Partikeltherapie Ionentherapie Erfahrungen gesucht

Liebe Theresa,

Partikeltherapie, Ionentherapie und Protonentherapie sind für ganz bestimmte (solide) Tumoren vorgesehen, weil sie ganz gezielt, nach entsprechenden Ausmessungen nur den Tumor selbst treffen sollen und die Umgebung besonders schonen. Sie haben nur gegenüber einer z.B. IMRT den Vorteil, die Umgebung des Tumors besser zu schonen. Besonders bei Hirntumore kann es ein Vorteil sein, diese Technik einzusetzen. Die Behandlung ist sehr teuer und wird nur selten von den Kassen übernommen.

Ähnlich verhält es sich mit der Kostendeckung bei Nanoknife, der Irreversible Elektroporation (IRE). Diese Behandlung ist im Einzelfall (z.B. bei Pankreas, Niere, Prostata und seltener bei Leber und Lungentumoren) möglich. Es bedarf bei solchen Therapiearten der eingehenden Begründung, um die Kosten erstattet zu bekommen; also, wenn die Standartverfahren deutlich schlechtere Wirkung versprechen.

Übrigens, ich denke nicht, dass Dich tiefer gehende Recherchen, in Deiner Sache weiter bringen. Sie werden Dich nur weiter verunsichern. Zudem muss man auch erst einmal einen Arzt oder eine Klinik finden, die sich auf Experimentelle Therapiearten einlassen.

Liebe Grüße Heri

Hallo lieber Heri,

oh ist das alles interessant! Es bringt mich schon weiter!! Wenn ich herausgefunden habe, ob es helfen könnte, falls ich Rückfall habe, dann würds mich weiterbringen, vielleicht.

Für mich ist auch interessant, weil jetzt kann ich zwei Personen aus meinem Verwandtenkreis, die an Prostatakrebs erkrankt sind, sagen, dass sie auch bei IRE und bei Nanoknife IMRT nachschauen können, sich erkundigen können. Zumindest wissen muss man es, damit man drüber nachdenken kann und vielleicht mit dem Arzt darüber reden kann.

Ich würde sparen, falls ich mir so etwas einmal selber zahlen müsste..........falls die Chance ist, dass es hilft...........aber vorher werde ich nach Studien googeln, ob das zum Beispiel bei soliden Leber- oder Lungenmetas auch angewendet werden könnte.............weißt Du vielleicht, ob es dazu gute Studien gibt? Es ist nicht sehr bekannt, oder? Ich höre hier fast nichts von Partikeltherapie. Meine Radiologin hab ich heut gefragt, sie sagte auch, man hört nichts darüber und die Kassa zahle es nicht. Aber das heißt ja nicht, dass es nicht wirksam ist oder wirksam ist. Das ist nämlich die Kernfrage!!!!!!!!!

Weißt Du vielleicht etwas darüber Heri??

Liebe Grüße Theresa

Hallo lieber Heri,

oh ist das alles interessant! Es bringt mich schon weiter!! Wenn ich herausgefunden habe, ob es helfen könnte, falls ich Rückfall habe, dann würds mich weiterbringen, vielleicht.

Für mich ist auch interessant, weil jetzt kann ich zwei Personen aus meinem Verwandtenkreis, die an Prostatakrebs erkrankt sind, sagen, dass sie auch bei IRE und bei Nanoknife IMRT nachschauen können, sich erkundigen können. Zumindest wissen muss man es, damit man drüber nachdenken kann und vielleicht mit dem Arzt darüber reden kann.

Ich würde sparen, falls ich mir so etwas einmal selber zahlen müsste..........falls die Chance ist, dass es hilft...........aber vorher werde ich nach Studien googeln, ob das zum Beispiel bei soliden Leber- oder Lungenmetas auch angewendet werden könnte.............weißt Du vielleicht, ob es dazu gute Studien gibt? Es ist nicht sehr bekannt, oder? Ich höre hier fast nichts von Partikeltherapie. Meine Radiologin hab ich heut gefragt, sie sagte auch, man hört nichts darüber und die Kassa zahle es nicht. Aber das heißt ja nicht, dass es nicht wirksam ist oder wirksam ist. Das ist nämlich die Kernfrage!!!!!!!!!

Weißt Du vielleicht etwas darüber Heri??

Liebe Grüße Theresa

Liebe Theresa

Bislang ist mir nur die Partikeltherapie bei Prostatakrebsmetastasen geläufig. Es handelt sich dabei um eine Ligandentherapie, die sich an der Membran der Prostatakrebszellen anheftet, um dann mit ihrer ionisierenden Strahlung des Lutetiums 177 die Zellen im Idealfall in die Apoptose zu schicken. Auch hierbei ist die Behandlung hochexperimentell zu nennen.
Wenn also die Krebszelle des Dartmkrebs einen spezivischen Ansatzpunkt hätte, die solche ionisierten Partikel aufnehmen könnte, wäre die Krebsbekämpfung der Darmtumoren und ihren Absiedlungen wieder einen Schritt weiter. Mir ist darüber nichts greifbares bekann

Liebe Grüße Heri

Hi Heri

braucht man bei Beschuss mit 1000 Volt noch spezifischen Ansatzpunkt bzw. Rezeptor zur Aufnahme dieser Strahlung oder zerstört diese Strahlung sowieso alles Lebendige, egal mit oder ohne Rezeptor. Im INternet hab ich gelesen: Protonenstrahl mit einer Energie von 230 Megaelektronenvolt, der 60 Prozent der Lichtgeschwindigkeit erreicht, das wäre eine Mega Energie.

Ich hätt ich mir das naiverweise so vorgestellt, dass die Energie alleine reicht und man keine Apoptosefunktion der Zelle  des Tumors mehr benötigt, um sie auszulöschen. Ist das nicht logisch???

Braucht man unbedingt diesen Apoptosemechanismus in der Zelle, wenn man gleich diese ganze Tumorzelle zerstören kann mit der Bestrahlung? .......kannst mir bitte ein FAchbuch dazu empfehlen?! Das ist absolutes Neuland für mich.........

Liebe Grüße

Theresa

Hi Heri

braucht man bei Beschuss mit 1000 Volt noch spezifischen Ansatzpunkt bzw. Rezeptor zur Aufnahme dieser Strahlung oder zerstört diese Strahlung sowieso alles Lebendige, egal mit oder ohne Rezeptor. Im INternet hab ich gelesen: Protonenstrahl mit einer Energie von 230 Megaelektronenvolt, der 60 Prozent der Lichtgeschwindigkeit erreicht, das wäre eine Mega Energie.

Ich hätt ich mir das naiverweise so vorgestellt, dass die Energie alleine reicht und man keine Apoptosefunktion der Zelle  des Tumors mehr benötigt, um sie auszulöschen. Ist das nicht logisch???

Braucht man unbedingt diesen Apoptosemechanismus in der Zelle, wenn man gleich diese ganze Tumorzelle zerstören kann mit der Bestrahlung? .......kannst mir bitte ein FAchbuch dazu empfehlen?! Das ist absolutes Neuland für mich.........

Liebe Grüße

Theresa

Hallo Theresa,

Du solltest wissen, dass sich hier kaum einmal ein Strahlentherapeut findet, der Detailfragen zur Wirkung von Protonen oder Schwerionen auf die Tumorzelle umfassend erklären kann. Im PCa-Forum ist ein Artikel von 2005 über die Vorteile von Protonenstrahlen zu finden.

Meine medizinischen Grundkenntnisse basieren auf der Ausbildung zum MA und dem, was ich mir über meine eigene Krankheit angelesen habe.
Solche Detailkenntnisse solltest Du in diesem Forum nicht erwarten.

Ich blende mich hier aus solchen Diskussionen aus, und wünsche Dir weiterhin alles Gute.
Herzliche Grüße Heri

Hallo zusammen,
ich habe hier
DNA Double Strand Breaks as Predictor of Efficacy of the Alpha-Particle Emitter Ac-225 and the Electron Emitter Lu-177 for Somatostatin Receptor Targeted Radiotherapy (plos.org)

gelesen, dass die Strahlung die DNA der Krebszellen schwer schädigt, und diese dann den Harakiri einleiten.
In dem Papier werden die Effekte von Alpha- und Betastrahlung auf Zellen miteinander verglichen.
Hier im Thread geht es um Beta.
Gruß, Uli
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So ein Proton ist halt - wie schnell es auch immer ist - ziemlich klein. Es dürfte m.E. maximal ein Atom der Zelle zerstören. Und eine Zelle hat m.W. in der Größenordnung 1000 Atome.

Hi Uli - hi Heri

oh dankeschön für den Link- wird gelesen - hm, mehrmals wirds gelesen, habs schon ausgedruckt - schaut kompliziert aus ! 

Es wird vielleicht Menschen geben, die persönliche Erfahrungen mit dieser Bestrahlung gemacht haben und mir weiterhelfen können. Diese Protonenbestrahlung gibt es doch schon mehrere Jahre! Ich möcht mir gern ein Bild machen und wenn möglich die Funktion der behandlung verstehen wäre super.

Danke für Eure Geduld mit mir und meiner Fragerei ! Bin für andere Menschen dadurch manchmal mühsam. Das tut mir leid. Deshalb danke um so mehr für Eure Geduld.

Liebe Grüße

Theresa

>> Danke für Eure Geduld mit mir und meiner Fragerei ! Bin für andere Menschen dadurch manchmal mühsam.
>> Das tut mir leid. Deshalb danke um so mehr für Eure Geduld.

Keine Ursache Theresa; ich finde die Fragen interessant, kenne mich selbst nicht aus und kann auf die Art auch ein wenig hinzulernen. 
Damit haben wir dann übrigens den Kreis zu einem anderen Thread fast geschlossen: hier geht es um Beta-Minus -Strahlung (Protonen); das PET-Screening dagegen basiert auf der Beta-Plus -Strahlung der verabreichten Tracers - ebenfalls mit einem gewissen Risiko für Zellen: alles sehr zweischneidige Verfahren.

Gruß, Uli

Hi Uli

bin ich aber froh, dass Du das schreibst..........dass so Teile meiner Fragen manchmal wenigstens interessant sind.......

Es ist sehr interessant was Du schreibst: Ups, also bei PET muss ich dann auch kritisch sein !!! Es scheint wegen des Tracers ein Risiko für die Zellen, wei Du schreibst. Das war mir noch nicht so bewusst - ist aber nachvollziehbar !

Also ich las in der DEGRO (Deutsche Gesellschaft für Radioonkologie), dass Protonenbestrahlung wissenschaftlich anerkannt ist in der Krebsbehandlung. Die Kriterien zur Anerkennung einer medizinischen Behandlung in Deutschland kenne ich nicht. 

Seiten wie Folgende, findet man mehrere im Netz, die wiederum Hoffnung geben:

https://www.heidelberg-university-hospital.com/de/erkrankungen-behandlungen/krebs-und-tumorerkrankungen/protonen-und-schwerionentherapie

Das PSI Paul Scherer Institut in Villingen schreibt zum Beispiel viel darüber, wie Protonentherapie funktioniert (auch für Kinder). Es steht neben Hoffung gebenden Infos auch, dass es bei Strahlentherapie ein Risiko gibt von Zweittumoren, die durch Mitbestrahlung von gesundem Gewebe auch Jahre oder Jahrzehnte später entstehe könnten, wobei bei Protonentherapie dieses Risiko angeblich minimiert sei. 

Es bleibt natürlich zweischneidig und ein Risiko und man wirds eh nur dann andenken, wenn auf der anderen Seite schwere Krankheit lauert, wenn man Hoffnung hat, diese zu lindern oder zu heilen. Ich sehe die Protonentherapie auf meiner derzeitigen Infolage als Hoffnungsschimmer, da sie lokal wirken soll und damit vielleicht auch potentiell negative Nebenwirkungen nur lokal zu erwarten wären ? Ich weiß es aber nicht, habe keine wirklichen Erkenntnisse darüber, weder über Wirkungen noch Nebenwirkungen, weder aus Fachbüchern, Arztgesprächen oder Erfahrungen von Menschen, die solch Therapie erhielten.

Vielleicht gibt es auch Erfahrungen von Forenteilnehmern zur Protonentherapie ???

Liebe Grüße

Theresa

Hi Theresa,

>> Es ist sehr interessant was Du schreibst: Ups, also bei PET muss ich dann auch kritisch sein !!!
>> Es scheint wegen des Tracers ein Risiko für die Zellen, wei Du schreibst. Das war mir noch nicht so bewusst -
>> ist aber nachvollziehbar !

Ohne Tracer kommt man nicht aus beim PET. Wie man liest, soll die Strahlenbelastung vergleichbar mit der eines CT-Scans sein.
Sicher empfiehlt es sich, viel zu trinken, damit das Zeug danach möglichst schnell wieder herausgespült wird.

Was Wikipedia zu diesem Risiko schreibt, kling schon etwas zynisch: "Dabei ist zu berücksichtigen, dass die Mehrzahl der PET-Untersuchungen bei onkologischen Fragestellungen erfolgt, also bei Patienten mit zum Teil erheblich eingeschränkter Lebenserwartung."
Also, bei uns ist's eh wurscht, ob wir in 10 Jahren deshalb Krebs bekommen. 

Gruß, Uli

HI Uli

das finde ich wie Schlag ins Gesicht, was Du im Internet gelesen hast, "dass Mehrzahl von PET Untersuchungen bei onkolog ischen Fragestellungen erfolgt, also bei Patienten mit zum Teil erheblich eingeschränkter Lebenserwartung". Das ist krass.

Und wenn PET so viel strahlt wie CT, so strahlt es ca so viel wie 10 Mal Röntgen. CT ist nicht zu unterschätzen !!! Ja und man macht ja meistens, wie ich gelesen habe, PET plus CT. Da hat man dann doppelt so viel Strahlung wie CT.

Und ich dacht mir gestern noch, dass eigentlich ein sehr nahestehender Mensch von mir mit Prostatakrebs mit Metastasen in der Wirbelsäule seit einem Jahr alle 3 Monate PET plus CT bekommt:

Ich denke mir, ein MRT sogar ohne Kontrastmittel würde Metas in der Wirbelsäule zeigen;

ich fürchte, ich werde mir einige Untersuchungen und  vielleicht auch Behandlungen selber zahlen müssen, wenn ich zur Überzeugung gelange, ich möchte etwas anderes als Standard. Auch werde ich vielleicht sehr gute Fachleute konsultieren müssen und mehrere Meinungen einholen. Also spare ich eisern. Das ist für mich in Ordnung, was soll ich sonst machen, hab ja keine Wahl.

Um auf Deinen letzten Satz als Antwort zu kommen:

Bei uns ist es nämlich sicher so wie bei niemandem anderen wurscht, ob wir wieder weiter leiden müssen.

Wir müssen uns aber sicher SELBER sehr achtsam darum kümmern !!!!

Und deshalb lese ich so viel und möchte mich austauschen mit Betroffenen, weil wie sonst soll ich mir aus einem bunten Gemisch an Infos eine gute Meinung bilden......die Meinung sollte gut begründet sein, da reicht nicht nur eine Infoquelle, weil es geht ums alles was wir haben, das Leben!!!!

Liebe Grüße

Theresa

Hi Theresa,
>> das finde ich wie Schlag ins Gesicht, was Du im Internet gelesen hast

ja, ich musste auch einen Moment schlucken: wir sind doch keine Eintagsfliegen (hoffentlich). :(

Die Zahlen zur Strahlenbelastung bei diesen Untersuchungen sind meiner unmaßgeblichen Meinung nach tatsächlich nicht "ganz ohne": 
PET  etwa 7-10 milliSievert, CT mit Kontrastmittel 20-40 milliSievert,
mittlere Belastung pro Jahr in Deutschland aufgrund natürlicher Radioaktivität etwa 2 milliSievert.
Gesetzlich festgelegte Grenzwerte für Deutschland  (zusätzlich zur natürlichen Strahlung): 
jährlich max. 1 milliSievert.

Einen Unterschied macht es auch sicherlich, dass das Zeug bei den medizinischen Screening-Untersuchungen gespritzt wird und damit gleich im Körper ist. Aufgenommene radioaktive Partikel lagern sich auf den Schleimhäuten und in der Schilddrüse an und bestrahlen permanent die gleiche Stelle. 

Ich habe schon 2 CT-Screenings hinter mir: ich glaube, dabei belasse ich es, falls man mich nicht überzeugt.

Naja, wenn Indizien für Metastasen oder ein Rezidiv vorliegen sollten, dann muss man wohl in diesen sauren Apfel beißen, wenn man nicht gleich aufgeben will.

Liebe Grüße,
Uli

Hi lieber Uli

ja, deshalb mache ich statt der CT immer MRT, wenn es irgendwie möglich ist. Davon erfährt man keine Strahlenbelastung.

Wenn man MRT ohne Kontrastmittel machen kann, ist gar keine Belastung des Körpers bekannt - soweit ich recherchiert habe.

Ja, Du hast so so so Recht - die Strahlenbelastung beim CT ist echt schlimm. Es wird aber leider ignoriert. Man spricht nicht drüber, man tut so, als wäre die Strahlung nicht da. Und ich bin ganz geschockt, dass sich das auf den Schleimhäuten ablagert und dauerstrahlt, wie Du schreibst. Das kann ich mir gut vorstellen. Und der Darmkrebs entsteht eigentlich auf der Schleimhaut........

Ich habe auch gelesen, dass das CT Abdomen auch 20 MilliSievert abgeben kann. Wenn man es schafft, an ein CT-Low Dose Gerät zu kommen, dann vielleicht nur halb so viel. 

CT gehen schnell und sind vergleichsweise zum MRT günstig. Beim MRT dauerts halt auch mal eine Stunde. Egal, hauptsache keine ionisierenden Strahlen. Diese können die Ursache für "Punktmutationen" sein und das heißt, dass sie wahrscheinlich die Ursache dafür sind, dass mein TP 53 er Gen bei einigen Zellen in der Darmschleimhaut geschädigt wurde und dadurch dann der Tumor im Darm entstand. Normalerweise tötet ja der Körper geschädigte Zellen. Aber wenn in der Zelle das Tumorsupressorgen TP53 nicht mehr so gut funktioniert und weniger leistungsfähige p53 Proteine produziert, weil es in einigen Zellen zB Punktmutationen erlitt (durch zB ionisierende Strahlung wie zb vielleicht einst 1986 durch Tschernobyl-Strahlung oder durch Röntgen oder CT-Strahlung oder anderes....), dann wirds dem Körper zu viel und die geschädigten Zellen wuchsen..............(das ist meine Erklärung meiner Krankheitsentstehung). Es müssen sich ja in den Zellen bzw. in der DNA über die Zeit hinweg mehrere Mutation anreichern, bevor die Zelle die Reperaturen nicht mehr schafft. Also mehrere Stressoren auf die Zellen wirken....................dann kummulierts über die Zeit.......

Wie Sting singt: "How fragile we are........" war mir vorher nicht so bewusst......

Liebe Grüße

Theresa

Danke für den Hinweis auf das MRT, liebe Theresa; das werde ich im Hinterkopf behalten, wenn der Nachsorge-Stress losgeht - falls ich mich denn überhaupt darauf einlasse: mir geht es derzeit so gut; einzig die OP-Narben auf dem Bauch zwicken manchmal ein wenig.
Liebe Grüße,
Uli

Fein lieber Uli, dass es Dir gut geht! Ja, meine Narben am Bauch zwicken auch manchmal, aber sonst gehts mir auch gut. Ja, dieser Nachsorgestress ist bei mir sehr hoch, bin in der Erstarrung vor dieserm Stress. 

Aber wir müssen da durch die Nachsorge durch

und es ist soooooooooooooooo gut, dass es sie gibt ! 

Liebe Grüße

Theresa

Hallo liebe Forenteilnehmer, 

gibt es Menschen unter Euch, die Erfahrungen mit Bestrahlung von Metastasen (v.a. Leber, Lunge, Knochen) durch Röntgentherapie, Photonentherapie und/oder Protonentherapie haben und wie war das - ist alles fürs Erste gut gegangen? Ich wäre über Infos darüber sehr dankbar. Liebe Grüße

Theresa