Studie Lebertransplantation

Hallo, 

selbst schon von Metastasen betroffen, kann ich die Situation gut nachvollziehen. Bisher konnte bei mir operiert (2x) werden, aber... 

Bei meiner letzten OP hatte ich eine Zimmernachbarin, die eine Lebertransplantation gerade hinter sich hatte und nach 2 Wochen erstaunlich fit war. Sicherlich ist jeder Fall irgendwie anders, doch es war ermutigend für mich zu sehen.

Vielleicht ist es auch eine große Chance.

Ich drück die Daumen, es meldet sich noch jemand, der von eigene Erfahrungen berichten kann.

Alles Gute! 

Susanne 

Hallo,

also die Lebermetastasen Deines Mannes werden als nicht operabel bezeichnet, schreibst Du. Das, obwohl sie jetzt verkleinert sind?

Mich wundert, dass alle Metastasen als nicht operabel bezeichnet sind, da würde ich auf alle Fälle eine Zweitmeinung von einem z.B. Viszeralchirurgen einholen. Auch würde ich mir eine Fachmeinung zur Möglichkeit der Verkochung der Metastasen einholen.

Zur Immuntherapie weiß ich nur, dass sie maßgeschneidert sein muss. Das geht nicht  in allen Fällen. Die Immonstoffe können dann ja auch alle anderen Zellen angreifen. Grundsätzlich ist auch da die Frage ist nach den Nebenwirkungen?

Die Frage ist für mich auch, warum die Ärzte eine Transplantation der Leber vorschlagen?

So lange Metastasenkrebszellen im Körper sind, können diese sich auch von der Metastase lösen und herumwandern. Sie können neue Kollonien bilden, also weitere Metastasen. Also aus meiner eigenen Leidensgeschichte kann ich nur sagen, raus aus dem Körper mit den Krebszellen, das ist das Wirksamste, wenn es möglich ist. Täglich vermehren sich die Krebszellen im Körper um ein Vielfaches und da ist es klar, diese müssen raus oder sonst wie gestoppt werden.

In meiner jahrelangen Krankenhausgeschichte nach operiertem Kolonkarzinom, Lebermetastase und Analfistel bei Morbus Crohn kann ich Dir nur sagen, habe ich zwei Männer im Krankenhaus kennengelernt, die eine fremde Leber schon seit Jahren transplantiert in sich hatten. Sie waren wohlauf. Mich schreckt deshalb die Transplantation nicht. Es ist, wenn sonst nichts geht, eine echte Überlebsnschance, denke ich. Ich bin aber Laie.

Die Frage ist, WARUM schlagen die Ärzte eine Lebertransplantation vor? Es wird Gründe haben, welche?. Es ist gar nicht so einfach, eine Leber transplantiert angeboten zu bekommen, wie ich denke. Wenn Dein Mann in einer Studie ist, fragt sich, was will die Studie herausfinden? Hat man ihm das gesagt? Er müsste ja dann etwas unterschreiben, um an der Studie teilzunehmen. Grundsätzlich schätze ich Teilnahme an Studien sehr positiv. Im Krankenhaus sagte man mir immer, dass man dann ganz besonders viel Aufmerksamkeit bekommt.Ist ja nicht schlecht!

Eine zweite oder dritte Meinung ist sicher auf alle Fälle gut, aber lieber alles recht rasch angehen! Weil die Krebszellen im Körper vermehren sich ja weiter.

Alles Gute

Theresa

Hallo Theresa,

genau das fragen wir uns auch. Warum obwohl die Metastasen sich quasi nach sechs Chemozyklen halbiert haben und der CEA Wert auf Normalbereich gegangen ist. Warum bei so exzellent anschlagender Therapie eine Transplantation als einzige Chance gesehen wird. Sie sind halt der Meinung, die Metastasen sind weiterhin weiterhin inoperabel. Ich habe aber irgendwie den Eindruck sie brauchen einfach jemanden für die Studie.
Die Studie möchte herausfinden, wie die Überlebenschancen damit sind. Implantiert wird eine Leber eines anderen, verstorbenen Krebspatienten. Also ein Organ, was normalerweise entsorgt worden wäre, weil man das anderen Patienten gar nicht implantiert.

Deswegen sind wir diese Woche auch in einem anderen Krankenhaus zur Zweit-Meinung. Ich halte euch auf dem Laufenden. Vielen Dank für deine Nachricht und liebe Grüße!

Hallo Kikihhoo,

jetzt verstehe ich erst wohl besser, was Du meinst. Eine der Fragen ist, ob man das kontrollieren kann, wann nach seiner Krebskrankheit der Mensch die Leber zur Freigabe entnommen bekommt, die dann einem anderen implantiert werden soll. In welchem Gesundheits- oder Krankheitszustand wurde oder wird die Leber dem Menschen entnommen und wie gesund ist diese Leber? Ist es zehn Jahre her, als der Geber der Leber Krebs hatte oder ist er mitten in welcher Krebskrankheit? Welchen Krebs hatte der Verstorbene?

Also man ist da normalerweise beim Transplantieren von anderen Organen doch sehr vorsichtig, weil man ja die Krebszellen des Verstorbenen vielleicht mit übertragen bekommt. Auch über das Blut, oder? Die Leber ist doch ein stark durchblutetes Organ, oder? Ich bin ein Laie, das ist sicher.

Also wenn schon transplantieren, dann doch unbedingt ein Organ von einenm nicht Krebspatienten, sagt meine Logik. Ich persönlich würde das so sehen.

Es sehr fraglich, wieso man bei Euch nicht zu operieren oder zu ablatieren versucht oder diese Chemotherapie weiter versucht, die doch offensichtlich nutzte?

Ja unbedingt andere Facharztmeinungen einholen auch bei Chirurgen und jenen Ärzten, die Metastasen verkochen. Es gibt ja Spezialzentren. Man muss auch Acht darauf geben, dass die Ärzte und Spitäler untereinander auch Kollegen sein können und über das digitale Sozialversicherungssystgem vielleicht sehen können, dass Kollegen Studienteilnehmer suchen. Die Ärzte sind in den Fortbildungen auch oft gemeinsam und tauschen sich über Patienten aus. 

Man könnte auch in ein Spezialzentrum in eine anderre Großstadt fahren oder in die Privatpraxis eines Chirurgen, der dann auch in einer öffentlichen oder Privatklinik operieren könnte oder ablatieren.

Viel Erfolg, es ist viel zu tun, man muss den Weg finden, wo man sich auch halbwegs sicher und wohl fühlt.

Bitte berichte weiter, weil es ist schon wichtig zu wissen, was es alles gibt. Und nachzudenken, was jetzt der beste Weg ist.

Liebe Grüße

Theresa

Bei meinem Mann haben sich die Lebermetastasen auch quasi halbiert.  Bei uns soll jetzt noch 6 mal chemo hinter her geschoben werden wir hoffen das sie dann operabel sind. Gibt es schon etwas neues bei Euch Kikihoo? Der primär Tumor wurde auch noch kocht operiert wir werden definitiv wieder in Köln vorstellig werden und uns nicht auf Unna verlassen.

Liebe Grüße Sunny

Hallo Kikihoo,

ich las gerade Deinen Post und dachte, dass dies meine Geschichte sein könnte. 

Mein Mann hatte die Diagnose Ende Februar mit multiplen Lebermetastasen. 6x Chemo mit Antikörper haben den Darmkrebs so minimiert, dass er in der Bildgebung nicht mehr sichtbar ist, die Lebermetastasen  sind in der Größe um 2/3 geschrumpft. Nun wird der Darm Ende Juli operiert, für die Leber wurden wir an eine Studie verwiesen für eine Lebertransplantation (Leber von Spender die normalerweise nicht auf der Liste landen und ggfs. Mikrometastasen aufweisen) Das Erstgespräch findet nun nächste Woche statt. Wir sind auch skeptisch und fragen uns, warum von der Erstaussage (Leber ist operabel) nun nach Verkleinerung der Metastasen die Aussage kommt, dass nur die Studie mit Chance auf Heilung besteht. Kein Vorschlag für alternative Behandlungen, sondern gleich in die Studie. 

Wir haben auch das Gefühl, dass Studienteilnehmer gesucht werden, um zu sehen, wie lange das Überleben dauert.

Nach dem Gespräch, werden wir uns auch eine Zweitmeinung einholen. Wissen aber noch nicht genau wo. 

Würde mich freuen, wenn wir uns weiter (zur Studie oder Zweitmeinung) austauschen könnten.

Liebe Grüße 

Susanne 

Hallo Susanne!

war hier länger nicht mehr drin, das ist ja super wenn man das so sagen darf,  dass wir uns gefunden haben!
 

Seid ihr auch in Großhadern?

Können wir uns ggf außerhalb des Forums mal Kontaktieren?

Liebe Grüße 

kiki