Diffuse Lebermetastasen

Bitte teilt mir eure Erfahrungen mit

Hey,

das klingt wirklich schlimm was du durch machen musstest, das tut mir leid. Erfahrungen kann ich leider nicht mit dir teilen. 
 

Ich hab allerdings noch eine Frage an dich und ich denke damit könnte man ggf. dafür sorgen, dass ggf. andere dir eher weiterhelfen können.

Wenn ich mich jetzt nicht verlese, hattest du nicht geschrieben, ob bei der Darmspiegelung Darmkrebs gefunden wurde? Oder wurde damals wegen dem Loch gar nicht weitergeschaut ? Oder wird jetzt vermutet, dass die lebermetastasen ihren Ursprung im Darm haben?

Weiterhin alles gute für dich! 

Hey,

Ja ich hatte Darmkrebs der aber restlos entfernt werden konnte. Die Metastasen kamen erst ca.9 Monate später vom Darmkrebs der durch das Loch bei der Darmspiegelung erst entdeckt wurde. 

Danke für dein Interesse 

Liebe Carmen 

Ich bin 54 Jahre und habe leider nicht so viel Glück wie deine Tochter da meine Metastasen sehr groß sind, die größte ist 16mm und sehr viele  daher operiert werden können. So erhalte ich lediglich palliative Chemotherapie mit Capecitabin 500mg  (die ich super  vertrage) Antikörpertherapie mit Bevacizumab wo ich auch keine Nebenwirkungen habe und im 3. Zyklus kommt jetzt noch Oxiplatin dazu das ich Anfangs abgelehnt habe weil ich so große Angst vor den Nebenwirkungen habe .

Allerdings habe ich heute erfahren dass anscheinend erst nach 6 Monaten ein neuerlicher CT gemacht wird und dann entschieden wird wie es weitergeht. Das macht mich total fertig und ich bin völlig verzweifelt.  Heule mir schon den ganzen Tag die Augen aus dem Kopf weil ich das alles gar nicht glauben kann. Ich bin voll zuversichtlich zur Nachsorgeuntersuchung gegangen weil mein Blutbild bis auf einen Wert CEA der leicht erhöht war absolut in Ordnung war und ich keinerlei Beschwerden oder Schmerzen hatte auch jetzt nicht war vor der Chemo fit wie ein Turnschuh. Täglich 6 - 10.000 Schritte gegangen. Ach ja die einige Nebenwirkung bisher ist, dass ich sehr schnell erschöpft bin und zwischendurch immer mal wieder pausieren muss. Ich will mich einfach nicht damit abfinden dass meine Uhr tickt. Vorallem weil ich mich auch jetzt noch immer sehr gut fühle und keiner mir glaubt wie krank ich bin. Im Gegenteil bekomme ständig Komplimente wie gut ich aussehe.  

Aber ich freue mich so sehr für deine Tochter und wünsche ihr von ganzem Herzen alles Gute und dass sie für immer gesund bleibt. 

Liebe Grüße 

Liebe Carmen, 

Sorry klar hab ich mich vertippt ich bin einfach noch völlig daneben .  Die größte Metastase ist 16mm und sie können anscheinend auf Grund der Menge nicht operiert wird. Ich kann und will das einfach nicht glauben. Habe heute morgen noch eine andere Klinik mit sehr guten Referenzen kontaktiert und denen auch gleich meine Unterlagen geschickt. Bin mittlerweile überzeugt dass es keinesfalls falsch sein kann sich eine 2. Meinung einzuholen.  Ich bekomme bis Mitte nächster  Woche einen Rückruf wenn die Onkologen meine gesamte Krankenakte studiert haben. Dir waren so nett und ich habe wieder einen Funken Hoffnung. Die nächste Antikörpertherapie ist erst Ende Jänner also kann ich jetzt erstmal durchatmen. 

Danke auch dir für die aufmunternden Worte und ja ich habe mir ganz fest vorgenommen zu kämpfen 

Liebe Grüße 

Danke dir das mache ich

Liebe Hope,

Hier meine Erfahurng mit Oxaliplatin: nach 12maliger Chemotherapie mit FOLFOX + Oxaliplatin vor fast 3 Jahren habe ich nun noch immer eine doch nicht zu unterschätzende Polyneuropathie in Händen und Füßen, die auf das Oxaliplatin zurückzuführen ist. Aber erst nach der 10ten Gabe hat sich dieses Leiden festgesetzt, so dass ich Dir raten würde, nach 10 Gaben darauf zu verzichten, auch weil das Nutzen des Zusatzes dieses Oxaliplatins, auf Basis von Platinium (Edelmetall) aufgebaut, nur bei bis zu 5% liegt, laut Statistiken.

Ich denke ja mal, dass dein Primärtumor auch genetisch untersucht wurde, da es bei bestimmten Mutationen mittlerweile sehr gute, andere Mittel gibt, deren Nebenwirkungen weniger schlimm sind (z.B. bei BRAF-Mutation oder MSI).

LG

Liebe WildRose,

Ich habe bisher noch gar kein Oxiplatin bekommen habe weil ich mich geweigert habe und in meinem molekularpathologischem Befund steht dass im BRAF sowie K/NRAS  keine Mutationen vorhanden sind. Weisst du was das in Bezug auf Oxiplatin bedeutet?

LG Susi 

Hallo, ja die Mutationen zu beachten ist wichtig....

...dazu habe die folgende Webseite gefunden, wobei am Ende der Webseite ein Link zu den Darmkrebs-S3-Leitlinien führt bzw. unter dem Kapitel 9.8. medikamentöse Behandlungen in Bezug auf die Krebsmutationen dargestellt sind:

http://www.gesundheits-lexikon.com/Krebs/Darmkrebs-Kolonkarzinom/Medikamentoese-Therapie.html

Da findet man wahrscheinlich die Erklärung zu den Mutationen.

Liebe Grüße

Theresa

Liebe Theresa

Aber nach welchen Mutationen soll ich denn suchen wenn keine vorhanden sind? Hat das auch etwas mit der medikamentösen Therapie zu tun? Weisst du ob das gut oder schlecht ist wenn keine Mutationen vorhanden sind? Ich glaube ich bin mit dem ganzen im Moment vollkommen überfordert 

LG  Susi

Liebe Susi

also wenn Du einen MOLEKULARPATHOLOGISCHEN Befund vor Dir liegen hast, steht da zum Beispiel DNA-Isolation aus Paraffingewebe. Das ist üblicherweise das herausoperierte Darmkrebsstück oder die Lebermetastase etc. Dann steht da, dasss zum Beispiel folgende Gene untersucht wurden: KRAS, EGFR, BRAF, NRAS, TP53 etc.

Wenn Du diese Antikörpertherapie erhältst, dann setzt das doch voraus, dass Dein Primärtumor bestimmte Merkmale hatte. Diese Merkmale sind doch Mutationen, oder?

Liebe Grüße

Theresa

Hallo Hope,

Ich kenne mich nur mit der Medikation bei einer BRAF-Mutation im Tumor aus, da dies bei mir der Fall ist. Bei Metastasen wird dann keine Chemotherapie mehr gemacht, sondern ein bestimmtes, neu-zugelassenes Medikament gegeben. Da Du ja noch Chemotherapie bekommst und das Oxaliplatin Dir wahrscheinlich das Leben noch schwerer machen wird wegen der Polyneuropathie, würde ich damit sehr vorsichtig sein...

Tut mir Leid, wenn ich Dir nicht sehr viel helfen konnte. Dass eine Antikörpertherapie bei Dir angewendet werden kann, ist doch schon sehr vorteilhaft...

LG