Frau Juliane Jäger

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Donnerstag, 27. April 2023 - 09:36

Hallo zusammen,

der humangenetische Befund meines Mannes hat leider ergeben, dass es keine Mutation gibt (er hat zwei Muttertumore mit unterschiedlicher Genetik, beide streuen - Leber zu 70 % metastasiert, Lunge derzeit 11 sichtbare Metastasen), die mit einer spezifischen Therapie angehbar wäre. Daher wurde FOLFIRI mit Bevacizumab (vorher FOLFOXIRI) abgesetzt.

Man möchte jetzt Lonsurf (Chemotablette bei metastasiertem Darmkrebs) in Verbindung mit Panitumumab (Antikörperinfusion bei metastasiertem Darmkrebs) testen. Diese Kombination ist nicht zugelassen, wird jedoch im Klinischen Alltag so angewendet, laut Ärtztin.

Hat hier jemand Erfahrung mit dieser Kombination? Und wenn ja, mit was für Nebenwirkungen kann man rechnen? Man warnte uns schon vor, dass das Lonsurf Akne verursacht...

Viele Grüße und viel Durchhaltevermögen an alle Betroffenen 

Juliane

Henrike

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Freitag, 28. April 2023 - 14:48

Hallo Juliane,

gleich vorab: diese Kombination hatte ich noch nicht und kann daher nichts über die gemeinsame Anwendung der beiden Präparate sagen.

Allerdings hatte ich schon einmal Lonsurf "alleine". Hier habe ich in Erinnerung, dass die Blutwerte sich leider so stark verschlechtern können (aber natürlich nicht müssen!), sodass eine Dosisreduzierung oder eben ein Abbruch notwendig werden. Letzteres war bei mir leider der Fall. Ansonsten fand ich  die Tablettenchemo vom Prinzip her angenehmer als Infusionen. Man hat glaube ich auch immer eine oder zwei einnahmefreie Wochen, ich erinnere mich nicht mehr genau, ist bei mir schon eine Weile her.

Lonsurf sollte jedoch keine Akne verursachen, dafür ist das Panitumumab verantwortlich, vielleicht habt ihr da was verwechselt. Das kenne ich von Cetuximab (ebenfalls ein Antikörper). Gegen die Akne sollte sich dein Mann gleich vorsorglich Antibiotika verschreiben lassen und sich Tipps zur Hautpflege geben lassen (milde, parfumfreie Produkte). 

Alles Gute für euch. 

Henrike

Frau Juliane Jäger

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Mittwoch, 3. Mai 2023 - 10:59

Liebe Henrike,

vielen Dank für deine Antwort. Ja, das mit der Akne habe ich tatsächlich verwechselt.

Es war der Plan, dass er mit 65 mg startet, was ich sehr hoch finde, da ich gelesen habe, dass man normalerweise erst mal mit 35 mg anfängt. 5 Tage Tabletten, 2 Tage Pause, 5 Tage Tabletten und dann 2 Wochen Pause. Gestern sollte mit dem Lonsurf gestartet werden, allerdings habe ich meinen Mann gestern mit sehr starken Leberschmerzen und blutigem Stuhl ins Krankenhaus bringen müssen. Daher wurde der Start erst mal verschoben. Panitumumab bekommt er vorerst nicht, da die Krankenkasse das erstmal genehmigen muss. Ist wohl wahnsinnig teuer...

Danke für die Pflegetipps. Er hat schon vorsorglich Doxycyclin verschieben bekommen und eine Vitamin K Salbe. Bleibt abzuwarten, ob das überhaupt notwendig sein wird :-(

Auch dir alles Gute!

Juliane

Lavendel

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Montag, 8. Mai 2023 - 12:13

Liebe Juliane,

wie geht es Euch inzwischen, konnte die neue Therapie starten? Was ich nicht verstehe, ist dass die Krankenkasse den Antikörper nicht gleich bewilligt hat. Mein Mann bekommt auch eine Behandlung mit einem recht teuren Antikörper, der musste nicht mal extra beantragt werden. Wahrscheinlich agieren die Krankenkassen da unterschiedlich. Ich hoffe, Dein Mann hat sich wieder etwas stabilisiert, so dass der Plan mit Lonsurf und Panitumumab in die Tat umgesetzt werden kann.

Alles Gute und liebe Grüsse Lavendel