Michael S.

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Mittwoch, 1. Dezember 2021 - 21:56

Mit ein bisschen Glück liest dies jemand, der ähnliche Erfahrungen gemacht hat, bzw. Therapieerfolge erlebt hat. Vor 8 Monaten endete meine Radiochemo-Kombitherapie (Rektumkarzinom). Eine OP fand aufgrund der Tumorgröße nicht statt. Seit über 4 Monaten habe ich eine schmerzhafte Strahlenproktitis, die leider mit unangenehmer, durchgehender Sekretbildung verbunden ist. Die Anlage eines doppelläufigen Stomas Ende September sollte Ruhe in den Darmabschnitt (Mastdarm) bringen, zeigt aber keinerlei Wirkung. Sowohl eine zweiwöchige Antibiose, als auch Kortisonschaum über 6 Wochen führten bei der geschwollenen Darmschleimhaut nicht zur Besserung oder gar einem Abklingen. Meine Lebensqualität ist durch die Schmerzen und erforderliche Nähe zum Bad (Windeln oder Einlagen wechseln, gereizte Haut cremen etc.) sehr reduziert, zumal mir selbst die unangenehmen Gerüche auffallen. Besteht überhaupt noch eine Chance auf Heilung? Weder der Proktologe, noch die Onkologin haben einen Rat oder wollen Prognosen geben. Die Nachsorgeärzte des Virchow-Klinikums sagen, dass der zeitliche Abstand zur Bestrahlung aufgrund der Tumorgröße (11cm) mit 9 Monaten noch nicht groß sei, es sei sehr viel Gewebe beseitigt worden. Immerhin sind zur Zeit keine Krebszellen nachweisbar, nur diese Entzündung spielt übel mit. Wer hat sowas evtl. hinter sich und kann Tipps zu altern. Behandlung geben? Die hyperbare Sauerstofftherapie wird leider nicht von der KK gezahlt und ich selbst kann mehrere Tausend Euro nicht aufbringen. Vielen Dank bis hierher!!

Theresa

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Donnerstag, 2. Dezember 2021 - 17:42

Lieber Michael

ich hatte nie Strahlenproktitis, aber schon zwei Mal Proktitis (wahrscheinlich im Sinne Colitis Ulcerosa angetriebene Proktitis oder so. Es war furchtbar, ich konnte nicht mehr arbeiten, weil ich konnte nicht mehr aus dem Haus, weil es war ja wie Du schreibst........auch Abhängigkeit davon, ein WC in der Nähe zu haben. Und es war mir so peinlich, es jemanden zu sagen.

Ich hatte es monatelang, wurde immer ärger und dann stiegen noch dazu die Entzündungsmarker im Blut. Dann bekam ich aber Antrieb, es dem FAcharzt zu sagen. Es war Corona und er beriet mich telefonisch. Dann Breitbandantibiotika Ciproflexacin oral hohe Dosis ca 1-2 Wochen und Alle Symptome waren innerhalb einiger Tage verschwunden. Ein zweites zweites Breitbandantibiotikum hatte ich dazu...und Mesalazin, das sind Entzündungshemmer bei Colitis Ulcerosa..

Heute würde ich es nicht mehr so machen, denn ich würde versuchen eine Stuhluntersuchung zu erhalten, die mir sagen kann, ob BAkterien und wenn ja, welche BAkterien her die Entzündung antreiben. Und dann würde ich versuchen, die Antibiotika daran abzustimmen, natürlich macht der Arzt das und nicht ich. Ich würd aber so heftige starke Breitbandantibiotika nicht mehr nehmen, weil die haben es auch in sich !!!! Man weiß nie, ob sie nicht Nebenwirkungen haben.........muss man gut durchlesen alles.

Aber die Stuhluntersuchung im Labor und daran abgestimmt die Antibiotika wäre alles, was mir einfällt........und natürlich wäre Ernährungsberatung auch gut. Ich erinnere mich: kein Fleisch, nichts Süßes etc, nur viel Gemüse !!! Aber genau weiß ich es nicht mehr!

Welche Antibiotika nahmst Du denn 2 Monate lang? Als Tabletten? Als Infusion?

Alles Gute

Theresa

Michael S.

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Donnerstag, 2. Dezember 2021 - 18:25

Hallo, Theresa! Meine Antibiotika erhielt ich über 2 Wochen im Krankenhaus per Infusion, 3 x täglich. Ich weiß nicht mehr den Namen der Präparate. Stuhl kommt seit dem Stoma nicht mehr im Entzündungsbereich an. Corona ist auszuschließen, durch Impfung und Tests. Es heißt, das Gewebe im bestrahlten Bereich hätte Schaden durch die Bestrahlung genommen. Eine Stuhlprobe mit Kultur anlegen brachte keinen Hinweis auf best. Bakterien, das ist ja das Gemeine. Jeden Tag hoffe ich auf ein Signal der Besserung, bislang vergebens. Mesalazin habe ich bislang nicht erhalten, aber über Wochen Bufenofalk Rektalschaum. Das dieser nicht wirkt, verwundert selbst die Ärzte. Danke für Deine Antwort!!!

Theresa

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Samstag, 4. Dezember 2021 - 12:58

Hallo lieber Michael

Mesalazin ist entzündungshemmend, es scheint mir das leichteste Heilmittel zu sein. Es gibt da Granulat zum Einnehmen (Mesalazin, Pentasa) und auch Salofalk Zäpfchen. Vielleicht möchtest Du es googeln, denn es ist für die Gegenwart vielleicht doch relevant und es gibt für die Zukunft, wenn Dein Problem der Heilung näher rückt ist vielleicht eine Schutzdosis Mesalazin, damit die Entzündung nicht wieder aufflammt..........bitte immer mit einem Mediziner bzw. Arzt, der DEine Krankengeschichte gut kennt besprechen! Ich bin keine Medizinerin und ich kann Dir nur Ideen zum Nachdenken , und zum Besprechen mit dem Arzt schreiben.

Du könntest vom Spital zu diesem Zweck auch per Mail anfordern: Zusendung eines Arztbefundes über den Aufenthalt. Dieser Befundbericht liegt sowieso im Krankenhaus auf. Es steht dort u.a. drinnen, was genau gemacht wurde und welche Medikamente Du bekamst. Es ist Patientenrecht, diesen Befund zu bekommen. Es ist auch normalerweise kein Problem. Er wird per Post gesendet oder kann auch gefaxt werden (Datenschutz). Hast Du vielleicht eh einen Entlassungsbefund bekommen?

Also es wäre wichtig zu wissen, welche Antibiotika bei Dir nicht gewirkt haben.........nach dem Ausschlussverfahren kann man dann wieder besser nachdenken..........

Zusätzlich zum Nachdenken: Nahrungsmittel mit natürlicher Entzündungshemmung könntest Du eruieren und auf den Speiseplan setzen, kann ja nur positiv sein....................ErnährungsberaterInnen können da vielleicht auch helfen.........es kann ja nur Positiv sein, denk ich, auch die Natur einzubeziehen.............

Ja also wie kann man Strahlenproktitis heilen bzw. lindern ? 

Ich werde weiter nachdenken.............

Und sende Dir alles Liebe und mögest Du Besserung bekommen !!!

Theresa

Hans58

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Freitag, 20. Mai 2022 - 12:53

Hab nach Prostatabestrahlung eine akute Strahlenproktitis.

Salofalk 1g Zäpchen nach dem Stuhlgang. Viel Vaseline verwenden. Hinlegen. Leider bildet das Zäpfchen eine üble stinkende Masse, die nach 2-3 Stunden beim Urinieren nach draußen drängt. Geschehen lassen.

Gut auf dem Wannenrand sitzend den Anus ausspülen.

Sollte die Entleerung grundsätzlich nicht vollständig klappen, an dieser Stelle einen kleinen Einlauf 100-150ml mit abgekochtem Wasser verwenden, um die Reste zu entfernen.

Danach nochmal Salofalk 0,5 g Zäpfchen setzen und Hinlegen.

Nach 2-3 Tagen sollte es besser werden.

Salofalk in anderer Form bringt nichts.

Wenig Balststoffe essen, wenig Zucker, Mucofalk einmal vormittags. Alles darauf ausrichten, dass man nur 1-2 mal am Tag zur Toilette muss. Niemals pressen, dann lieber festen Stuhl mit Wassereinlauf aufweichen.

Bei Schmerzen auf den letzten 3-4cm des Enddarms beim Stuhlgang, mit Analdehner Größe Eins, ein- zweimal täglich Rectogesic in den Endbereich bringen. (Keinen anderen Billigkram verschreiben lassen).

Langfristig bleibt nur, eine hyperbare Sauerstofftherapie zu versuchen. Max. 20 Behandlungen am Stück. Lieber nach 2-3 Monaten nochmal 20 Behandlungen.

Theresa

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Sonntag, 29. Mai 2022 - 18:23

Hallo Michael

was mir zusätzlich noch eingefallen ist:

Wenn der Darm Ruhe braucht, um die Entzündung zu heilen, wäre dann nicht auch eine enterale oder parenterale Ernährung (künstliche Ernährung, die es angeblich auch schon ambulant gibt) für einige Wochen eine zusätzliche Unterstützung für den Darm? Es gibt auch och die Trinknahrungsmöglichkeit aus der Apotheke (Astronautennahrung).

Ziel ist bei Dir ja Ruhe für den Darm zur Heilung, denke ich. Also wäre die parenterale Ernährung logischerweise nicht unpassend, da nichts beim Darm vorbeifließt. 

Es gibt eine Webseite, in der dazu einiges steht. Unten habe ich die Überschrift dieser Webseite abgeschrieben. Der Link ist für mich nicht rüberkopierbar.

google Webseite:

S3-Leitlinie der Deutschen Gesellschaft für Ernährungsmedizin (DGEM) in Zusammenarbeit mit
der Gesellschaft für klinische Ernährung der Schweiz (GESKES), der Österreichischen Arbeits-
gemeinschaft für klinische Ernährung (AKE) und der Deutsche Gesellschaft für Gastroenterologie,
Verdauungs- und Stoffwechselkrankheiten (DGVS)
Klinische Ernährung in der Gastroenterologie (Teil 4) –
Chronisch-entzündliche Darmerkrankungen

Clinical Nutrition in Gastroenterology (Part 4) – Inflammatory Bowel Diseases

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Ich denke dazu weiters:

Wenn chronisch entzündliche Darmerkrankungen durch kurze Phasen von künstlicher Ernährung unterstützt werden können, dann könnte das eventuell auch für Strahlenproktitis gültig sein. Ich kann es nicht beurteilen, aber Du kannst selber nachlesen, wenn Du möchtest und auch mit den Ärzten besprechen. Es ist nur eine kleine Idee, die für mich nicht unlogisch klingt, aber ich bin keine Medizinerin. 

Alles Gute Theresa