Knochenmetastasen

Hallo Catharina,

eine Suchfunktion gibt es hier so direkt nicht. Kenne jetzt hier so auch niemanden mit Knochenmetastasen. Mach dich da mit lesen auch nicht so verrückt! Bringt euch so auch nichts. Am besten ist es immer, wenn man die Metastasen raus holen kann. Wenn das angeblich nicht geht ruhig noch mal eine andere Meinung anhören!

LG Olli

Hallo Catharina

ich bin sehr berührt über Deine Zeilen........eine furchtbare Krankheit...........ein paar Worte dazu:

meine Darmkrebs Operateure und Lebermetastase-Operateur bestehen darauf mir dauernd beizubringen, dass ich ab Entfernung der Lebermetastase (eineinhalb Jahre nach Entfernung des Darmkrebses) noch 5 Jahre massive Nachsorge betreiben muss, weil ich in dieser Zeit noch nicht als "geheilt" geleten kann. Ich bin auch noch ziemlich jung. 

Was ich zu Knochenmetastasen im Internet fand ist, dass Operation natürlich das Glücklichste wäre, wenn es funktioniert, aber es gibt auch Bestrahlungszentren auf höchstem Niveau, wie zum Beispiel in Österreich (ich bin aus Ö.) das MedAustron in Wiener Neustadt. In deren Webseite findet man auch aus meiner Empfindung nach Hoffnung durchschimmern, dass sie Behandlungsmöglichkeiten anbieten, die sehr gezielt Tumore (Metastasen) zerstören können samt Schonung der Umgebung. Manchmal zahlt die Kassa, manchmal ists privat zu zahlen. Müsste man sich erkundigen. Diese speziallen Bestrahlungszentren gibts auch in Deutschland und weltweit. Du könntest Dich dort schlau machen, wenn Du möchtest. Nie aufgeben, immer weiter die beste Therapie suchen, die Medizin ist schon sehr weit. Ich habe mehrere Arztmeinungen eingeholt und bin nicht der ersten gefolgt. 

Zitat aus der Webseite von MedAustron:

"Der Unterschied zur herkömmlichen Radiotherapie besteht darin, dass sich der Ionenstrahl durch Anpassung der Energie exakt in seiner Reichweite steuern lässt. Die Strahlendosis wird auf den Tumor fokussiert. Dies schont nicht nur das umliegende gesunde Gewebe, sondern minimiert auch die Nebenwirkungen. Die Ionentherapie wird vor allem zur Bekämpfung von Tumoren in der Nähe besonders empfindlicher Organe, wie zum Beispiel Gehirn, Rückenmark, Sehnerven, Lunge und Leber, angewendet.

Die Behandlung mit Protonen oder Kohlenstoffionen dauert einige Wochen und wird ambulant durchgeführt.

Alle weiteren Informationen zu „MedAustron“ finden Sie auf www.medaustron.at ." Wie gesagt, auch in Deutschland und anderswo gibts solche Zentren.

Aber ob die Behandlungsart auf die Diagnose Deines Mannes passt, wissen nur die Fachärzte, vor allem auch jene Spezialisten, die diese Methode anwenden.

Alles erdenklich Gute für Deine Familie

und viel Kampfgeist!!!!

Theresa

Liebe Theresa, lieber Olli!

Danke für eure Rückmeldungen. Theresa, das was du zur MedAustron schreibst klingt ein bisschen so wie die "Cyberknife" Behandlung, die ich mir ergoogelt habe.

Wir haben auch bereits eine Zweitmeinung angefragt und leider erst einen Termin im Mai bekommen. Das finde ich angesichts der Diagnose und der Eilbedürftigkeit schon sehr fragwürdig. Jetzt werden wir also weiter suchen. 

Bei meinem Mann hat das Rezidiv nun leider nicht mal ein Jahr gedauert seit der Entfernung der Lebermetastasen. Das ist prognostisch natürlich nicht gerade das gelbe vom Ei.

Alles Liebe auch für euch

Catharina 

Hallo liebe Catharina

ich weiß nicht, worin sich Cyberknife und MedAustron unterscheiden, da müsste man anrufen und sich konkret erkundigen. Beides sind Spezialzentren und ich würde alles in Bewegung setzen, um Infos einzuholen. Anrufen kostet ja nichts. Es ist schon sehr dringlich, finde ich, nichts ist so wichtig, wie jetzt sehr schnell die richtigen besten Ärzte und Methoden bzw. Spezialzentren finden.

Ein Termin für eine Zweitmeinung im Mai ist schon sehr spät!! 

Ich habe gegoogelt und gefunden, dass zum Beispiel die Neurochirurgie im Universitätsspital Bern einiges Interessantes über die Behandlung von Wirbelmetastasen schreibt, auch über Bestrahlung und Operation!! So ein Fachzentrum wird es doch wohl auch in Eurer Nähe geben. Ich persönlich würde um die ganze Welt fliegen und alles dafür geben, wenn ich mein Leben dafür erhalten könnte.

Z.B.:

https://neurochirurgie.insel.ch/erkrankungen-spezialgebiete/wirbelsaeule/wirbelmetastasen

Ich persönlich habe mit Operationen (Darmkarzinom, Lebermetastase) die besten Erfahrungen gemacht, obwohl ich mich sehr stark davor gefürchtet hatte.

Alles Gute

Theresa

Liebe Theresa,

ganz lieben Dank für deine Tipps!! Ich habe nun alles recherchiert und bin leider zu dem Ergebnis gekommen, dass unsere Krankenkasse das alles nur nach vorheriger Prüfung und ggf. sogar erst nach Einschaltung des MDK zahlen würde. Das dauert aber ewig... Zeit die wir nicht haben!! Zum Mäuse melken!

Übrigens habe ich das gesamte Forum durchforstet und  "Vantast" gefunden, der ebenfalls mit Knochenmetastasen zu tun hat(te?). Ich würde mich freuen, von ihm zu hhören. Private Nachrichten kann man hier nicht verschicken...oder bin ich nur zu unbegabt dafür?

Liebe Grüße 

Liebe Catharina

zu Deiner Frage, wie Du "Vantast" im Forum findest, weil er auch über Knochenmetastasen etwas geschrieben hätte, weiß ich leider nicht, aber vielleicht kann Dir jemand anderer aus dem Forum helfen. Ich hoffe es !!!

Übrigens: Es gibt bei Darmkrebs.de auch eine Telefonnummer als Service für Betroffene, wo man Fragen stellen kann. Sie steht ganz groß in der Darmkrebs.de Webseite : 0800 420 3040

Da könntest es auch versuchen!!!!! 

Alles Gute Theresa