Theresa
472 postsLiebes Forum
meine Ärzte sagen hinsichtlich Morbus Crohn oder Colitis Ulcerosa Behandlung (CED) im Großen und Ganzen, dass das mit meiner Vorgeschichte "Dickdarmkrebs im Gesunden vor zweieinhalb Jahren herausoperiert mit einer metachronen singulären Lebermetastase vor einem halben Jahr herausoperiert (war keine Chemo notwendig)" so eine Sache sei, TNF-Alpha Hemmer zu verordnen. Es heißt dann: "Mit dieser Vorgeschichte ist die Frage, was wir machen, ob wir TNF-Alpha Immunsuppressoren nehmen sollen, um Morbus Crohn oder Colitis Ulcerosa (ist noch nicht klar, was es ist) zu behandeln............". Es gibt laut meiner Ärzte keine hinreichende Studienlage dazu, die belegen könnte, dass Immunsuppressive keine weitere Metastasierung fördert. Cortison vertrage ich nicht. Derzeit scheinen nach Monaten die Salofalk Zäpfchen und Klysmen sowie die Pentasa Granulate (auch Mesalazin) über Monate hinweg keine Remission einzuleiten.
Tumor Nekrose Faktor Alpha Hemmer haben nicht umsonst diesen Namen, sagte ein Arzt. Das bedeutet aus meiner Sicht, dass TNF Alpha Zellen im Körper Teil der Immunzellen sind, die im Körper Krebszellen töten. Krebszellen führen sich ja nicht selber in den Selbstmord (Apoptose). Aber von außen können weiße Blutkörperchen in der Krebszelle eine Nekrose (Tot) herbeiführen. Wenn man also diese Immunzellen TNF-Alpha hemmt mit dem Medikament TNF-Alpha Hemmer, so vermindert sich deren Fähigkeit und das Krebsrisiko steigt, falls in meinem Körper weitere Krebs-Zellkollonien herumgeistern. Ich hoffe, ich verstehe es alles richtig.
Ein Arzt sagte, dass Stelara als Medikament bei CED (Interleukin 12 und Interleukin 23 Hemmer) vielleicht in Frage käme. Ein Onkologe sagte dann wieder, auch das sei alle sehr gut zu überdenken..........auch hier seien Probleme nicht auszuschließen.
Ein Gastroenterologe sagte zum Problem der chronischen DArmentzündung: "Dickdarmentfernen und Ileostoma".
Ein Chirurg sagte, ein vorübergehendes Stoma würde reichen, um eine Remission der Chronisch entzündlichen Dickdarmentzündung einzuleiten. Ich leide erst seit ca 3 Jahren an CED und einfach alles rausschneiden, das wäre zu krass.
Ich denke, dass eine vorübergehende venöse Fremdernährung auch denselben Effekt wie ein vorübergehendes Stoma erbringen könnte.
Dazu muss ich noch die Ärzte befragen.
Bin schon wieder überfordert mit so vielen verschiedenen Arztmeinungen.
Hat jemand von Euch Erfahrungen mit meinem Krankheitsbild oder den Medikamenten dazu oder erkennt eine Fehlinterpretation in meinem Denken, dann bitte schreibt mir.
Danke Euch
Liebe Grüße
Theresa
herirein
341 postsLiebe Theresa,
außer den bereits genannten Möglichkeiten, wird am UKD mittels hyperbarer Sauerstofftherapie (HBO), auch an entzündlichen Darmerkrankungen geforscht wie z.B. Morbus Crohn.
Bei dem, was Du Dir inzwischen schon alles angelesen und z.T. verstanden hast, muss ich inzwischen passen.
Herzliche Grüße
Heri
Theresa
472 postsLieber Heri
vielen Dank für Deine INformation. Diese hyperbare Sauerstofftherapie werde ich jetzt studieren! KLingt gut !
Sie dürfte die Wundheilung fördern, wie ich beim Reinlesen ins UKD verstanden habe. Die Stelle, dass sie auch bei Morbus Crohn erforscht wird, hab ich noch nicht gefunden, weißt Du zufällig wo Du das genau gelesen hast?
Liebe Grüße
Theresa
herirein
341 postsHallo Theresa,
ich schrieb, dass daran geforscht wird, was unter Forschungsschwerpunkte zu ersehen ist. Es wird also darauf hinauslaufen, sich mit dem Klinikteam in Verbindung zu setzen, deinen Fall zu schildern und um deren Meinung zu bitten.
Mir ist aus meiner beruflichen Tätigkeit in Erinnerung, dass bereits vor mehr als 20 Jahren Patienten mit Morbus Crohn, mit Colitis ulcerosa und schweren Strahlenschäden nach Darmtumoren mit HBO versorgt wurden, welche mehr oder weniger gut zum Erfolg geführt haben.
Dort nachfragen kostet nichts! Das meine ich vor allen Dingen deshalb, weil deine Ärzte recht ratlos erscheinen.
LG Heri
Theresa
472 postsLieber Heri
also jetzt verstehe ich Dich, was Du meinst! Ich sitz ja manchmal wohl auf der Leitung.
Ja, das mache ich jetzt gleich! Danke für den Tipp!
Wenn es die Chance in sich birgt, zum Erfolg zu führen und gleichzeitig kein/kaum Risiko von Nebenwirkungen hätte, dann würd ich in Österreich nach Anbietern suchen! Im Sportbereich habe ich Anbieter gefunden. Aber ob das ein und dasselbe ist, muss ich noch klären.
Ich schreib jetzt an die Uniklinik !!
Danke und liebe Grüße
Theresa
Theresa
472 postsLieber Heri
also es ist mir nicht möglich eine e-mail Adresse der Uni-Klinik Düsseldorf zu finden, von der anzunehmen ist, dass sie für Patientenanfragen gedacht ist.
https://www.uniklinik-duesseldorf.de/patienten-besucher/klinikeninstitutezentren/hyperbare-sauerstofftherapie-hbo
Ich will nicht unselbstständig erscheinen oder lästig, aber meine einzige Möglichkeit ist, dass ich Dich frage, ob Du vielleicht
eine Mailadresse der UKD siehst, die ich anschreiben könnte. Oder gibt es dort ein Archiv, wo man vielleicht Studienergebnisse abfragen kann. Oder finde ich sowas über Subito?
Was meinst Du?
Liebe Grüße
von Deiner Nervensäge
Theresa
herirein
341 postsLiebe Theresa,
auf dieser Seite des UKD findest Du die, für Dich relevanten Ansprechpartner!
Alles Gute und viel Erfolg, ob sich der Versuch lohnt, wissen wir erst nachher.
Liebe Grüße, Heri