Darmkrebs mit 52

Hallo Laura , ich habe die selbe Diagnose vor 10 Monaten erfahren , bin auch 52 . Hatte allerdings schon über 20 Lebermetastasen. Kriege seit 9 Monaten alle 2 Wochen Chemotherapie und Antikörper. Die Metas sind kleiner geworden und ein paar verschwunden. Meine Hoffnung ist auch eine Op aber die Ärzte meinen dazu sind es zu viele , überall verteilt. Weisst du wie groß der Tumor war ? Und wieviele Metas ? LG Karina

Hallo liebe Karina, und herzlichen Dank für deine Antwort. Ich möchte dir zunächst alles erdenklich Gute für deinen weiteren Verlauf wünschen. Drücke dir alle Daumen. Soviel ich „gelernt“ habe besteht bei Fällen wie deinem zumindest aber die Möglichkeit, dass die Metasasen durch die Chemo ganz verschwinden auch ohne Op? Ich wünsche es dir von Herzen!

Also es ist so, dass mein Mann und ich getrennt lebend sind, also ist die Kommunikation leider etwas spärlich. Ich hab ihn heute nochmal gefragt was man genau gesehen hat auf dem CT. Er sagte drei Tumormarker mit „undefinierter Grenze“. Was auch immer das heissen mag. Bitte entschuldige ich kenne mich einfach kaum aus :-(. Ich meine aber gelesen zu haben, dass Marker nicht gleich Metastasen sind, es aber durchaus sein könnten.

ich bin für jeden Austausch dankbar.

Herzliche Grüße! Laura

Guten Morgen , liebe Laura . Ich wurde in Goslar operiert , da waren wir grade im Urlaub. Dort sagte der Onkologe , dass man die Leber operieren kann. Wir wohnen auf Rügen und die Chemo mache ich in Stralsund, die haben einen der besten Leberspezialisten . Haben hier im Forum auch schon ganz viele über ihn geschrieben. Ich habe für mich entschieden , die Chemo so lange zu machen, bis die Metas zum Stillstand kommen .Dann mache ich einen Termin bei dem Professor. Mein Onkologe meint , ich muss lebenslang Chemo machen aber damit gebe ich mich nicht zufrieden. Die Tumormarker sagen nicht viel aus , die schwanken bei mir auch immer. Ich hoffe für deinen Mann das beste , gut dass er einen körperlichen Allgemeinzustand hat , das ist auch wichtig für den weiteren Verlauf. Wenn du Fragen hast , melde dich gerne . Ich drücke ganz fest die Daumen für deinen Mann .LG 

Lieben Dank für deine Antwort und alles Gute für deinen weiteren Verlauf. Das klingt doch aber erstmal alles sehr zuversichtlich, das freut mich dich. :-)

darf ich fragen wann du deine Diagnose erhalten hast?

liebe Grüße!

Die Diagnose hab ich am 14.10.2021 gleich nach der Op erhalten . 6 Wochen später dann mit der Chemo angefangen . Zu den Tumormarkern noch mal , die werden im Blut angezeigt . Da hat dein Mann sicher was verwechselt. LG und viel Kraft 

Danke dir! Ja das ist gut möglich dass er das verwechselt hat. Wir sind noch alle etwas unter Schock und da kann ich mir vorstellen dass das passiert :-/. Ich bin nicht sicher wie groß der Tumor war, glaube aber was von 8cm gelesen zu haben. Diese Woche kommen alle Befunde und dann geht’s direkt los mit der Chemo.

herzlichen Dank und dir natürlich auch weiterhin alles Gute und viel Kraft! 

Hallo zusammen,
mein Name ist Claudia. Ich bin ebenfalls 52.

Bei mir wurde am 07.05.2021 die Diagnose metastasierendes Sigmakarzinom mit Lebermetastasen in beiden Lappen gestellt.
Staduim IV. Die Behadlung gegann mit 12 Zyklen Chemo um erstmal die Metastasen an der Leber zu schrumpfen.

04.11.2021 Leberresektion an allen Segmenten der Leber

07.12.2021 Darm-OP Entfernung des Primärtumors , Entfernung Gallenblase, Blinddarm, Eierstöcke

Januar 2022 Reha.

Februar 2022 neue Lebermetastasen gefunden.

März 2022 weitere 6 Zyklen Chemo

Juli 2022 erneute Leberresektion (Metastasen entfernt) - ist noch nicht klar ob alles weg ist - Ende August MRT zur Abklärung.

Jetzt hoffe ich dass alles entfernt ist.
Es ist ein langer beschwerlicher Weg aber ich kämpfe mich da durch!!!

Hallo Claudia

alle Achtung vor Deinem Kampfgeist und auch vor den Chirurgen und Onkologen. Weißt Du vielleicht, welche Chemotherapie Medikamente (meistens eine Mischung) Du erhalten hast und weißt Du vielleicht wie groß die Lebermetastasen waren, als Du mit der Chemo begonnen hast und auch wie groß sie waren, als sie operiert wurden? Konnten alle Metastasen im Gesunden operiert werden, d.h. mit so viel Abstand zur Metastase herausgeschnitten, dass man annehmen kann, dass der Rest der Leber GESUND ist ?

Also so weit ich sagen kann, weiß man im Allgemeinen bei uns nie bzw. sicher diese 5 Jahre Wartezeit nach der letzten OP nicht, ob alle Mikro-Metastasen bekämpft sind oder sich noch irgendwo was zeigt. 

Dein Weg zeigt, wie weit und gut die Medizin heutzutage schon ist und dass es sich zu kämpfen lohnt.

Bist Du in einem Darmkrebs Spezialzentrum?

Hut ab vor Deinem Kampfgeist !!! Alles Gute weiterhin!!!

Liebe Grüße

Theresa

Hallo Claudia

alle Achtung vor Deinem Kampfgeist und auch vor den Chirurgen und Onkologen. Weißt Du vielleicht, welche Chemotherapie Medikamente (meistens eine Mischung) Du erhalten hast und weißt Du vielleicht wie groß die Lebermetastasen waren, als Du mit der Chemo begonnen hast und auch wie groß sie waren, als sie operiert wurden? Um wieviel sind sie denn geschrumpft? Es ist so faszinierend, es geht ums Überleben! Deshalb interessiert mich alles dazu. Ich hoffe, es ist für Dich in Ordnung.

Konnten alle Metastasen im Gesunden operiert werden, d.h. mit so viel Abstand zum gesunden Zellgewebe die Metastase herausgeschnitten werden, dass man annehmen kann, dass der Rest der Leber GESUND ist ? Das wäre schon einmal super ! Ist die Leber bei Dir schon wieder bisschen nachgewachsen, sieht man das? Wie sind so grundsätzlich Deine Leberwerte bzw. sind sie in Richtung Verbesserung nach den Operationen?

Im Allgemeinen ist es ja sowieso so, soweit man mir sagte, dass wir diese 5 Jahre Wartezeit nach der letzten OP oder Chemotherapie haben um von einer großen Wahrscheinlichkeit sprechen zu können, dass eventuell irgendwann vorher vorhandene Mikro-Metastasen nicht weiter wachsen, sondern durch das eigene Immunsystem, die Operation bzw. Chemotherapie verschwunden sind.  

Dein Weg zeigt, wie weit und gut die Medizin heutzutage schon weit ist und dass es sich zu kämpfen lohnt.

Bist Du in einem Darmkrebs Spezialzentrum?

Hut ab vor Deinem Kampfgeist !!! Alles Gute weiterhin!!!

Liebe Grüße

Theresa

Hallo Theresa

Mein "Coctail" bestand laut Rezept aus folgendem:

5 FU, 5-Fluoruracil
Folinsäure 800,0mg Irinotecan 350,0mg, monoklonaler Antikörper vom Typ IgG1 Cetuximab 1000mg

Wie groß die Metastasen beim ersten Mal waren weiß ich leider nicht. Ich weiß nur es waren Viele! Aber mein GiftCoctail hat sowohl den Primärtumor als auch die Metastasen schrumpfen lassen.
Nach der OP hieß es zuerst es sei alles raus.
Aber wie bereits erwähnt haben sich 5 neue Metastasen gezeigt.....

Ob alles nach der 2. OP weg ist wird sich für mich erst nächste Woche zeigen. Ich habe erst da einen termin in meinem Krebstherapie Zentrum.

Hoffe ich konnte deine Fragen beantworten.

Gerne wieder melden

LG Claudia
 

Liebe Claudia

danke für die vielen Infos! Ja also das Schrumpfen der Metastasen finde ich genial und die OPeration danach natürlich auch ! Wie bist Du denn seelisch mit der Nachricht umgegangen, dass Du viele Metastasen in der Leber hast bzw hattest? Ich wär ausgeflippt vor Angst. Aber Du hast das mit Ruhe offenbar alles gut gemacht ! Hut ab!

Das sind medizinische Hochleistungen ! Der Sinn der Chemotherapie war offenbar, dass sie schrumpfen und damit operabel werden? Wieviel Prozent Lebergewebe wurde damit entfernt und wie hast Du das erlebt? Du kannst ja damit rechnen, dass der Großteil der Leber wieder nachwächst, denke ich, oder? 

Ich hab gelesen, dass auch mehrmals "nachoperiert" werden kann, wenn weitere Metastasen auftreten sollten. Da die Leber ja nachwächst, ist das ja Glück. Dein Chirurg/Chirurgin hat Spitzenleistzung gezeigt. Was meinst Du: Kann man sagen, dass die meisten Lebermetastasen operabel sind? Würdest Du das so aufgrund Deines Behandlungserfolges so meinen? Wenn ja, dann gibt das nämlich große Hoffnung !!!

Was ich Dich noch fragen wollte: Du hast doch sicher von Deinem Darmtumor oder auch von einer Metastase den mikrobiologischen Befund von der Pathologie. Da steht nämlich auch drinnen, welche genetischen Defekte die Zellen zeigen. Steht dort zufällig etwas drinnen, ob Du einen Defekt im Tumorgewebe im p 53 Protein gezeigt hast? 

Liebe _Grüße

Theresa

Liebe Claudia, 

herzlichen Dank, dass du deine Erfahrungen mit uns teilst! Das klingt wirklich nach nahezu der gleichen Diagnose wie bei meinem Mann. Du machst mir damit sehr viel Hoffnung, und ich ziehe den Hut vor deinem Kampf! Ich hoffe für dich und für meinen Mann das alle gut gehen wird und ihr dauerhaft geheilt werdet! Man sieht wirklich, wie viele Fortschritte die Medizin in der Hinsicht gemacht hat!

ich wünsche dir für deinen neuen Befund Ende des Monats alles erdenklich Gute!

liebe Grüsse

Laura

Hallo Theresa

Ja mit einer solchen Diagnose ist nicht ganz einfach umzugehen, noch schwerer wenn kurz nach dem Chemo- und OP-Marathon erneute Metastasen auftreten. Aber ich habe immer darauf vertraut dass die Ärzte und alle Beteiligten wissen was sie tun. Ich fühle mich in meinem Tumor-Zentrum bestens aufgehoben und da es einem Krankenhaus angebunden ist laufen alle notwendigen Untersuchungen und Behandlungen unter einem Dach ab und in regelmäßigen Tumor-Konferenzen wird jeder Befund und Behandlungsmethoden besprochen und abgewogen und für MICH optimal ausgesucht und dann besprochen.
Ich glaube bei der ersten Leber-OP sind 70% der Leber entfernt worden. Nach grade mal 3 Monaten war sie wieder so groß wie zuvor! (Leider mit neuen "Besuchern")

Einen mikrobiologischen Befund von der Pathologie - Bericht habe ich nicht vorliegen.

Und ja du hast Recht, die Leber - dieses Wunderwerk und einziges Organ welches wieder nachwächst- kann mehrmals operiert werden was ich ja vor kanpp 4 Wochen erneut absolvieren musste.
Im Raum stand auch das VERKOCHEN MITTELS MICROWELLE.... Dies wollten die Operateure während der OP entscheidwen.
Das wurde aber anscheinendnicht vorgenommen (gab wohl eine Metastase, weiß nicht genau ob aufgrund der Lage oder Größe die somit eleminiert werden sollte falls nicht chirurgisch möglich) - erfahre aber wie gesagt nächste Woche genaueres.

Aber ich unterstreiche deine HOFFNUNG das (fast) alle Mistviecher die sich in der Leber breitmachen operabel oder anderweitig verscheucht werden können. Ebenso wichtig ist NIE DEN MUT UND DIE HOFFNUNG ZU VERLIEREN.

Ich weiß aber auch (aus eigener Erfahrung) dass nicht jeder Tag gleich ist und man manchmal fast am verzweifeln ist. Aber auch das darf sein wenn man seine grundsätzliche POSITIVE EINSTELLUNG nicht verliert.

Vielleicht magst du ja auch schreiben was der Grund ist warum du so möglichst detaillierte Informationen brauchst.....
Musst nicht wenn nicht magst - aber das kann auch (seelisch) helfen darüber zu "sprechen".....

LG Claudia
 

Liebe Laura

vielen Dank für deine Worte.
Auch ich wünsche dir, vor allem deinem Mann viel Kraft und Zuversicht und die besten Ärzte die alles in Griff bekommen.

LG Claudia

Liebe Claudia

ja bei mir nach dem Herausoperieren des Kolonkarzinoms vor ca 3 Jahren im Nachhinein nach 2 Jahren eine Lebermetastase entdeckt und vor kurzem herausoperiert. Chemotherapie habe ich nicht erhalten. Als das Kolonkarzinom entfernt wurde hieß es, ich brauch keine. Als die Lebermetastase entfernt wurde hieß es, ich soll eine bekommen. Da ich aber in den S3 Leitlinien (Langform) gelesen habe, dass bei operablen Lebermetastasen, vor allem wenn sie klein sind und wenige, dass dann keine Chemotherapie erfolgen sollte, wenn man metastasenfrei ist (erscheint), habe ich gesagt, ich möchte keine Chemotherapie. Also bekam ich keine. 

Und seit Jahren leide ich an Morbus Crohn und das weiß man erst jetzt, dass es nicht Colitis Ulcerosa ist, nachdem sich die Gelenksbeteiligung dazuschaltete. Da kann man kaum gehen, beide Kniee geschwollen und sehr schmerzhaft. Sehr. Auch Fisteln etc kamen dazu und Operation. 

Das sind mehrere Diagnosen, die mich alle sehr belasten. Vor 2018 fühlte ich mich komplett gesund und fit. Alles kam wie ein Schlag. Vor allem kann natürlich jederzeit wieder irgendwo eine Metastase auftauchen, was mich sehr belastet. Jetzt bekomme ich wegen des Morbus Crohn Entyvio als Immunsuppressivum und sonst noch einige Tabletten, die das Immunsystem im Darm herunterfahren, damit mein Körper aufhört, sich selber "anzugreifen" und Geschwüre zu bilden, die dann bluten und die Entzündungswerte hochtreiben. Man ist den ganzen Tag schrecklich müde. Das Entyvio ist ein darmspezifisches Immunsuppressivum. Ein anderes kann ich nicht erhalten, weil sonst die Gefahr zu hoch ist, dass weitere Metastasen (vom ehemaligen Kolonkarzinom) aktiv werden (sollten sie vorhanden sein). Ob es ganz gut wirken wird, wird sich zeigen, etwas wirkt es schon. Bitte das Schlimme ist nicht nur diese furchtbare Müdigkeit, sondern man rennt bei Morbus Crohn auch 50 Mal am Tag aufs WC und man ist stuhlinkontinent. Man kommt nicht raus und fühlt sich mit 50 wie 150 Jahre alt. An Sport seit vielen Monaten nicht zu denken. Alles ist sehr belastend. Man ist verzweifelt. Das ist im Schub so. Der dauert schon Monate. Jetzt bewege ich mich schon in Richtung, dass es mir besser geht, aber die Medikamente sind stark. Also ich muss mir auch immer einreden, dass es schon gut werden wird, obwohl Morbus Crohn eine fortschreitende Krankheit ist und nicht heilbar. Vielleicht kann man sie mit den Medikamenten aufhalten. Sie ist nur mit Medikamenten unterdrückbar, wenn man Glück hat. Hauptsache keine Metastasen.........diese Angst davor........ich sag Dir..........diese Angst davor ist groß! Ich hab jetzt gejammert, das tut mir leid. Aber ich will trotzdem dafür kämpfen, dass ich vielleicht wieder ein halbwegs normales Leben mitsamt den Medikamenten bekomme !!!!! Also ich verbeuge mich vor der Medizin, meine Hochachtung. Ich vertraue drauf und lese gleichzeitig viel darüber. Mir hilft die Information darüber. Alleine schon der Gedanke, dass die Leber so gut nachwächst, das ist genial!!!! Und ich will immer HOFFEN ! 

Liebe Grüße

Theresa

327 posts

Montag, 22. August 2022 - 10:53

Liebe Claudia

ja bei mir nach dem Herausoperieren des Kolonkarzinoms vor ca 3 Jahren im Nachhinein nach 2 Jahren eine Lebermetastase entdeckt und vor kurzem herausoperiert. Chemotherapie habe ich nicht erhalten. Als das Kolonkarzinom entfernt wurde hieß es, ich brauch keine. Als die Lebermetastase entfernt wurde hieß es, ich soll eine bekommen. Da ich aber in den S3 Leitlinien (Langform) gelesen habe, dass bei operablen Lebermetastasen, vor allem wenn sie klein sind und wenige, dass dann keine Chemotherapie erfolgen sollte, wenn man metastasenfrei ist (erscheint), habe ich gesagt, ich möchte keine Chemotherapie. Also bekam ich keine. 

Und seit Jahren leide ich an Morbus Crohn und das weiß man erst jetzt, dass es nicht Colitis Ulcerosa ist, nachdem sich die Gelenksbeteiligung dazuschaltete. Da kann man kaum gehen, beide Kniee geschwollen und sehr schmerzhaft. Sehr. Auch Fisteln etc kamen dazu und Operation. 

Das sind mehrere Diagnosen, die mich alle sehr belasten. Vor 2018 fühlte ich mich komplett gesund und fit. Alles kam wie ein Schlag. Vor allem kann natürlich jederzeit wieder irgendwo eine Metastase auftauchen, was mich sehr belastet. Jetzt bekomme ich wegen des Morbus Crohn Entyvio als Immunsuppressivum und sonst noch einige Tabletten, die das Immunsystem im Darm herunterfahren, damit mein Körper aufhört, sich selber "anzugreifen" und Geschwüre zu bilden, die dann bluten und die Entzündungswerte hochtreiben. Man ist den ganzen Tag schrecklich müde. Das Entyvio ist ein darmspezifisches Immunsuppressivum. Ein anderes kann ich nicht erhalten, weil sonst die Gefahr zu hoch ist, dass weitere Metastasen (vom ehemaligen Kolonkarzinom) aktiv werden (sollten sie vorhanden sein). Ob es ganz gut wirken wird, wird sich zeigen, etwas wirkt es schon. Bitte das Schlimme ist nicht nur diese furchtbare Müdigkeit, sondern man rennt bei Morbus Crohn auch 50 Mal am Tag aufs WC und man ist stuhlinkontinent. Man kommt nicht raus und fühlt sich mit 50 wie 150 Jahre alt. An Sport seit vielen Monaten nicht zu denken. Alles ist sehr belastend. Man ist verzweifelt. Das ist im Schub so. Der dauert schon Monate. Jetzt bewege ich mich schon in Richtung, dass es mir besser geht, aber die Medikamente sind stark. Also ich muss mir auch immer einreden, dass es schon gut werden wird, obwohl Morbus Crohn eine fortschreitende Krankheit ist und nicht heilbar. Vielleicht kann man sie mit den Medikamenten aufhalten. Sie ist nur mit Medikamenten unterdrückbar, wenn man Glück hat. Hauptsache keine Metastasen.........diese Angst davor........ich sag Dir..........diese Angst davor ist groß! Ich hab jetzt gejammert, das tut mir leid. Aber ich will trotzdem dafür kämpfen, dass ich vielleicht wieder ein halbwegs normales Leben mitsamt den Medikamenten bekomme !!!!! Also ich verbeuge mich vor der Medizin, meine Hochachtung. Ich vertraue drauf und lese gleichzeitig viel darüber. Mir hilft die Information darüber. Alleine schon der Gedanke, dass die Leber so gut nachwächst, das ist genial!!!! Und ich will immer HOFFEN ! 

Liebe Grüße

Theresa