Auf der Suche nach positiven Berichten

Hier scheint sich wohl nicht mehr viel zu tun, da auch ich auf der Suche nach positiven Berichten bin. Wirklich sehr schade 😞

Hallo Du

doch es gibt schon mehrere Menschen, die nach der jahrelangen Prozedur der Behandlung keinen Rückfall mehr haben. Wichtig ist die Operation von Darmkrebs so schnell wie möglich, ohne dass Reste von Krebszellen am Operationsort oder irgendwo im Körper bleiben. Auch ist die Entfernung von Metastasen super wichtig. Dann ist engmaschige Kontrolle wichtig (Blutwerte, Tumormarker, MRT, Ultraschall).

Auf meinem Weg habe ich schon mehrere Menschen erlebt, die viele Jahre zuvor Darmkrebs operiert wurden, auch Metastasen operiert wurden. Einige davon hatten Chemotherapie, einige hatten keine Chemotherapie. Ich hatte nie Chemotherapie. Ich wollte das nicht. Auch deshalb nicht, da ich in der Familie Menschen kenne, die ohne Chemotherapie durchgekommen sind. Aber vor allem deshalb, da die medizinischen ärztlichen  "S3 Leitlinien Kolorektales Karzinom " im Internet zum Lesen zur Verfügung stehen. S3 heißt höchste Qualität an Leitlinien. Ich habe sie ausgedruckt und gelesen. Deshalb habe ich für meinen Fall gut überlegt und keine Chemotherapie genommen. Ich habe die Operation gewählt.

Es war 2019 die Darmkrebsoperation eines 4 cm großen Tumors im Sigma Dickdarm und dann 2021 eine Metastasenentfernung (kleine Metastase) aus der Leber. Seit 2019 mache ich watch and wait. Alle 3-6 Monate lasse ich ein MRT machen, Ultraschall und Tumormarker CEA, CA 19.9 und CA 125 feststellen. Jedes Jahr lasse ich eine Koloskopie mit vielen Biopsien durchführen. Das alles in Absprache mit dem Chirurgen und dem Gastroenterologen sowie mit dem Radiologen. Nicht alles zahlt die Krankenkassa. Aber was ist wichtig? Die Gesundheit einzig und alleine. Ich hoffe, es geht weiterhin gut. Sicherlich, ich muss noch einige Jahre in großer Angst vor einem Rückfall aushalten und viele Nachsorge bzw. Vorsorgeuntersuchungen machen. Ich passe jetzt gut auf meine einzelnen Lebenstage auf.

Es gibt schon Hoffnung, auf alle Fälle. Am Anfang dachte ich einige Jahre, es sei nun alles vorbei. Alles. Aber dann hat mir die unermüdliche Suche nach medizinischer Hilfe, sehr gute Operationstechnik und Nachbetreuung sowie auch Glück geholfen. Ich habe es als ganz schweren Kampf empfunden. Es ist immer der Kampf gewesen, wo ist wer, der mir nachvollziehbar wirklich helfen kann. Die medizinischen ärztlichen Leitlinien im Internet haben mich sehr unterstützt, Entscheidungen zu treffen. Sollte ich doch noch einen Rückfall erleiden, würde ich alles tun, um einen guten Operateur zu finden. Es gibt gute youtube Videos von spezialisierten Kliniken, wo Professoren erklären, dass gute Hoffnung besteht.

Ich treffe immer wieder Menschen im Alltag in meinem Umfeld, die sagen, sie haben auch einmal Darmkrebs gehabt und sie hatten dann eine Operation und dann wohl keinen Rückfall mehr, jetzt 10 Jahre später. 

Kopf hoch und kämpfen!!!!! Das medizinische Angebot suchen, das zur besten Heilung passt!!!

Alles Liebe und Gute

Theresa

Hallo Theresa,

auch ich mache nach gescheiterter adjuvanter Chemo watch&wait.

Gleich schon nach der ersten Infusion mit Oxaliplatin hatte ich heftigste Nebenwirkungen, so dass mein Onkologe entschied, es wegzulassen. Ich hätte für 7 Zyklen noch die Capecitabin 500 Tabletten einnehmen müssen, morgens und abends je 4 Tabletten. Da ist es wohl wichtig das man mindestens 30 Minuten vor Einnahme etwas isst und das war mein Problem. Ich leide unter Appetitmangel und Essen rein zwingen funktionierte einfach nicht. Habe ich morgens nur schon die Packung Capecitabin gesehen, überkamen mich immer mehr Ängste, es war furchtbar. So schaffte ich leider auch nur die Einnahme von 2 Monaten. Ich saß weinend bei meinem Onkologen, berichtete ihm hiervon. Und was machte er? Er meinte dann wäre es eben so und meine Nachsorge könnte ja eigentlich auch mein Hausarzt machen. Somit wurde ich von ihm regelrecht abserviert :-(

Mein Hausarzt ist damit aber völlig überfordert, er kenne weder die Leitlinien und besitzt auch noch nicht mal ein Ultraschallgerät. Er sagt das mein Onkologe mich eigentlich trotz gescheiterter Chemo weiterhin hätte betreuen müssen.

Weiß jetzt auch nicht so recht weiter... Bei mir war es leider so, dass beide Tumormarker nicht erhöht waren, obwohl mein Rektumkarzinom fast 6 cm groß war und der Gastroenterologe daher nach 15 cm nicht weiter kam. Da der Tumor bereits in die Gebärmutter infiltrierte, kam diese gleich auch mit den Eierstöcke raus. Meine OP ist jetzt genau 1 Jahr her.

Ich habe seit OP immer noch Schmerzen im Unterleib, die mich Tag für Tag an diesen Darmkrebs erinnern...wie soll man da abschalten können bzw nicht ständig Ängste hat, dass diese Schmerzen womöglich jetzt durch Metastasen oder so sind? 

Da ich privat versichert bin, benötige ich zum Glück keine Überweisungen. Habe Ende Juli meine erste Darmspiegelung nach OP machen lassen. Leider war rechts nicht alles richtig einsehbar durch Restverschmutzung. Es wurde eine Polypenknospe entfernt, soweit alles in Ordnung. Wann die nächste Darmspiegelung erfolgen sollte, wurde leider nicht gesagt. Wann wäre die denn zu empfehlen, weißt du das? 

Letzten Monat habe ich dann CT von Thorax und Abdomen Ambulant in einem Krankenhaus machen lassen, kein Hinweis auf Metastasen. 

Wie gesagt, bei mir waren beide Tumormarker nicht erhöht vor OP, denke daher kann man sich hier nicht drauf verlassen? Welche Blutwerte sollte man immer machen lassen, alle drei Monate oder wie oft? Gibt es noch etwas an Untersuchungen, die ich vielleicht vergessen habe oder nicht weiß?

Ich wäre über Antworten wirklich sehr dankbar.

Viele Grüße und ein schönes Weihnachtsfest