Theresa

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Montag, 18. April 2022 - 14:47

Hallo liebe Forumsteilnehmer,

ich bin zweieinhalb Jahre in der Nachsorge nach Dickdarmoperation. Es wurde vor einem Jahr singuläre metachrone Lebermetastase operiert. Nun seit Monaten schwerer Schub Colitis Ulcerosa im Rektum (das Sigma ist samt Krebs ja schon herausoperiert - früher war es linksseitige CU). Die Antibiotika haben jetzt wieder einmal fürs Erste geholfen. Es wird von den Ärzte überlegt, ob ich Immunsuppressiva bekommen soll, um die Entzündungsschübe auf Dauer einzudämmen?

Ich habe im Internet bislang nichts Konkretes dazu gefunden, ob Immunsuppressiva generell Metastasen fördern, da sie ja das Immunsystem herabsetzen und das Immunsystem ja oft gegen pot. im Körper verbliebene Krebszellen gut kämpft, sie sogar über Jahre in Schach halten und auch vernichten kann. Aber wenn das Immunsystem herabgesetzt ist, was dann? 

Hat jemand persönliche Erfahrungen damit? Welches Medikament hat bei Euch denn bei CU geholfen? Es ist zwar alles individuell, aber einen Überblick bringt es soch.

Hat jemand fachliche Infos dazu? Bin für jede Denkanregung dankbar.

Danke Euch !

Theresa

Uli_29

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Montag, 18. April 2022 - 16:05

Liebe Theresa,
ich habe ein wenig recherchiert: leider scheinen deine Bedenken berechtigt zu sein. Man findet viele Hinweise auf einen solchen Zusammenhang.

Nur ein Beispiel:
Immunsuppressivum hemmt Tumorbildung | PZ – Pharmazeutische Zeitung (pharmazeutische-zeitung.de)
"Die bislang verfügbaren Immunsuppressiva verhindern zwar, dass der Körper transplantierte Organe abstößt, aber sie erhöhen auch das Risiko für neue oder wiederkehrende Krebserkrankungen. ...

Insgesamt steigt das Krebsrisiko durch die immunsuppressive Therapie um das Drei- bis Vierfache, für bestimmte Krebsarten sogar um das 20- bis 500-fache. "
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Es hängt sicher davon ab, was genau genutzt werden soll. Laut diesem Artikel gibt es Suppressiva, die dieses Risiko geringer halten.

Liebe Grüße,
Uli

Theresa

472 posts
Dienstag, 19. April 2022 - 13:54

Hallo lieber Uli

danke für Deine Recherchen !

Ich war heut bei Rectoskopie bei Fachärztin für Magen- und Darmkrankheiten. Schwere Colitis Ulcerosa linksseitig. Bekomme Antibiotika, hilft, aber sehr langsam. Aber auf Dauer sagt die Ärztin ist weder Cortisonschaum noch Antibiotika zufriedenstellend als Behandlung. Sie wartet die Histologie der Biopsien nun ab. Es geht mir bei einem Colitis Ulcerosa Schub immer monatelang wirklich schlecht.

Sie sagt, dass es das Problem ist, dass man Immunsuppressiva schwerlich bei meiner Vorgeschichte geben könne, weil das Problem sei, Krebserkrankungen könnten wieder auftauchen.

Sie sagte, dass sie vermute, der ganze Dickdarm herausoperiert gehöre. Dann würde aus dem Ende des Dünndarms ein Rectum geformt und mit dem Ausgang verbunden. Ich teilte ihr mit, dass ich gelesen habe, dass im ersten Jahr dann trotzdem 15 % und innerhalb von 10 Jahren bei 45% Entzündungen im Darm dort bei Anastomose auftreten. Sie sprach von Pouchitis, die man angeblich behandeln könne. 

Mir ist schon alles zuviel.

Was sagst Du dazu Uli?

Liebe Grüße

Theresa

Uli_29

223 posts
Mittwoch, 20. April 2022 - 17:35

Liebe Theresa,
ich habe da keine Meinung zu wegen fehlender Kompetenz.
Das klingt erst einmal wie die Wahl zwischen Pest und Cholera. :(

Tut mir leid zu hören, in welch einer Situation du bist.
Liebe Grüße,
Uli

Theresa

472 posts
Mittwoch, 20. April 2022 - 19:04

Lieber Uli,

danke für Dein Mitgefühl. Ich bin auch ratlos.Aber was soll ich sagen: Es gibt keine Alternative zur Hoffnung. Wie geht es Dir? Bei Dir alles in Ordnung?

Liebe Grüße

Theresa

Uli_29

223 posts
Donnerstag, 21. April 2022 - 18:42

Liebe Theresa,

nein, bei mir ist auch leider Chaos. Ich hatte mittlerweile MRT mit Kontrastmittel wegen der 2 Herde in meiner Leber. Der eine könnte eine Zyste sein, der andere sei aber "suspekt". Ich hatte danach eine Beratung bei einem Wahlarzt, der mir empfohlen worden war; der hält den "suspekten" Herd für eine Metastase.

Wir sind jetzt so verblieben, dass wir im August zur Klärung ein PET/CT machen und dann weiterschauen, ggf. OP und Chemo. Die Alternative wäre gewesen, gleich auf Verdacht zu operieren.

Aber jetzt bin ich gerade fit geworden, habe mich von der Rückverlegung total erholt und werde den Sommer genießen mit Bergsteigen und Schwimmen. Aber die Zukunft schaut schon sehr beängstigend aus. :(

Womit haben wir diese Sch... nur verdient?

Liebe Grüße,
Uli

Theresa

472 posts
Samstag, 23. April 2022 - 14:54

Lieber Uli

oije!!!!! Das tut mir leid!!! Ich schreibe jetztunter der negativen Vorstellung, es wäre eine Metastase:

Worauf wartest Du? Wenn es eine Metastase ist, so wächst sie rasch. Bei mir war es in 4 Mon 1 cm. Und die Ärzte vertrösteten mich, es würde schon nichts sein. Aber mein CEA stieg und eigentlich hätte ich die Metastase früher erwischen können! Es war sowieso knapp, weil sie lag am Rand und hätte ins Bauchfell rauswachsen können, dann wäre dort auch alles verseucht gewesen, weil die Dinger geben ja kranke Zellen ab.

Unter 1 cm gelten sie als klein und man sollte sie unbedingt gleich operieren, je früher desto besser.

Auch Metastasen geben kranke Zellen frei, die dann weiter in Leber, Lunge etc. STREUEN können!!!!  Das Risiko will man nicht !!!!

Wenn es eine metachrone singuläre Lebermetastase ist, dann rein ins PET/CT und raus mit der Metastase. 

Wenn man im MRT und PET/CT das sehen kann, dann ohnedies schon ab Größe von ca. 3 mm, wie ich gelesen habe.

Ein Leber MRT mit Kontrastmittel müsste die Metastase erkennen! Wundert mich, dass das bei Dir nicht so ist.

Warum willst Du warten? Wenn das PET jetzt leuchten würde, weil Krebszellen aktiv sind, dann ist es eine Metastase. Dann nicht zögern! Du hast danach so wie ich die Chance von 30-40 Prozent, dass nichts mehr nachkommt! Chemotherapie in dieser Situation - da gibt es keine Studien, die überzeugend wären, auch nicht in den S3-Leitlinien. Auch dort sagen die Ärzte mit hohem Konsens: Chemotherapie bei metachroner singulärer Lebermetastase sollte nicht durchgeführt werden, weder davor, noch danach. Kannst im Internet nachlesen!!!

Ich würde keinesfalls in der Diagnostik warten und keinesfalls mit der OPeration warten!

So eine Operation ist in einigen Tagen gemacht. Und während der Operation scannen sie mit einem Ultraschall auf der Oberfläche der Leber, ob noch was an Metastasen drinnen ist.  Das würden sie mit rausoperieren.

Danach kannst den Sommer genießen. Wenn Du sie wachsen lässt über den Sommer und sie wächst sich in die Nähe eines wichtigen Gefäßes, wo Du dann nicht ordentlich Sicherheitsabstand operieren kannst, dann würdest tatschläch Chemo vor der OP erhalten, um zu versuchen, die Metastase zu verkleinern. Aber das gelingt nicht immer bei der Erstlinientherapie. Sechs Monate vergehen, sie ist im schlimmsten Fall wieder 1 cm oder mehr gewachsen. Dann probieren sie Zweitlinientherapie (andere Chemomischung) und man weiß nicht, ob sie sich dann verkleinert. Während Du aber die Chemo bekommst, schwächt sich Dein Körper für eine OP. Warum soll man sich das antun, wenn man die Chance hat, nach dieser Operation metastasenfrei zu sein und nach einigen Wochen GENESEN!

Uli, wenn Du die Chance hast, jetzt das PET/CT zu machen, warte nicht, mach es!

Normalerweise können die MRTs schon Lebermedastasen klar erkennen. Lass sie nicht wachsen!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! 

Das ist meine persönliche Meinung, die ich mir aufgrund Verzweiflung in meinem Fall durch viel Lesen von FAchbüchern der medizinischen Fachliteratur gebildet habe. Auch bei mir wollten die Ärzte warten und warten und wollten mir Chemo geben. Aber diese Wartestrategie und Chemostrategie ist völlig unlogisch und kann sehr schlechte negative Konsequenzen mit sich bringen.

Überlege es Dir.

Ist Dein CEA und CA 19-9 Tumormarker brauchbar bzw. wie hoch sind die?

Liebe Grüße

Theresa

herirein

341 posts
Samstag, 23. April 2022 - 23:08

Hallo Uli,

im Moment ist es wichtig über ein PET-CT zu erfahren, wo sich evtl. Metastasen befinden. Chirurgisch wird davon ausgegangen, wenn Metastasen nur vereinzelt auftreten, kann man sie auch chirurgisch entfernen. Handelt es sich um eine Oligometatasierung, also 3 bis 5 Metastasen, müssen sie in ein und demselben Leberlappen auftreten, wenn die OP erfolgreich sein soll. Hierbei wird der gesamte Leberlappen entfernt. Das klingt zunächst einmal schlimm. Schlimmer ist es, wenn mehrere Metastasen sich verstreut in der gesamten Leber verteilen, was eine klassische, operative Behandlung ausschließen würde. Es bestünde der Verdacht, dass sich innerhalb der Leber noch Mikrometastasen befinden, welche nur mit allgemeiner Chemo oder Chemoembolisation angegangen werden könnte

Die Leberteilresektion geschieht in kurativer Absicht. Auch nach einer Teilresektion kann die Leber sich wieder vollständig regenerieren und ihre Aufgaben in vollem Umfang wieder wahrnehmen.

Ich schreibe das vorab, um zu erklären, welche Möglichkeiten bei Lebermetastasierung bestehen, die nicht zum gesundheitlichen aus führen.

LG und alles Gute, Heri

Uli_29

223 posts
Montag, 25. April 2022 - 10:36

Liebe Theresa, lieber Heri,
vielen Dank für eure Informationen und Einschätzungen!
Liebe Grüße,
Uli

Theresa

472 posts
Mittwoch, 4. Mai 2022 - 18:11

Lieber Uli

ich würde nicht warten. Ich würde sofort alles was geht abklären. Pet-CT. Dann würde ich im Falle, es ist/sind Metastasen schnellstens einen Leberchirurgen in der Privatpraxis aufsuchen, der auch im Krankenhaus operiert und diesen speziellen Chirurgen danach fragen, auch indem ich ihm die Radiologiebilder auf CD gebrannt samt Befunden zeige, also ihn fragen, ob diese Metastase(n) operabel sind. Wenn ja, würde ich sofort einen OP Termin vereinbaren und raus damit.

Zwei wesentliche Gründe / Risiken:

Metastasen wachsen schneller als der Primärtumor. Je größer sie werden, desto eher können sie in die Nähe von wichtigen Gefäßen in der Leber heranwachsen und die Operation kann schwieriger oder unmöglich werden. 

Zweitens haben Krebszellen von Metastasen - anders als die Krebszellen des Primärtumors - jedenfalls bereits die Fähigkeit erlangt, auf Wanderschaft gehen zu können, sich vom Primärtumor abzulösen und sich im Körper zu verbreiten, je Abflussgebiet. Sie werden dann angeblich zwar durch Scherkräfte des Blutsystems und durch das Immunsystem überwiegend unschädlich gemacht, aber einige können durchkommen. Und diese können sich neu irgendwo im Körper ansiedeln. Diese Metastasenzellen können, wenn ich das richtig erinnere, sich eben auch von der Metastase ablösen und weiterwandern und so neue Metastasen bilden. D.h. Metastasen können Metastasen bilden. 

Ich erinnere mich gelesen zu haben, je größer eine Metastase ist, desto eher können sich Tumorzellen von ihr lösen und weiter auf Wanderschaft gehen, um einen neuen Herd irgendwo zu bilden. 

Leberchirurg !!! Radiologiebefunde und Bilder mitnehmen auf CD! Zur OP-Möglichkeit fragen! Wenn der Leberchirurg zustimmt, dann würde ich einen OP Termin vereinbaren, raus damit. Ich brauchte übrigens keine neoadjuvante Chemotherapie, weil die Metastase so klein war. Nur wenn sie zu groß oder unoperabel ist, würde ich an Chemotherapie als Verkleinerungsversuch denken. PS: zur OP denke ich mir immer: Wenn ich aufwache, ist das Monster Alien aus mir herausoperiert. So war es auch.

Dann hast Du die Chance auf einen Sommer ohne diese Probleme in Dir, dann ist die Gefahr draußen und Deine Leber kann in Ruhe nachwachsen ! Die Leber ist genial!

Viel Glück lieber Uli!

Theresa

Theresa

472 posts
Montag, 30. Mai 2022 - 18:57

Liebes Forum

meine Ärzte sagen hinsichtlich Morbus Crohn oder Colitis Ulcerosa Behandlung im Großen und Ganzen, dass das mit meiner Vorgeschichte "Dickdarmkrebs im Gesunden vor zweieinhalb Jahren herausoperiert mit einer metachronen singulären Lebermetastase vor einem halben Jahr herausoperiert" so eine Sache sei, TNF-Alpha Hemmer zu verordnen. Es heißt dann: "Mit dieser Vorgeschichte ist die Frage, was wir machen, ob wir TNF-Alpha Immunsuppressoren nehmen sollen, um Morbus Crohn oder Colitis Ulcerosa (ist noch nicht klar, was es ist) zu behandeln............". Es gibt laut meiner Ärzte keine hinreichende Studienlage dazu, die belegen könnte, dass Immunsuppressive keine weitere Metastasierung fördert. 

Tumor Nekrose Faktor Alpha Hemmer haben nicht umsonst diesen Namen, sagte ein Arzt. Das bedeutet aus meiner Sicht, dass TNF Alpha Zellen sind, die im Körper Krebszellen töten. Krebszellen führen sich ja nicht selber in den Selbstmord (Apoptose). Aber von außen können weiße Blutkörperchen in der Krebszelle eine Nekrose (Tot) herbeiführen. Wenn man also diese Immunzellen hemmt mit dem Medikament TNF-Alpha Hemmer, so vermindert sich deren Fähigkeit. Ich hoffe, ich verstehe es alles richtig. 

Ein Arzt sagte, dass Stelara als Medikament bei CED (Interleukin 12 und Interleukin 23 Hemmer) vielleicht in Frage käme. Ein Onkologe sagte dann wieder, auch das sei alle sehr gut zu überdenken..........

Ein Gastroenterologe sagte zum Problem der chronischen DArmentzündung: "Dickdarmentfernen und Ileostoma". Ein Chirurg sagte, ein vorübergehendes Stoma würde reichen, um eine Remission der Chronisch entzündlichen Dickdarmentzündung einzuleiten. 

Ich denke, dass eine vorübergehende venöse Fremdernährung auch denselben Effekt wie ein vorübergehendes Stoma erbringen könnte.

Bin schon wieder überfordert mit so vielen verschiedenen Arztmeinungen. Hat jemand von Euch Erfahrungen oder erkennt eine Fehlinterpretation in meinem Denken, dann bitte schreibt mir.

Danke Euch

Liebe Grüße

Theresa