Dominik Göttl
8 postsLiebes Forum,
meine Mutter wurde 2019 an einem T1 Dickdarmtumor operiert. Es wurde auf Grund des geringen Tumors keine Chemo gemacht. Nachsorge soweit vorgesehen, wurde gemacht. Leider ist in der Vorsorge kein Thorax CT etc vorgesehen weil der Tumor damalig mit der Operation erledigt war, und nur nach 2 Jahren eine Spiegelung gemacht wurde und da war alles i. Ordnung.
Aufgrund eines andauernden Hustens ging Sie im Oktober 23 zum Arzt dann CT und es wurden 4 Lungenmetastasen am rechten Flügel festgestellt. Laut Klinik nicht operabel.
Erste stationäre Chemo ist bereits erfolgt. Folfiri mit Bevacizumab. Heute wäre 2. Chemo gewesen, allerdings Blutbild zu schlecht. Die Onkologin heute hat Ihr 9 Zyklen angeraten dann CT und hoffen das es Erfolge gibt.
Aber Sie muss Ihr lebenlang Chemo machen. Wie soll das funktionieren?! Das Ganze wurde auf Stadium 4 eingestuft. Palliativ, und damit kann ich mich nicht abfinden.
Ich würde mir Rückmeldungen erhoffen, die mir evtl Mut machen können etc.
Weiterhin hab ich einen Termin in einem Lungen und Metastasenzentrum (Thoraxchirurgie)vereinbart evtl. kann man ja doch operieren. Ehrlich gesagt weiss ich nicht wie es weitergehen soll.
Schon mal vorab danke für Eure Beiträge, ich hoffe sehr darauf.
Dominik Göttl
Theresa
506 postsHallo Dominik
mein Vorschlag wäre, Deine Mutter wird rasch auf einer Universitätsklinik mit Spezialisierung auf Metastasenchirurgie vorstellig und zwar beim Professor für Thoraxchirurgie. Eventuell auch in seiner Privatordination. Vielleicht sieht dieser eine Möglichkeit zur Operation (minimal invasiv, Roboterchirurgie etc.) der Metastasen. Das ist meines Wissens ein Spezialgebiet und da muss man sich sehr gut auskennen. Es gibt aber solche spezialisierten Thoraxchirurgen vor allem in den Universitätskliniken. Ich würde das sofort machen, eine zweite und dritte Meinung einholen und wirklich alles versuchen, um eine Entfernung durch Operation zu erlangen. Ich wünsche Deiner Mutter und auch Dir viel Kraft !!!
Es ist jetzt das Wichtigste, alles erdenklich Mögliche zu versuchen! Bei meiner Tante wurden mehrere Metastasen aus der Lunge herausoperiert. Und es geht ihr seit 15 Jahren gut.
Theresa
Dominik Göttl
8 postsHallo Theresa vielen Dank für Deine Rückmeldung. Ich habe bereits einen Termin vereinbart. Auf diesen Termin hoff ich sehr, genau wie Du sagst das wäre eine Möglickeit die uns Stand heute noch hoffen lässt!
Theresa
506 postsHallo Dominik! Super ! Das freut mich.
Ich drücke die Daumen für Euch ganz fest ! In einem Video habe ich im Internet auch einmal einen Metastasenchirurgen einer deutschen Klinik gehört, der sagte zum Thema von Metastasen Entfernung: "Manche Patienten müssen wir zwei oder drei Mal operieren, bis sie metastasenfrei sind". Vor 1-2 Jahren habe ich hier einmal diesen Link hineingestellt. Notfalls suche und finde ich ihn.
Mein eigener Viszeral-Chirurg sagte vor etwa 2 Jahren zu mir, man könne "fast alle" Metastasen herausoperieren. Ob das stimmt, weiß ich nicht, aber ich hänge innerlich meine Hoffnung daran.
Alles Gute für Euch !
...und bitte schreib, was Du / Ihr beim Termin erreichen konntet!!! Nicht locker lassen !!
Liebe Grüße
Theresa
Dominik Göttl
8 postsHi Theresa mach ich gerne…. Danke für Deine Unterstützung. Wo bist Du in Behandlung?!
Uli_29
252 postsIch hatte in dem ursprünglichen - nun leider gelöschten - Thread schon darauf hingewiesen: es gibt auch die Möglichkeit, per Thermo-Ablation Metastasen ohne großen chirurgischen Eingriff zu entfernen. Diese Methode soll laut einer neueren Untersuchung den Erfolgen chirurgischer Resektionen nicht nachstehen. Vielleicht wäre das eine Option?
Siehe z.B. Klinikum-Passau: Thermoablation von Lebertumoren (Hitzeverkochung)
Gruß, Uli
Theresa
506 postsHallo Dominik, hallo Uli,
ja der Link mit der Möglichkeit zur Verkochung von Metastasen ist auch eine Hoffnung! In Linz und in Innsbruck gibt es im Internet auch Hinweise, dass auf Kliniken nicht nur Leber- sondern auch Lungenmetastasen verkocht werden würden. Das wusste ich bis jetzt nicht. Gibt es sicher an vielen Stellen in Deutschland und Österreich. Ich bin an einer Universitätsklinik in Österreich. Hier habe ich die persönlichen Erfahrungen mit sehr gut geführten Operationen (Dickdarm, Leber).
Die Verkochung von Metastasen, ja das ist eine gute Idee zu überlegen !
Liebe Grüße Theresa
Dominik Göttl
8 postsLiebes Forum, liebe Theresa, lieber Ulli wie versprochen heute meine Rückmeldung.
Heute war der Tag der Tage, und wir waren erfolgreich.
Es wird operiert, und auch wenn ich ehrlich gesagt nicht unbedingt daran geglaubt hätte, wir haben unseren Professor und Thoraxchirurgen gefunden. Auch wenn die OP sicher kein Zuckerschlecken wird….. Es ist möglich die Lungenmetastasen auch wenn zwei mittlerweile in Richtung 5 cm (wortlaut Professor „ Ei-Gross“) gewachsen sind zu entfernen. Es gibt eben nicht nur die Chemo bis zum Lebensende. Ich bin mir durchaus bewusst das es auch Glück im Unglück ist das es funktioniert, aber es zeigt wie in vielen Fällen in diesem Forum beschrieben, es ist gibt Möglichkeiten, auch wenn es noch sooo unglaublich finstere Tage gibt….. Kämpfen, kämpfen, kämpfen…… solang es was zu kämpfen gibt! Nicht alles ist möglich…. Aber vieles! Gebt nicht auf, auch wenn es andere vielleicht schon getan haben! Sucht Euch, Euren Weg……
Uli_29
252 postsLieber Dominik,
das ist doch schon einmal ein Hoffnungsschimmer. Ich drücke euch die Daumen.
LG, Uli
Theresa
506 postsLieber Dominik
ich freue mich sehr, genau alles was Du schreibst, spricht mir aus der Seele! Es ist so eine sehr sehr gute Nachricht für Dich und für uns alle, dass auch große Lungenmetastasen mit dieser Größe operabel sein können !
Ja ich bin wie Du sehr sehr dafür: KÄMPFEN solange es möglich ist!!!! Aufgeben ist niemals eine Option!
Bitte gib Bescheid, wie es weiter geht bei Dir. Es ist so super !!!
(Bei mir war der Tumormarker CEA vor der Operation (Dickdarm sowie auch später vor der Lebermetastasen-OP) erhöht und danach ging er innerhalb von wenigen Tagen wieder auf seinen Ursprung unter 1 hinunter. Das war ein gutes Zeichen! Ist bei Euch der CEA Wert aussagekräftig ?)
Liebe Grüße
Theresa
Theresa
506 postsHallo Dominik
wie war es mit der Operation der 4 Metastasen in der Lunge. Hat sie stattgefunden? Sind Lungenmetastasen operiert worden und alles gut verlaufen? Wie geht es Deiner Mutter jetzt? Ich hoffe, es ist alles in eine gute Richtung gegangen und geht gut weiter, ich weiß, der Weg ist lang, aber die Richtung stimmt hoffentlich........ich drück Euch die Daumen
Liebe Grüße Theresa
Dominik Göttl
8 postsHallo liebes Forum, jetzt hat es etwas gedauert! Meine Mutter hat 8 Zyklen Chemo gemacht, und die grössten Metas sind auch erheblich kleiner geworden. Allerdings wollten wir immer die OP, und sind nochmals ins Klinikum nach München Bogenhausen gefahren, die eine erstklassige Thoraxchirurgie rund um Herrn Prof. Dr. Bodner haben. Dieser hat sich hervorragend um ALLES gekümmert, und heute wurde Sie minimal invasiv operiert. Leider musste der rechte Lungenlappen daran glauben.
Es geht ihr den Umständen entsprechend gut…. Und jetzt gilt es zu Hoffen, und weiter die Daumen zur vollständigen Genesung zu drücken. Wer mehr über Prof. Dr. Bodner und sein Team erfahren möchte sollte einfach googeln…. Eine Werbung ist auf so einer Plattform nicht angebracht, aber das ist schon toll das es noch solche Ärzte gibt!
Theresa
506 postsHallo Dominik
DAS FREUT MICH SEHR
für Dich und Deine Familie, denn ich habe gelesen, dass man damit alt werden kann, wenn einem ein Lungenlappen fehlt. Welcher der 5 Lappen wurde entfernt? Die Medizin ist schon genial bei uns!
Liebe Grüße
Theresa
Dominik Göttl
8 postsHallo Theresa…. Das stimmt wir haben sehr gute Mediziner. Meiner Mutter geht es mittlerweile wieder sehr gut. Der komplette Schnitt beläuft sich auf 5 cm. Es war der rechte untere Lungenlappen. Weiterhin wurden Lymphknoten grossflächig entfernt. Lg Dominik
Theresa
506 postsHallo Dominik.........das ist so eine
große Erleichterung und große Freude! Bei mir wurden damals im Darm auch die Lymphknoten großflächig entfernt, als der Dickdarm Sigma entfernt wurde. Wurden bei Deiner Mutter in den Lymphknoten nach Krebszellen gesucht sowie nach bestimmten Gen-Defekten den Lungen-Metastasenzellen? Ist das noch in Arbeit im Labor). Wurde eine Chemotherapie angedacht bzw. welche?
Ich hatte bislang eine Lebermetastase und die wurde herausoperiert. Chemo hatte ich nie. Jetzt sind 3 Jahre vorbei.
Verzeih, wenn ich so interessiert frage, ich habe dazu großen Wissensdurst, wie das alles zusammenhängen könnte im Körper und was hilft, da bin ich immer auf der Suche. Ja, also das ist mein Überlebensstrategieversuch ist die Suche nach allem was hilft.
Ich hoffe, ich bin nicht viel fragend. Jedenfalls bin ich in großer Freude, weil die Operation bei Deiner Mutter so gut gelaufen ist!
Liebe Grüße Theresa
Dominik Göttl
8 postsHi Theresa, heute kamen die Laborergebnisse. Alle untersuchten Lymphknoten die auch mit heraus operiert wurden sind krebsfrei. Auch der feingewebliche Befund hat ergeben, dass alle Metastasen auch mikroskopisch komplett entfernt wurden (R0). Eine tolle Nachricht, an die ich bei der ersten Message hier nicht zu träumen gewagt hätte. Man sieht heute ist vieles möglich…… man muss sich nur seinen Weg suchen und finden! Das nächste CT soll in 3 Monaten statt finden….. und somit kann man sich voll auf die Genesung konzentrieren……,
Theresa
506 postsHallo Dominik
das ist eine ganz großartige Nachricht! Da liegt sehr viel Hoffnung auf Heilung drin! Aber wäre es denn eine Idee, in ein Labor privat zu gehen und den CEA Tumormarker feststellen zu lassen. Das mache ich immer wieder alle drei Monate. Nicht bei jedem ist der CEA Tumormarker brauchbar. Das würde man im Verlauf merken, wie er sich verändert. Bei mir stieg er gemeinsam mit dem Metastasenwachstum an und viel rapide ab, als die Metastase draußen war.
Wichtig wäre jetzt genau zu kontrollieren, wie es sein kann, dass ein kleiner T1 Tumor 4 Lungenmetastasen hervorbringen kann?! Wahrscheinlich geht das, wenn irgendwie Tumorzellen in die Blutbahn entwischt sind.
Aber bei der Koloskopie sollte schon immer wieder kontrolliert werden mit mehreren Biopsien, ob sich da irgendwo etwas anbahnt, also ob ein Zweittumor irgendwo besteht, der noch nicht entdeckt wurde. Dann muss der raus. Bei mir suchten sie den Zweittumor jedenfalls vergeblich. Also muss nicht sein, dass was ist, aber Kontrolle ist besser! Kann auch alles gut sein!
Einfach deshalb CEA-Tumormarker kontrollieren lassen und MRT Kontrollen machen, um in Zukunft sofort zu erkennen, falls sich wieder irgendwo etwas entwickelt. Es kann aber auch alles komplett gut sein jetzt bei Euch, das wünsche ich Euch!!!!! Aber für die Kontrollen ist der CEA aus dem Blut (Kosten in Österreich ca 20 Euro) und das MRT für den Körper ohne Belastung, soweit ich mir das einlesen konnte.
Und ob Ihr nun Chemo weiter in Anspruch nehmt oder nicht, ist eine wichtige Frage, denn diese setzt auf alle Fälle das eigene Immunsystem sehr herab, denn auch die Immunzellen werden angegriffen. Man sollte sich unbedingt sehr damit auseinandersetzen, bevor man sich dafür oder dagegen entscheidet. Also nicht nur nebenbei entscheiden, sondern wirklich aktiv sehr damit auseinandersetzen, bevor man seine Entscheidung trifft.
Alles Liebe und Gute und lasst von Euch hören!!!!!!!!!!!!!!!!
In Freude
Theresa
Hallo Dominik,
ich habe deine Geschichte verfolgt und wollte mal nachfragen, wie es aktuell deiner Mutter geht?
Viele Grüße und ein schönes Weihnachtsfest
Dominik Göttl
8 postsHallo liebes Forum, es gibt wieder mal eine Fragestellung. Vorab meiner Mutter geht es gut. Nach etlichen CT‘S haben wir folgende Situation. Nach dem ersten CT, ca 3 Monate nach Op, wurde eine winzige Gewebeveränderung im noch vorhandenen Oberlappen festgestellt (operierte Seite) festgestellt. Chirurg bestand auf narbig nach OP! Dann wieder nach CT Gewebeveränderung, Bereich wurde grösser in der Fläche. Aussage Chirurg, noch abwarten zeitnahes CT…. Jetzt im April wieder CT, Gewebeveränderung wurde mehr und auch leicht höher. Also was tun? Auch der hervorragende Professor der die Operation damalig durchgeführt hat, traf folgende Aussage: Ich halte es für möglich aber keinesfalls sicher, dass es sich um neuerliche Lungenmetastasen handelt; eine Bronchoskopie mit Biopsien könnte ev. Klarheit schaffen;
Also wurden wir aktiv, und fuhren zur Bronchoskopie, in die Lungenfachklinik nach Gauting, zu Prof. Reinmuth Thoraxonkologe an der LMU und eben in Gauting. Er schlug sofort auch vor, reinschauen und Klarheit schaffen per Bronchoskopie. Alles erledigt, nach 2 Tagen entlassen und jetzt bis heute Ergebnisse abwarten. Heute folgende Meldung per Tel, es wurden keine bösartigen Zellen gefunden…. Grosse Freude! Das Ganze sollte aber heute nochmals in der Tumorkonferenz besprochen werden, und wir erhielten nochmal heute Abend eine Email. Es wurde empfohlen das man ggfs. nochmals eine CT geführte Biopsie machen könnte diesmal eben CT gestützt.
Und jetzt die Frage würdet Ihr dies auch noch machen lassen? Was würde anderes rauskommen? Es wäre meiner Meinung nach nur sinnvoll wenn die Bronchoskopie die Stelle nicht erreicht hätte…. Aber warum jetzt CT, evtl Lunge anstechen Pneumothorax riskieren, um evtl nochmals das Ergebnis zu sichern? Freue mich auf Eure Rückmeldung! Danke