Carina

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Donnerstag, 6. Juli 2023 - 08:45

Hallo zusammen,

ich bin neu hier.

Ich habe Ende März die Diagnose Rektumkarzinom  Stadium 3 bekommen mit Lymphknotenbefall, bis auf einen einzigen Lymphknoten konnten alle entfernt werden sowie der Tumor selbst. 

Im Anschluss bekam ich über 8 Wochen Bestrahlung, 5x die Woche und 2 gleichzeitige Chemo- Zyklen mit 5 FU.

Das hat ziemlich an meinen Kräften gezehrt, ein Krankenhausaufenthalt wurde notwendig weil durch die Kombi Chemo/Bestrahlung meine Darmschleimhaut so in Mitleidenschaft gezogen wurde dass ich mit Opiaten eingestellt werden musste, die ich aber nach Ende der

Strahlentherapie wieder absetzen konnte. 

Nach 2 Wochen Pause hat nun am Montag mein letzter Weg begonnen.....die Chemo, die nun noch 4-6 Monate laufen soll, je nachdem wie ich sie vertrage. Folfox....Oxaliplatin, Folinsäure und über 48 Stunden 5FU.

Seit gestern fühle ich mich wirklich schlecht, ich habe fast den ganzen Tag im Bett gelegen weil ich totmüde bon, ich habe Übelkeit und wieder Schmerzen im Darm weil die Schleimhäute wieder angegriffen sind.

Wer hat Erfahrung mit Folfox? Und wir habt ihr die lange Zeit während der Chemotherapie rum bekommen? Ging es euch dauerhaft schlecht? 

Ich merke dass mir das Gabze langsam auf die Psyche schlägt. Ich bin oft traurig und weine und habe Verlustängste. Ich habe erst 6 Monate vor der Diagnose meinen neuen Partner  kennengelernt, er ist toll und geht den ganzen Weg mit mir obwohl wir uns noch nicht so lange kennen. Trotzdem ist da diese Angst, dass es ihm zu viel wird wenn es mir oft schlecht geht. Wir haben beschlossen, dass er in den Ferien zu mir und meinen Kindern zieht und auf der einen Seite ist da eine wahnsinnige Freude ihn dann immer bei mir zu haben aber auf der anderen Seite auch die Angst dass unsere Beziehung nicht stark genug ist es auszuhalten. 

Oh je, das ist ein ganz schön langer Text geworden.....Liebe Grüße Carina

Michael Ulbrich

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Montag, 17. Juli 2023 - 16:20

Hallo Carina, 

ich selber habe ein mCRC, metastasiertes Colon Adenokarzinom mit Metastasen in der Leber, Stadium IV, Metastasen "NICHT" resektabel. Medianes Überleben 15 - 20 Monate. Daneben habe ich noch ein VAA, Viszeralarterien Aneurysma des Truncus coeliacus, ein Arterienverteiler der Bauchorgane. 

Mein Primärtumor wurde zusammen mit der Hälfte meines Darmes erfolgreich entfernt, das Hauptproblem sind die aggressiven Lebermetastasen. (nicht besiegbar, nur Verzögerungstaktik)

Ich hatte 4 Monate Oxaliplatin, mit Capecitabin und Immuntherapie Bevacizumab/Avastin. Das Oxaliplatin habe ich nach 4 Monaten wegen Polineuropathie aufgeben müssen. 2 Monate später habe ich die Capecitabine wegen Hand-Fuss-Syndrom, PPE genannt, aufgeben müssen. Gegenwärtig bekomme ich nur Immuntherapie mit Bevacizumab/Avastin, alle 3 Wochen. 

Innerhalb der ersten 5 Monate waren die Beeinträchtigungen extrem bis bestenfalls erheblich. Verrückt ist ganz klar, der Rest des Darmes, wird durch die aggressiven Therapieansätze stark in Mitleidenschaft gezogen. Wie sagte mein Doc, "wir müssen hart am Wind segeln".

Im Moment, nur mit Bevacizumab geht es mir nach nun 9 Monaten sehr gut, ich bin fit und leistungsfähig, aber - man muss auch, oder besser gesagt - gerade während der Chemo "ALLES GEBEN", egal wie zerstört man ist. Eine grundsätzliche Fitness ist neben der Chemotherapie die absolute Bedingung für einen späteren Erfolg. 

Es fühlt sich definitiv an, als befände es sich auf einem Todesmarsch, aber - so ist es auch ein wenig, stehen bleiben bedeutet aufzugeben und zu verlieren. Ich habe im Laufe der Monate viele kommen und gehen sehen, Du musst hier also definitiv "ALLES GEBEN". Einfaches Gehen ist das A und O, wenn nichts anderes möglich ist!

Angst ist völlig normal, jedoch nicht hilfreich. Versuche stattdessen positiv zu denken, oder zumindest das negative zu ignorieren. Ich verstehe, dass Du in Deiner Situation für Dich Hilfe in diesem Forum suchst. So ist der Austausch im Forum auch durchaus hilfreich, aber - egal was andere auch schreiben mögen, es mag bei Dir selber völlig anders sein. 

Rückschlüsse aus der Schilderung von anderen müssen nicht notwendigerweise für Dich gelten, sowohl im negativen, als auch im positiven Sinne. 

Liebe Grüße

Aristo

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Donnerstag, 20. Juli 2023 - 13:00

Hallo Carina 

Ja das ist alles schlimm 

Aber ohne Kampf kein Sieg und wer aufgibt hat schon verloren 

Meine Geschichte

12 chemos am stück 

24 Immuntherapien

1 darmtumor 11 Metastasen in der Leber 

3 ops ,eine Inversiv OP mit Verbrennung 

Das Jahr von Mai bis Mai war die Hölle 

Doch der Schocker ist 

Das Alter : süsse 23 !!! Jahre 

Also Kopf hoch los geht's !!!!