Harzhexe

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Freitag, 18. August 2023 - 07:21

 

Hallo in die Runde, 

bisher habe ich Forum als stumme Leserein verfolgt. Aber leider weiß ich nich mehr weiter und erhoffe mir hier Tipps.

Kurz zu meiner Person: Ich bin 58 Jahre alt und verheiratet. Mein Mann, der ein Colostoma seit Juli diesen Jahres hat, ist 61 Jahre alt. Das nur zur Kurzvorstellung.

Nun zu unserem Problem:

wir sind uns unschlüssig bzw. verunsichert, für was wir uns entscheiden sollen, Bei meinem Mann wurde im September 2021 Darmkrebs festgestellt - 3 Monate nach dem plötzlichen Tod unserer einzigen Tochter. Ich habe habe große Angst, ihn jetzt auch noch zu verlieren.

Nach dem bei der OP im Juli 2023 zufällig eine Lebermetastase gefunden und entnommen wurde und bei der darauffolgenden MRT-Untersuchung weitere, drei Lebermetastasen (0,3 / 0,5 u. 0,8 mm) entdeckt worden sind, spielen unsere Gedanken Achterbahn. Bisher wurde mein Mann in einem Darmkrebszentrum behandelt, wo wir auch sehr zufrieden sind. Aufgrund des MRT-Befundes wurde uns jetzt empfohlen, dass am 26. 9. 2023 wieder ein MRT mit Kontrastmittel gemacht werden soll, um die Entwicklung der Metastasen zu beobachten und evtl.weitere zu finden. Erst danach sollte über eine OP in einem Leberzentrum einer Uniklinik nachgedacht werden. Momentan empfiehlt man uns keine Chemotherapie, da es sein könnte, dass nach einem 1/2 Jahr evtl.wieder Metastasen auftreten könnten bzw.die vorhandenen dann nicht operabel wären aufgrund ihrer Größe. Lt. Aussage der Ärztin wäre es so,dass man „mit Kanonen auf Spatzen schießen“ würde.

Da eine Behandlung in einem Leberzentrum früher oder später ansteht, haben wir uns an die Charité, die Unikliniken Münster, Heidelberg und Leipzig gewandt hinsichtlich einer Zweitmeinung bzw.späteren Behandlung. Münster und Heidelberg haben uns empfohlen, die Zeit nicht zu verschenken und zeitnah folgende Therapie vorgeschlagen:

Konferenzbeschluss:

Bildgebend neue Leberfiliae Seg VI, VII, VIII. 

Proc. Einleitung System-Tx FOLFIRI +mAB je nach Mutationsstatus, Restaging nach 4 Zyklen, dann Lebermetastasenresketion reevaluieren (ggf. ad Hemihep. Rechts).

Ich habe mal den kompletten Diagnose- und Verhandlungsverlauf eingefügt. Wir sind ja nur Laien und keine Mediziner, daher habe ich das Wichtigste kopiert.:

Onkologische Diagnosen:

Datum

Diagnose

11/2021

Rektumkarzinom 

initiales Tumorstadium: cT3 cN2a M0 

Chronologie:

Datum

Verlauf

11/2021

Rektumkarzinom cT3, cN2a, M0, MMRp

11-12/2023

Total neoajduvante Radiochemotherapie: 50Gy und Capecitabine

01-04/22

Konsolidierungschemotherpaie 8 Zyklen FOLFOX6

06/23

Regrowth Rekumkarzinom ypT3, ypN0 (0/17),ypM1a (HEP), R0

07/23

offene APR und Exzision Lebersegment 6

07/23

MRT Leber:Metastasen SEgment VI, VII, VIII

Nun meine Frage, hat wer von Euch schon Erfahrungen mit dieser Diagnose gehabt. Welches Leberzentrum ist hierfür am besten geeignet.

Wir leben im Harz, aber wichtig ist für uns, dass mein Mann die bestmögliche Behandlung bekommt und er mir noch eine Weile wohlbehalten erhalten bleibt.

Ich habe hier bestimmt alles sehr verworren geschrieben, bin aber mit den Nerven am Ende. Es ist ja nicht nicht nur, dass wir verwaiste Eltern sind, auch müssen wir uns, trotz der ERkrankung meines Mannes, noch um seine betagte Mutter kümmern, die leider nicht den Ernst der Lage erfasst. Vielleicht schiebe ich auch umsonst Panik - ich weiß es eben nicht besser und will nur das BESTE für ihn.

Könnt Ihr mir evtl.bei der Entscheidungsfindung helfen?

Herzliche Grüße

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Uli_29

226 posts
Freitag, 18. August 2023 - 19:05

Liebe Harzhexe,
was mich wundert beim Lesen deines Berichtes, ist der lange Zeitraum (fast 2 Jahre) zwischen Diagnose und der Resektion des Primärtumors. Damit gab man dem Tumor ja Zeit zu wuchern und auch zu streuen!?
Für mich als Laien sehen die unter "Konferenzbeschluss" empfohlenen Maßnahmen plausibel aus. Es ist gut, dass eine Resektion der Metastasen geplant ist; das ist die erfolgversprechendste Therapie-Option (Thermoablation ist aber völlig gleichwertig zur Resektion und schonender und soll auch manchmal in Fällen möglich sein, wo eine Resektion nicht geht - vielleicht könnte man das erwägen). 
Alles Gute dir und deinem Gatten,
Uli

Theresa

486 posts
Samstag, 19. August 2023 - 12:12

Liebe Harzhexe

ja ich frage mich auch, weshalb nicht schon früher das Rektumskarzinom operiert wurde. Lese ich richtig, es wurde 2021 entdeckt und zwei Jahre lang nicht operiert, sondern mit vorbeugender radio chemotherapie behandelt (Bestrahlung des Tumors und systemische Chemotherapie?). Wurde dann nochmals 8 Zyklen Chemotherapie gemacht? Und dann entdeckte man, dass das Rektumskarzinom wieder gewachsen war (regrowth) im Juni 2023 und dann wurde es herausoperiert? Stimmt das so? Hab ich es richtig verstanden? Hat also die Chemotherapie nicht zum gewünschten Erfolg geführt? Sehe ich das richtig?

Dann sagte die Klinik, es würden noch 3 kleine Lebermetastasen vorliegen und sie sollten im September rausoperiert werden, stimmt das?

Ich bin kein Arzt, aber Betroffene. Wenn die 3 Lebermetastasen im September - so wie die erste Klinik Euch das vorschlug - entfernt werde sollten, denn das dürfte möglich sein, dann wäre ein wichtiges Risiko beseitigt, nämlich das Streuen von Krebszellen aus diesen 3 Metastasen in den Körper und das Wachsen der 3 Metastasen. Wenn wirklich noch Metastasen nachkommen sollten, kann man hoffentlich wieder operieren oder mit Thermoablation diese zerstören. Ich habe die Operation der Lebermetastase gut vertragen und es war nun eineinhalb Jahre nichts mehr, aber das Risiko bleibt noch länger. Leider noch Jahre lang. Deshalb gehe ich alle 3 Monate zur Nachsorge.

Sowohl die Operation und auch Thermoablation sind Verfahren, die ich persönlich immer jeder systemischen Chemo-Therapie vorziehen würde, denn Zytostatika sind ja Zellgifte, die auf alle Körperzellen einwirken können.

Bei Lebertumoren kann nach einer Operation sich die Leber wieder erholen, sie kann sich regenerieren. Das ist ein Glück!!

Alles Liebe und Gute für Euch

Theresa

M. Ulb..........

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Sonntag, 3. September 2023 - 16:40

Hallo Harzhexe und Theresa. Ich möchte hier heute einmal etwas grundsätzliches zu den viel thematisierten Lebermetastasen sagen, da ich selber betroffen bin. Ich bin bald 60 Jahre alt, habe ein Viszeral-Arterien-Aneurysma nicht stentfähig, nur der Vollständigkeit halber, zudem habe ich extrem zahlreiche "nicht resezierbare" Lebermetastasen, sprich Stadium IV, nachdem der Darmtumor rechtsseitig erfolgreich entfernt wurde. Leider sieht meine Leber umgangssprachlich aus, wie ein komplett verschimmeltes Brötchen, heißt Resezierung abgelehnt, einzig palliative Behandlung. Medianes Überleben 10 bis maximal 18 Monate, ich befinde mich gegenwärtig im 10 Monat. Jetzt ist es so, dass der deutschsprachige Leser leider dumm sterben muss, da der Datenschutz in Deutschland sehr hoch ist, bzw. der Zugang zu geistigem Eigentum anderer extrem erschwert ist. Vollkommen konträr sieht es zu englischsprachigem Wissen aus, beispielsweise kann man in der medizinischen Nationalbibliothek der Medizin von Bethesda, USA, tausende Studien kostenlos lesen. Bevor ich sage worum es geht, noch ein kleiner Abstecher zur "S3 Leitlinie Komplementärmedizin in der Behandlung von onkologischen Patienten". Diese S3 Leitlinie sagt zusammengefasst aus, dass kein einziges Pflanzenprodukt oder Nahrungsergänzungsmittel wissenschaftlich fundiert und nachgewiesen, die Situation der Krebspatienten verbessern kann oder wird, daher gibt es von der besagten S3 Leitlinie stets "keine Empfehlung" für eine Einnahme. Fertig. Im Prinzip hält diese S3 Leitlinie den Onkologen den Rücken frei um "nein sagen zu können", was ich durchaus verstehe und nachvollziehen kann. Auch fehlen hinsichtlich der meisten Stoffe, um die es geht, große Studien. Diese "großen Studien" will und wird jedoch auch niemand bezahlen, denn einerseits sind pflanzliche Nahrungsergänzungsmittel nicht patentierbar, zum anderen läßt sich für Pharmakonzerne hier nicht das große Geld machen. Daher werden diese notwendigen großen Doppelblindstudien auch in Zukunft "niemals" stattfinden, da niemand ein wirtschaftliches Interesse daran hat. Ich habe sehr viele interessante Studien zum Thema CRLM - Colorectal liver metastasis, oder Kolorektale Lebermetastasen gelesen. Die Entstehung von Lebermetastasen ist extremst komplex, es sind Transkriptionsfaktoren, Signalwege, Gene, Proteine usw. involviert. Eine dieser Studie befasst sich quasi ausschließlich mit diesen Lebermetastasen, die - wie in meinem Fall, das Hauptproblem sind, im Gegensatz zum Tumor selber. Das hat diese Studie erkannt und befasst sich daher primär mit den CRLM. Fazit: Lebermetastasen wachsen nicht zufällig, einfach so, sondern es bedarf komplexen Steuermechanismen, ähnlich wie Befehlsketten und Kommunikationswegen. Ich nenne hier einfach einmal drei Signalwege, die diese Studie nennt, NFkB, Notch pathway und PRL-3. Diese Signalwege selber sind sehr kompliziert, ich leider nur Laie, aber, die Grundaussage die gemacht werden kann ist einfach, sind diese Signalwege drastisch erhöht, fördert dies praktisch die Metastasierung, da im Krebsgeschehen/Metastasierung diese Signalwege unkontrollierbar stimuliert sind. Diese abnorme Aktivierung der Signalwege spielt eine Hauptrolle im Krebsgeschehen/Metastasierung. Umgekehrt wird daraus aber auch eine Chance, "wer die Signalwege beherrscht - beherrscht auch das Krebsgeschehen/Metastasierung"?! Was wenn der "Befehl" nicht erfolgt, obwohl alle anderen Voraussetzungen für Metastasenwachstum vorhanden sind? Die Schlussfolgerungen sind teilweise wirklich einfach, "ist der Notch pathway/Signalweg" aktiviert, ist die Prognose schlecht. Besonders der PRL-3 Signalweg ist im Zusammenhang mit CRLM zu sehen, da dieser Signalweg stets in CRLM erhöht ist. PRL-3 ist zudem ein übergeordneter Signalweg, wer also PRL-3 kontrolliert, kontrolliert auch die untergeordneten Signalwege. Natürlich fragt sich an dieser Stelle spätestens der Leser, "WAS WILL DER DENN"? Ganz einfach, ich versuche, gemäß meiner persönlichen Situation "Herr über die Metastasen" zu sein. Die Signalwege bzw. das Erkennen deren Systematik wäre ja vollkommen uninteressant, wenn man die Signalwege nicht unterdrücken kann bzw. könnte. Curcumin hat zumindest in diversen Zelllinien PRL-3 herunterreguliert, zudem blockiert es NF-kB. Celebrex, ein Schmerzmittel welches praktisch unter deutschen Ärzten kaum Freunde hat, blockiert den NF-kB/PRL-3 Signalweg, Gut, Blutdruckfreundlich ist es nicht, aber - man kann nicht alles haben. Delta Tocotrienol, eine Form des Vitamin E unterdrückt NF-kB, und unterdrückt den Notch Signalweg. Traubenkernextrakt, auch OPC genannt blockiert den NF-kB Signalweg. Roter Ginseng blockiert den NF-kB Signalweg und den Notch Signalweg. Jiaougulan blockiert NF-kB. Astralgus Membranaceus blockiert NF-kB und Notch Signalweg. Baikal Helmkraut, Scutelleria Baicalinensis unterdrückt sowohl NF-kB als auch Notch Signalweg usw. usw. Wie gesagt, ein wissenschaftlich valider Beweis auf Basis von großen Studien gibt es nicht. Punkt! Aber - gewinnen will ich trotzdem, will Herrscher über meine Metastasen sein, oder aber zumindest, die angegebenen maximal 18 Monate locker pulverisieren. Als "dead man walking" ist man in gewisser Art und Weise auch narrenfrei, man kann machen und versuchen was man selber will. Sollte ein Onkologe meinen Text lesen und für fehlerhaft halten, lasse ich gerne mit mir reden. Ich persönlich bin felsenfest davon überzeugt, dass insbesondere TCM hinsichtlich einem längeren Überleben vorteilhaft ist. Dazu noch eine Anmerkung aus einem Bericht/Studie aus der Nationalbibliothek von Bethesda USA, es wurden 193 Darmkrebspatienten über einen 10 Jahres Zeitraum verfolgt, welche Pan Asiatische Medizin + Vitamine als Teil ihrer Therapie hatten, zusätzlich zur Chemotherapie/Immuntherapie. Manche zogen weg, manche starben, andere hatten keine Lust mehr - wie auch immer, am Ende wurde deren Überleben bzw. Nicht-Überleben einmal einem lokalen Krebsregister und einmal einem Landes-Krebsregister gegenübergestellt, welche eben nur normale Chemotherapie erhielten. Für das Stadium IV nach 5 Jahren, egal ob resezierbar oder nicht, lebten noch 60% der Patienten, welche Pan Asiatische Medizin, + Vitamine, + Chemotherapie bekamen. Beim lokalen Krebsregister lebten zum gleichen Zeitpunkt noch 7%, beim nationalen Krebsregister waren es noch 8%. Ich weiß, auch dieser Bericht/Studie würde von der FDA/Food and Drug Administration und der EMA/European Medicines Agency abgelehnt werden. Dennoch sollten diese Zahlen zum Denken anregen. Hier nun mein Disclaimer: Alles was ich hier sage ist meine Meinung und stellt keine ausdrückliche Empfehlung für andere Menschen dar. Ich sage hier nicht jeder sollte dies oder das auf jeden Fall nehmen. Jeder Mensch muss am Ende auch immer seine Verantwortung für sich selber übernehmen, oder aber - er überträgt diese Verantwortung auf andere Menschen denen er vertraut. Auch ich übertrage Verantwortung und mache Dinge, von denen mich andere überzeugen, aber am Ende ist es so, die (Ärzte/Onkologen und Co.) sind der Chef, keine Frage, ABER - ICH BIN DER BOSS. Am Ende entscheidet das Individuum, für sich selbst, eigenverantwortlich. 

Uli_29

226 posts
Sonntag, 3. September 2023 - 17:14

Grüß Dich, Michael,
die S3-Leitlinie ist sicherlich sehr "konservativ" mit ihren Empfehlungen: nur Ansätze, die in klinischen Großversuchen statistisch signifikante Verbesserungen ergeben haben, werden empfohlen. Es gibt aber eine ganze Reihe seriöser Publikationen in medizinischen Fachjournalen, die ernstzunehmende Hinweise auf die Wirksamkeit von Nahrungsergänzungen gegeben haben (ich las so etwas z.B. über Kurkuma, Melatonin und Vitamin D3). Es stehen für diese Ansätze allerdings noch die klinischen Großversuche aus (wenn sie denn überhaupt je gemacht werden); die brauchen aber enorm Zeit und Ressourcen und ein gewisses Interesse muss da sein. Wegen Fehlen klinischer Großversuche werden sie in der S3-Leitlinie nicht empfohlen, obwohl wissenschaftlich seriöse Untersuchungen Hinweise gegeben haben. Ich finde dieses Vorgehen akzeptabel: die S3-Leitlinie will sich halt ganz streng von etwaiger Scharlatanerie abgrenzen - auch wissenschaftlich seriöse Untersuchungen können ja fehlerhaft sein.
Ich stimme auf jeden Fall mit dir überein, wenn du sagst "ABER - ICH BIN DER BOSS". Letzten Endes können uns die Onkologen so kompetent beraten wie sie nur können, aber die Entscheidung liegt bei uns: ich bin nicht bereit die Verantwortlichkeit für mein Leben aus den Händen zu geben.
Diese, von dir erwähnten, 18 Monate sind halt Statistik. Statistik mittelt alle Unterschiede zwischen den Betroffenen weg. Wir sind aber Individuen; jeder hat seine eigene Varianten von Krebs und jeder geht anders um damit. 
Alles Gute und Gruß,
Uli

Theresa

486 posts
Sonntag, 3. September 2023 - 17:54

Hallo Ihr!

Ich habe alles von Euch aufmerksam gelesen und möchte mich sehr für die vielen interessanten und sehr wichtigen Infos bedanken. Einiges davo muss ich noch gut nachlesen, sind viele Neuigkeiten dabei! Danke Euch !

Ich habe dazu einen ergänzenden Beitrag: 

Was ich eben im Internet bei Arzteblatt.de las, will ich Euch auch unbedingt mitteilen, denn im Notfall wäre es für einige auch vielleicht möglich, an eine Lebertransplantation zu denken, vor allem, wenn die Ergebnisse - wie in der Studie unten - doch beeindrucken erscheinen: 10-Jahresüberleben von 80% !!!!!! 

Ich fand unter folgendem Link diese beeindruckenden Ergebnisse von Lebertransplantation nach kolorektalen Lebermetastasen. Also von der palliativen Situation zur vielleicht kurativen Situation? Die Medizin scheint immer noch besser zu werden !!! Da ich keine Medizinerin bin, dann ich dazu keine Bewertung abgeben, außer dass ich mir vorstelle, dass diese Transplantation nicht für alle Patienten möglich erscheint, aber doch für einige. Außerdem erscheint mir das Ärzteblatt.de seriös und jedenfalls ist das Thema wissenswert - glaube ich.

Also hier ist der Link  :

"Ärzteblatt.de/nachrichten/1450/Kolorektale-Lebermetastasen-Lebertransplantation-in-bestimmter-Kohorte-möglicherweise-kurativ..."

Ich habe das Wichtigste für Euch herauskopiert:

"Langzeitüberleben, Prognosefaktoren und Auswahl von Patienten mit Darmkrebs für eine Lebertransplantation. Eine nicht randomisierte kontrollierte Studie

Svein Dueland, MD, PhD1,2Tor Magnus Smedman, MD, PhD1,3,4Trygve Syversveen, MD, PhD5et alHarald Grut, MD, PhD6Morten Hagness, MD, PhD1,2Pål-Dag Line, MD, PhD1,2,4

JAMA Surg. Online veröffentlicht am 26. Juli 2023. doi:10.1001/jamasurg.2023.2932

Frage   Kann eine Lebertransplantation bei Patienten mit Darmkrebs mit nicht resezierbaren Lebermetastasen und hoher Tumorlast ein langfristiges Überleben und eine mögliche Heilung ermöglichen?

Ergebnis:   

In dieser nicht randomisierten kontrollierten Studie mit 61 Patienten, die sich einer Lebertransplantation unterzogen haben, kann auf der Grundlage verschiedener klinischer Vorhersagefaktoren in ausgewählten Fällen ein 10-Jahres-Gesamtüberleben von 80 % oder mehr erreicht werden.

Bedeutung   

Die Ergebnisse deuten darauf hin, dass bei Patienten mit nicht resezierbaren kolorektalen Lebermetastasen die Wahrscheinlichkeit eines langfristigen Überlebens gering ist, wenn sie mit konventionellen Therapien behandelt werden. Hochselektierte Patienten mit Darmkrebs können nach einer Lebertransplantation ein ähnliches langfristiges Überleben erzielen wie Patienten mit anderen bösartigen und nicht bösartigen Diagnosen, die derzeit eine Lebertransplantation als Standardbehandlung erhalten.

Bedeutung   Die Lebertransplantation bei Darmkrebs mit Lebermetastasen wurde in den 1990er Jahren aufgrund schlechter Gesamtüberlebensraten aufgegeben. Ab 2006 wurde die Lebertransplantation bei nicht resezierbaren kolorektalen Lebermetastasen durch verschiedene prospektive Studien erneut untersucht.

Ziel:   Bestimmung prädiktiver Faktoren für das langfristige Überleben und die Heilung einer Transplantation nach einer Lebertransplantation.

Design, Setting und Teilnehmer   Es handelte sich um eine prospektive, nicht randomisierte kontrollierte Kohortenstudie, die aus verschiedenen klinischen Studien zur Lebertransplantation bei kolorektalen Lebermetastasen von 2006 bis 2020 am Universitätsklinikum Oslo abgeleitet wurde. Die Studien unterschieden sich hinsichtlich der prognostischen Einschlusskriterien, das Design war ansonsten jedoch hinsichtlich des Nachbeobachtungsschemas zur Bestimmung des Wiederauftretens der Erkrankung, des Gesamtüberlebens und des Überlebens nach einem Rückfall identisch. Die endgültige Datenanalyse erfolgte am 31. Dezember 2021. Eingeschlossen wurden alle Patienten mit kolorektalen Lebermetastasen aus vergleichbaren prospektiven Lebertransplantationsstudien.

Exposition   Lebertransplantation.

Hauptergebnisse und Messgrößen   Das krankheitsfreie Überleben, das Gesamtüberleben und die Überlebenszeit nach dem Wiederauftreten wurden bei allen Teilnehmern bestimmt.

Schlussfolgerungen und Relevanz   Die Ergebnisse dieser nicht randomisierten kontrollierten Studie legen nahe, dass ausgewählte Patienten mit reinen Lebermetastasen und einer günstigen Prognosebewertung vor der Transplantation ein Langzeitüberleben hatten, das mit herkömmlichen Indikationen für eine Lebertransplantation vergleichbar war, und somit eine potenzielle kurative Behandlungsoption für Patienten darstellten, denen sonst nur Palliativversorgung angeboten wurde ."

Ihr könnt gerne nachlesen. Mir haben diese Studienergebnisse große Hoffnung im Kampf gegen Lebermetastasen gegeben.

In diesem Link wird auch auf Lebertransplantation Bezug genommen:

https://www.universimed.com/ch/article/onkologie/lebertransplantation-die-zukunft-bei-kolorektalen-lebermetastasen-2107873

Was meint Ihr dazu? 

Liebe Grüße

Theresa

Uli_29

226 posts
Montag, 4. September 2023 - 08:42

Liebe Theresa,

dafür müsste man dann wohl jemanden in der nahen Blutsverwandtschaft finden, der/die bereit ist, sich einer großen und ernsten OP zu unterziehen, um eine halbe Leber anzugeben. Ehrlich gesagt, ich alter Knacker würde das niemandem zumuten wollen und lieber das Zeitliche segnen. Gibt es auch eine Studie über das Überleben der Spender?

LG, Uli

Theresa

486 posts
Montag, 4. September 2023 - 11:40

Lieber Uli

oh Gott und oh Göttinnen, nein, so hätte ich das gar nicht verstanden, dass man von einem Lebenden die halbe Leber für die Transplantation nimmt. Ich dachte, dass das so wäre wie bei den Nierentransplantationen, wo ich schon zwei Langzeitüberlebende kenne. Diese hatten die Spenderniere von verunfallten Personen, die sie zuvor nie gekannt hatten. Ich dachte, dass das Organ auch bei der Lebertransplantation von verunfallten Personen kommt. Ansonst würde ich auch niemals von einem Menschen verlangen, seine halbe Leber mit mir zu teilen, nein, da würde ich auch lieber das Zeitliche segnen. Da siehste wieder, wie ich mich auskenne, nämlich sehr sehr spärlich. Hab ich wohl was überlesen vor lauter Begeisterung, dass Lebertransplantation so gute Überlebenschancen in sich birgt? 

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Wie geht es Dir Uli? Alles ohne Auffälligkeit wie bisher? Ich drück Dir die Daumen!!!

Bei mir war bei der Generaluntersuchung im August alles in Ordnung.

Immer noch unverstanden von mir, deshalb Frage, ob es jemand versteht: Man sagte mir, ab Operation der Lebermetastase (bei mir vor 20 Monaten) sind danach die 5 Jahre Tumorfreiheit zu zählen, um aufatmen zu können, evtl. als geheilt zu gelten. Obwohl mein Dickdarmkrebs schon vor über 4 Jahren herausoperiert wurde, darf ich das nicht als Zeitpunkt für den Beginn des Zählens heranziehen. Ich verstehe das bis heute nicht, warum das so sein soll, denn wenn die Lebermetastase keine Zellen in den Blutkreislauf und die Lymphe abgegeben hat  (was sie als kleine Metastase, 1 cm, wahrscheinlich nicht hat, hoffe ich), dann könnte nur noch ein Rest an Zellen vom Primärdickdarmtumor im Blutkreislauf sein oder irgendwo in einer Körpernische und eine Metastase hervorbringen. Aber dann würd ich ja vom Dickdarmkrebs die symptomfreien Jahre zählen können? Es wird eine Logik haben, aber ich hab sie noch nicht so verstanden, dass ich die Begründung nachvollziehen kann. Hat irgendjemand hier ein nachvollziehbares Denkmodell?

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Was ich noch gefunden habe, will ich in Erinnerung rufen: dass über Cyberknife eine Behandlung von Lebermetastasen möglich sein kann - ich vermute chirurgische Entfernung und eventuell auch für zielgenaue Bestrahlung. Ich habe gelesen, dass dieser chirurgische Roboter die Bewegung durch die Atmung ausgleicht und dadurch zielgenau arbeiten kann. Im Internet steht: "Das Cyberknife-System ist für die Behandlung von Tumoren in allen Körperregionen zugelassen, einschließlich Gehirn, Wirbelsäule, Rückenmark, Lunge, Prostata, Leber, Niere und der Bauchspeicheldrüse."

Liebe Grüße

Theresa

M. Ulb..........

17 posts
Montag, 4. September 2023 - 18:00

Im Prinzip stimme ich mit Uli in den meisten Punkten überein. Richtig, die S3 Leitlinie soll ganz klar Wissenschaft von Quacksalberei trennen, das Problem ist nur, dass die besagte Leitlinie ein steinzeitliches Relikt ist, dessen Überarbeitung mit dem wissenschaftlichen Fortschritt und Entwicklungen eben nicht mithält. In besagter S3 Leitlinie wird beispielsweise zu Vitamin E erklärt, es bestehe aus diversen Tocopherolen. In Wahrheit besteht es aus Tocopherolen und Tocotrienolen. Ist doch egal oder? Eben nicht! In unseren Drogeriemärkten wird ausschließlich Alpha-Tocopherol als Vitamin E verkauft. Dieses Alpha-Tocopherol besitzt nach aktuellen wissenschaftlichen Untersuchungen "keine" Anti-Krebs-Eigenschaften. Die neuesten Erkenntnisse sagen jedoch, das sowohl Gamma, als auch Delta-Tocotrienol starke Anti-Krebs-Eigenschaften besitzen. Das schlimme daran ist nicht nur, das Alpha-Tocopherol nicht nur "nicht hilft", das Gegenteil ist der Fall, wer Alpha-Tocopherol nimmt, vernichtet die Anti-Krebs-Eigenschaften des Gamma und Delta Tocotrienols durch  nachgelagerte Verdrängung. 

Zu den CRLM - Lebermetastasen bleibe ich bei meiner Meinung, die beste Metastase ist die, die erst gar nicht entsteht, die zweitbeste Metastase ist die, die nicht weiter wächst!

Heute morgen in der Frühe habe ich wieder meinen humanisierten monoklonalen Antikörper Bevacizumab/Avastin bekommen. Das einzige Ziel dieses Antikörpers ist der Gefäßwachstumsfaktor VEGF, das ist alles, was Bevacizumab/Avastin kann und soll. Beva ist somit ein Angiogenesehemmer der VEGF blockiert. Beva ist somit eine einzelne Waffe so sage ich einmal, die sich gegen VEGF richtet, das war es von dieser Seite. 

Ich verweise an dieser Stelle erneut auf meine These der Unterdrückung der Signalwege und nenne beispielhaft und allgemein nochmals Dinge/Stoffe/Pflanzenteile etc., die nachgewiesen - zumindest in Zelllinien oder Tierversuchen, in Studien gleichartige Wirkmechanismen besitzten, auch wenn meine Aussage nicht S3 Leitlinien-Konform ist. 

Curcumin inhibits VEGF-mediated angiogenesis, sprich blockiert VEGF, Traubenkernextrakt oder OPC - Grape Seed Extract inhibits VEGF, sprich blockiert VEGF, Delta Tocotrienol supresses VEGF induced angiogenesis - sprich unterdrückt VEGF induziertes Gefäßwachstum, Moringa Oleifera decreases VEGF - sprich reduziert VEGF Expression, usw. usw., um nur einen kleinen Teil zu nennen. 

Das einzige was ich damit sage ist, bei mir bekommen die Metastasen nicht nur einen Punch, sondern eins, zwei, drei, ganz viele, zumindest verfolge ich aktiv diese Strategie und halte auch weiter eisern daran fest. Bis jetzt läuft es sehr gut, auch wenn ich noch weit von einem OS-Rekord entfernt bin. Ich arbeite weiter daran, Herrscher über meine Metastasen zu sein. 

Wie sagte bereits der Highlander richtigerweise, "es kann nur einen geben"!

Uli_29

226 posts
Dienstag, 5. September 2023 - 09:43

Liebe Theresa und Michael,
ich schätze, wenn man auf eine Lebertransplantation von einem Unfallopfer wartet, dann wird man sehr lang warten müssen, denn es gibt etliche Vorbedingungen hinsichtlich Verträglichkeit und solche Spenden sind sehr rar.
Danke auch der Nachfrage, Theresa: bislang hab ich noch keinen Hinweis, dass da wieder was unterwegs ist, aber das nächste CT steht bevor. Was die "Grenzwerte" (5 Jahre Tumorfreiheit) angeht, da muss man hinterfragen, wie dieser Wert "gemessen" wurde. "Input" sind wohl Betroffene, die 5 Jahre am Stück ohne Tumor (weder primär noch Metastase) waren. Auf diese Gruppe gilt dann auch die Schussfolgerung des gesenkten Risikos. Zum anderen ist die Festlegung solcher Grenzwerten m.E. immer relativ willkürlich; die grafische Darstellung des sich mit der Zeit reduzierenden Risikos sind zweifelllos stetig absinkende Kurven: es gibt da keine wirklichen Sprünge, die dazu einladen als Grenzwert interpretiert zu werden. Wirklich aufatmen kann man erst, wenn man in der Kiste liegt (sorry für den schwarzen Humor).
@Michael: ich habe übrigens gelesen, dass Zucker-Konsum das Wachstum von Metastasen fördert. Da sollte man bei der Ernährung ein Auge drauf haben und möglichst stark reduzieren.
LG, Uli
 

Theresa

486 posts
Dienstag, 5. September 2023 - 12:27

Lieber Michael und lieber Uli

ich bin begeistert von so viel Wissen. Ich muss mich da erst besser einlesen. Ich drucke Eure Infos dankend aus und werde mich jetzt damit intensiver beschäftigen. Da ist einiges sehr Interessantes dabei !!!

Ja klar, die beste Metastase ist die, die erst gar nicht entsteht und dass man dazu alles beitragen sollte, was möglich ist, sollte logisch sein. Leider muss man sich oft das Wissen dazu selber anlesen und erhält es selten von Ärzten oder den S-3 Leitlinien. Gott sei Dank gibt es google und damit auch besseren Zugang zu Studienergebnissen. Es ist bei der Forumulierung der Studienergebnisse mit allem pro und contra schon bisserl schwierig für Laien, sich da noch durchzublicken. 

Und für mich gilt zudem, dass ich sie sofort heraus operiert haben will, falls das möglich ist. Denn weg ist weg! 

Uli, alles Gute fürs CT!!! Ich musste übrigens schmunzeln über Deinen Satz, dass man erst dann wirklich aufatmen kann, wenn man in der Kiste liegt. Dieser Satz fühlt sich lustigerweise erleichternd für mich an, auch wenns komisch klingt.wink

Alles Gute 

Theresa