ganz simpel vor: du hast nach einer Tumor-Resektion einen "Pool" von - sagen wir - 1000 Patienten derselben Diagnoseklasse. 500 von ihnen ("Behandlungsgruppe") erhalten eine Chemo-Therapie und die andere "Kontrollgruppe" von 500 nicht. Nach bspw. 5 Jahren schaust du dann in beiden Gruppen nach der Zahl derer, die noch leben.
Wenn man aus den Resultaten (Anzahl Überlebende pro Gruppe) wirklich etwas lernen will, muss man natürlich wesentliche Randbedingungen erfüllen, um systematische Fehler zu vermeiden. So sollte z.B. das Durchschnittsalter der Teilnehmen beider Gruppen und der sonstige gesundheitliche Allgemeinzustand der Teilnehmer vergleichbar sein. Wenn man bei diesen Randbedingungen wirklich nichts übersieht (was m.E. gar nicht so trivial ist), dann gilt es noch die statistische Varianz zu diskutieren: in einem gewissen Rahmen gibt es immer statistische Streuungen. Eine Abweichung beider Zahlen muss signifikant sein; da ist man erst auf der sicheren Seite, wenn die Gruppen aus Tausenden oder mehr Teilnehmern bestehen und/oder die Abweichungen wirklich sehr groß sind. Wenn der Zufall es will, können ja in der einen Gruppe einige Teilnehmer mehr als in der anderen an einem Herzinfarkt gestorben sein. Das hätte nach menschlichem Ermessen nichts mit der Chemo zu tun (?) und sollte als "statistisches Rauschen" erkannt und ignoriert werden.
Deshalb bin ich bei rein statistischen Auswertungen immer etwas vorsichtig. In einem früheren Leben habe ich naturwissenschaftlich gearbeitet (Physik) und nicht selten erlebt, dass Publikationen von aufsehenerregenden experimentellen Resultaten zurückgenommen wurden, obwohl die statistische Auswertung sorgsam vorgenommen worden war - einfach weil eine systematische Fehlerquelle übersehen worden war. Traue keiner Statistik, die du nicht selber gefälscht hast. :)

Alles Gute, komm bald wieder auf die Beine und liebe Grüße,
Uli
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Nachtrag: es ergibt sich allerdings auch der Umkehrschluss: wenn Analysen - wie etwa die, welche der S3-Richtlinie zugrunde liegen - keine statistisch signifikante Verbesserung durch Chemo gefunden haben, so bedeutet das nicht zwangsläufig, dass es keine gibt. Vielleicht waren schlicht die untersuchten Gruppen zu klein.

Ja lieber Uli

das stimmt alles was Du schreibst! Bin ganz begeistert von Deinen Erklärungen. Ja das Wort "statistisches Rauschen" gefällt mir. Ich werde meinem behandelnden Arzt sagen, jenem der mir die EORTC Studie (S3 Leitl., S. 197) ans Herz legte und meinte, weil dort rauskomme, Chemo bringe signifikanten Überlebensvorteil, deshalb muss ich in das Chemoregime machen, dass das dort nicht steht und basta. Das muss er aushalten.

Ich werde ihm auch sagen, das von dieser Studie kein Unterschied abzuleiten ist, nicht für das Überleben mit oder ohne Chemo - nicht aus dieser Studie. Wenn diese Studie sein Argument pro Chemo ist, dann stimmt es rein logisch nicht.

Wenn die "potentiellen dormancy metastases" sein weiteres Argument ist, frage ich mich, wie man sie mit Chemo erwischen kann, wenn diese angeblich nur auf sich gerade teilende Zellen tötlich wirkt, aber die ruhenden Metas können auch Jahrzehnte ruhen.

Ich würde das Wirkprinzip der Chemo sehr gerne vorher verstehen und die Risiken und Chancen erkennen, einschätzen, bevor ich eine Chemotherapie beginne, denn die Risiken verstehe ich besser als die positiven Wirkmechanismen. Entweder hab ich keinen Zugang zu dem Wissen oder es gibt die Wirkmechanismen nicht und wir agieren alle im Dunkeln.

Die Risiken liegen darin, dass ich sicher auch viele viele  meiner gesunden Körperzellen schädigen und töten würde mit der Chemo (Haarzellen, Immunzellen etc.), eventuell sogar die Metastasen aufwecke, ihr Wachstum anrege. Und dann das Risiko, dass die Erstlinienchemo 6 Monate nix hilft und nur mein Immunsystem etc schädigt. Falls dann erst recht etwas trotz oder wegen Chemo wieder wächst, dann sagt der Artz jetzt im Vorfeld schon, dann würden wir 6 Monate Zweitlinienchemo anschließen (super nochmal anderes Gift). Und wenn dann nix hilft Drittlinienchemo. Also noch ein halbes Jahr in den Portschlauch Zellgift rein? 

Es tut mir selber schon weh im Kopf, dass ich es nicht verstehe, dass ich jetzt wo ich mich gut und gesund fühle und auch nichts sichtbares habe, Gift zu mir nehmen soll. Das muss mir eigentlich der Arzt erklären. Tut es nicht.

Aber wieso sehe ich nicht Vorteile und Chancen einer Chemotherapie von mir aus? Weil sie nur als Phantasie vor mir schweben und weil es keinen Anhaltspunkt dafür gibt, dass sie wahr sind?

Der Arzt erklärt sie mir nicht, er sagt nur, ich muss das machen, um einen Rückfall in einem Jahr zu verhindern. Aber wieso verhindere ich mit Chemo einen Rückfall mit der Chemo? Diese Logik erschließt sich mir nämlich nicht. Ich sehe und spüre keine schlafenden Krebszellen, ich hab sie potentiell, sagt er.

Und siehst Uli, dann beginnt bei mir das Rauschen im Hirn, dann versteh ich gar nix mehr. Es ist mir zuviel Unlogik.

Gibt es die Vorteile der Chemo in meinem Fall oder nicht; oder seh ich sie nur nicht, weil ich sie nicht sehen will? 

Erkennst Du meinen inneren Kreislauf.........Marathon........weil so viele Unbekannte Variablen da sind. 

Wie soll man aufgrund so vieler Unbekannter eine kluge Entscheidung treffen.

Hast Du eine Logik, wie ich da rauskomme und eine logische gute Wahl treffe. Die Wahl ist sowieso eine Einschätzung, aber wenigstens eine solche sollte für mich begründet sein, was meinst Du?

...........ich danke Dir sehr für Dein Ohr und Deine Logik, die hilft mir sehr!

Liebe Grüße

Theresa

Liebe Theresa,

habe grad mit meiner Frau (diplomierte Krankenschwester) beim Frühstück über deine Situation geredet; sie hat sehr losen Kontakt zu einer Darmkrebs-Spezialistin an der Klinik in Gießen, der sie damals auch schon meinen Befund zugeschickt hatte, um eine unabhängige Zweit-Meinung zu bekommen.
Wenn du interessiert bist, würde sie dort anfragen, ob du Kontakt aufnehmen darfst.

Liebe Grüße,
Uli

Lieber Uli

das ist sehr sehr lieb von Dir bzw. von Euch !!

Ja ich würde gerne eine Zweitmeinung einholen.

Ich bin aus Österreich und denke, dass man das über Videotelefonie, Mail oder Telefonat machen müsste. Und das wäre Zweitmeinung, ärztliches Beratungsgespräch und Sie würd mir dann die Honorarnote mailen. Das wäre ein guter Lösungsansatz !!

Hat sie Dir damals zu Chemo geraten? Ist ja bei Dir gut gewesen, man weiß nicht, ob notwendig, aber dürfte keine negativen Konsequenzen gehabt haben. Und vielleicht auch positive, das weiß man leider nicht.

Gut ist, dass sie aus Deutschland ist und damit der unbewusst wirkende Konformitätsdruck wegfallen könnte, eventuell.

In Österreich ist das so, sobald ich sage, ich bin bei XXX Spezialist vom Spezialistenzentrum ordnet jeder ARzt sein Gehirn dem unter und denkt nicht einmal mehr nach. Sagt sofort, ich bin in besten Händen. Die Ärzte sind ja alle bei den gleichen Fortbildungen und per Du und quasi Berufsfreunde. Da wird keiner dem anderen dagegenreden. Das ist so ein in jeder Branche normaler versteckter sozialer Verhaltenscodex, sowas macht man nicht, in die Behandlungsvorstellung von Ärztekollegen dagegen zu reden. Aber für mich ist das nicht gut, weil ich kann dann mein Dilemma nur nach Zufallsprinzip lösen.

Wenn ich dieser Ärztin von Euch zum Beispiel nicht die Befunde maile und die Namen der Ärzte nicht sage, sondern mit ihr rede und vielleicht auch die Befunde wenn sie will teilweise vorlese, dann könnte sie unbenommen und objektiv - unbenommen der benahdelnden ÄRzte - ihre Einschätzung mitteilen bzw. ihre Erfahrung. Ich könnte das offen ansprechen, wenn Du es gut findest. Ich red gerne offen, weil dann kennt sich mein Gegenüber auch aus. Ich könnte grundsätzlich von meinem Dilemma im Allgemeinen mit ihr reden (Leitlinien sagen es sollte keine Chemo erfolgen, Leberspezialist sagt Chemo sollte erfolgen). Dabei würde ich ihr sagen, dass ich die Ärztenamen absichtlich nicht nennen würde, um wirklich unabhängig ihre Meinung zu erfahren. Verlangt Fingerspitzengefühl, mal sehen, obs geht.

Aber das mit dem Konformitätsdruck ist wirklich so, denn ich habe ja zwischenzeitig schon 2 weitere Facharztmeinungen  eingeholt und beide sagten, ich sei in besten Händen. Nicht einmal nachdenken!!!!

(Aus der Psychologie ist bekannt:

Das Konformitätsexperiment von Asch, 1951 von Solomon Asch veröffentlicht, war eine Studienreihe, die zeigte, wie Gruppenzwang eine Person so zu beeinflussen vermag, dass sie eine offensichtlich falsche Aussage als richtig bewertet.)

Ich Danke Dir und Dein Frau - bitte ganz liebe Grüße ausrichten! So nett von Euch!

Bitte gib mir BEscheid, wenn Du/Ihr glaubst, ich könnte telefonischen Zweitmeinungs-Kontakt zur Spezialistin aus Deutschland Gießen. 

Mit großem Dankeschööööööön!!!!!

Theresa

Liebe Theresa,
wir haben noch kein Feedback aus Deutschland. Lass uns mal abwarten, was es für Möglichkeiten gibt bzw. ob sie überhaupt will. Die Kommunikation ist leider nur sehr indirekt - über eine Kollegin dieser Ärztin, mit der meine Frau befreundet ist.
Ich melde mich, sobald ich was weiß.
Liebe Grüße,
Uli

Liebe Theresa,

Du könntest mir deine Kontaktdaten zumailen (Name, Adresse, Email, Tel.). Die Freundin meiner Frau würde dann Montag den direkten Kontakt zwischen dir und der Aerztin herstellen. Am besten, ihr redet direkt miteinander. 

Meine Mailbox ist  utuerke at aol dot com 

LG,  Uli

Lieber Uli

das wäre eine Möglichkeit - super Dankeschön! DAs ist ein ganz liebes Angebot - bitte wartet noch ein bisserl, ich muss noch nachdenken! Eine Freundin sagte mir einen Arzt in Wien, der auf der Onkologie in einer Spezialklinik in NY gewesen sei und nun in seiner Praxis in Wien beides betrachten würde, weil er nämlich auch Naturmedizin anbieten würde. Vielleicht ist das auch ein für mich mit dem Auto um die Ecke leichterer Weg.............

Du bist doch statistisch bewandert: bitte kannst Du mir sagen, was das heißt, was in den S3 Leitlinien S. 3 Lietlinien S: 195ff steht:

Da steht: "Im Arm der perioperativen Chemotherapie lag die 5-
Jahresüberlebensrate bei 51% (95% CI 45–58) im Vergleich zu 48% (95% CI 40–55) in der
Gruppe der primär operierten Patienten [1087]."

Heißt diese genannten 95 %, dass das Ergebnis eine Irrtumswahrscheinlichkeit von 5 % aufweist?

Heißt das gleichzeitig, dass der Unterschied von 3 % (Differenz zwischen 48% Überlebenden in der einen Gruppe nach 5 Jahren zu 51 % Überlebender in der anderen Gruppe) eigentlich durch die 5 %-ige Irrtumswahrscheinlichkeit erklärbar ist und damit eigentlich kein Unterschied zwischen den Gruppen "nur OP" nach resektabler Lebermetastase im Vergleich zu "OP und danach 6 Monate Chemotherapie" ist?

Stimmt meine Interpretation von der Irrtumswahrscheinlichkeit? 

Also Cl heißt Konfidenzintervall. DAs heißt demnach: 

"Unter dem Konfidenzintervall, abgekürzt auch KI (Cl) genannt, ist ein statistisches Intervall zu verstehen, das die Lage eines wahren Parameters einer Grundgesamtheit mit einer gewissen Wahrscheinlichkeit lokalisieren soll" (internet wikipedia).

Das heißt, dass die 5-Jahres-Überlebensrate der perioperativen Gruppe zwar im Mittel von 51% bei der Chemogruppe liegt, aber mit einem Vertrauensintervall von 45-58 liegen kann. Das heißt auch, dass die 5-Jahres-Überlebensrate von der "nur OP"-Gruppe bei durchschnittlich 48% liegt bzw. im Vertrauensintervall zwischen 40-55). Oder stimmt diese Interpretation nicht? Beides ist mit einer Wahrscheinlichkeit von 95% gegeben und mit einer Wahrscheinlichkeit von 5 % falsch (Irrtumswahrschenlichkeit ist 5%). Stimmt das so ausgedrückt??????? Oder wie geht das genau??????

Bitte hilf mir in einem weiteren Schritt klar und logisch denken:

Wenn das so ist, wie ich oben schrieb aus dieser Evidenzlage in den derzeitigen S3-Leitlinien in den angeführten Studien "kein Unterschied zwischen den Gruppen" besteht, dann heißt das doch, es ist derzeit evidenzbasiert keine Wirkung der Chemotherapie in dieser speziellen Situation nachgewiesen (was nicht heißt, dass bei größeren Studien eine erscheinen könnte).

Jetzt die Logik-Frage: Wenn die Chemo keine nachweisliche Wirkung in dieser Situation zeigt, warum soll sie dann "sicherheitshalber" eine Wirkung zeigen??? Also was ist logisch am Satz: "Machen wir sicherheitshalber eine Chemotherapie?"

Vielleicht verwirrt mich diese Unlogik. Oder ticke ich richtig?

Liebe Grüße

Theresa

Liebe Theresa: die der S3-Richtlinie zugrunde liegenden Studien, haben - ausgehend von einem 95 Prozent CL - keine signifikant verbesserte Ueberlebensquote gegenüber der Kontrollgruppe konstatiert. Dennoch ist diese Möglichkeit auch nicht gänzlich ausgeschlossen; man braucht in Zukunft bessere Statistiken. Wenn die Chemo nun nicht ihre gravierenden Nebenwirkungen und Risiken hätte, dann könnte man so argumentieren "zur Sicherheit mitmachen". Aber sich freiwillig zu vergiften, ohne wirklich ein Indiz zu haben, ob es was bringt, ist doch auch eine sehr zweifelhafte Sache. Deine Sicht ist auch nachvollziehbar.

LG, Uli

Danke lieber Uli

ich fühl mich von Dir verstanden und glaube nun, dass ich keinen Denkfehler dabei habe.

Ich such gerade FAchliteratur über das TP53er Gen im Internet, würds mir kaufen, um dieses Mysterium auch zu durchschauen, so gut es halt geht. Sollt ich doch mal Chemotherapie brauchen, dann gings wieder los mit der Fragerei WELCHE passt zum Genstatus und von welcher müsst man eigentlich von Vornherein wissen, dass sie nix nutzt und sie schlichtweg nicht nehmen, halt anderen Arzt suchen, der offen ist für die Frage, welche Chemo passt zu welchem Genstatus. Das müsste ich wahrscheinlich machen, wenn wirklich wieder ein Rückfall auftreten würde.

Meine Ärzte haben davon keine Ahnung, was ich nicht nachvollziehbar finde. Sie ignorieren das einfach. Ärzte einer Spezialklinik..........tja, also werde ich so lange lesen, bis ich das verstehe, versprochen.

Dankeschön für Deine Rumdumhilfe und Hilfe beim Denkfehlersuchen.

Ich hab das Buch gelesen vor langer langer Zeit "Logik des Misslingens" von Dörner. Es hab mir damals die Augen geöffnet, wie viele Denkfehler wir dauernd begehen und dass es schwierig ist, diese durchschauen. Seither geniere ich mich nicht mehr so viele Fragen zu stellen, bis ich etwas durchschaue. WEil oft ist es eine Illusion, dass wir was durchschaut haben und Denkfaulheit. In existenziellen Fragen kann ich mir das aber nicht leisten.

Ganz lieben Dank

Liebe Grüße

Theresa

Lieber Uli

so, ich hab die Entscheidung getroffen. Fix keine Chemo. Weil kein Vorteil in Sicht, aber Nachteil für 6 Monate wäre fix. Folgeschäden möglich, weil lebertoxisch.

Aber engmaschige Kontrollen soll ich laut Arzt machen, mach ich sowieso, zahl ich mir selber. Muss sein. Hab nur 1 Körper. Sonst hätt ich die kleine Lebermetastase nicht in der Entstehung erwischt.

Muss Dir was Wichtiges erzählen: Der Arzt der Spezialklinik sagte jetzt, dass es stimme, ich hätte ein gleich großes Risiko mit oder ohne Chemo nach Lebermetastasenresektion, dass ich eine weitere Metastase bekommen könnte. Die Datenlage  bzw. Studienlage würde nicht mehr hergeben. Also Entscheidung Chemo nein.

Er wolle nun engmaschig alle paar Monate Ordination, MRT ohne Kontrastmittel die Leber und den CEA Wert gemessen. Das ist super, weil ich messe sowieso alle Monate den CEA und MRT ohne KM schadet nichts. 

Wenigstens ist die Entscheidung getroffen. 

Ich hoffe, Dir geht es gut? Ich hoffe sehr !!!!!

Liebe Grüße

Theresa

Liebe Theresa,
ich finde, das ist eine - soweit man nach gegenwärtigem Wissen sagen kann - sehr gute Entscheidung. Vermutlich wirst du nun etwas ruhiger werden können, nachdem du diese zermürbende Frage endlich beantwortet hast.
Zu Anfang unseres Chats hatte ich aufgrund meiner persönlichen Erfahrung mit einer problemlosen Chemo eher zu der Ansicht geneigt, sie an deiner Stelle zur "Sicherheit" mitzunehmen. Meine Frau hat mich da jedoch verunsichert; sie hatte etliche Jahre als Krankenschwester auf einer Kinderkrebsstation gearbeitet und hautnah miterlebt, welch eine fürchterliche Reduktion der Lebensqualität eine Chemo doch oft bedeutet. Und sich auf so eine Reduktion der Lebensqualität freiwillig - ohne wirkliches Indiz auf eine Verbesserung - einzulassen; das wäre schon fast irrational, oder?

Vielen Dank für deine guten Wünsche: mir geht es gut - ich habe mit dem Nachsorgestress noch gar nicht begonnen und bin noch dabei, mein stoma-freies Leben zu genießen. Gegen Jahreswechsel wollen wir (meine Ärztin und ich) mal schauen, was man da an Untersuchungen macht. Ehrlich gesagt, ich beschäftige mich mental noch gar nicht damit, bin eher ein Meister im Verdrängen. Wenn meine lieben Angehörigen nicht wären, dann wäre die Versuchung da, die Nachsorge komplett zu ignorieren (so wie ich es schon zuvor mit der Vorsorge gehandhabt hatte). 

Ich drücke dir die Daumen, dass es das nun war mit Metastasen!!

Ach ja, und sieh zu, dass du genügend Schlaf bekommst: Melatonin spielt eine bedeutende Rolle bei der Verhinderung von Krebs und Metastasen. Angesichts der Vielzahl unabhängiger wissenschaftlicher Publikationen, die zu diesem Schluss kommen, wundert es mich, dass es noch nicht wirklich "flächendeckend" eingesetzt wird in der Onkologie.
Krebszellen mögen keine Dunkelheit (zentrum-der-gesundheit.de)
Verwendung von Melatonin-Ergänzungen bei Krebs | addon.leben

... und die Häferln Kaffee täglich nicht vergessen!

Genug geschwatzt und mit lieben Grüßen,
Uli

Lieber Uli

danke für Deine netten Worte. Noch bin ich im inneren Wahnsinn. Jetzt warte ich auf den Histologiebefund, ob die Lebermetastase eh mittels R0 Resektion (keine Krebszellen im Tumorrand) entfernt wurde und dann in 1-2 Wochen nochmals Blutabnehmen, ob der CEA wirklich bis zum Ausgangspunkt wieder runtergefallen ist. Dann würd man sagen, es wäre kuratives Ziel erreicht. Einstweilen mal. Abgesehen davon, dass man nicht weiß, wie es weiter geht. 

Und dann sollte ich etwas ruhiger werden können. Es ist ja so, dass man zu 30-35% wirklich keinen Rückfall mehr hat in meiner Situation. Und ich werde nur wenig arbeiten, das Notwendigste. Schonend.

Übrigens Ich schlaf so so so gerne ganz finster ! Und trink so so so gern Kaffee !!!! Mein Körper weiß eh viel, ohne dass ich davon wusste.

Und ich bin sehr gerne draußen. Ich glaub

Ja bitte Uli mach unbedingt Nachsorge! Lieber mehr als weniger. Ich habe gelesen, dass 20 % keine Nachsorge machen. Das ist ganz dringend wichtig.  

Ich werde MRT in der Nachsorge einsetzen. MRT ohne KOntrastmittel. Dann ist gar nix dran schädlich. Und man sieht besser, wenn sich im Bauch etwas entwickelt, das ist meine Meinung.

Also beim Kaffeetrinken nebenbei googeln MRT, denn es ist wichtig zu erkennen, dass auch Strahlen der Röntgendiagnostik (CT) eine versteckte Belastung sein können.

MRT strahlt nicht, ist nur Magnetresonanz. Und besser. Ich zahl es mir selber, dann kann ich es entscheiden.

Pass gut auf Dich auf!

Liebe Grüße

Theresa