Watch & Wait Enddarmkrebs

Hallo JB,

ist schön das zu lesen und in welchen Klinik ist das Ärzteteam beschäftigt ?

Hallo JB,

super, das freut mich sehr!

Bitte kannst Du mir sagen, ob bei Dir in der Biopsie des Tumors ein molekularbiologischer Befund erstellt wurde und ob dabei keine, eine oder mehrere Mutationen festgestellt wurden? Wenn ja, welche Mutationen waren das denn genau? Ich frage nach, weil es möglicherweise auf die Tumorbiologie ankommen könnte............und bei mir ist so ein TP53 Defekt in den Tumorzellen und deshalb diese 5 FU Therapie fraglich.......aber wer weiß.............es wäre jedenfalls interessant zu wissen, ob bei Dir Mutationen im Tumorgewebe festgestellt wurden.....

Gratuliere für Deine wirklich super Entwicklung, ich freue mich sehr, dass das möglich ist! Es gibt wirklich gute Hoffnung!

Liebe Grüße

Theresa

Hallo JB,

super, das freut mich sehr!

Bitte kannst Du mir sagen, ob bei Dir in der Biopsie des Tumors ein molekularbiologischer Befund erstellt wurde und ob dabei keine, eine oder mehrere Mutationen festgestellt wurden? Wenn ja, welche Mutationen waren das denn genau? Ich frage nach, weil es möglicherweise auf die Tumorbiologie ankommen könnte............und bei mir ist so ein TP53 Defekt in den Tumorzellen und deshalb diese 5 FU Therapie fraglich.......aber wer weiß.............es wäre jedenfalls interessant zu wissen, ob bei Dir Mutationen im Tumorgewebe festgestellt wurden.....

Gratuliere für Deine wirklich super Entwicklung, ich freue mich sehr, dass das möglich ist! Es gibt wirklich gute Hoffnung!

Liebe Grüße

Theresa

Hallo zusammen, es ist das Darmkrebszentrum in der Raphaelsklinik Münster. 

Hinsichtlich der Mutationen kann ich leider keine Angaben machen. Ich weiß nur, dass es sich um einen G1 Tumor handelt, also eher langsam wachsend und dem Darmgewebe noch sehr ähnlich. 

LG

Hallo JB

falls es Dir möglich ist, kannst Du bitte Deinen Arzt bei Gelegenheit fragen, ob eine Biopsie des Tumors mit molekulargenetischer Untersuchung gemacht wurde. Ich glaube nämlich schon, weil doch auch die Zytostatika darauf abgestimmt werden, soweit meine persönliche Erfahrung auf diesem Gebiet.  Wenn Du um einen solchen Befund ersuchst, so einer existiert, bekommst Du ihn sicher aus der Krankenakte ausgedruckt, dauert ein paar Sekunden, denn das ist ja Patientenrecht und normalerweise nie ein Problem. Normalerweise ist das State of the Art, eine molekularbiologische Tumorbiologie einzuholen. Wirf einen Blick rein, ich glaub, es kann einfach für Dich auch interessant sein.

Die Tumorbiologie auf zellulärer Ebene (Histologie zB G1) und auch auf molekularer Ebene wäre wichtig zu erfahren, um komplexe Hypothesen von Deinem Behandlungserfolg auch auf dieser tumorbiologischen Grundlage abzuleiten und damit für sich und andere vielleicht konkreter nachdenken zu können. 

Zumindest hat mir das ein Arzt erklärt, dass die Tumorbiologie wichtig für das Behandlungsansprechen ist und auch hinsichtlich des Rezidivrisikos.

Danke 

Theresa

Hallo Theresa, 

soweit ich weiß gab es keine weiteren Auffälligkeiten beim Tumor. Es wurde noch geprüft ob es irgendwelche Satelliteninstabilitäten gibt, wegen der Abklärung eines erblichen Risikos. Diese waren jedoch nicht vorhanden.

Viele Grüße 

JB

Hi JB,

vielen Dank für deinen Post und Glückwunsch zum Erfolg.

Aktuell bin ich in der selben Situation. 

Anfangs: T3 N+ M0 G1

Aktuell läuft noch die Totale Neoadjuvante Therapie (bin im 8ten Zyklus Folfox4) bei voraussichtlich geplant 12.

Bereits im Dez wurde ein Restaging gemacht. Darauf zeigt sich ein extrem gutes Ansprechen auf die Therapie mit Verdacht auf CR. (N0 & M0 nachgewiesen)

Allerdings ist im CT und Endosono noch eine Wandverdickung zu sehen. In der Spiegelung zeigt sich hier ein Narbengewebe wo früher der Tumor ins Lumen gewachsen ist.

Bereits zwei durchgeführte, oberflächliche Biopsien in der Narbenfläche beinhalten keinerlei Tumorzellen.

Allerdings empfehlen mir meine Ärzte nach wie vor die OP statt Watch and Wait, da sie nicht mit Sicherheit sagen können ob IM Narbengewebe noch Tumor ist. Mein Wusch wäre klar W&W.

Daher meine Frage:

Wie genau stellten die Ärzte sicher das die Wandverdickung nicht Tumorös ist?

Gute Fragen - aber von wem an wen? Ich versuch trotzdem Antwort:

zum Thema Dickdarm - "Wandverdickung" ....... dazu kann ich nur beitragen, dass meine Chirurgin mir erklärte und der Radiologe dann bestätigte, dass eine im CT oder MRT sichtbare Dickdarmwandverdickung bei der Anastomose deshalb normal ist, weil der Darm beim  Zusammennähen "überlappend gelegt wird" und dann quasi so "gestappelt" zusammengestapplert wird (Klammernahtgerät). Ist vorstellbar, dass es dort dicker ist. Es war dort jedenfalls R0 operiert worden, also die Schnittränder dort waren R0 nach der OP. Es ist seit 2 Jahren dort bei mir gleich dicke Anastomose. Aber dort wird immer wieder gut geschaut und auch die Lymphknoten werden dort beobachtet, ob sie größer werden; biopsiert wurde die Anastomose auch schon.

Also Fazit der Überlegungen: die Verdickung der Anastomose bedeutet demnach nicht, dass dort Tumorzellen drinnen sind, aber schließt auch nicht aus, dass dort Tumorzellen drinnen sind........die Verdickung dort sagt demnach nicht viel aus........

Aber wo genau ist denn Deine Verdickung?

Wie könnte man noch prüfen, ob in der Anastomose Tumorzellen sind, wenn sich im Gewebe nichts Sichtbares ändert, auch die Lymphknoten nicht vergrößert sind und auch keine Entzündungen sichtbar sind oder sich im Blutbild zeigen, auch der Tumormarker nicht anschlägt?

Und noch zu bedenken ist, dass es auch inaktive Tumorzellen gibt.

Diese ruhenden Tumorzellen prechen auf Chemotherapie  nicht an, weil nur sich teilende Zellen von der Chemo erwischt werden können (siehe Frau Prof. Sebens, Biologin der Uni in Kiel - Link). Auch Stammkrebszellen würden angeblich nicht von der Chemotherapie erwischt werden können, da diese sich zu langsam teilen würden. 

https://www.pathologie-dgp.de/die-dgp/aktuelles/meldung/presseinformation-dormanz-truegerischer-schlaf-auf-der-spur-ruhender-tumorzellen/

„Tumor-Dormanz ist dadurch gekennzeichnet, dass die Zellen nicht auf Chemotherapien ansprechen“, so die Kieler Biologin.

Prof. Sebens schreibt im Link weiter: "Ruhende Tumorzellen können somit einerseits als Krebs ohne Erkrankung bezeichnet werden, stellen aber andererseits auch eine Gefahr für Rezidive oder Metastasenbildung dar. Daher ist man sich noch nicht sicher, ob es therapeutisch vorteilhafter ist, ruhende Tumorzellen lediglich zu beobachten oder diesen Prozess zu unterbrechen".

Also WATCH AND WAIT oder Chemotherapie?

Prof. Sebens sagt aber, dass ruhende Tumorzellen nicht auf Chemotherapie ansprechen..........

Also bleibt nur WATCH AND WAIT bei unsichtbaren Tumorzelle bzw. wenn man es nicht weiß, ob noch ruhende im Körper sind, oder.................???

Oder verstehe ich irgedetwas nicht oder irgendetwas falsch, es ist hier eine Unlogik im Gedankengang, oder...........????

Liebe Grüße

Theresa

Liebe Theresa,
man unterscheidet 2 Typen von Tumor-Dormanz:
in Typ 1 (s.u. Wiki-Link) teilen sich die Tumorzellen schon, aber es gibt ein Gleichgewicht zwischen Entstehung neuer Tumorzellen durch Zellteilung einerseits und Vernichtung der Tumorzellen durch das Immunsystem andererseits.
Bei Typ 2 dagegen findet keine Zellteilung statt.
Typ 1 kann demnach im Prinzip mit Chemotherapie bekämpft werden, Typ 2 dagegen nicht.
Anscheinend meinen die Mediziner nicht immer genau dasselbe, wenn sie von Tumor-Dormanz sprechen - daher wohl diese Missverständnisse. 

Cancer dormancy - Wikipedia

siehe auch
Immune‐mediated dormancy: an equilibrium with cancer - Teng - 2008 - Journal of Leukocyte Biology - Wiley Online Library

LG,
Uli

Lieber Uli

Lieber Uli

Danke für Deine Links und Informationen!! Die engl. Literatur muss ich erst langsam zur Gänz6e übersetzen

Aber was ich daraus beim Überfliegen erkenne ist, dass es wohl drei Stadien von Zellruhe gibt (siehe Dein link oben "Immune-mediated dormancy...." Seite 991f): 

A) Cellular dormancy (Zelluläre Ruhe)

B) Angiogenic dormancy (Ruhe der Zellen in einem Gefäß)

C) Immune dormancy (meine Übersetzung lautet "Immunruhe" .......aber was bedeutet das?)

Und daraus leite ich für mich die Hypothese ab, dass sich vor Jahren nach meiner Dickdarmkarzinomoperation noch Tumorzellen im Körper befanden, die wahrscheinlich für eineinhalb Jahre in Ruhe waren. Als ich nach der längeren Enddarmentzündung dann die Fluorchinolone (starke Antibiotika) 7 Tage lang nahm, stieg ja mein CEA Tumormarker plötzlich an und die kleine Lebermetastase zeigte sich einige Monate später. Sie wurde herausoperiert. Diese metachrone Lebermetastase hat die Zellbiologie des  ehemaligen Dickdarmtumors, stammt von ihm. Sie war wohl als Zelle oder Zellklumpen eineinhalb Jahre in Ruhe. Ich suchte nach Erklärungen des schnellen Anstiegs von CEA Tumormarker, ob das mit der Antibiotikaeinnahme zusammenhängen könnte, da es ja tatsächlich nur um Tage bzw. 2 Wochen versetzt hintereinander bzw. fast schon gleichzeitig auftrat. Zuerst Antibiotika und Tage drauf begann der CEA zu steigen. Der CEA war ganz klar immer im Bereich weit unter 1 und schwankte nur um 0,2. Plötzlich raste er nach Antibiotikaeinnahme in die höhe. Die Metastase in der Leber wuchs.

Dann las ich, dass Fluorchinolone Antibiotika angeblich das Bindegewebsgerüst auflösen können, Lücken entstehen könnten.

https://www.br.de/nachricht/antibiotika-nebenwirkungen-fluorchinolone-100.html

Nun lese ich in Deinem Link oben auf Seite 991 und sehe an der Zeichnung, dass Tumorzellen in der Ruhephase von Stromal cells (Bindegewebszellen) umgeben sind und wie gefangen gehalten werden. Im Bild  "Immune dormancy" sieht man, dass sich die Tumorzellen aus dem Gefängnis der Bindegewebszellen lösen können und auf Wanderschaft gehen.

Vorher müsse sie ja aufwachen. Wodurch sie aufwachen, weiß ich noch nicht, der englische Text muss noch mühevoll übersetzt werden.

Wenn meine Hypothese stimmt, sollte man gut überlegen, ob man Fluorchinolone einnimmt, falls man den Verdacht hat, ruhende Tumorzellen in sich zu haben bzw. ich werde ich nicht mehr tun. Bin ich in meiner Argumentation logisch oder übersehe ich etwas?

Mein Ziel kann ja nur sein, dass ich alles tun muss, damit die potentiellen ruhenden Tumorzellen in diesem Ruhezustand nicht störe...........das heißt neben "watch and wait" auch sorgfältig darauf achten, gesund zu sein, keine Chemiebomben einzunehmen, damit die Bindegewebezellen dicht halten und potentielle Tumorzellen nicht freigeben etc. ..............vielleicht ist eh keine ruhender Tumorzelle mehr in mir........... schreckliche Vorstellungen sind das................immer diese Angst.................

was denkst Du lieber Uli - denke ich nachvollziehbar ?

Danke Dir sehr für Deine Unterstützungen!!

Liebe Grüße

Theresa

Liebe Theresa,

mir fehlt leider jegliche Kompetenz, deine Vermutungen beurteilen zu können.
Die Nebenwirkungen von Fluorchinolonen können ernst und beträchtlich sein; das steht fest. Hinsichtlich Krebs weisen Untersuchungen aber eher auf eine positive Wirkung hin; sie sollen die Beweglichkeit von Krebszellen unterdrücken und quasi wie Zytostatika einsetzbar sein.

Gemifloxacin, a Fluoroquinolone Antimicrobial Drug, Inhibits Migration and Invasion of Human Colon Cancer Cells (hindawi.com)

Fluoroquinolones are a potent form of chemotherapy (myquinstory.info)
 

Über einen Zusammenhang zwischen Aktivierung von Metastasen und Fluorchinolone findet man nichts (ich zumindest nicht).
Ich bin nicht sicher, ob es dich wirklich weiterführt, über die Entstehung bzw. Aktivierung deiner Metastase zu spekulieren. Das zeitliche Zusammentreffen des Metastasenwachstums und die Einnahme der Antibiotika müssen nicht miteinander zusammenhängen.
Es ist die Gefahr, dass du übereilte Schlussfolgerungen ziehst. 

Liebe Grüße,
Uli
 

Hallo lieber Uli, danke Dir,

es ist jeder Punkt plausibel, wie Du es schreibst.

Ich finde auch nichts Konkretes hinsichtlich eines Zusammenhangs zwischen Fluorchinolonen und Metastasen.

Aus Deinen Links geht zudem zusammgefasst hervor, dass man sich hinsichtlich bestimmter Fluorchinolone erhofft, sie in die Therapie von Dickdarmkrebs einbeziehen bzw. weiterentwickeln zu können, da sie als potentielle Wirkstoffe hinsichtlich früher metastasierender Ereignisse dienen könnten, zumal sie die Zellmigration verringern würden.

Das spricht alles nicht für einen Zusammenhang zwischen Fluorchinolonen und Metastasen.

Ja, die Gefahr von übereilten Schlussfolgerungen habe ich ja durch Diskussion mit neutralen Menschen (hier mit Dir) durch Überprüfung gebremst. Ich weiß, dass man sich manchmal in Erklärungsmodellen verirren kann und bin dankbar für alle Orientierungs- und Korrekturhilfen. Deshalb schreib ich ja hier, damit ich mich selber überprüfe. Ich danke Dir für Deine Relativierung meiner anfänglichen Hypothesen, sie wurden nun brüchig.

Ja also lieber Uli, die Suche nach Erklärungsmodellen über die Entstehung meiner Ex-Metastase liegt im Wesen der Lebewesen, etwas "verstehen" zu wollen, um sich besser in der Welt zurechtzufinden.

Mit dem Verstehen der Mechanismen im Körper hängt meine Hoffnung auf Kontrolle der Zukunft zusammen und damit die Verringerung der scheußlichen Rezidivangst.

Das Spekulieren über die Metastase hilft mir nur insofern, als ich über den Weg des Spekulierens (ich nenne es "Hypothesen" plausibel  theoriegeleitet formulieren und bestmöglich prüfen) darauf hoffe, es irgendwann einmal tatsächlich zu verstehen, was da in mir passierte bzw. passiert. Diese Krankheit ist ja auch ein psychisches Trauma, ein furchtbarer Schlag. Ich will daraus lernen, Verhaltensfehler in Zukunft zu vermeiden. Da hab ich schon viel geschafft, ich rauche schon 20 Jahre nicht mehr, esse gesund,  vegetarisch, mache täglich Bewegung etc. Das war und ist ein ständiger ein Entwicklungsprozess, jetzt auch kein STress mehr in der Arbeit bzw. das musste ich alles schrittweise auch erst mal so richtig verstehen . 

Danke für Deine sehr lehrreichen Infos,

liebe Grüße

Theresa

Oh Uli,

jetzt habe ich leider wieder so einen Artikel gefunden, der doch wieder meine Hypothese stützt, dass ein Zusammenhang zwischen Chemotherapeutika (Antibiotika Fluorchinolone sind Chemotherapeutika gegen Bakterienproteine-Zellwände) und Metastasenbildung bestehen könnte. Der Artikel ließ mich wieder aufhorchen...........

https://www.focus.de/gesundheit/ratgeber/krebs/krebs-wie-chemotherapie-metastasen-beguenstigen-kann_id_24394800.html

Also lieber Uli...... ich ziehe eh  keine fixen Schlussfolgerungen, sondern bilde nur Fragen bzw. Hypothesen !!!!

Da müsste man schon größere Studien dazu haben, um fix etwas behaupten zu können !

Es kann auch der Zufall gewesen sein als Zusammenhang des gleichzeitigen Auftretens von Antibiotika (Fluorchinolone) und Lebermetastase, das ist auch eine Hypothese, die ist genauso gültig wie alle anderen !

Viele Hypothesen haben grundsätzlich ihren Ursprung in der Einzelfallanalyse - es würden höherer Fallzahlen bedürfen, um daraus eine tragfähige Theorie zu bauen und weitreichende oder allgemein gültige Schlussfolgerungen daraus abzuleiten. Ich bin sehr darauf bedacht, Hypothesen nicht mit Wahrheiten zu verwechseln, denn das beobachte ich, denn das passiert sehr oft. Der Alltag ist voll davon. Und in der Wissenschaft ist man auch nicht davor gefeit. Deshalb denke ich auch über wissenschaftliche Studienergebnisse nach, wie die Studien aufgebaut sind etc.......

Liebe Grüße

Theresa

Liebe Theresa,
ja, Chemo-Therapeutika sind eine sehr zweischneidige Sache. Du verzichtest ja nicht ohne Grund auf die Behandlung damit.
Ich denke aber auch, dass die Einnahme von Antibiotika in gewissen Fällen zwingend anzuraten ist. 
Das sind leider alles sehr schwierige Entscheidungen für uns. :(
Liebe Grüße,
Uli
---
Man muss aber manchmal auch wachsam bleiben, wenn gegen Chemo-Therapie polemisiert wird, wie z.B. in diesem Buch hier, dessen Kauf ich schon erwogen hatte
Chemotherapie heilt Krebs und die Erde ist eine Scheibe - - Kopp Verlag (kopp-verlag.at)
Eine kritische Analyse solcher "Literatur" (bzw. des Autors) kann aber ernüchtern:
Lothar Hirneise – Psiram

Hallo lieber Uli

erstmals vielen lieben Dank! 

Ja, bin ganz Deiner Meinung zu Chemotherapeutika und Antibiotika. Schwierige Entscheidungen, einmal ist so besser, ein andermal anders. 

Zu dem Mann Hirneise hab ich mir vieles durchgelesen und auch einige Videos auszugsweise angehört bzw. angeschaut. 

Also die Analyse der Literatur betreffend den Autor und die Videos über ihn, was er da persönlich von sich gibt, das ist für mich oft gar nicht mehr nachvollziehbar, das war teilweise nur einige Minuten aushaltbar. Der Titel seines Buches hätte mich zwar verleitet, es zu bestellen, aber als ich den Autor über youtube zu diesem Thema hörte, musste ich immer wieder stoppen. Es war mir zu viel Unlogik, zu viele nicht nachvollziehbare Behauptungen......... 

Gut klingt  die von ihm vermittelte Leitlinie, dass jeder v.a. mit Krebserkrankung auf die 3 E´s in seinen Leben schauen soll:

Ernährung, Entgiftung, Energiearbeit.

Ich werd mir anstelle des Buches nur eine Ayurveda Massage gönnen, sobald Corona es zulässt. Wenn ich mich richtig erinnere, so zielt auch Ayurveda auf gesunde Ernärung ab, auf Energiearbeit, viele Ölmassagen etc. 

Danke lieber Uli, Deine Infos waren sehr gut und auch ernüchternd!

Warum nicht bisserl Ayurveda-Ideen ins Leben bringen - ist auch gesund und ölig! 

Liebe Grüße

Theresa

Hallo lieber Schreiber vom 3.2.22,

auch bei mir war eine Wandverdickung nach Ende der Therapie sichtbar. Auch bei mir wurde dann noch eine Biopsie gemacht und es wurde kein Tumorgewebe gefunden. Inzwischen erfolgten 2 weitere Nachuntersuchungen im Abstand von je 4 Monaten (MRT, Endosono, Blutbild, Gewebeprobe und Sono Organe). Bisher ist alles okay und ich hoffe, es bleibt so. Eine Wandverdickung kann z. B. ganz einfach dadurch erklärt werden, dass es sich um Narbengewebe handelt. Erste Untersuchungen mit der Watch & Wait Strategie wurden bereits vor Jahren in Brasilien gemacht. Auch dort war bei den Patienten mit kompletten Ansprechen auf die Therapie eine Wandverdickung zu sehen. Eine komplette Sicherheit hast Du natürlich auch mit der Biopsie nicht, Tumorzellen können auch weiter außen im Darmgewebe sein. Dafür wird man dann ja engmaschig kontrolliert. Es ist letztendlich Deine Entscheidung, ob Du Dich direkt operieren lässt. Ich habe mich fürs Abwarten und Kontrollieren entschieden und wenn dann doch noch was gefunden wird, kann immer noch operiert werden. Ich wünsche Dir alles Gute und hoffe bei Dir auf einen positiven Verlauf. 

Viele Grüße 

JB

Hallo lieber Uli

ich hab mir nun doch das Buch von Herrn Hirneise im Kopp Verlag bestellt (Titel: Chemotherapie heilt Krebs und die Erde ist eine Scheibe). Es wird nächste Woche eintrudeln. Ich muss es einfach lesen, um vielleicht doch einige Brauchbare Denkansätze als Hypothesen herauszufiltern oder weniger schlüssige  einfach wegzulassen. Es hat mir keine Ruhe gelassen, ich freu mich schon darauf - lese einfach auch sehr gerne. Ich glaube schon, dass einige gute Denkanstöße in diesem Buch enthalten sein könnten.

Ich danke Dir sehr für Deinen Buchtipp! Ic werd Dir zusammengefasst in einigen Sätzen berichten, wenn Du möchtest.

Ich hoffe, es geht Dir halbwegs ertragbar angesichts der Weltlage. Ich fasse das alles nicht, bin wohl in einer der besten Zeiten der Weltgeschichte aufgewachsen und auch mein Kind. Jetzt erst kann ich es rückblickend sehr wertschätzen!

Alles Gute und liebe Grüße an Alle!

Theresa

Liebe Theresa,
die Krise bedrückt mich wirklich sehr und geht auf die Stimmung. Auch Kinder und Enkel sind aufgewühlt angesichts des Monstrums im Kreml. :(

Ich muss jetzt übrigens gleich zum PCR-Test, damit übermorgen mein Darm gespiegelt werden kann. Röngen und CT habe ich schon hinter mir; Befunde kenne ich noch nicht, CEA-Wert im Blut leider etwas beunruhigend, obwohl es mir bestens geht.

Zu dem Buch: lies es mit einer kritischen Einstellung. Mir war schon der Titel etwas zu reißerisch, um mich dafür ernsthaft zu interessieren.

Liebe Grüße,
Uli

Lieber Uli

hier in Österreich ist meine Familie, Freunde, alle sind wir sehr bedrückt und beunruhigt und ich bin voll Mitleid mit den armen Menschen.

Alles erdenklich gute für Deine Darmspiegelung, die Ergebnisse von Röntgen und CT-Ergebnis. 

Was ist genau mit den CEA Werten? Wenn erhöht, dann manchmal gut, in einigen Wochen eine Kontrollmessung durchzuführen! Bis zu 20 % glaub ich ist ein Anstieg im Rahmen und viele Faktoren können Einfluss nehmen. Ich hab viel drüber gelesen, war ja bei mir wie Du weißt ein halbes Jahr der Anstieg und dann die Lebermetastase. Während des Anstiegs hab ich alles gelesen, voll mit Angst. Man hätte sie früher finden können, sicher 3 Monate früher, wenn ich richtig mit MRT dort in der Leber hätte suchen lassen. Man muss Bewegungen im CEA sehr ernst nehmen! Aber es kann genausogut eine Schwankung sein. Bei mir dachten damals alle Ärzte, es sei eine Schwankung, weil das angeblich öfter vorkommt. Ja, es stimmt, auch Literatur gibt es dazu, es kommt vor! Das MRT Abdomen (samt Leber!) und auch MRT Lunge liefert laut meiner Recherchen manchmal genaue Bilder. Auch ein Ultraschall des Bauches bzw. der Leber wäre angemessen. Wenn da irgendwo etwas ist bei Dir, dann FINDE es schnell, denn je schneller es draußen ist, desto sicherer die Zukunft. Aber es kann genausogut nur Schwankung sein, das wünsche ich Dir vom Herzen!

Ich hab übernächste Woche diese Untersuchungen, ich verdränge es, weil ich so große Angst davor habe. Wie schwankte denn Dein CEA in der Vergangenheit, in den letzten Jahren, ist er ein grundsätzlich schwankender bei Dir?  Das ist sehr individuell hab ich rundum wahrgenommen.

Wie schwanken Deine CEA Werte? Und wie ist der CEA und CA-19.9 und die CA 125?

Alles erdenklich Gute !

Theresa

Liebe Theresa,
das Blutbild war 100% okay, abgesehen von dem einen CEA-Wert, der bei 4.9 lag. Für einen Raucher wäre das auch noch im Rahmen des Normalen gewesen, aber "leider" bin ich ja schon lange kein Raucher mehr. CA-19.9 unauffällig, CA 125 habe ich nicht drauf geachtet, aber es wäre mir aufgefallen, wenn er nicht im Rahmen gewesen wäre. CEA-Werte nach der OP waren unauffällig gewesen.

Nach meinen Recherchen ist 4.9 im Graubereich, kann also auch andere Ursachen haben, oder ohne ersichtliche Ursache sein, aber bei meiner Vorgeschichte ist die naheliegendste Vermutung natürlich, dass der Krebs zurückkommt. Wenn ich mich recht entsinne, begann es bei dir und Tanya beim Rückfall ja ähnlich.
Nach erster Unruhe habe ich dann beschlossen, nicht panisch zu werden. Ich tue, was ich kann, lebe wirklich gesund, vielleicht sogar eine Idee bewusster - wer weiß schon, ob ich im nächsten Jahr um diese Zeit noch da bin: lebe das Jetzt. Ich weiß, klingt abgedroschen, ist aber wahr.
BTW, von Tanya haben wir lang nichts mehr gehört, oder? Ich fürchte, es geht ihr nicht gut: nach ihren letzten Berichten hatte ich mich leider außerstande gefühlt, zu versuchen, Mut zu machen. Es klang alles so fürchterlich niederschmetternd. :(

Ganz liebe Grüße und Danke fürs Daumen drücken,
und Dir auch alles Gute,
Uli

---

PS. auf deine Nachfrage hin habe ich die alten Blutwerte während Chemo und kurz danach und nach der Rückverlegung herausgekramt und gelesen. Zu meiner Überraschung war dort CEA nie überprüft worden, und das beim einem Darmkrebs-Patienten! Ist offenbar vor einer Woche zum 1. Mal gemessen worden. Vielleicht "turnt" der ja schon länger in der Gegend herum?

 

Lieber Uli

ja ich denke auch oft an Tanja, kann nur hoffen, dass sie eine gute Klinik gefunden hat!

Zu Dir: Hast Du irgendeinmal eine Gesundenungersuchung gemacht und den CEA gemessen. Bei uns in Österreich sind bei den Gesundenuntersuchungen 2 Tumormarker gratis dabei. Die Ärzte und Labore sowie auch die Krankenhäuser speichern die Befunde bzw. Laborwerte 30 Jahre lang. Du kannst dort nachfragen.

Damals vor Jahren hat meine Hausärztin den CEA Wert bestimmen lassen und ihn jetzt im Nachhinein herausgesucht, er war unter 1 und stieg dann mit zunehmender Krebslast im Körper. Es geht darum, wie tief unten war der CEA einst in einer Deiner Gesundheitsphasen. Der unterste CEA Wert wäre dann der Basiswert. Das ist meine Erkenntnis aus Studium vieler Fachbücher und meinem eigenen CEA. Ich glaube, dass der CEA bei jedem zweiten ein guter Anzeiger sein kann, ob ein Rezidiv oder eine Metastase wächst.

Unglaublich, dass der CEA bei Dir nicht gemessen wurde !

Der Verlauf des CEA ist wichtig. Ich hab dann so lange gesucht und diese und jene MRT machen lassen, bis ich die Lebermetastase gefunden hab. Sie war ca 1 cm groß und der CEA war ca bei 7. 

Man hätte sie locker schon vorher sehen können, drei Monate vorher wär sie wahrscheinlich auch schon größer als 0,3 mm gewesen und hätt gefunden werden können, hätte ich damals schon reagiert und das MRT Leber machen lassen.  Aber alle Ärzte haben die Augen verdreht und gemeint, da sei nichts.

Also es geht darum, dass Du erkennst, ob der CEA Wert gleich bleibt oder ansteigt. Nach 2-4 Wochen würdest Du wahrscheinlich sehen, ob er genau am Wert bleibt oder ansteigt. Das kannst Du leicht kontrollieren. Wenn der Arzt Dir das nicht verschreibt, kannst Du das wie ich selber im Labor in Auftrag geben. Ein Tumormarker kostet ca 20-30 Euro bei uns im Labor, wenn man ihn selbst in Auftrag gibt. Es ist nicht ungewöhnlich hab ich gemerkt, dass Privatpersonen den Arzttermin umgehen und direkt beim Labor Blut abnehmen lassen. Ich bekomme die Ergebnisse bzw. Befunde nach einigen Stunden. 

Also entweder ist Dein Wert sowieso immer um die 3-5 schwankend, dann ist es eben so bei Deinem individuellen Wert und eher kein Hinweis auf einen Rückfall. Oder er stieg in den letzten Wochen und Monaten, dann ist es wichtig, zu HANDELN.

Deshalb ist es wichtig, dass Du eine oder mehrere weitere Messungen des CEA machst und sie untereinander vergleichst. Bei stetigem Anstieg ist Alarm. Dann muss man mit bildgebenden Verfahren und Koloskopie suchen. 

PET wäre auch noch eine Idee bzw. PET-MRT. Kommt drauf an, ob sich irgendwo ein Verdacht ergibt..........

Da Du schreibst, der CEA war nach der OP unauffällig, ist die Frage wie hoch er damals war und wie hoch er jetzt im Vergleich dazu ist, wie viel er gestiegen ist. Immer dasselbe Labor verwenden, denn die Werte variieren je Methode der Labore. Das muss man auch mitbedenken. Jedenfalls: Du brauchst eine Verlaufskurve über die Zeiten von ein und demselben Labor ! Und wenn Du bildgebende Verfahren wählst, ist MRT jenes ohne Röntgenstrahlung ! Das ist wichtig, damit nicht die Gefahr von weiteren Mutationen in der DNA entsteht.

Jetzt noch wichtiger ist viel SELBSTFÜRSORGE !

Ganz liebe Grüße

Theresa

Liebe Theresa,

danke für den Hinweis auf die Gesundenuntersuchung inklusive Tumormarker in Österreich.

Ich habe eh vor, den CEA noch einmal bestimmen zu lassen, falls die anderen Untersuchungen nur unauffällige Ergebnisse liefern. Ich nehme an, dazu werde ich bei meiner netten Ärztin auch nicht viele Überredungskünste benötigen.

Ich hatte übrigens gegen Ende meiner 40er in einem Urlaub heftigste Bauchschmerzen gehabt, habe mich aber dann erst nach dem Urlaub daheim anschauen lassen (Urlaub war im österreichischen - damals noch - Ausland). Es stellte sich heraus, dass ich im Urlaub aufgrund von Gallensteinen eine Kolik gehabt hatte; die Gallensteine waren aber bis zur Untersuchung von selbst abgegangen. Aber seitdem ist meine Galle nie mehr 100%ig fit geworden; an manchen Tagen spüre ich sie einfach. Man findet in der Literatur, dass Gallensteine den CEA-Wert erhöhen können. Mal sehen.

Liebe Grüße,
Uli

Hi lieber Uli

den CEA würd ich - wenn ich in Deiner Situation wäre - auf alle Fälle noch weiter anschauen lassen und mir ein Zeitdiagtramm aufzeichnen, damit man genau sieht, was der Wert über die Monate so macht und ob er für Vorhersagen bei Dir überhaupt nützlich ist.

Ob Gallensteine den CEA Wert erhöhen können, das hätt ich nicht in Erinnerung, aber klar, kann sein, wenn du das gelesen hast. In Bezug darauf, man ja die Leber (als Metastasierungsort des Kolonkarzinoms / u.a. betreffend metachrone Metastasen) genau untersuchen soll, sollten die Leberwerte auch genau angeschaut werden, auch das Bilirubin etc. Da kennt sich Dein Arzt bestimmt aus. Das sind alles Untersuchungsschritte, die einfach funktionieren. Die Galle sieht man eigentlich auch gut im MRT, jedenfalls hat man mir dazu einiges  beim Radiologen erklärt. Der Facharzt für Hepatologe wirds wohl gut wissen. Der Hepatologe könnt die Leber samt Galle ordentlich anschauen, wäre positiv.  Auch betreffend neuer Gallensteine etc. könnte er gleich eine ordentliche Diagnostik durchführen. 

Alles Liebe und viel Kraft

Theresa

Lieber Uli

Ich muss Dir aus dem folgenden Fachbuch ein Zitat senden, damit Du genug Grundlagen hast, um Dich zu orientieren, welche Untersuchungen Du anstreben willst:

Im Kapitel 8.7 Kolorektales Karzinom auf Seite 375ff steht unter der Unterüberschrift "Nachsorge" auf Seite 590ff im Buch "Gastroenterologie, Hepatologie und Infektionogie" wortwörtlich:

"Allgemein: CEA Anstieg (auch wenn sehr gering) ist immer ein Hinweis für Rezidiv" (Lit.: Gastroenterologie, Hepatologie und Infektiologie. Ein Kompendium und Praxisleitfaden". Häussinger, Dieter; 2018, Verlag De Gruyter, Düsseldorf, University press).

Das ist wirklich ein gutes Fachbuch. Kannst es googeln und Dir ein eigenes Bild machen.

Diesen Satz habe ich damals auch meinem Arzt im Buch gezeigt, weil der Satz doch ziemlich stark klingt und mir schon Angst machte, mich aufrüttelte. Der Arzt hat abgewinkt und gesagt, es sei nichts, auch als der Tumormarker CEA schon um das Dreifache gestiegen war, da er ja immer noch im Rahmen der Norm war. Es dauerte noch Monate, bis ich die Ärzte zum Reagieren brachte. Ich aber war schon hysterisch, weil doch die Lehrbücher ohnedies darauf hinweisen, aber meine Ärzte das auch nicht so schnell wahrhaben wollten. 

Es geht um den Anstieg und nicht, ob er im Rahmen der Norm ist, aber das konnte ich keinem Arzt einreden, obwohl es in den Lehrbüchern steht. Weiß auch nicht, was da so schwer zu verstehen ist.

Früher Behandeln ist immer besser. Deshalb sende ich Dir das Zitat, denn wenn es kein Rückfall ist, dann ist es eh gut, dann hat das Suchen ja keinen Schaden angerichtet (außer mit Röntgen aufpassen).

Aber wenn es ein Rückfall ist und man ist zu langsam, dann nimmt man sich vielleicht Behandlungsoptionen.

Liebe Grüße

Theresa.

Liebe Theresa,
danke für die Hinweise. Das mit den Gallensteinen stimmte tatsächlich nicht so: Gallensteine können den Tumormarker CA-125 anheben, von CEA war da erst einmal keine Rede (wie so oft zu schnell überflogen):
Tumormarker und ihre Rolle bei Krebs | Focus Arztsuche (focus-arztsuche.de)

Die Darmspiegelung heute war gottseidank ohne Befund: aber du hast mich noch einmal bestärkt darin, diesen CEA-Wert weiter zu verfolgen.

Liebe Grüße,
Uli
 

Lieber Uli

ja super!!! Gott sei Dank war die Darmspiegelung in Ordnung !!! 

Gut, dass Du trotzdem den CEA Wert im Auge behältst.

Ich habe mir eine grafische Darstellung meines CEA Wertes über die Zeit hinweg gemacht: 

Auf der x-Achse habe ich die Zeit in Einheiten von Monaten über drei Jahre hinweg aufgetragen und auf der y-Achse den CEA Wert von 0 bis 10 in Einheit Zentimetern. Dann habe ich alle Werte, die mir zur Verfügung standen und stehen dort eingetragen und deshalb sehe ich den Anstieg vor der Entdeckung des Darmkrebses auch so gut vor mir auf einem Blatt Papier (und nicht wegzudiskutieren, sondern als TAtsache ins Auge springend) bzw. ich sehe auch den Anstieg von CEA vor Entdeckung der Lebermetastase. Ohne dieses Schaubild würden meine Verdrängungskünste mir selbst den Zugang dazu, dass es wirklich ernst sein könnte, vernebeln. Der innere Nebel, das Problem konkret und klar zu sehen und zu denken, das war lange bei mir der Fall. Die vielen widersprüchlichen Informationen vom Internet, Ärzten, Fachbüchern etc. haben neben Verdrängung als Angstbewältigungsmechanismus die innere Ohnmacht genährt. Aber ich konnte nicht aufgeben. Kampfgeist wurde immer wieder motiviert weiter zu suchen.

Ja, lieber Uli, Du kannst den CEA Wert anhand einer VERLAUFSKURVE in einem grafischen Schaubild verfolgen. Du trägst ja dort nur Tatsachen ein und schaust sie Dir am Blatt Papier an. Dann kannst Du es am besten SICHTBAR auch als Schaubild bewerten und es den Ärzten auch zur Bewertung so vorlegen. Das lässt sich schwerer "wegreden" bzw. "bagadellisieren". Das Gehirn tut sich mit Schaubildern sowieso leichter. In einem Bild sind oft ganze Lebensgeschichten einer Epoche festgehalten und wir verstehen das komplexe Bild sehr gut. Wir sind ja Augentierchen. 

Liebe Grüße

Theresa

Als Neuling im Forum und gleichzeitig auch als Betroffener -mitten in der "neoadjuvanten Therapie"- wundere ich mich, weshalb hier nicht ausführlich die folgende Studie diskutiert wird:

News der ACO/ARO/AIO-18.1-Rektumstudie, German Rectal Cancer Study Group

Sollte mich mein Restaging nach Abschluss der Strahlen/Chemo für diese Studie qualifizieren, werde ich versuchen, dort teilzunehmen. Was haltet ihr davon?

LG, Pu-muggel