Theresa

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Montag, 26. Dezember 2022 - 17:20

Liebe Forumsteilnehmer,

als ich im Internet nach Einflüssen auf Proliferationsraten von Tumorzellen suchte, stieß ich darauf, dass diese Frage von Dissertanten an den Universitäten immer wieder beforscht wird. Eine dieser Dissertationen ist von Frau Boeckler, E. aus 2018 aus Darmstadt, approbiert bzw. für gut geheißen an der Universität München in den Fächern Chemie bzw. Pharmazie. Die Dissertation trägt den Titel:

"Zytostatika-induzierte Proliferation von Tumorzellen". Unter diesem Titel findet man die Doktorarbeit im Internet. 

Aus der Zusammenfassung dieser wissenschaftlichen Arbeit steht auf Seite 123 ff ganz hinten unter anderem:

"V Zusammenfassung
Chemotherapie mit Zytostatika ist essentieller Bestandteil der Behandlung fast aller
maligner Tumore und wird mit dem Ziel gegeben, den Tumor oder zumindest das
Tumorwachstum zu reduzieren. (...)
Vorarbeiten unserer Gruppe zeigten, dass TRAIL neben der Zelltodinduktion auch die
gegenteilige Wirkung, nämlich Proliferation von Tumorzellen auslöst, was bei der
Therapie von Tumorpatienten im höchsten Maße unerwünscht ist. Diese Studien
veranlassten zu untersuchen, ob auch konventionelle Zytostatika beide gegenteiligen
Wirkungen, Zelltod und Proliferation, auslösen können.

Die in der vorliegenden Arbeit gezeigte, häufige Tumor-erhaltende oder sogar Tumor-
fördernde Wirkung von Zytostatika
ist in der Behandlung von Tumorpatienten in
höchsten Maßen unerwünscht". 

Folgender Satz dieser Ergebnisse der oben zitierten Dissertation hat mich besonders zum Nachdenken angeregt:

"Dabei regen besonders niedrige Konzentrationen von Zytostatika Proliferation an, selbst wenn hohe Konzentrationen
das Wachstum noch einschränken."

Ich überlege mir deshalb im Hinblick auf die mir angebotene vorsorgliche Chemotherapie (wenn kein Tumor mehr erkennbar ist), die wahrscheinlich mit Tabletten bzw. niedrigeren Dosen durchgeführt wird, ob diese Therapie tatsächlich das Risiko rechtfertigt, das man damit einzugehen scheint, wenn man zum Beispiel diesen obigen Ergebnissen der zitierten Dissertation folgt. 

Jedenfalls ist es es aus meiner Sicht wichtig darüber nachzudenken bzw. vorauszudenken. 

Vielleicht habe ich aber einen Denkfehler in der Interpretation der obigen Dissertationsergebnisse dabei, dann sagt ihn mir bitte.

Liebe Grüße Theresa

PS: Erklärung des Wortes TRAIL aus dem Internet: Tumor Necrosis Factor Related Apoptosis Inducing Ligand (TRAIL) - (deutsch: Tumornekrosefaktor-verwandter Apoptose-induzierender Ligand) ist ein für das Immunsystem wichtiges Protein. Es wird zur TNF/TNFR-Superfamilie gezählt. Seine Aufgabe ist es, Zielzellen zu inaktivieren, indem es Apoptose (programmierten Zelltod) in der Zielzelle auslöst.

Uli_29

223 posts
Dienstag, 10. Januar 2023 - 13:57

Liebe Theresa,
ich habe die Arbeit auch "überflogen" und mir kommt vor, du hast das alles korrekt verstanden. Besonders verdächtig wäre demnach die Phase nach Beendigung der Chemotherapie, wenn nur noch geringe Dosen der Zytostatika im Organismus vorliegen.
Im Netz habe ich weiter nichts dazu gefunden; die Autorin sagt ja auch, dass es bislang erstaunlicherweise kaum Untersuchungen in dieser Richtung gibt.
Ja, die Zytostatika scheinen wirklich ein extrem zweischneidiges Schwert zu sein. :(

Dir wird nun eine sog. pseudo-adjuvante Chemotherapie empfohlen????

Liebe Grüße, Uli

Theresa

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Dienstag, 10. Januar 2023 - 16:58

Lieber Uli,

danke für Dein Feedback! Nein, mir wird keine pseudo-adjuvante Chemotherapie empfohlen. Aber mir wurde sie ja vor der OP der kleinen operablen Lebermetastase empfohlen, davor und danach. Diese lehnte ich ja wegen der S-3 Linien ab und wegen der wissenschaftlichen Studienergebnisse, die ich im Internet fand.

Ich lese immer noch darüber, denn die Ärzte bei der Nachsorge bzw. bei Behandlung von Morbus Crohn (für die Rezepte etc.) fragen immer noch sehr erbost nach, wieso ich denn keine Chemotherapie bekam und beomme. 

Ich beschäftige mich  deshalb immer noch damit, weil ich ja für mich und die Ärzte Argumente für die Entscheidung benötige, weshalb ich mich damals für die Befolgung der aktuellen S-3 Leitlinien ausspreche und damit eben die Chemo-Empfehlungen in der Vergangenheit abgelehnt habe. 

Es sind jetzt 3 Jahre nach Darmkrebsoperation vergangen und ich hab halt auch immer noch große Angst vor einem Rezidiv. 

Wie gehst Du mit dieser Angst um?

Liebe Grüße

Theresa

Uli_29

223 posts
Mittwoch, 11. Januar 2023 - 10:24

Liebe Theresa,
verstehe, ich hatte mich schon gewundert, dass du nun "aus heiterem Himmel" doch eine Chemo erwägst. Aber das tust du ja nicht.
Schätze, bei den Ärzten gilt man als "unkooperativ", wenn man einmal eine empfohlene Therapie abgelehnt hat, selbst wenn aus gutem Grund.
Der Onkologe, dem ich nach der OP der Metastase die Chemo verweigert hatte, verwies zur Rechtfertigung dieser  damals auf Untersuchungen in Onkopedia, die angeblich doch einen positiven Effekt der pseudo-adjuvanten Chemo nachgewiesen hatten. Damit hatte ich mich dann nicht mehr wirklich beschäftigt, denn wenn schon die Experten geteilter Meinung sind, was soll ich dann noch grübeln. Meine Entscheidung stand fest. Publikationen, wie diese Dissertation, auf die du oben verweist, bestätigen mich nur.
>> Wie gehst Du mit dieser Angst um?
Gute Frage - ehrlich gesagt, mein Optimismus, den ich bis zur ersten Nachsorge gehabt hatte, ist verschwunden. Ich rechne nun eher mit dem Schlimmsten. Mitte Jänner habe ich wieder ein paar Scans; mir graut jetzt schon davor bzw. vor dem Warten auf den Befund.
Aber ich versuche den ewig plappernden Affen im Kopf (das diskursive Denken) mittels Meditation zu disziplinieren, um sinnlose Grübeleien zu vermeiden. Das klappt einigermaßen.
Liebe Grüße, Uli

Theresa

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Mittwoch, 11. Januar 2023 - 12:19

Lieber Uli

Danke für Deine Antworten. Meinst Du wohl diesen Link zu Onkopädia:

https://www.onkopedia.com/de/onkopedia/guidelines/kolonkarzinom/@@guideline/html/index.html#:~:text=Im%20Stadium%20III%20f%C3%BChrt%20die,die%20Empfehlung%20zur%20adjuvanten%20Therapie.

Da steht aber zusammengefasst eh drinnen, dass resektable Lebermetastasen auch nur herausoperiert werden können. Ich bin mittlerweile ziemlich überzeugt davon, dass ich gut daran getan habe, wie ich für mich entschieden habe. PS: Eine Verwandte von mir erzählte mir, sie hätte früher im Alter von 45 Jahren ein Rektumskarzinom herausoperiert bekommen. Sie sei in mehreren Krankenhäusern gewesen und kein Chirurg hätte ihr dies ohne Chemotherapie herausoperieren wollen. Dann hat sich aber ein Chirurg gefunden gefunden und hat sie operiert. Das Rektumskarzinom wurde R0 herausoperiert. Dann Stoma und dann nach 6 Monaten Rückoperation. Dies alles vor 8 Jahren und sie blieb bis jetzt krebsfrei !!!!!!!!! Auch das muss man sehen.

Mir geht es wie Dir. Jede Art von Untersuchung ist mit furchtbarer Angst vor dem Ergebnis verbunden. Das Warten auf die Befunde ist auch immer grauenhaft für mich. Deshalb kann ich auch vom Thema noch nicht loslassen und recherchiere teilweise weiter in den Studienergebnissen, um im Notfall gerüsstet zu sein, die besten Entscheidungen zu treffen. 

Den plappernden Affen im Kopf, der auch Angst schürt und mich manchmal fast verrückt macht, den verdanke ich ja auch mein Leben, denn er hatte ja auch manchmal Recht.

Ich zwinge manchmal meinen inneren plappernden Affen dazu, dass er nach seinen beängstigenden Aussagen abschließend sagt:

"Es kann aber auch alles gut sein".

Damit versuche ich tagsüber und vor allem nachts bisserl innere Ruhe zu finden. 

Und das wünsche ich Dir für Deine Untersuchungen Mitte Januar - dass es weiterhin GUT ist !!!!!

Bitte und hoffentlich schreibst Du mir das hier dann !!!!

Alles erdenklich Gute

Theresa

Uli_29

223 posts
Donnerstag, 12. Januar 2023 - 10:03

Liebe Theresa,
ich bin auch froh, dass du deine Recherchen (die S3-Leitlinie) und deine Gedanken dazu hier damals öffentlich diskutiert hattest. Ohne diese Anregung wäre ich nun sicherlich nicht darauf gekommen, die nach der OP angeratene Chemo zu hinterfragen - ein herzliches "Danke" dafür!
Liebe Grüße, Uli

Theresa

470 posts
Donnerstag, 12. Januar 2023 - 10:47

Lieber Uli

ich danke Dir für Deine Worte, sie freuen mich sehr. Ich sage Dir auch "Danke" für Deine Informationen hier über diese Seiten, sie haben mich auch sehr oft zum Nachdenken und Nachlesen ermuntert - und zum Durchhalten.

Mir fiel gerade wieder ein: Für mich waren eigentlich auch die Worte eines Chirurgen (Prof.) ausschlaggebend, der mich im Krankenhaus in Vertretung eines anderen Chirurgen nach der Darmkrebsoperation vor 3 Jahren vom Spital entlassen hat. Ich fragte ihn, ob ich ihn in der Privatordination aufsuchen dürfe und ihn um die Meinung zur Chemotherapie fragen dürfe. Er nickte und sagte dazu: "Was ich Ihnen jetzt schon auf den Weg mitgeben will ist, dass egal wer Ihnen eine Chemotherapie geben will, hinterfragen sie es. Fragen sie den Arzt, wie diese Behandlung genau funktionieren soll. Fragen sie genau nach, WIE die Behandlung funktioniert. Er soll es ihnen genau erklären. Wenn er es ihnen nicht erklären kann, fragen sie weiter. Er soll es ihnen erklären und wenn er es nicht kann, dann.....". Der Chirurg beendete den Satz und ging aus der Tür. Ich schaute ihm staunend und überfordert nach. Seine Worte prägten sich ein.

Diese Worte von einem fremden Prof. Chirurgen aus der Spezialklinik für Darmkrebs waren für mich von da an wegbegleitend. Ich soll also nach zusammenhängenden Wirkmechanismen bei Ärzten fragen, nach Ursache-Wirkung von Behandlungen und deren Wahrscheinlichkeit des Eintretens- eigentlich so wie es die Wissenschaft verlangt.

Das war damals mein Zündfunke dafür, dass ich die Verantwortung übernehme.

Schön, dass wir das Internet haben, wo wir für das Nachdenken und Abwägen für wichtige Lebensentscheidungen recherchieren können. Ein paar Fachbücher hab ich mir auch gekauft - sie stimmen im Großen und Ganzen mit den S-3 Leitlinien überein.

Danke Dir Uli auch für alles !

Bitte schreib mir, dass bei Dir alles gut weiterverläuft!

Liebe Grüße

Theresa

Uli_29

223 posts
Samstag, 14. Januar 2023 - 10:47

Liebe Theresa,
ist ja interessant: die sehr fähige Chirurgin, die bei mir damals den Primärtumor entfernt hatte, schien auch ziemlich überrascht, dass die Onkologen mir trotz negativer Tests aller entfernten Lymphknoten eine Chemotherapie verordnet hatten. Ich habe den Verdacht, dass viele Onkologen mehr oder weniger reflexhaft zu Chemo neigen.
Wie man sieht, war diese Chemo bei mir auch nicht gerade von einem Erfolg gekrönt gewesen - zum Glück hatte ich das habe Jahr aber eh ganz gut verkraftet.

LG, Uli

Theresa

470 posts
Samstag, 14. Januar 2023 - 16:45

Lieber Uli

ja, zum Glück hast Du die Chemo gut verkraftet. Ich habe ein Video im Internet gefunden, das drei Möglichkeiten kolorektaler Metastasierung darstellt und Studienergebnisse zu Behandlungen (Operation / Chemo-Therapien etc.) dazu. Es ist aus 2018:

 https://ordination-gruenberger.at/interview-mit-prim-univ-prof-dr-thomas-gruenberger/

1.) resektable Metastasen in der Leber

2.) potentiell resektable Metastasen in der Leber

3.) nicht resektable Metastasen in der Leber

Dieser Professor sagt dabei im Video auch bei ca. Minute 5:30, dass man in der Fachärzteschaft überlegt, ob bei der ersten Gruppe, nämlich bei der Gruppe resektabler Metastasierung bzw. bei singulärer Metastasierung die Gabe von Chemotherapie ÜBERHAUPT SINNVOLL ist........

Die vielen Ärzte, die die S-3 Leitlinien erstellen, werden ihre Gründe dafür haben, dass sie nach der Sinnhaftigkeit von Behandlungen suchen und argumentieren.

Wenn eine Behandlung keinen Sinn für den Patienten macht und noch dazu ein Risiko darstellt, dann frage ich mich, wie so etwas passieren kann? Welchen Nutzen hat dann wer davon? Irgendeine Logik müsste da ja dahinter sein, oder? 

Liebe Grüße

Theresa

Uli_29

223 posts
Samstag, 14. Januar 2023 - 19:39

Liebe Theresa,
die Chemo nach erfolgreicher Teilresektion der Leber wird/wurde auch in der Literatur sehr oft infrage gestellt, z.B.:

"Der Großteil heutzutage onkologisch sinnvoll resezierter Lebermetastasen ist kolorektalen Ursprungs, sodass hierzu die größte Erfahrung existiert. Im Verlauf der Tumorerkrankung kolorektaler Karzinome scheint ein Zeitfenster zu existieren, in der die Metastasierung in die Leber einen „lokoregionären Charakter“ besitzt und damit die Resektion das Potenzial der Kuration bei signifikant verbesserter Lebensverlängerung beinhaltet. Die 5-Jahres-Überlebensrate nach kurativer Resektion wird mit 30–40% angegeben. Die Abklärung der Resektabilität erfolgt über Spiral-CT oder MRT. Zum Ausschluss von extrahepatischem Tumorbefall steht die Positronenemissionstomographie zur Verfügung. Präoperativ abzuschätzen ist die Restleberfunktion. Trotz einer Vielzahl anerkannter Prognosefaktoren bleibt die Indikationsstellung zur Lebermetastasenresektion oftmals eine individuelle Entscheidung. Ziel des operativen Vorgehens ist die kurative Resektion (R0-Resektion). Neoadjuvante Therapiekonzepte werden gegenwärtig in Studien evaluiert. Eine eindeutige Indikation zur adjuvanten Chemotherapie nach kurativer Lebermetastasenresektion ist gegenwärtig nicht gegeben."

---

- fettgedruckte Hervorhebung von mir.   Aus Chirurgische Therapie von Lebermetastasen | SpringerLink

Ältere Studien kamen manchmal zu anderen Ergebnissen, z.B. aus 2002
"Combined-Modality Treatment for Resectable Metastatic Colorectal Carcinoma to the Liver..."  document (psu.edu)
"Conclusion: These data demonstrate that adjuvant intra-arterial and intravenous chemotherapy was beneficial in prolonging time to recurrence and preventing hepatic recurrence after hepatic resection of colorectal cancer."
Aber weiter unten im Text wird auch eine Studie aus Deutschland erwähnt, die zu einem gegenteiligen Ergebnis kam - tja die liebe Statistik.

Niemand weiß, wie der Stand der Forschung in 20 Jahren sein wird, aber nach gegenwärtigem Stand ist unser Verzicht auf die additive Chemo vertretbar, vielleicht mehr als das.

LG, Uli

Theresa

470 posts
Montag, 16. Januar 2023 - 18:53

Hallo lieber Uli

vielen Dank für Deine so genauen Literaturrecherchen! Ich bin jetzt überzeugt, dass ich den richtigen Schritt machte und sowohl die so sehr von meinen Ärzten damals empfohlene präoperative Chemotherapie (Dauer 2 Monate) und die so sehr empfohlene postoperative Chemotherapie der singulären Lebermetastase - die eineinhalb Jahre nach OP Darmkrebs auftrat - ablehnte. Damals war ich auch geschockt, dass mir der Leberchirurg zur Empfehlung der präoperativen Chemotherapie sagte, dass ich - sollte die Erstlinien-Chemotherapie  nicht auf die Lebermetastase verkleinernd wirken (sie war eh nur 1 cm groß), so würde ich dann nicht operiert werden und man würde Zweitlinien-Chemotherapie (andere Medikamente) anwenden. Sollte diese Zweitlinientherapie auch nicht wirken, würde man dann nicht operieren und Drittlinientherapie anwenden. Also wieder andere Chemotherapiemischung. Dann wären schon 6 Monate vergangen und sowohl meine Psyche würde flach liegen als auch mein Körper durch die Gifte beleidigt.

Meine Reaktion: Schweißperlen auf der Stirn, als ich ihm antwortete, dass ja die Metastase in all diesen Monaten wachsen würde und dann inoperabel werden könnte. Auch könnte ich durch die Chemotherapie körperlich so schwach werden, dass eine Operation nicht durchgeführt werden könnte. Der Arzt sagte, dass man aber die schlafenden Metastasen finden müsse. Darauf recherchierte ich und fand heraus, dass man diese ja mit Chemotherapie während des Schlafens von Metastasen ohnehin nicht auslöschen könne. Das Fatale daran ist: Ich bin in einem spezialisierten Zentrum in Behandlung. Aber diese Vorgehensweise war für mich sowas von unlogisch und extrem belastend. Ich  bettelte dann mit den Leitlinien in der Hand, schnell NUR operiert zu werden. Ein Arzt erbarmte sich und sagte zu, mich zu operieren. Dann stimmten auch die anderen Ärzte zu. Dieser eine Arzt und die S-3-Leitlinien und dieses Forum halfen mir dabei, mich durchzusetzen. Ich bin sehr dankbar für dieses Forum und den Kontakt zur Reflexion mit Mitbetroffenen.

Danke Dir Uli auch vom ganzen Herzen, Du bist ein sehr hilfreicher Begleiter !!!!

Ich bin sehr bemüht, all das Positive dem Forum zurückzugeben.

Liebe Grüße

Theresa 

Uli_29

223 posts
Montag, 16. Januar 2023 - 19:16

Liebe Theresa,
"...sollte die Erstlinien-Chemotherapie  nicht auf die Lebermetastase verkleinernd wirken (sie war eh nur 1 cm groß), so würde ich dann nicht operiert werden und man würde Zweitlinien-Chemotherapie (andere Medikamente) anwenden. Sollte diese Zweitlinientherapie auch nicht wirken, würde man dann nicht operieren und Drittlinientherapie anwenden. "

---

Ich finde, das klingt schon etwas merkwürdig. Erste Wahl bei der Behandlung von Lebermetastasen ist m.W. immer die Leber-Teilresektion - es sei denn, die Metastasen sind inoperabel. Die chirurgische Entfernung hat nachgewiesenermaßen die besten Heilungschancen. Ob du da eine wirklich kompetente Beratung hattest? War das in Wien?

Ja, ich sehe dieses Forum auch als sehr nützlich an. Meine Gattin rät mir allerdings bisweilen ab, damit ich auch mal auf andere Gedanken als Krebs komme, womit sie auch nicht ganz unrecht hat. :)

Liebe Grüße,
Uli

Theresa

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Dienstag, 17. Januar 2023 - 14:22

Lieber Uli

ja das war da........

ich kann es nicht verstehen, drum denk ich so viel nach......es war aber in der Coronazeit, vielleicht hat das einen Einfluss gehabt.

Glaub ich aber nicht ganz, weil einige der Ärzte auf ihren Webseiten schreiben, dass sie immer präoperative Chemo anwenden bzw. das üblich ist.........was ich halt nicht verstehe........ich werde noch eine Weile darüber nachdenken, weil ich will halt immer verstehen, wie was zusammenhängt. Auch wenn auf der Welt so viel passiert, das ich nie verstehen werde.

Ja, mein Mann sagt auch immer, ich soll andere Gedanken haben, aber jeder ist da halt anders. Ich widme mich eh schon wieder Beruf und Enkerl und Zukunft. Da muss ich die Hoffnung gut düngen, weil Angst hab ich sowieso viel.

Wenn ich irgendetwas Nützliches für andere Menschen tun kann, will ich es sehr gerne tun, ich versuchs halt, aber Deine Frau hat auch recht, man soll auch rundherum wieder sich dem normalen Leben genügend widmen. Das tut auch gut! 

Hoffentlich war heute alles gut bei Deiner Nachuntersuchung!!!!

Liebe Grüße

Theresa

Uli_29

223 posts
Mittwoch, 18. Januar 2023 - 10:12

>> Hoffentlich war heute alles gut bei Deiner Nachuntersuchung!!!!

Vielen Dank für "Daumen drücken": den Befund vom Leber-MRT hab ich grad bekommen - alles okay. :)
Befund vom CT steht noch aus.

LG, Uli
PS. CT war auch okay.

Theresa

470 posts
Mittwoch, 18. Januar 2023 - 18:31

Lieber Uli - gratuliere !

Super, super und nochmals super !!! So soll all das Gute weitergehen, einfach BITTE GSUND BLEIBEN !!!!!

Alles Gute auf Weiteres 

Theresa

Uli_29

223 posts
Mittwoch, 18. Januar 2023 - 20:15

Vielen Dank auch, liebe Theresa.

Ist es nicht erstaunlich, wie sich Sympathie entwickeln kann, obwohl man sich nur virtuell kennt?

LG, Uli

Theresa

470 posts
Donnerstag, 19. Januar 2023 - 17:24

Hallo lieber Uli

ja das ist erstaunlich, das habe ich mir auch schon gedacht! Wir haben uns schon ein längeres Stückerl des Lebens positiv begleitet! Und ich war und bin sehr dankbar dafür !

Es ist sehr schön und ein Geschenk des Himmels, dass man mit anderen Lebewesen in Sympathie verbunden ist !

Wieder ein Lichtlein am Horizont ! 

Ganz liebe Grüße

Theresa