Evtl Krebs und ich hätte es wissen können

Hallo Du !

Ja, bei mir war es vor 6 Jahren genau so mit den Symptomen. Bei mir war es Krebs im Sigma, der letzten Darmschleife links unten. Nachdem der Krebs herausoperiert war, bekam ich die Diagnose Morbus Crohn. Diese Krankheit war ganz langsam entstanden und war die Ursache für manchmal Schleim und Blut, halt auch ganz wenig, aber in Schüben. Diese Krankheit hatte Darmkrebs begünstigt. Bin auch noch jung, knapp über 50.

Und dann bekam ich sehr gute Medikamente.

Und jetzt habe ich seit einem Jahr keine Symptome mehr. Und ich hatte gedacht, die Welt ist für mich vorbei. Viele Monate bereitete ich mich innerlich vor, dass ich sterben würde. Die Jahre vergingen. Ich lebe und es geht mir relativ gut. Ich will Dir damit Hoffnung machen !!!!! 

Klar habe ich Angst, furchtbare Angst sogar, dass ich wieder eine Metastase bekomme, aber es kann auch sein, dass alles gut bleibt. Eine Lebermetastase war aufgetrete und herausoperiert. Das ist auch schon wieder eineinhalb Jahre her.

Jedenfalls habe ich meinen stressigen Job aufgegeben und arbeite Teilzeit etwas ganz Leichtes. Ich hatte mich sehr überfordert über viele Jahre mit dem Job. 

Ich mache alle Untersuchungen und dies sehr sehr genau. Es ist anstrengend. Mehrere Arztmeinungen habe ich immer eingeholt. Das war sehr wichtig. Chemotherapie hatte ich nie. Sport mache ich oft.

In meiner Verwandtschaft habe ich eine Überlebende eines großen Rektumskarzinoms (im Alter von 45 Jahren entdeckt und operiert). Sie ist nach Operation seit fast 10 Jahren krebsfrei. Jetzt immr noch. Sie hatte auch keine Chemo und keine Bestrahlung. 

Ich bin kein Arzt, aber Betroffene. Und ich will Dir bisschen Mut machen.

Du musst aber wirklich ein sehr gutes Behandlungszentrum aufsuchen, mit Spezialisierung für Deine Diagnose.

Hab Mut und kämpfe, es gibt wirklich sehr gute Chancen, auch wenn Deine Diagnose Krebs sein sollte. Das muss ja aber auch nicht sein. Vielleicht hast Du einen Abszess und Morbus Crohn oder sonst etwas.

Aber auch wenn Du wirklich Krebs haben solltest, kämpfe !!! Hab viel Kraft und suche ein sehr gutes Spezialzentrum für Darmerkrankungen bzw. eine Universitätsklinik auf.

Ich drücke Dir die Daumen! 

Alles Gute für Dich

sendet Dir Theresa

War der damalige Arzt denn ein Hausarzt oder ein Proktologe oder so? Dieser hätte in meinen Augen mit einer banalen rektoskopie den unterschied erkennen müssen oder? Dazu macht man bei Untersuchung des analkanals auch eher keine klassische darmspiegelung, weil man den Anfang wohl nicht so gut bewerten kann. 
 

Was ebenfalls komisch ist, dass Darmkrebs wenn er Symptome macht eigentlich schon eine gewisse Größe hat und dann relativ schnell wächst. 
 

Achtung alles Laien wissen bzw. Das was ich mir angelesen habe.

Hat er denn final gesagt, dass es Darmkrebs ist?

wünsche dir alles gute.

Damals das war der Chirurg, der auch meinen Beckenboden operiert hatte, der das mit den Hämorrhoiden meinte. Ich war wegen Blutung zwar auch mal beim Proktologen mit Spiegelung, der hatte vor 5-6 Jahren aber nix gefunden. Das mit der Aussage Hämorrhoiden war danach, wann genau, weiss ich nicht mehr, ich denke ca 4 Jahre ist es nun her.

Und ja das Problem ist ja, dass die Symptome sich verschlechtern. Immer weniger Stuhl durchpasst und nun die Steissbeinschmerzen dazukommen. Mittlerweile bin ich bei 6-7x Stuhlgang am Tag, um entleeren zu können,  weil immer nur ein bisal was geht.

Der Proktologe meinte, er mache sich Sorgen, dass es Krebs ist, weil Hämorrhoiden sieht er nicht und er könne, was grosses tasten/sehen, was da nicht hingehört. Aber natürlich könnte es auch harmlos sein. Ich werde die Untersuchung abwarten müssen. Es macht mich dennoch verrückt.

Danke auf jeden Fall fürs mutmachen.

Was mich wundert ist, dass der proktologe ja eigentlich mit seinem proktoskop den Enddarm betrachten können müsste. Gerade wenn er es auch mit seinem Finger tasten kann. So kenne ich es zumindest.

Hast du den Schleim denn immer? Und das ist das sehr viel und gleich frage zum Blut. Ist das Blut aufgelagert oder kommt das erst beim abwischen und ist es eher viel oder wenig? 
 

Bleib erstmal positiv, denn gerade die Dauer der Symptome spricht für mich persönlich eher für was anderes. Aber ich bin kein Arzt, aber mein proktologe meinte mal, dass Darmkrebs Symptome schneller zunehmen und mehr werden. Meist im Zeitraum von ca 12m 

Ja den Enddarm hat er ja angeschaut. Darauf abgebrochen und gemeint, da muss er noch genauer ran...

Hallo Theresa,

du hattest einen Darmkarzinom und später auch eine Metastase, aber keine Chemo? Das ist aber doch keine gängige Praxis. Oder wie kam es dazu? 

Ich hatte ebenfalls links in der letzten Darmschleife, genauer 15 cm ab ano ein Darmkarzinom. Leider mit Infiltration der Gebärmutter, daher wurden Gebärmutter, Eierstöcke und Eileiter entfernt. Von 25 Lymphknoten war einer befallen, daher die Empfehlung des Tumorboard, für 6 Monate adjuvante Chemo. 

Liebe Grüße 

Hallo !

Du fragst mich, wie es dazu kam, dass ich keine Chemotherapie nach Kolonkarzinom-OP (R0, kein Lymphknoten von sehr viel entfernten betroffen) und zwei Jahre danach Entfernung einer gesichteten Lebermetastase, 1 cm (R0), bekam. 

Weil Du schreibst, es sei keine gängige Praxis, keine Chemotherapie zu erhalten: In den S-3 Leitlinien Kolonkarzinom steht (zum Beispiel auf Seite195), dass bei einer kleinen Lebermetastase Chemotherapie eher nicht angewendet werden sollte, sondern der Versuch einer R0 Resektion erfolgen sollte. Trotzdem empfahlen mir die einen Ärzte Chemotherapie und die anderen Ärzte wieder sagten, es sei nicht notwendig. Ich entschied mich für Letzteres, also für "watch and wait". Beides birgt Risiken.

Es erfolgte bei mir deshalb Beobachten durch mehrmals jährliche Blutuntersuchungen und Magnetresonanztomografien sowie Ultraschall. Das ist 2 Jahre nach KolonkarzinomOP her und 2 Jahre her, seit die Lebermetastase operiert wurde. 

Aber ich glaube, dass man die Krankengeschichten nicht gut vergleichen kann. Also ich bin kein Arzt und ich kann das nicht.

Du könntest Dich in die S3-Leitlinien Kolonkarzinom einlesen im Internet und Du könntest Ärzte genau fragen, wie Deine Befunde genau lauten und warum Chemotherapie und warum genau diese und jene Chemotherapie und was zu erwarten ist, wie diese wirken sollen, wie genau sie auf was im Körper wirken sollen und ob es eventuell auch Alternativen gibt.

Du kannst auch zu verschiedenen Ärzten gehen und Dir zu den Befunden ärztliche Überlegungen einholen, das würde ich auf alle Fälle machen, damit Du für Dich die beste Entscheidung mit treffen kannst. Letztendes triffst Du die Entscheidungen samt Konsequenzen. Deshalb habe ich so viel darüber gelesen.

Liebe Grüße

Theresa

Hallo Theresa, 

schön das du nach so vielen Jahren  immer noch antwortest. Von den Operierten, denen es heute gut geht, liest man leider nichts mehr.

Leide ist es gar nicht so selten, dass die Ärzte einem kaum etwas erklären. Auch auf Anfrage wird dann oft abgelenkt. So ist es mir zumindest ergangen, daher weiß ich auch bis heute nicht, was die vielen Abkürzungen in meinem Befund bedeuten. Meine OP ist ja nun auch schon 10 Wochen her und noch immer fühle ich mich total erschöpft. Diese ständigen Schmerzen zermürben einen regelrecht. Irgendwann wird man "ärztemüde", wenn man sich im Stich gelassen fühlt. Seit heute morgen komme ich kaum mehr aus dem Bett, liege nun mit Wärmflasche flach. Rechtsseitig in der LWS-Gegend spüre ich bei Bewegung zerrende Stiche. Da überkommen einen gleich wieder düstere Gedanken, dass es hoffentlich nichts mit Metastasen zu tun hat... Ich schaue in den Spiegel, bin selbst erschrocken wie arg blaß ich aussehe. Kommenden Montag habe ich wieder Termin bei meinem Onkologen, hoffe das er da auch Zeit hat für ein Gespräch. Denn so kanns doch auch nicht weiter gehen, dass ich mich wie 95 fühle und vor allem diese Schmerzen nicht langsam besser werden. 

Während dem Wasserlassen muss ich mittendrin kurz pausieren, da diese Stiche immer stärker werden. Ich kann da leider jetzt auch nur vermuten, dass es eine Stelle ist, wo die Gebärmutter saß. Ich war bereits vor etwa 3 Wochen bei dem Gynäkologen, der gleich nach nach meiner Darm-OP meine Gebärmutter, Eierstöcke und Eileiter entfernt hat. Alleine nur seine Nachuntersuchung tat schon höllisch weh. Er meinte das der obere Stumpf, wo die Gebärmutter saß, noch nicht verheilt wäre und verschrieb mir Gynoflor Vaginaltabletten. Doch die scheinen offenbar nicht viel zu bringen. Meine OP ist schließlich nun auch schon 10 Wochen her, da sollte es doch langsam auch mal vorwärts gehen? 

Denke ich werde mir für eine Zweitmeinung einen anderen Gynäkologen suchen müssen. 

Tja, und wie ich kommenden Montag da meine 1. Chemo Infusion mit Oxaliplatin schaffen soll, weiß ich ehrlich gesagt nicht. Am 19. Februar hätte die eigentlich in der Tagesklinik beginnen sollen, doch ich war meinem Onkologen da nicht fit genug. Wo genau finde ich eigentlich diese S3-Leitlinien? 

Liebe Grüße 

Petra 

Oh es tut mir so leid zu lesen, wie nicht gut es Dir geht. Bist Du wirklich in einem spezialisierten Zentrum gewesen und bist dort immer noch angebunden bzw. wirst Du wirklich von Spezialisten betreut? Das mit den Schmerzen würde ich sehr ernst nehmen. 

Ich hatte etwa nach der Operation zwischendurch eine kleine Fistel mit Abszess in der Gegend, wo der Proktologe monatelang nichts fand und wir alle möglichen Antibiotika ausprobierten. Nichts wirkte. Es dauerte fast ein Jahr, bis da ein Arzt draufkam, dass es ein kleiner Abszess mit Fistel ist. Dann wurde das operiert und es ging bergauf.

Ich kann Dir sagen, ich war bei mehreren Ärzten, unermüdlich und total erschöpft. Nach Entfernung des kleinen Abszesses, der im MRT gesichtet worden war (als ich privat im radiologischen Institut war), ging es bergauf. Ach ja, dann merkte man noch, dass ich ja die Diagnose Morbus Crohn habe.

Sehr viel musste ich mir selber zusammentragen an Informationen. Aber ich tat es in der Verzweiflung. Ich fand dann trotzdem immer wieder Ärzte, die plötzlich weiter wussten und sehr gute Diagnostik und Behandlung leisteten.

Es war für mich eine enorme Suchleistung und es gibt Gott sei Dank viele gute Ärzte! 

Im Internet findest Du übrigens die "S-3 Leitlinien Kolonkarzinom" oder auch für andere Erkrankungen S 3 Leitlinien. Brauchst nur eingeben im google: S3 Leitlinien und den Namen der Krankheit dazu. Ich habe die Leitlinien sehr oft und sehr genau gelesen.

Die Einholung einer Zweitmeinung wäre aus meiner Sicht sehr zu empfehlen. 

Alles Gute wünsche ich Dir und ich würde mich freuen, wenn Du voran kommst und zwar im Gesund werden !!!!

Liebe Grüße Theresa

Hallo !

Also ich hab von der Webseite der Pathologie für Tumorforschung folgendes Zitat herauskopiert.

https://www.pathologie-dgp.de/die-dgp/aktuelles/meldung/presseinformation-dormanz-truegerischer-schlaf-auf-der-spur-ruhender-tumorzellen/

Zitat aus dieser Webseite der Uni Kiel: "Ruhende Tumorzellen können somit einerseits als Krebs ohne Erkrankung bezeichnet werden, stellen aber andererseits auch eine Gefahr für Rezidive oder Metastasenbildung dar. Daher ist man sich noch nicht sicher, ob es therapeutisch vorteilhafter ist, ruhende Tumorzellen lediglich zu beobachten oder diesen Prozess zu unterbrechen.„Tumor-Dormanz ist dadurch gekennzeichnet, dass die Zellen nicht auf Chemotherapien ansprechen“, so die Kieler Biologin."

Da mir ein Arzt erklärte, ich solle Chemotherapie gegen die ruhenden Tumorzellen nehmen, habe ich recherchiert und war dann sehr erschrocken als ich in dieser Webseite las. Ich war dann sehr verunsichert. Aber wir sollten jedenfalls wissen, wie die Therapien funktionieren und wie nicht. Das könnten wir die Ärzte fragen. Alles Gute Theresa

Guten Morgen Theresa, 

mir wäre watch and wait auch viel lieber gewesen, doch auch die Gynäkologin, die ich am 08.03. aufgesucht habe wegen der noch immer vorhandenen Schmerzen, die riet auch zur adjuvanten Chemo, die ich übrigens vorgestern begonnen habe und sogleich auch nach verlassen der onkologischen Tagesklinik die ersten Nebenwirkungen bekam.

Zu Beginn musste ich eine Adepend Tablette gegen Übelkeit nehmen. Dann bekam ich noch eine kleine Infusion mit Dexamethason, ebenfalls gegen Übelkeit. Danach eine Eiseninfusion mit ManoFer 1.000 mg, was so mit dem Onkologen nicht abgesprochen war und ich auch nicht verstehe, da meine Werte Hb, Leukozyten und Thrombozyten völlig in der Norm waren. Diese drei Werte bekommt man in der Onkologie jedesmal gemacht und werden auch in den Therapie-Pass eingetragen.

Nach der Eiseninfusion bekam ich dann gleich die Chemo mit 250 mg Oxaliplatin. Diese lief dann auch über 3 Stunden.

Vor dem ganzen Prozedere hatte der Onkologe noch ein CT angeordnet, um zu schauen, warum ich 11 Wochen nach OP noch immer Schmerzen habe. Also jodhaltiges Kontrastmittel rein und anschließende CT-Untersuchung hat noch keine 10 min. gedauert. Dann wieder hoch zur Tagesklinik, dort kurz vom Onkologen erfahren, es wurden keine Metastasen in Lunge, Leber oder Bauchraum gesichtet, somit müsse man die adjuvante Chemo heute nicht schon wieder verschieben und könne damit heute beginnen.

Bin von 8 bis 15 Uhr in der onkol. Tagesklinik gewesen, endlich draußen, trinke einen kleinen Schluck Apfelschorle und verspüre es um den Kehlkopf herum wie kleine Naselstiche und mit jedem weiteren Schluck als ob die Kehle zuschwillt. Wollte dann auf etwas andere Gedanken kommen und ein wenig spazieren, doch je mehr Bewegung, desto mehr kurbelt man den Blutkreislauf an und so kam es zu den ersten Anzeichen dieser Polyneuropathie. Um meinem Mund herum einschl. Lippen ein Taubhsitsgefühl. In den Fingerkuppen wie 100 Nadelstiche sobald ich mich viel bewege. Das ist echt nicht schön, zumal ich gerne draußen bin und jetzt nicht vorhabe, während den 6 Monaten Chemo nur noch zuhause zu sein

Die erste Nacht wurde ich wach da es höllisch in meinen Nasennebenhöhlen brannte. Habe mich sofort hoch gesetzt, da klang dieses heftige Brennen auch wieder ab. Also auch hier vermutlich durch verstärkte Durchblutung des Kopfes durch flaches Liegen. Habe mein Kopfteil vom Bett etwas erhöht und Kopfkissen so zurecht gelegt, dass ich den Kopf nicht mehr flach liegt.

Liege jetzt noch im Bett, bin antriebslos wie immer. Ich hätte eigentlich gestern vormittag auch mit der Tablettenchemo mit Capecitabin beginnen müssen, 3 morgens und 3 abends, aber habe mich noch nicht getraut :(

Liebe Grüße, Petra 

Liebe Petra

es tut mir so leid, wie Du die Nebenwirkungen der Chemotherapie spürst. Das ist leider ein Zellgift und wirkt leider auch auf alle gesunden Körperzellen. Die Krebszellen teilen sich schneller (wenn sie vorhanden sind) als die gesunden Körperzellen und werden dadurch von der Chemo (Zytostatika) in höherem Anteil zerstört (angeblich) wie die gesunden Zellen.

Ich habe Fragen, wenn Du möchtest, ich würd mich freuen, wenn Du sie eruieren kannst:

Welches Ergebnis der genetischen Analyse der  entfernten Tumorzellen liegt denn bei Dir laut Deinem Befund vor? D.h. Welche Mutationen hat man in den entfernten Tumorzellen gefunden? Weshalb gerade diese Substanz an Chemo? Wie hängt die Wahl der Substanz mit dem biologischen STatus der Krebszellen zusammen, das würde ich gerne verstehen.

Aber das Gute ist:

Gott sei Dank fand man jetzt bei Dir im CT keine Metastasen in der Leber, Lunge und Bauchraum!!!

Ja, also was ich noch nicht durchschaut habe:

Warum Du statt watch and wait die Chemo nimmst, dieses Argument hat sich mir noch nicht erschlossen? Warum?

Denke daran, es kann so bleiben und es kommen keine Metastasen. In einigen Jahren wissen wir es. Sollten irgendwo wirklich welche auftauchen, an Operation als aller erste Option denken. So würde ich es machen! Ich habe schon öfter gelesen, dass man auch öfter Metastasen herausoperieren kann. Und die Möglichkeit, dass dann nie wieder etwas auftaucht, ist gegeben!!!!

Wichtig ist, dass Du gesund lebst, in Bewegung bleibst, wirklich gesundes isst, Stress vermeidest. Alles so gut es geht. Und immer im Glauben, dass die Möglichkeit besteht, dass Du komplett gesund bleibst!!!!

Alles Gute 

Theresa