Robert

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Samstag, 16. April 2022 - 08:31

Vor 3 Jahren wurde ich am Enddarm operiert und mir wurden 30 cm Darm entfernt. Und die darum herum verbundenen Lymphknoten. Durch covid habe ich die letzten 2 Jahre mich nicht mehr CEA testen lassen. Weil es sehr schwierig war einen Termin zu bekommen. Jetzt habe ich gemerkt dass ich sehr viel Gewicht verloren habe 5 Kilo in einer Woche. Vor drei Wochen bin ich zum Arzt und habe mir einen CEA Wert erstellen lassen. Der Wert war bei 18,2, als ich Darmkrebs hatte war mein höchster Wert 7,5. Jetzt habe ich drei Wochen gewartet und habe den Test noch mal wiederholt. Jetzt ist mein Wert nur"noch" 10,1 hoch. Nebenerscheinungen sind ebenfalls vorhanden, ich habe jeden Tag Durchfall mindestens drei bis fünf mal am Tag. Wie hoch ist die Heilungschancen wenn eine Rezidive doch vorhanden sein sollte? Außerdem ist es sehr fraglich und verwunderlich, wieso der Wert von 18,2 auf 10,1 runter geht? Es kann doch nicht sein dass in drei Wochen der wehrt sich um 70% verändert. Ich habe eine angeborene Krankheit die nennt sich Morbus Meulengracht, wenn ich Alkohol trinke wird mein Gesicht gelb und meine Augen ebenfalls. Als ich ein Jahr nach der OP alkoholkrank und einen Tag später den CEA Wert ermitteln ließ, war mein Wert bei 7,2. 4 Wochen später war ja dann nur noch bei 1,4. Was ich damit sagen will ist, wenn ich Alkohol trinke scheint mein Wert hoch zu gehen. Wer hat Erfahrungen mit Rezidive und kann mir Auskunft geben und wer hat Erfahrungen mit falschen CEA wert? Wäre nett wenn hier ein paar von ihren Erfahrungen berichten. Danke

herirein

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Samstag, 16. April 2022 - 09:23

Hallo Robert,

was mich sehr wundert, dass Du von keiner Koloskopie als Nachsorge geschrieben hast. Bereits nach einem Jahr sollte eine Kontrollkoloskopie erfolgen, deren Aussage viel eindeutiger ist als der CEA-Wert. Außerdem sind sonografische Kontrollen der Leber und des Restdickdarms vorgesehen. Also, der CEA-Wert für sich gesehen, macht keine Aussage darüber, ob sich ein Rezidiv entwickelt.

Meine Rektumamputation ist jetzt 5 Jahre her. In der Zwischenzeit wurden 2 Kontrollkoloskopien durchgeführt und halbjährlich Bauchsono und Laborwerte für CEA, Ca 19-9 und die Leberwerte kontrolliert. Die Nachuntersuchungen sollten von einem onkologisch versierten Gastroenterologen erfolgen.

LG Heri

Robert

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Samstag, 16. April 2022 - 09:54

Hallo Harry, recht herzlichen Dank für deine Antwort. Da ich nicht in Deutschland lebe, sondern in Thailand und dich auch nicht versichert bin, habe ich mich immer auf den CEA Wert verlassen. Ich bin nicht Corona geimpft, wenn ich ins Krankenhaus gehe und mir eine Darmspiegelung machen lasse, muss ich mich zuvor impfen lassen. Und das habe ich immer versucht zu vermeiden. Eigentlich wollte ich im Juli 2020 nach Deutschland für 3 Monate, doch dann hat Corona mir einen Strich durch die Rechnung gemacht. Auch heute kann ich ohne geimpft zu sein nicht reisen. Thailand ist mit den Gesetzen der Impfpflicht etwas pingeliger. Ich könnte zwar wieder einreisen aber mit einen extremen Aufwand. Das zu meiner Geschichte. Wenn ich in Deutschland leben würde hätte ich bestimmt auch diese ganzen Tests bereits hinter mir. aber so ist es nun mal nicht. Alles deutet darauf hin dass sich irgendetwas verändert hat, entweder ein erneuter Darmkrebs oder eben die Leber. Am 22 bekomme ich eine Computertomographie. Da die ist kein Eingriffes brauche ich auch keine Impfung.

herirein

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Samstag, 16. April 2022 - 10:46

Lieber Robert,

zur zielgerichteten Nachsorge gibt es keine Alternative. Da musst Du Dir schon im Klaren sein, ob mögliche Nebenwirkungen einer Corona-Impfung schlimmer sind, als ein Tumor rezidiv, welches auch nicht mit einem CT eindeutig ausgeschlossen werden kann.

Inzwischen habe ich die 4. Impfung gegen Covid 19 ohne irgendwelche Probleme bekommen zu haben. (1. und 2. mit AstraZenika, die 3. mit Moderna und vor einem Monat die 4. Impfung mit Biontech)

Mir wäre das von Dir eingegangene Risiko zu groß.

Alles Gute und ein schönes und friedvolles Osterfest
Heri

Uli_29

223 posts
Sonntag, 17. April 2022 - 08:32

Grüß Dich Robert,

auf CEA-Wert alleine ist leider kein Verlass: er kann aus anderen Gründen als Krebs oder auch ohne ersichtlichen Grund erhöht sein, und andererseits garantiert ein unauffälliger CEA-Wert auch keinesfalls, dass du keinen Rückfall hast.

Es ist tatsächlich so, dass diverse gutartige Lebererkrankungen den CEA-Wert erhöhen können. Aber da ist natürlich auch nicht mit zu spaßen. Evtl. ist deine Leber aufgrund der Alkoholprobleme angeschlagen?

Angesichts deiner bedenklichen Blutwerte würde ich Heri voll zustimmen und doch die üblichen Nachsorgeuntersuchungen erwägen.

Liebe Grüße,
Uli
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PS. bin geimpft inklusive Booster-Impfung: alles völlig problemlos ... bei der letzten am 1. Abend ein wenig Zwicken im Oberarm.

Krokus

49 posts
Sonntag, 17. April 2022 - 11:23

Hallo Robert,

Vor 7 Jahren wurde bei mir der Darmkrebs operativ entfernt. Ich habe im Anschluss alle erforderlichen Nachsorgeuntersuchungen durchlaufen.

Alle Untersuchungen verliefen ohne einen Verdacht auf ein Rezidiv oder dergleichen. Aber mein CEA-Wert lag vor und auch nach,... und das bis heute..., immer gegen 10. Mal etwas höher, seltener etwas darunter. Ich zähle ja nun seit ca. 2 Jahren als geheilt was den Darmkrebs betrifft,

trotzdem macht meine Onkologin noch einmal im Jahr eine große Untersuchung mit CT Abdomen und Lunge.

Daran siehst Du dass der CEA-Wert allein keine Aussagekraft hat. Er kann ein Anzeichen für ein Rezidiv sein, muss aber nicht. Der CEA-Wert

kann auch schon erheblich ansteigen wenn man z.Bsp. eine Entzündung irgendwo im Körper hat.

Die Anzeichen welche Du schilderst können auch auf eine andere Erkrankung hindeuten. Schneller Gewichtsverlust und Durchfall haben sich bei

mir z.Bsp. eingestellt, als ich an Diabetes erkrankte und noch nicht medizinisch eingestellt war.

Ansonsten bin ich auch ein Befürworter der Impfung gegen Corona. Auch ich hatte keinerlei Nebenwirkungen bei keiner der 3 Impfungen und ich

werde mir auch die 4 Impfung geben lassen. 

Wichtig ist dass Du alle erforderlichen Nachsorgeuntersuchungen in Anspruch nimmst, denn nur so kann man schnell auf Veränderungen, in

welche Richtungen diese auch gehen, reagieren.

Grüße Frank

Theresa

473 posts
Sonntag, 17. April 2022 - 16:00

Grüß Dich Robert

ich stimme Heri und Uli und Krokos voll zu !!

Habe selbst nach eineinhalb Jahren nach der OP (wo auch alles gut herausoperiert wurde) unerwartet eine metachrone Lebermetastase bekommen und sie konnte herausoperiert werden, weil ich die Nachsorge so sehr ernst nehme! Die Wahrscheinlichkeit auf weitere Rückfälle ist bei mir trotzdem über 50 %. Weitere Nachsorge deshalb sehr wichtig! 

Ohne umfassende Nachsorge durch kompetente Facharzte bzw. im Darmkrebszentrum (u.a. mittels Koloskopie, bildgebende Verfahren wie Ultraschall, CT und MRT, Laborwerte .....) ist keine gültige Aussage möglich, ob Du ein Rezidiv, Metastasen, andere Erkrankungen oder einfach nur hohe CEA-Schwankungen hast. Vor allem Leber- und Lungenmetastasen müssten u.a. bei Dir ausgeschlossen werden, aber auch ein Lokalrezidiv. Wie Du sagst, irgendetwas scheint in Deinem Körper los zu sein!

Bei etwa der Hälfte der Menschen ist - wie ich gelesen habe - der CEA grundsätzlich bei Dickdarmkrebs nicht aussagekräftig. Wenn er so schwankt, scheint er er eher weniger aussagekräftig. Aber der Arzt bei der Nachsorge wird es eher wissen.

Die Wahrscheinlichkeit von Rückfällen ist nicht zu unterschätzen - das ist meine Meinung! Deshalb umfassende und engmaschige Nachsorge sehr wichtig - wie kann sonst reagiert werden ????? Entweder Entwarnung oder Behandlung gegen die Krankheit! 

Zur Covid-Impfung: Habe bereits drei Impfungen von Pfizer erhalten, also auch den Booster. Keine Probleme! Im Herbst werde ich die 4. Impfung erhalten. Bin dankbar, vor schweren Verläufen geschützt zu sein. Denk mal nach, wie viele Impfungen wir als Kind erhielten. 

Ich kam aber immer ohne Probleme und zu jedem Termin in ein Krankenhaus oder Radiologiezentrum, wenn ich vom Vortag einen negativen PCR-Test vorlegen konnte!

Alles Gute 

Theresa

Robert

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Montag, 25. April 2022 - 10:46

Recht herzlichen Dank an euch alle hat mir sehr geholfen und es hat mich aufgemuntert. mein Computertomographie Ergebnis ist nun da, der Darm hat sich nicht verändert und schaut sehr gut aus. Jedoch hat sich laut Bericht eine oder zwei Lebermetastasen mit einer Stärke von 3,3 cm entwickelt Punkt wenn das so ist wäre das ein Todesurteil oder kennt jemand eine gute Behandlung. Ich habe etwas von Radiofrequenz gehört vielleicht hat jemand Erfahrung. Der Arzt schreibt in seinem Bericht " könnte eine lebermetastase sein". Wahrscheinlich ist er sich nicht sicher. Beim Ultraschall in einem anderen Krankenhaus konnte man nichts feststellen außer ebenfalls diesen 3,3 cm großen Schatten Punkt aber der Arzt hat gesagt dass es kein Krebs. Als ich ihn nun mit dem Ergebnis der Computertomographie konfrontierte, meinte er Ultraschall ist nicht genau, mehr hat er nicht gesagt. Meine MRA wird am 11. Mai gemacht. Ich sende mal den Bericht hier hoch. Vielleicht hat jemand eine Meinung dazu. Irgendwie kann ich den Anhang nicht senden. Liebe Grüße Robert

herirein

341 posts
Montag, 25. April 2022 - 10:54

Hallo Robert,

bei dem noch relativ unklaren CT-Befund würde ich mich um ein PET-CT bemühen, welche aktive Tumorzellen leuchten lässt. Erst danach kann nach meiner Sichtweise eine zielführende Therapie angedacht werden.

Heri

Krokus

49 posts
Montag, 25. April 2022 - 16:02

Hallo Robert, ich schließe mich herirein da an. Versuche ein PET-CT zu bekommen. Bei meinen damaligen Untersuchungen des Darmkrebs wurden ebenfalls mehrere Ultraschalluntersuchungen der Leber gemacht. Die durchführende Ärztin wertete die Untersuchungen mit mir dann aus und teilte mir ihre Vermutung mit, dass ich zum Tumor im Darm wohl auch zwei Metastasen in der Leber hätte. Bei der Darm-OP hat sich dann aber herausgestellt, dass es sich um zwei gutartige Zysten handelt, welche heute, nach nun 7 Jahren noch immer ihren Platz in meiner Leber beanspruchen. Damit will ich Dir sagen, mache Dich vorerst nicht verrückt und warte weitere Untersuchungen ab. Gruß Frank

Theresa

473 posts
Montag, 25. April 2022 - 16:58

Hallo Robert

bei mir wurde nach eineinhalb Jahren nach der Darmkrebsoperation eine 1 cm große Lebermetastase entdeckt und herausoperiert. Sie wurde im Rahmen der Nachsorge in einem MRT der Leber entdeckt (sogar ohne Kontrastmittel) und konnte durch die Kontrastmittelgabe dann auch von einer Zyste und einem Blutschwamm unterschieden werden. Auch haben bei mir die steigenden CEA auf 6 rauf für eine Metastase gesprochen. Es war erst letzten Herbst. (Der Radiologe erklärte mir damals: Das Kontrastmittel des MRT dringt nicht in die Metastase ein, sondern umschwimmt die Metastase, weil sie dichter als das Lebergewebe ist. Dieses Umschwimmen sieht man am Bildschirm als Schlieren um einen undurchdringlichen schwarzen Fleck). Deshalb wurde ich 3 Wochen später operiert. Die Lebermetastase wurde mit einem Keilschnitt in die Leber entfernt. Je einen Zentimeter gesundes Lebergewebe, das die Metastase umgab, wurde mit herausgeschnitten. Es war tumorfrei. Die OP dauerte nur eine halbe Stunde und verlief problemlos. Zwei Tage nach der OP lief ich schon durch die Gänge des Spitals, langsamst, aber mehrere Kilometer am Tag. Ich war glücklich. Fünf Tage später war ich zu Hause. Die Leber  ist ein Organ, das kann nachwachsen. Auch das ist ein Vorteil.

Seither ist der Tumormarker wieder gefallen und ein halbes Jahr ist jetzt kein Hinweis auf weitere Probleme. Mit der Wahrscheinlichkeit von ca. einem Drittel wird es keine weiteren Metastasen geben, so sagt die Statistik. Ja, also weiterzittern tu ich sowieso.

Man verzichtete bei mir auf das PET, da es quasi im MRT "eindeutig" als Metastase zu sehen gewesen ist.

Es kommt darauf an, wo bei Dir die Metastasen genau liegen, ob man sie operieren kann. Meine Metastase der Leber konnte man operieren. Man hätte sie allerdings nicht verkochen können, da sie am Leberrand innen klebte. Da wäre verkochen nicht gegangen. Angeblich geht Verkochen am Rand und in der Nähe eines wichtigen Lebergefäßes nicht. Das kann Dir der Leberchirurg ganz genau sagen.

Wenn die Operation laut Ärzte möglich ist, würde ich sie allem anderen vorziehen. Weil draußen ist draußen und fertig!!!

Ja die Radiologen und Nuklearmediziner (MRT und PET-CT/ PET/MRT) sowie der Leberchirurg können hier Aussagen über die individuellen Behandlungsmöglichkeiten bei Dir treffen, das ist ihr täglicher Job. Zweitmeinung kannst immer noch einholen.

Ein Chirurg erzählte mir vor einigen Montaten, dass er einmal eine faustgroße Lebermetastase herausoperiert hatte und den Mann dann 10 Jahre später wieder getroffen hat. Dieser Mann hat danach nie mehr eine Metastase bekommen. Ist eindeutig Hoffnung drinnen!!!!

Alles Gute

Theresa