McLalland Buch

Hallo Susanne,

das Buch kenne ich leider nicht. Aber ich habe in den letzten Tagen einen Tipp bekommen, mich mal über Lothar Hirneise zu informieren. Ich habe mir seinen Podcast "Was Onkologen ihnen nicht erzählen" angehört und bin da wirklich hin und hergerissen.

Auf der einen Seite weiß ich, dass die mir empfohlene adjuvante Chemo helfen kann, die nicht sichtbaren Metastasen zu killen, doch auf der anderen Seite habe ich wirklich eine riiiiiesen Angst vor den Nebenwirkungen! Was da wohl die richtige Entscheidung ist, kann dir niemand sagen.

Wie geht es dir denn in der Zwischenzeit? Welche Chemo hast du denn bekommen und wie hast du sie vertragen? Gibt es da irgendwelche Tipps, wie man am besten durchkommt? 

Liebe Grüße 

Hallo,

die erste Zeit nach der Diagnose war ich total im Schock. Geht wahrscheinlich jedem so. Dann habe ich besagtes Buch gelesen. Hab dann angefangen, meine Ernährung umzustellen, was mich völlig überfordert hat. Ich stand dann im Supermarkt und wusste gar nicht mehr, was ich kaufen soll. Überall sah ich Schädliches. In der Zeit habe ich auch ziemlich abgenommen. Es war bald klar, dass ich es so nicht schaffen würde.

Chemotherapie (FOLFOX6) musste sein, sonst hätten sie mich nicht operiert. Ich hatte 4 Metastasen in der Leber. Mir war irgendwie klar, dass ich eine positive Einstellung zur Chemo brauche. Hypnotherapie hat mir dabei geholfen. Ich hatte wie Du furchtbare Angst  vor der Chemo. Es war für mich dann nicht so schlimm wie befürchtet, obwohl die Leberwerte nach 3 Gaben so schlecht waren, dass die letzte wegelassen wurde. Sie hat so gut angeschlagen, dass es bei der Darm-OP fast schwierig war, das zu entfernende Gewebe zu 'finden' - so der Chirurg. Während der Chemo bin ich viel gelaufen - also kein Joggen sondern zügig gehen. Dieses Kribbeln in den Fingern (Nebenwirkung Oxaliplatin) ist dadurch immer sehr bald wieder verschwunden. Übelkeit, Durchfall hatte ich fast nicht. Habe viele Gemüsesäfte getrunken, Vitamine genommen. auf Zucker versuche ich schon so viel wie möglich zu verzichten, auch heute.  

Die Leber-OP war erfolgreich. Alle 4 Metastasen wurden im Gesunden entfernt. Also genügend gesundes Gewebe um die entfernten Bereiche wurde festgestellt. 6 Wochen später wurde der Darm operiert. Es musste kein künstlicher Darmausgang gelegt werden. Mit der Verdauung hat es eine Zeit gebraucht, bis sich alles wieder eingespielt hat.

Nach den OPs wurde mir gesagt, es gibt keine Studien, die belegen, dass für den weiteren Verlauf eine adjuvante Chemo von Vorteil ist bzw. es wurde mir überlassen mich dafür oder dagegen zu entscheiden. Ich habe mich gegen eine weitere Chemo entschieden. Die Darm-OP war im Januar 2023, die Leber-OP in November 2022. Seit Januar 2023 werde ich alle 3 Monate durchgecheckt. MRT und CT. 

Es geht mir heute gut, ich hätte das damals nicht geglaubt. Natürlich hoffe ich, dass es so bleibt. Ich will Dir auf jeden Fall Mut machen. Es ist soviel möglich. Ich habe auch versucht, mir so viel wie möglich positive Verläufe 'reinzuziehen' und die gibt es!!!

Ich drücke Dir die Daumen!

Liebe Grüße

Susanne

Liebe Susanne

danke Dir für diese ausführlichen Schilderungen, es ist so fein zu lesen, dass trotz Metastasen durch Operation alles eine gute Richtung nehmen kann.

Ich habe nur eine Frage: Du schreibst: "Chemotherapie musste sein, sonst hätten sie mich nicht operiert". Meine Fragen dazu sind nun, warum Chemotherapie sein musste, damit sie Dich operieren? Was wäre anders gewesen, wenn sie Dich ohne vorherige Chemotherapie operiert hätten? Wären dann die Metastasen zu groß gewesen, um sie zu operieren? 

Ich frage deshalb, weil man bei mir dasselbe sagte, man würde mir die Lebermetastase nicht ohne vorherige Chemotherapie herausoperieren. Sie wollten mir vorher Chemotherapie geben und auch nach der Operation. Die Metastase lag sehr gut operierbar und war unter 1 cm klein. Da es mir so schlecht mit der Vorstellung der Chemotherapie ging und ich auch die Argumente dafür nicht nachvollziehen konnte, habe ich auf Operation ohne Chemotherapie bestanden. Hätte ich die Argumentation der Ärzte verstanden, hätte ich auch Chemotherapie zugestimmt. Die Ärzte werteten meine Ablehnung aber dann doch als Patientenwunsch und operierten mich dann ohne Chemotherapie. Aber frage nicht, wie sie mich alle anschauten, als ob ich vom Mars käme, als ob ich bisserl verrückt wäre, nur weil ich meine Behandlung selber bestimmen wollte. Es war es wie die Vorhölle, denn ich habe so viel Druck von den Ärzten zur Chemotherapie bekommen. Aber meine Angst davor war zu groß. Es war wirklich traumatisch. Im Nachhinein kann ich sagen, es war gut so, dass ich die Chemo ablehnte.

Jetzt ist es über zwei Jahre nach der Operation und ich habe nie Chemotherapie bekommen und es ist immer noch alles gut. Ich mache auch alle drei Monate MRT und alle Bluttests.

Das Schlimmste war, dass sie mir sagten, sie würden mich ohne Chemotherapie vorher nicht operieren. Es waren schweißgebadete Nächte und ich war komplett hilflos, weil was mach ich, wenn mich keiner operiert? Wie soll man Ärzten gegen Chemotherapie argumentieren? Ich fand Hilfe in den Leitlinien der Ärzte. Gott sei Dank fand ich dann auch einen Chirurgen, der sich meiner erbarmte und mir diese Lebermetastase herausoperierte. Danach standen schon wieder mehrere Ärzte um mein Spitalsbett und sagten: "Chemotherapie selbstverständlich, auf alle Fälle, unbedingt, keine Frage, Termin ist ausgemacht". Sie ignorierten meine Ablehnung dazu anfangs. Und wieder wieder, also mehrmals und mit hohem Druck sagten sie mir, Chemotherapie sei notwendig. Wir waren schon richtig bös alle aufeinander, weil ich mich so sehr weigerte. Immer wieder kam ein anderer Arzt zu mir ans Bett und fragte mich, warum ich keine Chemo wolle. Ich argumentierte schon richtig komplett hilflos traurig und wütend: "Bitte bitte Leitlinien Kolonkarzinom lesen, dort und dort stehts".

Gott sei Dank habe ich mich durchsetzen können. Das gilt aber nur für mich als positiv, denn in anderen Fällen ist wieder anderes wichtig. Vielleicht ist eine Chemotherapie in anderen Fällen überlebenswichtig, ich kann es nicht beurteilen, bin kein Arzt, aber für mich persönlich musste ich es entscheiden. Es ist ja immer die Frage von Risiko - Abwägung ohne dass man in die Zukunft blicken kann.

Im Nachhinein würde ich es trotzdem gerne verstehen, warum die Ärzte unbedingt Chemotherapie vor Lebermetastasenoperation und auch nach gelungener Lebermetastasenoperation (R0 Resektion und Tumormarker-Totalabsenkung) empfahlen und bei Dir ja auch so handelten. Es wird Gründe geben, aber welche???

Deshalb frage ich Dich, ob Du weißt, warum sie Dich ohne Chemo nicht operiert hätten, ob Du darüber etwas weißt?

Etwas zu verstehen ist für mich sehr wichtig, um es innerlich verarbeiten und ablegen zu können, ein großes Trauma zu verarbeiten. Letztendes danke ich allen Ärzten und Krankenhäusern sowie den Wissenschaften und Leitliniengestaltern sehr, genial wie sie mich und andere Leben verlängern. Unglaubliche Hochachtung und inniger Dank meinerseits!

Danke Dir sehr im Voraus!

Theresa

Anwendung einer Chemotherapie mit dem Ziel, einen derzeit inoperablen Tumor auf eine operable Größe zu reduzieren um ihm dann schließlich chirurgisch zu entfernen, erscheint mir sehr erwaegenswert.

Bei den rein vorbeugenden ("adjuvanten") kommen mir eher Zweifel, obwohl es zumindest nach Resektion des Primärtumors auch nachvollziehbare Argumente dafür gibt. Das sind schwierige Fragem.

LG, Uli 

Ja, ich habe das alles noch nicht durchschaut. Die Wissenschaft ist ja mitten drin! Ich habe natürlich auch bei den Internetseiten der verschiedenen Universitätskliniken nachgelesen. Auch bei der Univ. Klinik AKH Wien. Die Ausführungen der Prof. Kandioler haben mich auch sehr zum Nachdenken gebracht, denn mein Dickdarm-Tumorresektat zeigte Defekt im TP53er Gen, wie angeblich laut allgemeiner Fachliteraturrecherce bei cirka der Hälfte der Darmkrebse vorliegen soll.

Die Forschungsergebnisse von etwa Prof. Kandioler sagen:

"P53 research: Unser zentrales Forschungsziel ist es, p53 als prädiktiven Marker in der Krebstherapie einzusetzen und damit den Patienten eine effizientere Krebstherapie zu ermöglichen.......(...).....Damit kontrolliert das p53-Gen auch viele Signalpfade, die als Folge einer Chemo- oder Strahlentherapie zum Zelltod führen können. Ein Defekt im p53-Signalpfad, der bei Krebs extrem häufig ist, kann daher zu einer Resistenz gegen Chemotherapie und Bestrahlung führen". Das ist ein Zitat aus ihrer Webseite. Studienergebnisse darüber kann man auch nachlesen. Ob man etwas daraus ableiten kann? Ich weiß es nicht. Auf alle Fälle hat es mich zum Zweifeln und Nachdenken motiviert. Leider kann ich mir keine abschließende Meinung dazu bilden. Aber ich denke:

Chemotherapie setzt ja auch das eigene Immunsystem herab, das unaufhörlich nach abnormalen Zellen sucht und sie tötet. Was ist aber, wenn Chemosubstanzen restliche Tumorzellen nicht töten können, weil diese resistent (wegen TP53 Defekt) sind und gleichzeitig aber von der Chemo die Immunzellen sehr verringert sein können, was ist dann mit der Vermehrungsrate der Tumorzellen? Diese Gedanken muss man auch zulassen und die Dynamik zu verschiedenen Entwicklungen des Verhaltens der Zellen denken dürfen, muss man auch in die Risiko und Chancen-Abwägungen einbeziehen dürfen. Es ist alles - vermute ich sehr - sicher viel komplizierter als man denkt (denken wir 100 Jahre zurück und 100 Jahre vor). Dann relativiert sich einiges. 

LG Theresa

Liebe Theresa, 

zu Deiner Frage, warum keine OP der Metastasen ohne Chemo.

Es waren bei mir 4 Metastasen. Bei einer war zudem unklar, ob sie aufgrund der ungünstigen Lage überhaupt operabel wäre. Hinzu kam auch noch, dass ich schon seit langem mehrere größere Hämangiome in der Leber hatte - alles in allem eine unübersichtliche Situation in meiner Leber.

Ich war damals auch in der Berliner Charité für eine Zweitmeinung vorstellig. Die waren der gleichen Meinung. Erst Chemo, dann operieren. Es muss ja genügend Lebergewebe zur Regeneration verbleiben. Ich hab dass dann verstanden und war heilfroh dass man hier mutig genug war zu operieren. Und unbeschreiblich glücklich nach der OP war ich, als ich erfuhr, dass alle 4 Metastasen erwischt worden sind.

Liebe Grüße 

Susanne 

... noch ergänzend: die großen Hämangiome (gutartige Blutschwämmchen) mussten bei der OP zuerst teilweise entfernt werden (Blutungsgefahr). Es wurde also dadurch noch mehr Lebergewebe entfernt. 

Hallo Susanne

jetzt verstehe ich, auf alle Fälle war diese eine Metastase von Deinen ehemaligen vier Metastasen ein Operationsproblem, da man nicht genau wusste, ob sie überhaupt operabel ist. Ich nehme an, diese Metastase war dann durch die Chemotherapie verkleinert, um operabel zu werden, oder? Und ich vermute, die Chemo-Substanzen waren geeignet für genau Deine Problemlösung. Das dürfe von den Ärzten sehr gut gemacht worden sein. Gratulation, ich freue mich für Dich! Gott  und Göttinnen sei Dank! Weißt Du, welche Substanzen Du bekommen hast?

Bei mir sagte man, wenn diese eine geplante Chemo nicht wirkt, also die Erstlinien-Chemo, dann würden wir die Zweitlinien-Chemo nach drei bis sechs Monaten anwenden und wenn das auch nicht wirkt, haben wir immer noch die Drittlinien-Chemo. Das wären also verschiedene Präparate, die man nacheinander einsetzen wollte, sollte die Wirkung nicht einsetzen. DAzwischen halt CT zur Kontrolle. Das alles klang wirklich für mich erschreckend, obwohl man mir eigentlich nur mitteilen wollte, dass irgendeine Chemo wirken wird. Also für mich war das keine gute Ansage, ich sagte dann nur mehr, dass ich will, dass diese eine Lebermetastase, die da so gut zum Operieren lag, so schnell wie möglich raus muss und zwar ohne Chemo vorher. Ich will damit sagen, dass es mir möglich erscheint, dass man vor Gabe der Chemotherapie vielleicht nicht 100 prozentig weiß,  was dabei herauskommt. So klang das für mich jedenfalls. Aber ich wusste, dass nach Operation dieser einen Metastase, diese dann auf alle Fälle durch OP draußen ist und drinnen nichts mehr anrichten kann. Angst vor Operationen habe ich nicht mehr, denn diese haben mir immer geholfen, sehr geholfen!

Also man muss wirklich jeden Menschen mit seiner Krankheit von sehr guten Ärzten beurteilen lassen und auch Zweitmeinungen einholen und auch selber letztendes entscheiden, damit man das Beste herausholt. Das dürfte die Kunst sein!!!!!!!!!

Für Dich war es gut so und für mich auch. Ich bin so froh, dass wir so ein tolles Gesundheitssystem haben!

Ich hoffe, Dir geht es gut, weiterhin gut!!!!

Liebe Grüße Theresa