Colontumor Folgebehandlung

Lieber Mitbetroffener

im Internet findet sich die S3 Leitlinie Kolonkarzinom, Langform, 2019. Darin ist ein sehr übersichtliches Inhaltsverzeichnis. In diesem findest Du rasch das medizinische Leitlinienwissen darüber. Mir hat es geholfen, mich da unter der richtigen Überschrift einzulesen. Gemeinsam mit Deinen Ärzten, den Mitbetroffenen, den S3 Leitlinien und Deiner Intuition hast Du dann jedenfalls eine breite Grundlage für die Entscheidung. (Folgende Fragen wären wichtig: Von wieviel entnommenen Lymphknoten war einer positiv? Was ergab die molekularbiologische Untersuchung der Tumorzellen in der Pathologie?)

Liebe Grüße

Theresa

Lieber Mitbetroffener

im Internet findet sich die S3 Leitlinie Kolonkarzinom, Langform, 2019. Darin ist ein sehr übersichtliches Inhaltsverzeichnis. In diesem findest Du rasch das medizinische Leitlinienwissen darüber. Mir hat es geholfen, mich da unter der richtigen Überschrift einzulesen. Gemeinsam mit Deinen Ärzten, den Mitbetroffenen, den S3 Leitlinien und Deiner Intuition hast Du dann jedenfalls eine breite Grundlage für die Entscheidung. (Folgende Fragen wären wichtig: Von wieviel entnommenen Lymphknoten war einer positiv? Was ergab die molekularbiologische Untersuchung der Tumorzellen in der Pathologie?)

Liebe Grüße

Theresa

Vielen Dank für die Antwort. Mit den S3 Leitlinien habe ich mich schon bekannt gemacht. Es sind aber leider "nur" Leitlinien und sagt nichts darüber aus, wie sich einzelne Betroffene mit der jeweiligen Chemotherapie gefühlt haben. Die Altersgruppe, in der ich mich befinde, hat eher nur einen geringen Anteil in den Studien und eine Behandlung mit Oxaliplatin ist über 70 garnicht angezeigt. Liebe Theresa, noch liegen mir die endgültigen pathologischen Befunde noch nicht vor, aber ich habe die Absicht hier nächsten Dienstag am Tumorboard teilzunehmen und dort gezielte Fragen zu stellen.
Liebe Grüße Leonido

Lieber Leonido

das ist eine gute Idee, am Tumorboard teilzunehmen. Ich habe noch nie gehört, dass das möglich ist. Sehr gute Idee!

Folgende Links könnten für Dich interessant sein:

https://www.medmix.at/tp53-gen-wirksamkeit-krebsbehandlung/?cn-reloaded=1

http://www.kandioler.at/individulaisierte-krebstherapie-biomarker-forschung/individualisierte-krebstherapie-biomarker-forschung/

Also es wäre wichtig für Dich zu wissen, ob in Deinen Tumorzellen des Kolonkarzinoms u.a. eine Mutation des Tumorsupressorsgens TP 53 vorhanden ist oder nicht. Das wird die molekularpathologische Untersuchung des Krankenhauses zeigen. Der Befund kann schon mal 3 Wochen dauern. Aber dieser Befund würde für das Tumorboard doch wichtig sein! 

Auch über schlafende bzw. ruhende Tumorzellen ist interessant zu lesen. Sie können potenziell vorhanden sein. Prof. Sebens der Deutschen Gesellschaft für Pathologie sagt zum Beispiel, dass Tumor Dormancy dadurch gekennzeichnet ist, dass diese ruhenden Zellen (Mikrometastasen) nicht auf Chemotherapie ansprechen. Sie sagt auch, dass man sich in der Medizin noch nicht einig sei, ob man diese Tumorzellen denn nicht besser ruhen lässt..........siehe hierzu zum Beispiel: 

https://idw-online.de/de/news687375

Du kannst auch zu "Rote Hand Briefen" und in der "Gelben Liste" nachschauen, ob zu bestimmten Medikamenten besondere Vorsicht angebracht sein kann: siehe zum Beispiel

https://www.gelbe-liste.de/rote-hand-briefe/rote-hand-brief-irinotecan

Es ist sehr viel zu überlegen, denn es ist aus meiner Sicht sehr schwierig, potentiellen Nutzen von potentiellen Belastungen oder potentiellen Schäden  in Deiner Situation (jetzt ja tumorfrei und symptomlos !) abzuwägen, zumal so viele "Unbekannte" dabei sind. Das Risiko trägt immer der Betroffene selber und ganz alleine, so sagte mir ein Arzt.  Sehr gut, dass Du Dich gut vorinformierst!

Liebe Grüße

Theresa

Liebe Therasa,
du bist echt ein Goldstück und für die interessanten Links danke ich dir ungemein. Ich bin, egal um was für eine Krankheit es sich handelt, egal ob es um mich, einen Familienangehörigen geht oder um einen guten Freund, jemand, der versucht, sich intensiv mit dem Thema zu befassen und so viele Informationen darüber zu sammeln wie möglich, um mir oder demjenigen eine Hilfestellung zu geben. In dir entdecke ich ähnliche Symptome und darüber bin ich sehr froh.
Ich habe mir die S3 Leitlinie das erste mal durchgelesen und habe mich allein schon deshalb ein wenig von der adjuvanten Chemotherapie entfernt. Ich werde im Novemer 75 Jahre und damit wäre ich auf jeden Fall aus der Behandlungsgruppe mit Oxaliplatin schon heraus und auch die adjuvante Therapie käme nicht mehr in Frage. Ist das jetzt, weil die Nebenwirkungen für einen über 75jährigen zu stark sind, oder weil er die mittlere Lebenserwartung in der Regel auch ohne die Therapie erreicht?
Wenn kein Tumor mehr vorhanden ist und keine Metastasen, die Blutwerte/Tumormarker im grünen Bereich sind, wie will man feststellen, ob die Chemotherapie überhaupt Erfolg hatte? Lt. Leitlinie, die aber nicht für mich persönlich erstellt wurde, hätte sie Erfolg, wenn ich nach 5 Jahren noch lebe. Wird vorher eine Metastase entdeckt, wird man sagen, wir haben nie behauptet, dass die Chemo einen 100%igen Schutz bietet. Lehne ich die Chemo ab und bekomme eine Metastase in Leber oder Lunge, wird man behaupten, mit der Chemo wäre das vielleicht nicht passiert.
Da die adjuvante Therapie so oder so kein Lutschbonbon ist, sondern nicht nur während der Therapie starke Nebenwirkungen hat oder haben kann und Spätfolgen überhaupt nicht ausgeschlossen sind, wie ich persönlich vor 18 Jahren bei meiner lieben (wirklich!) Schwiegermutter gesehen habe, die nach einer brusterhaltenden Krebs-OP eine Chemo erhalten hat und und ein halbes Jahr später an einer AML verstorben ist.
Ich bin auf der Suche, und da kannst du mir vielleicht helfen, nach Möglichkeiten, die bei Ablehnung der Chemo das Risiko eines Rezitivs bzw. von Metastasen minimieren. Allein die Tumormarker helfen da wahrscheinlich nur bedingt weiter, da die Blutwerte vor der OP, was CEA (1,2) und Ca 19-9 (10,8) im Normbereich waren. Weißt du, ob da evtl. ein PET weiterhilft, von dem der behandelnde Internist/Onkologe mir gesagt hat, das hilft bei der Suche mit Metastasen in Zusammenhang mit einem Colontumor nicht weiter?? Eine CT zu bekommen ist hier bei Göttingen kein Problem, die Radiologen wollen alle leben.
Ich werde erst mal für heute Schluß machen. Ich bin am Montag zum Entklammern und würde mich dort um die fehlenden pathologischen Werte kümmern. Das Tumorboard findet am Dienstag Abend statt und da bin ich echt mal gespannt, wie die Ärzte auf die entweder vorhandene molekularpathologische Untersuchung und damit das Vorhandensein oder Fehlens des mutierten TP-53-Gens reagieren. Ich werde dich, wenn es dir nichts ausmacht, in jeden Fall auf dem laufenden halten. Woher weißt du eigentlich so viel darüber? Ich finde selten einen Gesprächspartner, der sich so intensiv mit solchen Themen befasst.
Liebe Grüße
Leonido

Liebe Theresa,
nachdem ich mir einige deiner Beiträge durchgelesen habe, möchte ich dir mitteilen, das ich von den Ärzten, die ich persönlich kenne, oder deren Publikationen ich gelesen habe, nur einen einzigen eine gute unvoreingenommene Meinung zutraue. Das ist der Mediziner Gunter Frank, dessen Bücher ist alle gelesen (gefressen) habe und der mich in fast allen Fragen, die Medizin und menschliche Gesundheit betreffend, überzeugt. Von ihm würde ich mir bei Vorliegen aller Befunde wahrscheinlich eine Zweitmeinung einholen. Sein Buch: "Schlechte Medizin - ein Wutbuch", kann ich dir gerne zusenden, wie andere auch, die ich in elektronischer Form habe. Im Übrigen tritt er ab und zu beim "Talk im Hangar 7" bei Service TV auf.
Auf deine Meinung zum vorherigen Post hoffend, verbleibe ich mit ganz lieben Grüßen,  Dietmar.

Lieber Dietmar

ja ich würde dieses Buch von Dir gerne lesen, hast Du einen Link dazu bitte? Ich würde so gerne das Gespräch Talk im Hanger 7 in der Mediathek zu diesem Thema anschauen, aber bitte kannst Du mir helfen, wie ich das finde!!!

Also es würde mich interessieren, was Du zu meiner Überlegung sagst (ich bin keine Ärztin, lese viel Fachliteratur und bin beruflich gewohnt nach Ursache-Wirkungszusammenhängen evidenzbasiert zu suchen, bin bemüht und beruflich gewohnt, Hypothesen von Evidenzbasierung zu unterscheiden sowie Glaubensgefühle von nachweisbaren Fakten.........das ist schwierig!!!).

Außerdem hat mir bei meiner Dickdarmtumoroperation ein vorbeispazierender Arzt im Krankenhaus damals vor 2 Jahren mit vorgehaltener Hand gesagt, ich solle jeden Onkologen ausquetschen, der mir eine Chemotherapie geben wolle. Ich solle ihn fragen, wie diese Chemotherapie "ganz genau" auf biologischer Ebene funktionieren soll. Ich solle sehr kritisch dabei sein und immer nachfragen "wie" diese Therapie funktionieren soll. Das hat sich in mein Gehirn eingebrannt. Seither bin ich hellhörig und denke viel nach, frage viel nach. Aber viele Antworten bleiben zu diesem Thema offen. Ob man adjuvante Chemotherapie nehmen soll oder nicht, ich weiß es nicht! Alles kann richtig und falsch sein. Wir können hier viele Zusammenhänge nicht durchblicken und nicht in die Zukunft sehen. Aber ob das die Ärzte können? 

Was ich zu Deinen Fragen gefunden habe:

In den S3 Leitlinien Kolorektales Karzinom (Januar 2019) Registriernummer 021/007OL steht auf doch auf Seite 148 im ersten Absatz,

"....Immunzytologische Befunde von isolierten Tumorzellen in (...) Lymphknoten (...) sind keine Indikation zur adjuvanten Therapie außerhalb von Studien".

Was heißt das? Wer haftet außerhalb von Studien? Innerhalb von Studien hat ja der Patient seine Zustimmung gegeben, dass Behandlung mit gewissem Risiko gemacht wird. Ich nehme an, der Patient haftet dann, nicht mehr der Arzt. Warum steht hier überhaupt was von "außerhalb von Studien"?? Ich verstehe es nicht. Es wird aber einen Grund haben! Hast Du eine Vermutung? Heißt das vielleicht, dass es noch keine Evidenzbasierung des Medikaments unter dieser Anwendung außerhalb von Studien gibt, sondern alles noch im Versuchsstadium ist? Studien werden von Pharmafirmen durchgeführt, den Ärzten und den Krankenzhäusern in Auftrag gegeben. Das sagt aber nichts über ihre Wirkung oder Nichtwirkung, aber es sagt aus meiner Sicht: "Man weiß es nicht".

Was ich zu PET denke - musst bitte aber nachprüfen: ich weiß nicht ab welcher Anzahl von Mikrometastasengröße es überhaupt anzeigt?  Ich habe gelesen, dass es manchmal schwierig ist, Tumore von Entzündungen im PET zu unterscheiden. 

PET ist aber glaube ich so stark auf ZellenDNA potentiell belastend bzw. bis hin schädlich wirkend wie CT bzw. Röntgenstrahlung. PET ist ca 10 Mal stärker als Röntgenuntersuchung. PET (ionisierende Strahlung, Röntgenstrahlung) hat schon hohe ionisierende Strahlung auf die Körperzellen und sie könnte Punktmutationen in den DNA auslösen. Punktmutationen sind wiederum Ursache von Tumorentstehung, wenn bzw. weil die Reperaturmechanismen geschädigt werden können. Also mit PET, Röntgen und CT gehe ich sparsamst um.

MRT mache ich alle paar Monate, aber brauche nur ganz selten das Kontrastmittel. Kleine Lebermetastasen oder Lungenmetastasen könnte man im MRT sehen. Ich blaube ab ca 2-3 mm. Ich zahle mir das MRT immer selber, mach das zur Sicherheit alle 3 Monate. Sollte sich irgendwo eine Metastase zeigen, würde ich gleich reagieren können. Ich mache MRT Leber und MRT Abdomen (ganzer Bauch). Gemeinsam mit dem Tumormarker CEA versuche ich die bestmögliche Kontrolle, die auch für mich die schonendste für den Körper erscheint.

Bitte erkundige Dich aber zu allem was ich schreibe, denn ich bin keine Ärztin!!!! Es ist nur mein Gedankengut, das ich für mich gewählt habe und ich bin sehr offen für alles Neue!!!

Bitte schreibe mir, wie es bei Dir weitergeht........was das Tumorboard sagt, was Deine Recherchen ergeben, wie es Dir geht und bitte den Tal im Hanger-link bzw. den Buchtipp-Link nicht vergessen!

Dankeschön!

Liebe Grüße

Theresa

Liebe Theresa,
ich habe die Bücher von Gunter Frank (https://www.gunterfrank.de/) in PDFs konvertiert und kann sie dir bei Vorliegen einer Email-Adresse sofort zusenden. Du wirst  feststellen, der Mann spricht uns aus der Seele. Vor allen Dingen beschäftigt er sich mit Studien und man erfährt sehr viel über die Schaden-Nutzenabwägung. Wenn du Bedenken wegen der Mailadresse hast, melde dich irgenwo an und lösche sie dann wieder. Was den Talk im Hangar 7 angeht, waren das ausschließlich Sendungen von Servus TV, ein Sender den die etablierten Medien gerne mundtot hätten, der sich mit der Thematik Covid-19 kritisch auseinandergesetzt hat und auch darüber gibt es Buch von Frank. Im Übrigen der einzige Sender im deutschsprachigen Raum, der sich traut auch gegenteilige Meinungen öffentlich zu machen.
Was deinen Arztstatus angeht ;-), das ist mir schon klar, nachdem ich mich mit deinen Posts beschäftigt habe. Sieh mal, ich bin am 07.02.22 operiert worden und habe am 14.02.22 bei der Abschlußsonografie den vorläufigen mündlichen Befund erhalten, mehr nicht. Seit dem Montag beschäftigt mich das Thema ununterbrochen, aber du bist mir natürlich um zwei Jahre vorraus und ich kann wahrscheinlich das meiste von dir lernen, als du von mir. Trotzdem sind wir in der Lage von unserem unterschiedlichen Wissenstand gegenseitig zu profitieren. Das ist ausgezeichnet. Ich werde dich über alles auf dem laufenden halten und mit Hilfe des Buches von Frank, "Fragen Sie ihren Arzt - aber richtig" werde ich beim Tumorboard die richtigen Fragen stellen, obwohl dort auch das UMG vertreten ist, die schon vor der OP einen ziemlich bestimmenden Eindruck bei mir hinterlassen haben. Offensichtlich sind sie es auch  nicht gewöhnt, dass ein Patient (ich war der einzige) sich in solche hoch heiligen Bereiche vorwagt. Nur, es geht schließlich ganz allein um meinen Körper und jede mir angeratene Therapie hinterläßt beim Anratenden keinen Schaden und aufgrund der Leitlinien auch keine Risiken, außer bei mir selbst. Was nochmal Gunter Frank angeht, bin ich vor ein paar Jahren über das Buch "Lizenz zum Essen" auf ihn aufmerksam geworden. Ich mache deshalb vollkommen uneigennützig für ihn Werbung und gebe seine Bücher auch nur an solche Menschen weiter, von denen ich überzeugt bin, dass sie etwas damit anfangen können.
Habe gerade noch eine interessante Sendung von Servus TV gefunden, "Links, rechts, Mitte", in der sich Gunter Frank zum Lockdown äußert: https://www.servustv.com/aktuelles/v/aa-26rfzjnt51w11/. Ich hoffe, ich habe die Links so eingefügt, dass du etwas damit anfangen kannst. Ich bin zwar computermäßig eher ein alter Hase, treibe mich aber eigentlich selten in Foren aller Art herum.
Zur "Therapie außerhalb klinischer Studien" habe ich folgendes gefunden: https://www.aco-asso.at/publikationen/aco-asso-consensusberichte/consensus-bericht-kolorektalkarzinom/11-adjuvante-und-palliative-therapiekonzepte-nachoperiertem-kolorektalem-karzinom/. Sicherlich ein älterer Beitrag, da die Dukes-Klassifikation verwendet wird, aber insofern verstehe ich das so, dass die Therapie, gleich welche, nur angewandt werden soll, wenn du an einer klinischen Studie teilnimmst und alle anderen je nach Leitlinienempfehlung auch außerhalb oder eben nicht außerhalb der Teilnahme stattfinden soll??
Zu allem Unglück müssen wir wahrscheinlich unsereren 13jährigen Westi einschläfern lassen, was unser Herz bluten läßt. Oft kommt ein Unglück halt nicht allein.
Trotzdem noch einen schönen Abend, Theresa.
Dietmar

Hallo Dietmar und Theresa,

wenn man sich mit dem Thema Cloud beschäftigt, ist es relativ einfach ohne einen E-Mail-Tausch jegliche Art von Dokumenten mit einem Link bereitzustellen. Eine solche Cloud ist zum Beispiel bei MEGA kostenlos einzurichten.

LG Heri
 

Hallo Heri, ich habe eine Cloud bei Gmx und muss dann den Link zum freigegebenen Ordner an Theresa schicken, evtl. mit Passwort. Das möchte ich ungern hier im Forum machen. Es geht auch über WhatsApp, aber dazu bräuchte ich ihre Nummer. Also es geht nicht ohne den Austausch von persönlichen Daten.

LG

Hallo Dietmar,

dann wirst Du noch nicht alle Möglichkeiten der GMX-Cloud erkundet haben. Mit der Freigabe der Datei erhältst Du einen Link, den Du auch in diesem Forum einfügen kannst. Ich hoffe, das funktioniert genauso wie bei MEGA. Hier nur ein Beispiel.

LG Heri

Hallo Heri,
Danke ich werde es versuchen. Aber da jeder alle Posts lesen kann, hat doch auch jeder Zugriff auf den Link? Oder sehe ich das falsch?
LG

Hallo Dietmar,

die Freigabe gilt nur für den Tag der Freigabe, ansonsten siehst Du das richtig. Zudem kannst Du, den Link unmittelbar nach der Nutzung über die Bearbeitung im Forum wieder entfernen. Absolute Sicherheit gibt es im Internet und auch über den E-Mail-Verkehr nicht.

LG Heri

Hallo Heri, glaub mir, ich kenne mich mit diesen Dingen bestens aus. Wenn ich über einen öffentlichen Link, und wenn es nur für eine Stunde ist, ein E-book für jeden zugänglich mache, mache ich mich eindeutig strafbar. Die Weitergabe an Freunde ist schon eine Grauzone.

LG

Hallo Heri, dass sollte jetzt auch als Diskussion über das Thema reichen. Wie du gewiss gelesen hast, haben Theresa und ich ganz andere Probleme und glaub mir, wir werden einen gemeinsamen Weg finden, uns auszutauschen. Also, vielen Dank für deine Hilfe.

Liebe Theresa,
ich habe heute meinen pathologisch-anatomischen Befundbericht inclusive Nachbericht bekommen und dort hat sich beim Nachweis von 16 Lymphknoten ergeben, dass drei mit Karzinominfiltraten gefunden wurden. D.h. also eine Klassifikation: IDC-O: C18.2 M8140/3 pT3 N1b (3/16) Lo Vo Pn0 G2 R0. Die Untersuchung einer Mikrosatelliteninstabilität wird angeboten, ist aber nicht erolgt. Desweiteren findet sich im gesamten Bericht kein Hinweis auf das tP53-Gen. Das werde ich in jedem Fall bei der morgigen Tumorkonferenz abfragen. Eine weitere Frage wird die Schaden/Nutzenabwägung in  absoluten Zahlen (Dr. Frank) sein und da bin ich schon mal auf das Herumgeeiere gespannt. Wie du liest hatte ich ein kurzes Zwischenspiel über den Austausch von Informationen. Ich hoffe, dir geht es gut.
Einen schönen Abend wünscht dir
Dietmar

Lieber Heri, lieber Dietmar,

ich danke Euch für Eure Hilfen und Anstrengungen ! 

Ich habe mir das Buch von Dr. med. Gunter Frank bereits bestellt. Was ich bis jetzt gelesen habe, das unterstützt meine Hypothese, dass "Systeme" (z.B. Gesundheitssystem, Krankenhaus mit seinen Pharmafirmen-Sponsoren für Studien, Arzt-Pharmaindustrie-Beziehung; Arzt-Kollegen-Beziehungen im Team etc.) selbstverständlich auf Verhalten des Einzelnen bewusst und unbewusst einwirken. Systeme sind aber für Aussenstehende INTRANSPARENT. Oft weiß ich nicht, wieso der eine Arzt das und der andere etwas ganz anderes sagt. Oft ist es nicht nachvollziehbar, was ein Arzt mir sagt. Erklärungen wurden mir nicht gegeben oder sie waren lückenhaft,  widersprüchlich, nicht nachvollziehbar. Deshalb habe ich begonnen, mich vor allem an den im Internet schriftlich auffindbaren medzinischen S3-Leitlinien zu orientieren. Diese Leitlinien werden nämlich von einer LeitlinienWATCH betreut. Dieser Leitlinienwatch gehören von Interessenskonflikten sich distanziert bennende Mediziner an. Das bringt mir den Glauben auf einen klareren Blick auf mein Krankheitsbild und derzeitige Heilungschancen. So denke ich derzeit.

Meine Hochachtung gilt der Chirurgie und der Radiologie, auch der Labormedizin, sie haben mir das Leben gerettet bzw. auf alle Fälle verlängert.

Auch in den "Patientenleitlinien" steht auf Seite 45 und 46 genau das, was in den medizinischen S-3 Leitlinien Kolonkarzinom Seite 197 steht, dass kleine und operierbare Lebermetastasen operiert werden sollen und weder davor noch danach Chemotherapie angewendet werde soll. Chemotherapie hatte mir nämlich das Tumorboard empfohlen. Man sagte mir auf Nachafragen, zu 80 % wirke sie. Würde Erstlinie nicht helfen, dann käme nach 6 Monaten Zweitlinientherapie und wenn diese nicht wirke, dann hätte man noch Drittlinie. Meine TP 53 Mutation wurde dabei nicht berücksichtigt. Man wollte mir Standardchemotherapie geben (5 FU, Irinotecan und noch was). Bitte bedenke, dass die Metastase während einer nicht wirkenden Chemotherapie weiterwächst und bei der Drittlinientherapie wäre man schon bei 3x6 Monaten Chemo. Die Metastase wäre so groß geworden, dass sie inoperabel geworden wäre. Wieso soll ich das Risiko eingehen? Die Meta wär in den Bauchraum reingewachsen und dann .........

Mit einer Operation im Gesunden ist sie weg!!! Das Tumorboard wollte darauf nicht eingehen, sie wollten mir den Port für die Chemo einpflanzen. Ich habe Bedenkzeit erbeten. Das wurde mit Belächeln erlaubt. Dann habe ich Chemo verneint und um Operation gebeten. Es war schwer, mir dies zuzugilligen. So kam es mir vor. Trotzdem hat man die Operation durchgeführt und zwar mit dem Vermerk "Patientenwunsch". Das klingt auch komisch, denn es steht ja in den S-3 Leitlinien, das operiert werden soll. Ich versteh solches Verhalten von Ärzten nicht!!!!!!!! 

Für mich ist es so unglaublich, was da passiert, wenn ich darüber schreibe glaube ich selber nicht, was mir da passiert ist.

Vielleicht steht darin auch etwas für Dich Dietmar:

PATIENTENLEITLINIEN

Leitlinienprogramm Onkologie“ der Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen
Medizinischen Fachgesellschaften e. V., der Deutschen Krebsgesellschaft e. V. und
der Stiftung Deutsche Krebshilfe
leitlinienprogramm@krebsgesellschaft.de
www.leitlinienprogramm-onkologie.

Lieber Dietmar, verzeih, ich bin noch so im Schock von all dem was mir passiert ist. Ich war so auf mich alleine zurückgeworfen und ich bin froh, dass es das Internet gibt, sonst hätt ich den Weg über die S-3 Leitlinien nicht zu einer Entscheidungsfindung gefunden.

Lass Dir auf alle Fälle VOR DER TEILNAHME AM TUMORBOARD vom Sekretariat des Spitals Deine Befunde geben (Blutbefunde, Operationsberichte, mikrobiologische Befunde, histologische Befunde einfach alles). Das ist auch normal, es ist Patientenrecht, aber das Spital macht es nur, wenn man danach fragt, so meine Erfahrung. Ich hab sie mir damals faxen lassen. Eigentlich brauchst länger, Dich anhand Deiner Befunde zu orientieren und Dich auf das Tumorboard vorzubereiten. Ist egal, Du kannst ja im Nachhinein zu einem Arzt Deines Vertrauens gehen und anhand all Deiner Befunde gemeinsam mit dem Arzt nachdenken bzw. dich beraten lassen.

Viel Kraft lieber Dietmar! Ich verstehe Dich gut. Bitte ich halte Dir die Daumen für gute Entscheidungen.

Mit lieben Grüßen

Theresa

PS: Das Buch lese ich immer wieder gerne, weil ja unser Immunsystem auch gegen Metastasen kämpft (soferne Mikrometas da sein sollten, so werden sie ja vom Immunsystem auch bekämpft):

Autoren: Prof. Dr. med. Richard Beliveau und Denis Gingras: "Krebszellen mögen keine Himbeeren", Nahrungsmittel gegen Krebs. Das Immunsystem stärken und gezielt vorbeugen. Verlag: Kösel.

Liebe Theresa,
den wichtigsten Befund der Pathologie habe ich erst mal. Ansonsonsten melde ich mich morgen kurz nach dem Tumorboard. Bleibe tapfer!
Liebe Grüße
Dietmar

Hallo Theresa,
kurzer Bericht vom Tumorboard, kurz, weil ich ziemlich schnell abgebügelt wurde. Nachdem ich  meine Teilnahme am Board vor der OP noch als angenehm empfunden habe und meine Fragen plazieren konnte, war die die heutige Veranstaltung eher von Abneigung gegenüber der Anwesenheit meiner Person geprägt. Durch die Tür habe ich mitbekommen, dass man über meine Teilnahme diskutiert hat. Nun hatte mich aber mein Internist/Onkologe mitgebracht und man wollte mich und ihn nicht zu sehr brüskieren. Ich durfte dann eintreten, mußte mich aber wegen Corona in der Ecke des Raumes aufhalten, obwohl ich grundimmunisiert bin und vorsichtshalber noch einen tagesaktuellen negativen Test hab machen lassen. Mein Operateur hat dann kurz die OP geschildert und das phatologische Ergebnis daraus und ein Arzt hat dann die adjuvante Chemotherapie empfohlen. Ich habe dann auf die Frage bestanden, was denn die Alternative dazu wäre, die hat er so beantwortet, dass in dem Fall ein lückenloses 5jähriges Screening notwendig wäre. Alles andere müßte mit meinem Onkologen besprochen werden. Na ja, wenigstens ein  kleiner Lichtblick. Als nächstes werde ich zu Dr. Frank Kontakt aufnehmen und mir dort eine privatärztliche Zweitmeinung einholen. Am Freitag bin ich dann zu weiteren Gesprächen bei meinem Onkologen. Danach kann ich mehr berichten. Ich kann nur jedem den guten Rat geben, tretet als selbsbewußter, mündiger Patient auf. Dass sind keine Götter, die tragen nur weiße Kittel. Theresa, dir wünsche ich noch einen schönen Abend und lass dich nicht runterziehen.
Liebe Grüße
Dietmar

Lieber Dietmar

ich danke Dir für Deine Information. Bin sprachlos, wie man Dich behandelt hat, aber mir geht es seit insgesamt 3 Jahren nicht anders.

Ich hatte immer Eindruck, ich müsst schlechtes Gewissen habe, dass ich mitdenke und an die Professoren Fragen stelle. Das kam bei den Ärzten der Klinik nicht gut an. Meine Hausärztin sagte, dass die Professoren das nicht gewohnt seien. Die Ärzte müssten sich umgewöhnen.

Ich würde auch keine Fragen stellen, würd mir dieses demütigende Gefühl gar nicht antun, wenn ich nicht um mein Überleben bangen würde. Ich fühlte mich leider bei dem Fragen stellen immer wie eine "unfolgsame Unperson". 

Zu Dir:

Diese lückenlose 5-Jahresscreening als Beobachtungszeit, das man Dir riet, falls ein Rezidiv oder Metastase auftreten sollte, gestalte ich  in Absprache mit meinem Chirurgen folgendermaßen:

Ich mache diesese ENGMASCHIGE SCREENING selbstständig und von mir aus die ganze Zeit seit der Operation vor 2 Jahren. Mit meinem Chirurgen habe ich mich geeinigt, dass ich alle 2-3 Monate ein MRT (ganzes Abdomen und Leber sowie Lunge) mache sowie alle 2-3 Monate die Tumormarker CEA, CA 19.9 und CA 125. Zudem etwa jährlich eine Koloskopie. Die Kosten trage ich dazu überwiegend selber, weil die Kasse diese häufigen bildgebenden Verfahren und v.a. das MRT nicht zahlt, auch nicht die häufigen Blutanalysen. 

Bitte schreib mir, wie es bei Dir weitergeht und was Dr. Frank sagte, es würde mich sehr interessieren. Ob ich ihn auch anrufen soll, das überlege ich dann.......er ist ein guter Tipp von Dir, finde ich! Danke Dir.

Liebe Grüße

Theresa

Hallo an Alle und lieber Dietmar

dieses Video, in dem Dr. Gunter Frank darüber redet, dass Patienten selbstbewusster und informierter werden sollten spricht mir aus der Seele, endlich ein Arzt, der das Problem zu erkennen scheint. Patienten müssen aktive Rolle einnehmen, sagt er !!!

LG Theresa

https://www.youtube.com/watch?v=TKNxuomDvzU

Link am besten in google rüberkopieren, dann funktionierts. Falls es jemanden interessiert.

Hallo, Theresa, ich habe diese Sendung leider verpasst, aber ich habe das Buch "Gebrauchsanweisung für Ihren Arzt" letzten Sonntag gerade ausgelesen und es hilft ungemein ein selbstbewußter, mündiger und unabhängiger Patient zu werden. Das man schief angeschaut wird, wenn man zum Beispiel eine Studie genauer kennt und auch die Anzahl der Patienten, die daran teilgenommen haben. Man fragt als Krankenschwester, die da was aufschnappt, schon mal, ob ich vom Fach bin. Schade, ich könnte dir die Bücher alle zukommen lassen, aber sie sind als e-Books auch nicht so teuer. Das Screening, welches du aus eigener Tasche bezahlst ist für uns nicht so einfach. Unser Leben hat bis 1993 im Osten stattgefunden und wir sind erst dann zu unserer Tochter hier bei Göttingen gezogen. Aber wie ich mich kenne, werde ich meinen Arzt auch so nicht in Ruhe lassen und die Untersuchungen einfordern, die mir zustehen.
Heute habe ich Dr. Frank eine erste Mail geschickt und um eine Zweitmeinung angefragt. Ich halte dich natürlich über alles auf dem Laufenden.
Mit besten Grüßen verbleibt
Dietmar

Lieber Dietmar

heute kam schon das Buch von Dr. Frank "Schlechte Medizin. Ein Wutbuch" und ich habe schon darin zu lesen begonnen. Das von Dir genannte Buch "Gebrauchsanweisung für Ihren Arzt" habe ich bestellt, ebenso das Buch "StaatsVirus". Dieser Dr. Frank ist sehr mutig, er spricht mir aus der Seele.

Die MRT Untersuchungen für das Screening versucht mein Arzt gerade mit der TP-53 Mutation zu rechtfertigen bzw. als Schonung vor weiteren ionisierenden Strahlen durch CT, die weiter Punktmutationen auslösen können. Er sagt, er wird es bei der Kassa so argumentieren. Vielleicht dass ich es über das Krankenhaus bekomme. Ins CT werde ich mich nicht so oft hineinlegen, ganz ganz sicher nicht. Da muss notfalls das Gesparte herhalten.

Mein Hausarzt ist schon ein sehr hilfreicher Mensch ! Bin gespannt, ob es von der Kassa diesmal bewilligt wird. Mal sehen. Wir müssen hartnäckig bleiben! Mein Chirurg hat es sicherheitshalber auch auf die Verordnung geschrieben. Vielleicht klappts. Eingezahlt hätt ich ja in das Kassensystem ein Leben lang.

Ich bin sehr gespannt, wie Du Dich entscheiden wirst und was Dr. Frank meint.

Deine Literaturtipps sind SUPER !!!! Danke !!!

Liebe Grüße

Theresa

Liebe Theresa,
nach einer kurzen Pause möchte ich mich heute wieder einmal mit neuen Infos melden. Letzten Freitag hatte ich ein langes Gespräch mit meinem Internisten/Onkologen und da wurde als erstes über meine Teilnahme am Tumorboard gesprochen. Der Internist, der mich mitgenommen hatte und der Chirurg haben sich von mir ausgetrickst gefühlt, weil ich den Chirurg als ersten gefragt habe und er mir erkärt hatte, wegen Corona könnte die Teilnahme nicht stattfinden. Ich bin dann den offiziellen Weg über das Sekretariat des UMG/Tumorboard gegangen, weil mir das nicht einleuchtete, dass die Teilnahme im Dezember keine Probleme machte und jetzt kurz vor Aufhebung vieler Maßnahmen nun doch. Die Dame dort bestätigte die Aussage des Chirurgen, ließ mir aber die Möglichkeit über die Einladung des Internisten offen, was ich dann gemacht habe.
Gut, ich habe mich bei Beiden entschuldigt und erklärt, dass ich kein Kleinkind sei und ein Austricksen nicht nötig hätte und auch nie machen würde. Erledigt, hoffe ich.
Nun zu meiner Frage 1 beim Internisten zur adjuvanten Chemo:
Welche Vorteile hat die adj. Chemo gegenüber dem natürlichen Verlauf in absoluten Zahlen?:   Antwort: nur prozentuale Vorteile von etwa 5%
                                                                                                                                                                      des Überlebens nach 5 Jahren;
Frage 2: Was bedeuten diese Vorteile konkret für mich?        Antwort: nicht möglich
Frage 3: Qualität der einzelnen Studien bezogen auf mein Lebensalter. Mir ist bekannt, dass es jährlich etwa 60.000 Darmkrebsfälle in  
               Deutschland gibt und davon mehr als die Hälfte jenseits der 70 auftreten.
Antwort: Es wurde bestätigt, dass der Anteil der über 70jährigen an vielen Studien, die ich mir angesehen habe und unter anderem zur  
              S3 Leitlinie geführt haben, bei ca. 3-5% liegt und oft keine Doppelblindstudien sind, sondern verschiedene Therapiemedikamente
              verglichen wurden.
Frage 4: Welche Medikamente werden eingesetzt und mit welchen Nebenwirkungen, bzw. Langzeitschäden ist zu rechnen?
Antwort: Man setzt vorwiegend Capezitabin in Verbindung mit Oxaliplatin ein, wobei letzteres bei über 70jährigen kaum zu Einsatz kommt,
              obwohl das biologische Alter mit dem gesundheitlichen Alter auseinanderdriften kann. Capezitabin kann oral oder über einen Port
              verabreicht werden, wobei mein Internist letzteres aus der Erfahrung her empfehlen würde. Die Hauptnebenwirkung  beim
              Capezitabin sind Hautprobleme, die aber wieder verschwinden. Schlimmer ist die Nebenwirkung Neurophatie oder Polyneuropathie,
              die manchmal erst ein Jahr später auftreten kann und wohl schlecht behandelbar ist. Müdigkeit, Schleimhaut u.v.m.
Frage 5: Wurde nach einem mutierten Tumorsupressionsprotein TP53 gesucht und wenn ja, ist es vorhanden?
Antwort: Nein. Und es wäre unklar, welche Rolle das spielen sollte.
Frage 6: Im Pathologiebericht steht, dass eine Mikrosatelliteninstabilität auf Wunsch gemacht werden kann, warum ist die nicht erfolgt?
Antwort: Die MSI wäre nicht so relevant?? Beim Nachlesen des Arztbriefes vom Chirurgen an den Hausarzt habe ich festgestellt, das der
              Chirurg die MSI doch noch angefordert hatte und ein Nachbericht erfolgt. Immerhin betrifft sie ca. 15% aller Fälle und schließt
              eine Chemo aus.
Frage 7: Herr Doktor, wie würden Sie für sich oder einen ihrer Lieben bei so vielen Wahrscheinlichkeiten entscheiden, konnte aus Zeitgründen
              leider nicht mehr gestellt werden.
Es gab aber noch das Angebot, die Therapie mit Capezitabin oral zu beginnen und die Nebenwirkungen auszutesten und bei Ablehnung dieTherapie abzubrechen. Aus Höflichkeit habe ich eine Überlegung in Betracht gezogen und werde mich diese oder nächste Woche melden.
Da die Mathematik immer mein größtes Hobby war, weiß ich auch das eine Gleichung mit zu vielen Unbekannten nicht lösbar ist.

Was meine Anfrage bei Dr. Frank anging, hat mir sein Sekretariat eine Rückmail geschickt, dass mich der Dr. selbst befragen und untersuchen müßte, was aber frühestens erst im Mai möglich wäre. Schade, denn ich hätte ihn auch gern als Rebell einmal persönlich kennengelernt.
Momentan beschäftige ich mich mit einer Urlaubsplanung für April/Mai auf die Kanaren, das richtet mich auf und ich verspüre wieder Lebenskraft.
Liebe Grüße und immer tapfer und selbstbewußt bleiben, liebe Theresa, Du liest gerade wie und in welchen Umfang getäuscht wird, um
Profite zu maximieren.

Lieber Dietmar DANKE !!!!

ich habe Deinen Bericht ausgedruckt, falls er vom Netz genommen wird. 

Ja, alles was Du schreibst habe ich über viele Montate hindurch letztendes auch so recherchiert und wahrgenommen.

Du hast es so schön aufgelistet, super! Du hast im Tumorboard mutig die Fragen gestellt, super! Nicht jeder traut sich so sehr Menschen plausible Fragen zu stellen, die sich in der Hierarchie ganz oben selbst definierend befinden. Nicht jeder traut seinem eigenen Gehirn zu, abzuwägen und selbst Entscheidungen zu treffen. Nicht jeder traut sich zu, sich verbal selbst zu verteidigen. Es ist auch sehr schwer. Aber es geht um unser Leben! Wenn ich mit dem Rücken ander Wand stehe, wache ich Gott sei Dank auf.

Noch ein Gedanken dazu: Da ich mal auf der Uni Statistik hatte, erinnere ich mich daran, dass jede Studie auch nur Aussagen mit einer gewissen "Irrtumswahrscheinlichkeit" erlaubt. Diese ist wahrscheinlich mit 5 % gewählt worden. Das heißt, dass das Ergebnis in 5 % der Fälle der Studie sowieso und grundsätzlich falsch wäre bzw. damit zu rechnen ist. Dies würde bedeuten, dass sich die von Dir beschriebenen vermeintlichen Erfolge der Studien von 3-5 % in unserem Fall zu einer Therapie mit verschiedenen Zytostatika auch durch die ohnedies grundsätzliche Irrtumswahrscheinlichkeit von 5 % erklären ließen bzw. ein Teil davon so erklärbar wäre ?! 

Wird da unter dem Deckmantel der Fürsorge als Tarnung mit Menschenleben gleichgültig umgegangen? Und in welchem Umfang noch dazu? 

Ärzte haben bzw. hätten auch Sorgfaltspflichten! Ich vermute sogar hohe Sorgfaltspflichten, oder?! Was ist damit???

Dein Fall und die Transparenz, wie Du es beschreibst, das alles bestärkt mich, dass ich weiter offen, klar und wenn es sein muss, dann auch wehrhaft bleibe!

Ich würde es befürworten, wenn Du Deine bzw. diese obere persönliche Informationsliste aus den Gesprächen mit den Ärzten an den Krebsinformationsdienst sendest, damit dieser wenigstens erkennt, dass die Menschen zu erkennen beginnen, denken und Fragen stellen beginnen, auch sogar rebellieren hinsichtlich dessen, was da vor sich geht. Was sagt der Krebsinformationsdienst eigentlich dazu? E-Mail siehe unten, falls Du Dich dafür entscheidest. Morgen ist auch ein online-Seminar, wo man über Chat Fragen stellen kann.

Ich bin hinsichtlich meines Falles schon entsetzt und dass ich einige meiner Großfamilie mit Chemo sterben sah, was mir immer schleierhaft war, wie das so passieren konnte. Aber nun auch Dein Fall so eindeutig und klar dargelegt. Ja mir geht es wie Dir! 

Sehr bedrückend, dass ich mich bei den Ärzten oft rechtfertigen muss, dass ich nachdenke. Ich hoffe, die Ärzte selbst beginnen rasch umzudenken!!!

Danke für Deine transparente Darstellung - sie öffnet die Augen - und erklärt mir viel von eigenen Erlebnissen in diesem System

Alles Liebe lieber Rebell und SCHÖNEN URLAUB !!!!!

Theresa

PS: 

ZUR INFO - gratis webinar morgen beim dkfz Krebsinformationsdienst, man muss sich aber anmelden auf der Webseite des dkfz.

E-Mail: krebsinformationsdienst@dkfz.de 

Liebe Theresa,
ich habe mir die Seiten vom Krebsinformationsdienst angesehen und werde dort auch den Kontakt suchen. Am Webinare konnte ich leider nicht teilnehmen, ich pflege nebenbei noch die Hard- und Software meiner Enkeltochter, die ein Onlinestudio macht und Probleme mit ihrem PC hatte.
Was meine aufgelisteten Fragen angeht, die konnte ich ja aus den bekannten Gründen nicht im Tumorboard stellen, ich denke dass das auch nicht beabsichtigt ist, bei mehr als 12 anwesendenen Ärzten, sondern du sollst als Patient die Gelegenheit haben, wie und was über deinen "Fall" gesprochen wird, zu erfahren und die spätere Konsultation mit deinem Arzt ist zur Erläuterung und der Diskussion der Detailfragen angedacht. Ist auch o.k. so.
Die Fragen habe ich größtenteils aus Gunter Franks Buch "Gebrauchsanweisung für ihren Arzt - Was Patienten wissen müssen".
Liebe Theresa, was deine Überlegungen zur Statistik angeht, hast du natürlich recht und mit den Unsicherheiten und je kleiner die teilnehmende Gruppe, je unsicherer das Ergebnis. Wenn dann Werte fehlen, hast du bei Frank gelesen, dass dann Ersatzparameter herhalten müssen.
Wahrscheinlichkeiten über Wahrscheinlichkeiten. Schlimm wird es dann, wenn eine agressive palliative Chemo dir vielleicht drei oder sechs Monate schenkt, die aber absolut nicht lebenswert sind. Schlimm finde ich auch, dass die Kassen die Versorgung mit Zytostatica vorbehaltlos bezahlen, aber bei einer halb- oder jährlichen MRT nicht bereit sind. Das ist auch bei vielen IGEL-Leistungen so, die du selbst tragen mußt und wenn du sie nicht in Anspruch nimmst und es kommt zur Erkrankung, die Kasse bezahlen muss.
Als ich mit meinem Internisten gesproch habe, hat er mir auch erklärt, dass es ja allein zur Behandlung von Kolonkarzinomen mehrere Leitlinien gibt und auch ein versierter Onkologe wahrscheinlich die Behandlung wählt, die er schon länger praktiziert und wo er sich am besten auskennt. Das muss aber nicht die beste Behandlung für dich und deinen Krebs sein, so wie es den Theresa-Krebs und den Dietmar-Krebs u.v.a. gibt, der eine ist sehr groß und hat keine befallenen Lymphknoten und der andere sehr klein und die Diagnose ist schlechter.
Hast du schon mal bei Onkopedia reingeschaut:  https://www.onkopedia.com/de/onkopedia/guidelines/kolonkarzinom/@@guideline/html/index.html. Wie ich finde eine sehr übersichtliche Seite.
Für heute verbleibe ich erst einmal mit den besten Grüßen und Wünschen für deine Tapferkeit,
Dietmar

Danke lieber Dietmar,

ich finde die Onkopedia Seite sehr hilfreich. Ich danke Dir sehr.

Und die Bücher vom Dr. Frank geben meine innere Haltung wieder, bin so froh, dass ich dort lese, was ich mir denke. Es wäre so wichtig, wenn die Ärzte sich wieder dem besinnen, dass sie mit ihren Klienten loyal sind und ihnen Wertschätzung, Transparenz, Offenheit kommunizieren, ihnen Würde und Selbstentscheidung zubilligen. Dafür werde ich mich mit Aufklärung, Freundlichkeit und höflichen sowie logischen Argumenten noch mehr einsetzen. Es muss "in Augenhöhe" untereinander gesprochen werden. Das hast Du sehr gut angestrebt! Ich hätt mich das ja nie fragen getraut, bei einem Tumorboard dabei zu sein. Ich finde es genial! Es geht, wie man sieht. Gratulation! 

Halt mir bitte die Daumen, in 2 Wochen habe ich diese Nachsorge, hab schon viel Angst.

Liebe Grüße

Theresa

Liebe Theresa,
gestern habe ich mich endgültig dazu entschieden, die adjuvante Chemotherapie abzulehnen und eine "normale" Nachsorge in Anspruch zu nehmen. Ich habe dies meinem Arzt per Mail mitgeteilt und er hat sich heute schon telefonisch gemeldet und für Ende April einen Termin mir mir vereinbart. Es geht wohl um Blut, Ultraschall und ich werde die PET ansprechen.
Für Dich hoffe ich, dass Deine Nachsorge keine Überraschungen bringt und drücke Dir ganz doll die Daumen, dass alles gut wird.
Mit meiner Entscheidung hoffe ich, erst einmal zur Ruhe zu kommen und nicht ständig die Frage: was wäre wenn im Nacken zu haben.
Der Krebs ist ein übler Bösewicht, der wahrscheinlich in jeden von uns schlummert und wenn er genau Dich will, dann holt er Dich.

Ganz liebe Grüße

Dietmar
 

Lieber Dietmar

ja, so ist das auch bei mir, alle 2-3 Monate Tumormarker über Blutabnahme im Labor untersuchen. Ja klar kann man Leber- und ganzer Bauch (ganzes Abdomen) Ultraschall machen. Es ist das Schonendste und Günstigste Verfahren. 

PET ist wie gesagt durch ionisierende Strahlen belastend. Das MRT ist die allerschonendste Methode. Da gibt es keine Strahlung, das funktioniert über ein Magnetfeld. Ich mach jetzt nur MRT.

Wenn nach Deiner OP kein Hinweis auf Metastasen war, kann das ja so ruhig ewig so bleiben.

Also 4 Mal pro Jahr geh ich Blutabnehmen und 2-3 Mal pro Jahr werde ich das MRT machen (Abdomen, Lunge).

Die PET hat 10 Mal so viel ionisierende Strahlung wie eine Röntgenaufnahme in Millisievert. PET wird meist gemeinsam mit CT gemacht. PET und CT haben etwa ähnlich hohe Strahlung und da man ja beide Verfahren in Kombination durchführt, verdoppelt sich das dann auch noch.

https://medizinio.de/blog/patienten/strahlung

Und da machst dann Bauch und Lunge, da hast gewaltig viel ionisierende Strahlen! Und jede ionisierende Strahlung kann in Deinen Zellen in der DNA Mutationen auslösen und das kann dann wieder Zellen schädigen und Tumore auslösen. Also wirklich wichtig, mit CT und PET sehr sparsam umgehen und nur, wenn keine andere Methode möglich ist. Du brauchst ja mehrere von den Untersuchungen und das mehrere Jahre hindurch. PET würd ich mir aufheben, wenn es laut Arzt oder Radiologe wirklich danach verlangt, sonst würd ich Ultraschall und MRT durchführen.

Meine Interpretation aller Forschungsergebnisse ist, dass es eigentlich und bis auf ein Paar Prozent, die man auf einer Hand abzählen kann, auf dasselbe rauskommt, ob man in meinem Fall  bzw. auch in Deinem Fall eine adjuvante Chemotherapie macht oder nicht.

Ja zu Deiner Frage "Was wäre wenn...", die Du Dir stellst, habe ich für mich die logische Antwort, dass egal ob ich Chemo oder nicht gemacht hätte, die Entwicklung der Erkrankung hätte ich damit allerhöchst wahrscheinlich nicht aufhalten können. Ich kenne ja einige Menschen, die trotz Chemotherapie weiter erkranken..............sich Metastasen bilden.

Ich stelle mir immer die Frage: "Was ist wenn........." und dann suche ich nach Antworten......und ich bete, dass dann mögliche Metastase nim Gesunden (R0) herauszuoperieren wären.

Ich kann das nur damit beeinflussen versuchen, indem ich so gut und stresslos wie möglich lebe, meinen Körper fit und gesund halte etc.

Ich stelle mir manchmal vor und das stimmt auch, dass das eigene Immunsystem ja auch nach solch geschädigten Tumorzellen im Körper sucht und sie zerstört..........ja und dabei versuch ich ihn zu unterstützen.

Du machst das richtig mit dem Urlaub!!!!

Alles Liebe und Gute auch für Deine Untersuchung! Ich halt Dir die Daumen!

Liebe Grüße

Theresa

Liebe Theresa,
zunächst einen Freigabelink von mir aus meiner GMX-Cloud bis 15.03.22 verfügbar, über eine Zeitschrift mit den für uns wichtigen Themen, zwar vom letzten Jahr, aber immer noch sehr aktuell:  https://c.gmx.net/@329551094906624617/PXV6Uf82TWWFuWeVGLtlFQ. Einfach anklicken und die pdf-Datei runterladen.
Vielleicht kennst Du sie ja auch schon.
Was das PET/CD angeht hast Du auf jeden Fall recht, wir werden heutzutage ob mit oder ohne Krebs, viel zu schnell unnötigenStrahlungen ausgesetzt.
Viele glauben, je mehr Apparatemedizin angewandt wird, um so qualitätsvoller ist die Behandlung. Ich hätte mich zum Beispiel im Uniklinikum in Göttingen oder im Darmkrebszentrum in Kassel operieren lassen können, aber ich habe nach einem Chirurgen(Handwerker) gesucht, zu dem ich nach einem Gespräch Vertrauen aufbauen konnte und der dafür bekannt ist, sein "Handwerk" meisterhaft zu verstehen. Da er Belegbetten hier in einer kleinen Klinik mit ca. 100 Patienten hatte, bin ich dorthin gegangen und habe festgestellt, das diese Klinik das ganze Gegenteil von einer anonymen Maschinerie einer UNI-Klinik ist. Ich hatte schnell Kontakt zum Pflegepersonal bis hin zum Reinigunsdienst und habe mich sehr gut aufgehoben gefühlt. Klar, letztendlich muss jeder selbst entscheiden, wo er sich unter das Skalpell legt.
In dem Sinne, bleib schön gesund. Ich freue mich sehr, Dich hier kennengelernt zu haben und hoffe, wir bleiben in Verbindung.
Ganz liebe Grüße
Dietmar

Lieber Dietmar

das ist sehr lieb! Danke. Bei Deinem Link ist der Artikel der Zeitschrift auf Seite 82 sehr interessant, dass Yoga vor den Nachsorgeterminen die Spannung und Angst abzubauen hilft. Es ist eine Erleichterung zu merken, dass nicht nur ich diese furchtbare Angst bei diesen Terminen hat, sondern dass diese Angst normal ist. 

Es ist nachvollziehbar und schön, dass Du in der kleinen Klinik gut aufgehoben warst. Bei mir war es umgekehrt. Ich war zuerst 10 Tage in einer kleinen Klinik und da fand man den Krebs nicht. Man gab mir Antibiotikainfusionen gegen die Blutungen und sagte mir unfreundlichst, ich solle nicht so hysterisch sein, ich hätte keinen Krebs. Man schickte mich zur Spitalspsychologin, weil ich weinte und meinte, ich könne mir das alles nicht erklären und würde gerne wissen, was ich habe. Auch in der Kolo fand man nichts.

Dann ging ich in die große Klihik. In der großen Klinik war dann alles plötzlich auf gutem Weg. Man fand das Karzinom, operierte es heraus und dann eineinhalb Jahre auch die Lebermetastase. Ich muss sagen, mein Chirurg ist aber auch ein super guter Handwerker ! Das interessiert ihn auch am meisten. Der Onkologe danach war dann die Problematik, aber das habe ich ja jetzt - gespickt mit viel Fachliteratur - wegargumentiert. Der Chirurg der großen Klinik sagte mir dann eh auch: "Betreffend Chemo geben es die Studien nicht her". Das schrieb er sogar in den Befund. Also es kommt wahrscheinlich auf die Kompetenz und Einstellung der Ärzte und des Pflegepersonals an, auf die Klinikstruktur. Und Glück muss man auch bisserl haben! 

Ganz liebe Dankesgrüße

Theresa

Lieber Dietmar

ich lese die von Dir empfohlenen Bücher (siehe oben) und bin sehr froh, dass ich sie mir gekauft habe. Ich kann viel damit anfangen, es spricht mir der Inhalt Deiner Buchempfehlungen aus der Seele.

Danke !!!!!!!!!!!

Theresa

Liebe Theresa,
ich freue mich, dass ich Dir helfen konnte. Habe mich ein wenig rar gemacht, da ich einige andere Dinge im Vordergrund hatte.
Werde mich aber immer wieder melden, so wie ich etwas Neues erfahre und hoffe auf das Gleiche von Dir.
Liebe Theresa, ich wünsche Dir alles erdenklich Gute und hoffe, dass wir in Verbindung bleiben.

Liebe Grüße
Dietmar
 

Lieber Dietmar

ich freue mich, dass wir in Verbindung bleiben! Ich habe mir bis Anfang Mai in Bezug auf meine Angst vor einem Rückfall frei genommen, weil mir ist alles viel zu viel. Es kommt auch noch die Belastung durch diesen furchtbaren Krieg dazu. Da ich ja keine Chemo mache, hat mich der Chirurg alle 2-3 Monate für die Nachsorge gebeten. DAs mache ich sehr gerne, aber ich habe den Tumormarker CEA seit letzten Sommer beim Ansteigen zugeschaut und das hat mir TÄGLICH und NÄCHTLICH so so so viel Kraft gekostet. Dann hat man mir geglaubt und die Meta in der Leber ENDLICH gefunden und herausoperiert. Ich bin davon so so so ausgelaugt! Ich hab wirklich den April hindurch frei von Gedanken an Angst vor Rückfall. Das habe ich miht mir selber ausgemacht. Anfang Mai geht die Zitterei eh wieder los. Meine Kollegin zittert dafür vor Atombombenangriff etc., also wie gesagt, mir ist alles zu viel. So eine Welt! Ich bin dankbar, dass ich noch da sein darf.

Bin richtig stolz auf mich, dass ich abschalten kann. Aber ich schaue alle paar Tage, ob Du oder andere etwas geschrieben haben und wie es jedem geht. Das ist mir wichtig! Ich wünsch Dir auch alles erdenklich Gute und pass gut auf Dich auf !!

Bis bald, liebe Grüße

Theresa