Theresa

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Montag, 29. November 2021 - 18:57

Liebe Forenteilnehmer,

weiß bitte jemand, ob man aus klinischen Studien wieder aussteigen kann. ich habe solche Teilnahme leider unterschrieben und mache bei mehreren Studien für einige Jahre hindurch mit. Erst hernach habe ich mir alles genau durchgelesen, es waren viele Seiten. Und ich bekam richtig Angst, was da während der OP alles gemacht werden darf, was ich eigentlich nicht will (Blute abnehmen, Bauchwasse absaugen etc. etc. ). Es steht da, dass man jederzeit ohne Angabe von Gründen von der STudie ausscheiden kann, aber es steht nicht, wo man das schriftlich hinsendet. Also man kann es nirgends deponieren, dass man aussteigen will. 

Ich habe versucht mit dem Studienkoordinator und dem Studienleiter zu telefonieren, aber man bemühte sich so sehr, mich in den STudien zu behalten, dass ich aufgegeben habe. Aus lauter Dankbarkeit für die tolle Operation traute ich mich dann nicht weiter bei meiner Entscheidung bleiben, dass ich nicht mehr dabei sein will. Es macht mir einfach ein super schlechtes Gefühl. Natürlich will ich mithelfen, dass die Forschung vorankommt, aber da kommt zu meiner super großen Hilflosigkeit und Angst durch die Krankheit noch eine weitere Unsicherheit und Kontrollverlust dazu. Bei der STudie steht außerdem der Name der Pharmafirma dabei, die ein Kooperationspartner der Klinik ist. Ich möchte nicht, dass da in meinen Sozialversicherungsdaten der Datenschutz aufgehoben ist, das ist mir alles nicht recht. Es wird nicht akzeptiert, wenn ich telefonisch sage, dass ich nicht dabei bleiben will. Ich habe es mehrmals gesagt, aber es kam immer wieder Überzeugungsarbeit vom Studienleiter, ich soll dabei bleiben etc. etc. Das Aussteigen ist so schwierig etc. etc.

Aber wenn es mir wieder schlecht geht, trau ich mich wegen dieser Studien vielleicht gar nicht auf diese Klinik und muss 100te km weit fahren, nur weil nicht akzeptiert wird, dass ich wirklich nicht mehr dabei sein will. Muss ich mich so sozial angepasst verhalten, wenn es mir so viel Angst macht? Andererseits will ich nicht undankbar sein.

Hat jemand eine Idee, wie ich aus dem inneren Gedankenkreisel oder aus den klinischen Studien wieder rauskomme?

Liebe Grüße

Theresa

Güsi

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Dienstag, 30. November 2021 - 21:05

Hallo Theresa,

hier aus meinen ILCO-Unterlagen (Klinische Studien, Deutsche Krebshilfe)

IHRE RECHTE UND PFLICHTEN ALS STUDIENTEILNEHMER !!!

Ihre Rechte: 

a) Sie haben das Recht, ausführlich informiert zu werden. Fragen  Sie nach einem Ansprechpartner, der Ihnen über alles, was mit der Studie zusammen häng, Auskunft geben kann.

b)Ihre medizinischen Daten, die in der Studie gesammelt und  dokumentiert werden, sind streng  vertraulich. Sie dürfen nur anonym, das heißt nicht in Verbindung mit Ihren Namen, ausgewertet werden.

c) Für klinische Studien ist eine besondere Versicherung (Probandenversicherung) vorgeschrieben.

d) Sollten während der Studie unerwartet erhebliche Nebenwirkungen  oder andere schwere Komplikationen auftreten, dann muss der betreuende Arzt die Behandlung beenden.

e) Wenn Sie an einer Studie nicht mehr teilnehmen möchten, können Sie ihre Zustimmung wieder rückgängig machen, ohne dass Sie einen Nachteil haben.

Ihre Pflichten:

a) Mit der Unterzeichnung der Einverständniserklärung stimmen Sie der vorgesehenen Behandlung zu.

b) Zu den vereinbarten Behandlungs- und Kontrollterminen ist Ihr regelmäßiges Erscheinen wichtig.

c) Über alle gesundheitlichen Veränderungen und Auffälligkeiten sollten Sie den Studienarzt informieren.

d) Nehmen Sie weitere Arzneimittel ein, die nicht Bestandteil der Studie sind, oder führt der Hausarzt zusätzliche Behandlungen durch, so muss der Studienarzt hierüber Bescheid wissen.

e) Häufig wird erwartet, dass Studienteilnehmer Fragebögen zu  ihrem Befinden oder ihren Beschwerden beantworten

f) Wechseln Sie den Wohnort oder den betreuenden niedergelassenen Arzt, informieren Sie bitte ihren Studienarzt.

g) Im Zusasmmenhang mit dem Qualitätskontrollen durch Monitore, Auditoren und Inspektoren müssen die erhobenen Daten anhand Ihrer Krankenakte überprüft werden. Geben Sie dazu bitte Ihr Einverständnis.

Ich hoffe, das ich Dir weiterhelfen konnte!!!

Gruß

Güsi

Theresa

465 posts
Mittwoch, 1. Dezember 2021 - 11:29

Hallo lieber Güsi

oh ja, Dankeschön für diese tolle Aufzählung, ist sehr hilfreich!

Ich habe aber mit dem Studienleiter Professor Arzt telefoniert und mehrmals gesagt, ich möchte nicht mehr teilnehmen. Er hat daraufhin geredet und geredet und aufgeklärt. Ich habe gesagt, dass was bisher aus mir entnommen wurde (Tumor) soll gerne weiter verwendet werden, dem stimme ich zu, aber für die Zukunft will ich nicht mehr, ich habe Angst. Er sagte, es sei schwer, es gehe irgendwie nicht, man wolle mich in Zukunft immer gut versorgen, wenn wieder was sei etc.

Also ich war dann nach halben Stunde oder länger auf mich einreden so erledigt, er hat mich auch gar nicht reden lassen, dass seine Überzeugungsarbeit mir so schlechtes Gewissen und Angst vor Konsequenzen in mir auslöste, dass ich gar nichts mehr sagte, sondern mich für die gute Behandlung bedankte.

Außer der Mailadresse und Telefonnummer des Studienleiters habe ich nichts. Ich hätte dann noch die Beschwerdestelletelefonnummer vom Krankenhaus auf einem Plakat entdeckt und abgeschrieben. Aber das wäre dann schon ein harter Brocken für alle, wenn ich mich beschweren würde. Wie soll das bitte mein Recht sein, wenn ich es nicht durchsetzen kann???? Brauch ich einen Anwalt. Es reicht nicht, wenn ich es mehrmals sage..........muss ich es per Einschreiben an die Direktion des Krankenhauses senden??? Also ich trau mich dann nicht mehr in diese Spezialklinik, wenn ich derart handle..............und weißt was mich besonders ärgert: Am Abend vor der OP kam eine Frau in weißem Mantel und sagte, ich soll das unterschreiben, mehrere Zettel, es gehe nur darum, dass vom Tumor etwas verwendet werde, sonst nichts. Ich saß im Bett im Spital, Dämmerlicht, ich verzweifelt, schon kein Essen mehr als OP Vorbereitung für den nächsten Tag. Ich hatte so große Angst vor der OP, dass ich unterschrieb mehrere Studien. Ich ersuchte um Kopie. Sie gab mir Kopien, aber nur auf mein Ersuchen hin.

Erst nach der OP habe ich dann in der Nacht die Zeit gehabt die vielen Seiten durchzulesen, die ich da unterschrieben habe. Ich war schweißgebadet. So Stress machte mir das. 

Da steht eh, ich kann ohne Angabe von Gründen aussteigen, aber wen sag ich es bzw. wem schreib ich es wohin, damit es wirkt. Und Konsequenzen werde ich nicht abhalten können........der Professor sagte ja zur Verabschiedung am Telefon, ich soll dabei bleiben, sie werden immer schauen, dass sie mich gut behandeln. Ja, aber was sie in der Narkose während der OP alles mit mir machen, das war ja sehr mysteriös für mich im Nachhinein mit Blutergüssen an Stellen, wo keine Nadel war etc. und ich kann das nicht kontrollieren, weil die Studien umfangreich sind...............wieso hab ich das nur unterschrieben, ich war in einer Ausnahmesituation lieber Güsi, normalerweise mache ich sowas nicht.

Was würdest Du an meiner STelle tun?

Schwer zu sagen, oder? Liebe Grüße Theresa

Güsi

391 posts
Mittwoch, 1. Dezember 2021 - 18:02

Hallo Theresa,

es ist schwer Dir einen Ratschlag  zu geben, da ich selber bei meiner Darmkrebserkrankung (Rektumkarzinom), alles normal verlief.  Trotzdem möchte ich Dir helfen und Dir eine kompetente Adresse für deine Frage, wegen  Rücktritt aus der angefangenen Darmkrebs-Studie geben.

Hier die Adresse:

Deutsche Krebshilfe e. V.

Buschstr. 32, 53113 Bonn

Zentrale:                      02 28 / 7 29 90 - 0 (Mo bis Fr 8.00 - 117.00 Uhr)

Härtefonds:                 02 28 / 7 29 90 - 94 (Mo bis Do 8.30 - 17.00, Fr 8.30 - 16.00 Uhr)

Informationsdienst;  02 28 / 7 29 90 - 95 (Mo bis Fr 8.00 - 17.00 Uhr) - diese Tel.-Nr. würde ich anrufen und     meine Fragen stellen (kurze Geschichte von deiner Darmerkrankung (Tumor) bzw. Vorgehen bei Austritt dieser Studie. 

Telefax:                      02 28 / 7 29 90 - 11

E-Mail:                       deutsche@krebshilfe.de

Internet:                     www.krebshilfe.de

Aus diesen blauen Ratgeber  von  der Deutschen Krebshilfe  e.V. 

Klinische Studien, Darmkrebs, Krebs-Wörterbuch, Ernährung bei Krebs, Hilfe für die Angehörigen bekommt man kostenlos in den Kliniken bzw. direkt von Deutsche Krebshilfe DKG Krebsgesellschaft.

Ich wünsche Dir, bei der Behandlung deiner Krankheit einen positiven Ausgang (Heilung)

Gruß

Güsi

Uli_29

220 posts
Mittwoch, 1. Dezember 2021 - 18:34

Hi Theresa,
ich fürchte, die Kontakte in Deutschland, die Güsi dir vermitteln will, nützen dir in Österreich wenig.

Aber wenn du eine Email-Adresse hast, dann sollte es doch kein Problem sein: ein Email mit Kündigungsschreiben aufsetzen
und mit der Bitte um baldige Bestätigung absenden.

Ich kann mir nicht vorstellen, dass du einen Anwalt brauchst: es ist ja ganz offensichtlich dein gutes Recht, die Vereinbarung zu kündigen. Man wird dir sicher keine Steine in den Weg legen.

Liebe Grüße,
Uli

Theresa

465 posts
Donnerstag, 2. Dezember 2021 - 11:29

Hasllo lieber Güsi und lieber Uli

ich bedanke mich sehr für Eure Hilfen! Ob ich von Österreich aus in Deutschland anrufen darf bzw. ob da die Rechtslage ident ist, ist fraglich. Ich könnte es ja probieren dort anzurufen.

Da steht in den Papieren der Klinischen Studien eine Email vom Datenschutzbeauftragten des Krankenhauses, das lese ich gerade. Wenn ich an die Prüfärzte schreibe und auch an den Datenschutzbeauftragten, werden ALLE auf mich sauer sein und ich werd mir eine neue Spezialklinik suchen müssen, das befürchte ich halt. Diese Prüfärzte der Studie sind meine Tumorboardärzte, ein Team also. Das ist mir voll peinlich.

In der einen Studie steht sogar unter der Überschrift "Datenschutz", dass eine Weitergabe von "pseudonymisierten" (was heißt das Wort???) Daten in Länger außerhalb der EU (Drittland) vorgesehen ist, die nicht der DSGVO unterliegen und dadurch das Risiko besteht, dass ich die gemäß DSGVO zustehenden Rechte nicht durchsetzen können werde. Das steht haargenau so da - das ist keine Interpretation von mir. Mir wird schlecht, wenn ich das lese.  Sows kann ich doch nicht zustimmen!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Es wird wahrscheinlich keine Erfahrungen darüber geben, ob man GLEICH behandelt wird, wenn man aus klinischen Studien aussteigt. Oje oje, wo bin ich da wieder reingeraten? Weiß nicht, was ich tun soll?

Ich weiß, dass Emailsendungen vor Gericht bzw. bei Behörden keine rechtliche Wirkung haben. Vielleicht sollte ich es an die Direktion des Krankenhauses mit der Post eingeschrieben senden mit meiner Unterschrift. Vielleicht ganz freundlich und mich für alles bedankend und angesichts dessen, wie die Studienteilnahmen entstanden sind (in höchster Angst am Abend vor der OP und keine Zeit und Kraft und auch keine Möglichkeit zum Lesen, ich hab diese Papiere vorher nicht einmal berührt und nicht gelesen, aber unterschrieben, wie blöd war ich, das war gar nicht ich, passt überhaupt nicht zu mir, es war wie ein anderer psychischer voll erschöpfter Zustand). Die Dame, die mir das vor die Nase hielt, hat die Papiere nie aus der Hand gegeben, sie mir nur für die Unterschrift hingehalten. Andererseits muss ich keine Gründe angeben, steht da, wenn ich nicht mehr teilnehmen will. Wie bin ich benebelt gewesen.......?

Vielleicht sollte ich mir -falls ich aus den Studien aussteige - eine andere Spezialklinik suchen.......weil Angst, nicht weiter gut behandelt zu werden???

Auf alle Fälle nie mehr etwas unterschreiben, was ich nicht wirklich bei vollem Bewusstsein gelesen habe. Ich habe es - ich schwöre - gar nicht mitbekommen!!!!! Aber bitte vor einer OP könnte ich auch nicht 30 Seiten kleingedruckt lesen. Und ich bekam die Papiere ja gar nicht in die Hand vor der Unterschrift !!!!!!!!!!!! 

Und sie brauchten ja meine Zustimung VOR der OP, die am nächsten Tag als erste in der Früh angesetzt war. Das passt vom Timing nicht. So ein Stress vor einer OP, den hab ich mir gar nicht angetan, und zack einfach nur unterschrieben.......

Ganz ganz freundliche Brief schreiben an die Klinikdirektion des Krankenhausen und Eingeschrieben senden und um Bestätigung des Erhalts des Schreibens ersuchen ?

Dann kann ich mir gleich neue Spezialklinik suchen, oder?????? 

Schwer die Frage, was ihr tun würdet? Brauch ich vielleicht vor klinischen STudien nicht so Angst haben? Liegt das an meiner generellen Neigung, das Angstgefühl schnell zu entwickeln? Soll ich einfach abwarten???

Liebe Grüße

Theresa

Güsi

391 posts
Donnerstag, 2. Dezember 2021 - 17:43

Hallo Theresa,

habe mal unter folgende  Suchbegriff eingegeben: Pathologische Mutation im TP-53 vorliegt und dort erscheinen   Beiträge unter Mutation des TP3-Gen bei Krebs die Therapie u.a. auch eine Spezialklinik in Wien wo eine Studie erfolgt ist. Für Dich ein ganz besonderer Beitrag.

Bitte nach diesen fettgedruckten suchen!!!

Liebe Grüße

Güsi

Theresa

465 posts
Donnerstag, 2. Dezember 2021 - 17:58

Lieber Güsi

ja super !!!! Ja, das ist ja das Problem. DAs ist von enormer Bedeutung, nicht nur für mich, sondern es wird in 50 % aller Tumore mutiert vorgeunden. Wenn dieses p53 aber mutiert ist im Tumor (z.B. durch Punktmutation, die zB durch Röntgenstrahlung, CT etc. auftreten kann), dann verliert es seine Funktion, die Tumorzelle in den Tod führen zu können. Sie wird dann noch mehr geschädigt, aber teilt sich weiter. Die Tumorzelle wird damit unsterblich.

Würde ich nun Chemo nehmen, würd das die Tumorzellen schädigen, aber durch den p53 Defekt stirbt die Zelle nicht und oh Schreck, es hilft die Chemo nicht, sondern schadet, denn meine gesunden Immunzellen haben ja p53 und werden durch die Chemo geschädigt und führen sich in den Selbstmord (Apoptose).

Leider interessiert das keinen meiner behandelnden Fachärzte, sie wollen es nicht wahrhaben, sie ignorieren das und ich versteh es nicht, denn in all meinen Fachbüchern der Mikrobiologie steht es so drinnen bzw. interpretiere ich das Gelesene so. Leider wird es bei fast keiner Studie berücksichtigt, wenn geforscht wird, ob und wie eine bestimmte Chemotherapie wirkt. Denn die Personen mit TP53 Defekt müssten eigentlich besonders beobachtet werden, sie können eigentlich nicht alle in einen Topf beforscht werden. Das ist meine Meinung und ich hoffe, ich konnte sie hinreichend begründen, so dass man damit weiterdenken kann.

Also in Wien hat doch die Frau Prof. K. dies erforscht, stimmts?! Ja und diese Studien sagen doch, dass die Personen, die p53 Mutatin haben nach 5FU signif. früher starben. Bei den anderen half 5FU sehr. Aber es wird von allen anderen Ärzten, denen ich dies mitgeteilt hatte, weggewischt. Ich bin nicht eine von ihnen, ich bin keine Ärztin, also was will ich.........ich will mitdenken sage ich immer! 

Meinst Du eh diese Studien Güsi?? Deine Meinung würde mich auch dazu sehr interessieren? 

Liebe Grüße

Theresa

Theresa

465 posts
Donnerstag, 2. Dezember 2021 - 17:58

Lieber Güsi

ja super !!!! Ja, das ist ja das Problem. Das ist von enormer Bedeutung, nicht nur für mich, sondern das Tumorsupressorgen TP53 wird in 50 % aller Tumore mutiert vorgefnden. Wenn dieses p53 Protein (bzw. der Produzent dieses Proteins Tumorsupressorgen TP 53 Gen, das auf dem Abschnitt 17.3.1 liegt) aber mutiert ist im Tumor (z.B. durch Punktmutation, die zB durch Röntgenstrahlung, CT etc. auftreten kann), dann verliert das Protein p53 seine Funktion, die Tumorzelle in den Tod führen zu können.

Würde ich nun Chemo nehmen, würd das die Tumorzellen schädigen, aber durch den p53 Defekt stirbt die Zelle nicht und oh Schreck, es hilft die Chemo nicht, sondern schadet, denn meine gesunden Immunzellen haben ja p53 und werden durch die Chemo geschädigt und führen sich in den Selbstmord (Apoptose). Die Tumorzelle wird dadurch noch mehr und mehr geschädigt und letztendes unsterblich. Sie teilt und teilt sich weiter........

Leider interessiert das keinen meiner behandelnden Fachärzte, sie wollen es nicht wahrhaben, sie ignorieren das und ich versteh es nicht, denn in all meinen Fachbüchern der Mikrobiologie steht es so drinnen bzw. interpretiere ich das Gelesene so. Ich interpretiere, dass eine Chemo bei TP53 Defekt besonderer Überlegungen bedarf, ob sie überhaupt sinnvoll ist. 

Leider wird es bei fast keiner Studie berücksichtigt, wenn geforscht wird, ob und wie eine bestimmte Chemotherapie wirkt. Denn die Personen mit TP53 Defekt müssten eigentlich besonders beobachtet werden, sie können eigentlich nicht alle in einen Topf mit den anderen beforscht werden, die ein gut funktionierendes TP53er Gen aufweisen. Das ist meine Meinung und ich hoffe, ich konnte sie hinreichend begründen, so dass man damit weiterdenken kann.

Also in Wien hat doch die Frau Prof. K. dies erforscht, stimmts?! Meinst Du das? 

Ja und diese Studien sagen doch, dass die Personen, die p53 Mutatin haben nach 5FU signif. sogar Monate früher starben. Bei den anderen half 5FU sehr. Aber es wird von allen anderen Ärzten, denen ich dies mitgeteilt hatte, abgewachelt, vom Tisch weggewischt. Nicht einmal darüber nachdenken bekomme ich als Antwort.

Meinst Du eh diese Studien Güsi??

Deine Meinung würde mich dazu sehr interessieren? !!

Liebe Grüße

Theresa

Uli_29

220 posts
Donnerstag, 2. Dezember 2021 - 19:37

Hi Theresa,
du schreibst
"Ich interpretiere, dass eine Chemo bei TP53 Defekt besonderer Überlegungen bedarf, ob sie überhaupt sinnvoll ist. "

Das ist sicher richtig: die Chemo-Therapie muss an die vorliegende Mutation angepasst werden.

"Wenn die verabreichte Chemotherapie zum TP53-Genstatus des jeweiligen Tumors passte, dann war eine überdeutliche Verlängerung des Überlebens der PatientInnen festzustellen. Wenn die Chemotherapie hingegen nicht passend zum TP53-Gen-Status war, dann stellte sich die Therapie sogar schädlich für das Überleben der PatientInnen heraus."

Das sollten deine Ärzte aber wissen - im besonderen, da es sich um eine Studie aus Wien handelt:
Mutation des TP53-Gen beeinflusst bei Krebs die Therapie (medmix.at)

Liebe Grüße,
Uli

Theresa

465 posts
Freitag, 3. Dezember 2021 - 09:59

Hallo lieber Uli

ja, wir reden über genau dasselbe!!!! Ich habe diese Studie zweien Professoren des Tumorboards ausgedruckt und auch gemailt. Dann saß ich vor ihm gemeinsam mit meiner Freundin. Der Prof. wischte meine Worte - und ich zitierte fast wörtlich so wie Du oben aus der Studie - mit einer verächtlichen Handbewegung vom Tisch und sagte, das sei unwichtig, Hauptsache sei, ich hätte keine anderen Mutationen. Das p53 sei unwichtig. Termin für Chemo werde ausgemacht. Basta. Ich sagte nein, er sagte ja. So ging das mehrmals hin und her.

Und beide Professoren sagten, eine neue molekulare Analyse des Lebertumors brauchen wir auch nicht, weil da wird sich nicht viel geändert haben. Ich bekäme 6 Mon Standardchemo. Also ich hab so oft ersucht, man möge doch die Lebermetastase auf weitere Mutationen untersuchen, aber es wurde abgewiesen. Es könnte ja sein, dass die Tumorzellen weiter mutiert sind etc. Ich schlug sogar vor, ich würde es mir selber bezahlen. Es wurde von meinem behandelten Arzt abgewiesen. Ich komm ja nicht mal zu diesem Material, das da in der Pathologie liegt. Der Arzt sagte, es stimme, ich käme nicht zu dem Material aus der Pathologie. Dort in der Pathologie kommt man nicht über das Sekretariat zur Ärztin durch, sonst hätte ich sie diesbezüglich gefragt. Man redet doch nicht mit Patienten ! Ich komm mir schon vor wie eine Außerirdische, die schief angschaut wird, weil sie Fragen stellt. Ja und es ärgert mich auch, dass ich schon bei klin. Studien mitmachen soll und dort wird die Analyse gemacht, aber ich erfahre dazu nichts. Man sagte mir nur, es käme bei mir eh nur 5 FU, Irinotecan und noch was in Frage. Aber stell Dir meine Situation JETZT vor: erste kleine Lebermetastase jetzt operativ entfernt. Kein Tumorrückstand im Körper. CEA Spiegel ganz unten! Derzeit alles schaut super aus. Und wieso soll ich jetzt 6 Monate Standardchemo machen, um "potenziell schlafende Metastasen zu erwischen", denn das wäre die Begründung. Ich würd die schlafenden, falls sie da sind aus meiner Sicht wecken und dann ist die Gefahr, dass alles erst recht los geht mit meinem TP53-Defekt!!! Und ich las auch viel darüber, dass Metas nur durch Chemo dann getilgt werden können, wenn sie aktiv sind, also nicht schlafen. Und sie könnten auch jahrzehntelang schlafen, das weiß man nicht. Man fand ja bei Unfallopfern schon oft Tumore, die schon lange in ihren Körpern existierten, ohne zu wachsen. Man fand auch nach 10 Jahren bei Transplantationspatienten Metastasen vom Spender, obwohl man früher dachte, Krebs sei nach 5 Jahren geheilt.

Also bei meinem JETZIGEN Zustand ist aus meiner Sicht ein DESTABILISIEREN durch Chemo und ein Risiko bedeuten. Und aus Sicht der S3 Leitlinien sollte Chemo in meinem jetzigen Zustand nicht erfolgen. Das sagt mir auch die Logik.

Ja und der andere Professor sagte mir als Antwort darauf, als ich ihm die Studienergebnisse, die Du oben schreibst übre TP 53 und 5 FU mailte (die Du oben zitierst) und persönlich einen Ausdruck vorlegte mit geheadlinerten Hauptstudienergebnissen, so wie Du oben zitiertest: "Wir wissen ja nicht, wie diese klinischen Studien ergebnisse zustandekommen". Der Professor bzw. beide suchten Ausrede um Ausrede, um diese Studienergebnisse zu ignorieren oder kleinzureden und mich auf die Chemo Schiene zu bringen. Und wenn ich die Logik dahinter nicht verstehe, dann mache ich es nicht.

Ich habe keine Chance, da auf die Vernunft des Professors durchzukommen. ICH VERSTEHE DAS ALLES NICHT !!!! Er schickte mich zu einem anderen Onkologen, der mir wieder erklären soll das mit der Chemo..........ich geh nicht hin. Bin psychisch super müde!!

Auch der Verweis darauf, dass die S3 Leitlinien dazu sagen (Seite 95-97), dass bei Lebermetastase nach OP keine Chemo gemacht werden soll, verhallte bei den Profs ungehört im Raum. Ich stand a bissedrl lächerlich gemacht da. Was maße ich mir an, gescheiter zu sein. Es wurde mir aber zugebilligt, dass die Studien es nicht hergeben würden, dass Chemo mehr hilft als keine Chemo bei meiner Situation. Aber trotzdem lässt man bis dato nicht los, ich solle Chemo trotzdem sicherheitshalgber machen. Das ist ja nicht so harmlos wie Aspro nehmen oder nicht, da muss man schon genau nachdenken !!!! Und wenn es nicht wirkt bei meinem derzeitigen Zustand, wirkt es auch sicherheitshalber nicht. Das ist doch logisch, oder?

Zu Hause  fiel mir ein, dass ich sagen hätte sollen, dass man dann aber dann keiner klinischen Studie  trauen dürfte, wenn man gerade diesen Studien zum TP53 nicht trauen können soll...........hätt eh nix genutzt.

Ja, also das ist der STand der Dinge und ich fühl mich deshalb hilflos, weil ich ja keinen Anschluss an die Ärzte bekomme. Weil ich nicht tue, was sie wollen, sondern Fragen stelle, führt das leider immer schnell in eine Sackgasse, statt in ein wegweisendes Problemlösungsgespräch. 

Ja, die Profs solltens wissen, ich bin ganz verstört, dass ich auf taube Ohren stoße an so einer Klinik !!!

Liebe Grüße

Theresa

Uli_29

220 posts
Freitag, 3. Dezember 2021 - 23:03

Liebe Theresa,
ja, es ist sehr schade, dass du da an Mediziner zu geraten sein scheinst, die die klassischen Vorurteile gegen Mediziner ("Halbgötter im Kittel" etc.) voll bestätigen. Es ist nicht dein Fehler, wenn sie logischen Argumenten und seriösen Quellen nicht zugänglich sind. Aber ich verstehe, dass das Unsereinen als Laien dann schon verunsichert.
Mir kommt vor, deine Entscheidung keine Chemo zu machen, ist angesichts der Aussagen der S3-Leitlinie nachvollziehbar. Auch deine Befürchtung, dass aufgrund der TP53-Mutation eine Standard-Chemotherapie u.U. sogar nachteilig sein könnte, lässt sich mittels Recherche der Literatur belegen (habe da noch einiges mehr gefunden).
Wozu werden diese Leitlinien denn publiziert - doch nicht, damit sie dann in der Praxis ignoriert werden?
Aber entspann dich, wie du selbst sagst, schaut deine Situation ja gut aus: die OP war ein voller Erfolg. Das ist am wichtigsten; du hast Grund, optimistisch in die Zukunft zu schauen.
Liebe Grüße,
Uli

Theresa

465 posts
Samstag, 4. Dezember 2021 - 12:13

Lieber Uli, ich danke dir, bin so froh, dass Du mich verstehst, dass Du meine Gedankengänge nachvollziehen kannst!!!

Ich hoffe darauf, dass ich vielleicht zu den 25 % gehören darf, die nach einer Resektion einer Lebermetastase keine weitere Metastase entwickelt. Das liegt voll in der Hand des Schicksals. Ich danke auch den Chirurgen, das sind wahrliche Meisterleistungen, die sie vollbracht haben. Es sind Lebensretter, meine Hochachtung. Es ist "nur" dieser mir nicht ganz wissenschaftlich fundiert erscheinende Umgang in der Entscheidung zur Vor- und Nachbehandlung, der mir die Irritationen und großen Sorgen macht (Zwischendurch Wegnahme des OP Termins mit Behandlungsdruck von neoadjuvanter Chemo und nach OP adjuvanter Chemo / Ignorieren TP 53 Mutation des Kolontumors / Ziel Chemo-Standard / keine molekularpatholog. Unters. der Lebermeta / Plan von Erst- und Zweitlinien- sowie Drittlinientherapie bei neoadjuvantem Misserfolg - Meine Angst war dazu war angesichts dessen, dass die Meta am Rand der Leber innen "klebte" : Meta wächst inzwischen ins Viszerum, wenn neoadjuvante Therapie nicht greift - deshalb muss sie raus sagte ich !!!!! Ich dachte mir, ich bin den Ärzten, die mir das antaten, sowas von egal........... ich litt wirklich sehr in diesen Monaten des Kämpfens um eine NUR OP Behandlung !!!!

Weißt Du lieber Uli, ob das in den Deutschen Spezialzentren auch so z.B. mit dem TP53 ignorativ gehandhabt wird oder ist das individuell vom jeweiligen Arzt abhängig ?

Weißt Du, ob man sich als Österreicher auch in Deutschland in einem Spezialzentrum operieren lassen kann? Weißt Du, ob die Gesundheitskassa in Österreich das genauso übernimmt? Oder müsste ich da wahrscheinlich herumtelefonieren in den einzelnen Kliniken. Wenn da in der Behandlung (OP u.a. Behandlungen) ein deutlicher Unterschied ist, der mir v.a. lebenswichtig erscheint, dann würde ich auch weite Reisen in Kauf nehmen, würde ich weiterbehandelt werden müssen. 

Ich danke Dir nochmals sehr sehr sehr !!!

Liebe Grüße

Theresa

Uli_29

220 posts
Samstag, 4. Dezember 2021 - 15:47

Hi Theresa,
bei mir war es umgekehrt: ich habe mich als Deutscher in Österreich operieren lassen. Ich habe allerdings auch meinen Wohnsitz in Österreich. Wenn ich es recht in Erinnerung habe, dann holt sich die Österreichische Gebietskrankenkasse die Kosten von der Techniker-Krankenkasse in Deutschland; da gibt es wohl eine Art Partnerschaft. Du musst das sicher mit deiner Krankenkasse vorab besprechen. Ich denke aber nicht, dass die medizinische Versorgung in Deutschland besser als in Österreich ist; mein Eindruck war eher, dass es umgekehrt ist.
Liebe Grüße,
Uli

Theresa

465 posts
Montag, 6. Dezember 2021 - 17:54

Lieber Uli

oh, wenn Du so gute Erfahrungen in Österreich machtest, freut mich das, super zu wissen. Warst Du eher im Westen Österreichs oder im Osten in einer Spezialklinik ? Wenn mich nicht alles täuscht, haben wir einige. Also hab jetzt nachgelesen bei Dir, war Deine OP tatsächlich in Lilienfeld in der Spezialklinik St. Pölten? DAs ist eine tolle Info, das ist nicht so weit weg von mir !!!!!!!!!! Wusste nicht, dass dort auch Spezialklinik ist!!!

Also ich hab bei Dir auch nachgelesen, glaub Capacetabin bekamst Du vorsorglich und alles war okay. Ich bekam ja vorsorglich nichts, aber bei der Lebermeta wollt man ja vor und nach OP eine Chemo aus mehreren SToffen v.a. 5 FU und andere SToffe über fixen Port ein halbes Jahr mir geben. Das 5 FU STandardregime ist halt bei der TP53 Mutation das Problem, wenn es stimmt, was in den Studien zu lesen ist.

Ja wer weiß, ob Deine vorsorgliche Therapie denn auf jeden FAll für Dich gut gewesen zu sein scheint!!!!! Das ist supergroße Freude!! 

Ja eh, wenn ich die persönlichen Erfahrungen mit den für mich sehr sehr belastenden Chemodiskussionen und der TP53 Diskussionen mit den Ärzten weglasse, dann bin ich in Summe in Österreich mit der operativen Behandlung eh sehr sehr zufrieden,smileydas Ergebnis stimmt nämlich ! Es ist das Böse draußen und es waren R0 Resektionen. Die Chirurgie bzw. die Behandlungen durch Operationen (Kolonkarzinom u. 2 Jahre später 1 Lebermeta) waren yesperfekt !!!! 

Vielleicht muss ich erst noch aus dem Schock herauswachsen, bin noch immer in Angsttrance, schau mir selber beim Selbstbemitleiden und Angsthaben zu, such Beschäftigung zur Ablenkung, sonst werd ich verrückt vor lauter Abgekommensein vom Weg, muss erst alles bisserl innerlich ordnen und wieder positiv denken beginnen, wieder Frieden mit mir und der Umwelt machen, wieder Hoffnung zulassen. smiley

Mit Hoffnung und ganz lieben Grüßen

Theresa

Uli_29

220 posts
Montag, 6. Dezember 2021 - 23:30

Liebe Theresa,
ich war in keiner Spezialklinik; ich wusste ja nicht, dass ich Krebs hatte. In der Ambulanz im Landeskrankenhaus Lilienfeld wurde an einem Wochenende, an dem es mir sehr schlecht ging, der Darmverschluss aufgrund von Krebs festgestellt und wegen einsetzender Perforation des Dickdarms musste auf der Stelle operiert werden. Die Chemo wurde dann später von der Onkologie St. Pölten Uni-Klinik betreut.
Insbesondere das Personal in Lilienfeld hatte mich sehr überzeugt; die Schwestern und Pfleger waren so herzlich. Ich bilde mir ein, so etwas ist heutzutage sehr selten, ist vielleicht nur in einem kleineren Krankenhaus möglich. Zudem hatte ich das Glück dort an eine extrem erfahrene und talentierte - auch international tätige - Operateurin geraten zu sein, die ich dann zum Glück auch für die Rückverlegungs-OP in Lilienfeld gewinnen konnte. Es war wirklich mein Glück, dass sie zu dem Zeitpunkt meiner Not dort war, denn sie verbringt nur einen kleineren Teil ihrer Zeit in Lilienfeld. Für mich war sie so eine Art Schutzengel, und sie hat auch gleich meine unter Schock stehende Gattin auf dem Laufenden gehalten.
Ihre KollegInnen in Lilienfeld waren auch immer sehr nett und kooperativ, aber doch weniger kompetent und "tatkräftig".
Auf der Onkologie der Uni-Klinik St. Pölten dagegen ging es eher distanzierter und unpersönlicher zu. Dort hätte ich nicht stationär sein wollen.
Ja, diese Lebermetastase muss ein Schock gewesen sein; mit 0 Treffern in den Lymphknoten (wie bei dir und mir) muss man ja nicht unbedingt Metastasen erwarten. Ich weiß nicht, wie bzw. ob ich damit umgehen könnte. Aber es könnte definitiv schlimmer sein: du bist bist nun wieder krebsfrei und darfst zuversichtlich nach vorne blicken.
Gut, niemand weiß, was in 3 Jahren sein wird, aber das wissen die Nicht-Krebs-Erkrankten auch nicht: Sicherheit ist eine Illusion - nicht nur für Krebskranke.
Alles Gute und liebe Grüße,
Uli

Theresa

465 posts
Mittwoch, 8. Dezember 2021 - 17:52

Lieber Uli

ja in der großen Not herzliche Menschen und kompetente Menschen um sich zu haben, ist sehr sehr wichtig! Es freut mich sehr für Dich und Deine Frau, dass Ihr so gut behandelt wurdet. Es war wirklich ein Schutzengerl bei Euch, denn der hat Euch zu diesem Spital geleitet und Euch diese kompetente Ärztin gesendet. So ein Glück !!!!

Ja, es stimmt, ich bin jetzt angeblich tumorfrei. Und alle Monat gehe ich CEA messen und jedes Mal hab ich den Wahnsinn im Gehirn, denn ich weiß ja nicht, was mich erwartet.........manchmal glaube ich, es nicht auszuhalten. Ganz ganz schirch.

Es stimmt leiber Uli, das ewige Leben ist eine Illusion, das sagt mein Mann auch immer. Ich fühl mich halt so jung und will nicht an den Tod denken. DAs konnte ich immer super verdrängen.......... Aber mit dieser Krankheit stehst damit in der Früh auf und gehst dann am Abend damit schlafen, leider ist das bei mir halt so, es ist schon eine super Belastung.  

Man muss immer denken: JETZT ist alles gut, was morgen ist, weiß sowieso keiner. Irgendein Psychologe sagte mal: Eigentlich gibt es nur das JETZT, die Zukunft gibt es eigentlich gar nicht, sie ist nur Illusion.

ALSO JETZT PROSIT AUF UNSERE SCHUTZENGERLN,

damit sie sich vermehren und überall herumfliegen und Gutes bringen!!!!

Liebe Grüße

Theresa

Theresa

465 posts
Dienstag, 14. Dezember 2021 - 13:10

Hallo Franka

ja Du hast Recht, ja man muss abwarten, das Warten ist manchmal gar nicht so einfach ..........wie gehts Dir damit?

Liebe Grüße

Theresa