Sandi36 / Ilse
26 postsNun weiß ich nicht mehr weiter. Meine Tochter ist fast 36 Jahre. Hatte mit 24 das erste Mal Darmkrebs. Sie hatte mit 13 Jahren Colitis Ulcerosa bekommen. Es wurden ihr bis auf den Dünndarm alles entfernt.Ein künstlicher Ausgang und einPouch angelegt. Nach ca. 4 Monaten wurde der Darm wieder zurück verlegt. Es hieß der Krebs ist im Frühstadium gewesen und sie braucht nach der OP keine Chemo.
Innerhalb der letzten Jahre hat meine Tochter dann zwei niedliche Töchter bekommen . Heute 7 und 4 Jahre alt.
2015 im Sommer war der Krebs zurück. Sie war zur Routine Untersuchung zum MRT usw . Da haben sie es Festgestellt. Also wieder OP künstlicher Darmausgang im Dezember wurde er dann wieder zurückverlegt. Eine leichte Chemo folgte über einen Port am Schlüsselbein. Mehr ging nicht weil sie eine neue Leber benötigt weil ihre durch die Colitis Sklerorisiert. Sie hat noch einen Lebergang. Die Galle wurde schon entfernt.
Meine Tochter ist eine echte Kämpferin schon wegen der Kinder. Aber im Januar 2016 ist der poröse Darm aufgerissen also wieder Not Op und Künstlicher Ausgang. Wieder hat sie sich schnell gerappelt und mitlerweile skzeptiert sie das der Künstliche Ausgang bleibt.
Im Mai 2016 also knapp ein Jahr später heisst es jetzt der Krebs ist wieder da. Mittlerweile besitzt sie nur noch 40 cm Darm und trotzdem kommt dieser Mist wieder. 18 von 24 entnommenen Lyphknoten waren befallen. Es mußte am Rückenmark was abgeschrabt werden vom Pouch die Hälfte weggeschnitten werden und die Gebärmutter mußte raus. Nun kann sie nur mit Schmerzen Sitzen und das Bein ist Taub.
Nun kam der Befund. Sie soll Chemo und Bestrahlung machen. Wozu sie nicht mehr bereit ist . Ihr Mann redet ihr gut zu. Aber ich habe große Angst sie zu verlieren. Da gibts ja noch die beiden kleinen Mädchen. Was kann ich tun....
Anschließend soll dann der Resliche Pouch entfernt werden und der Ausgang muß dann nochmal neu gemacht werden. Was diese Frau Durchmacht ist unglaublich.
Woolmark
2 postsLiebe Sandi
auch wenn ich dir leider nicht wirklich raten kann, was du tun kannst, ausser vielleicht in das intensive Gespräch mit deiner Tochter zu gehen, möchte ich dir trotzdem Mut zusprechen.
Was du schreibst scheint wirklich unglaublich und manche Menschen trifft es einfach unglaublich hart!!
Ich hoffe, dass ihr gemeinsam einen Weg findet und deine Tochter nochmal die Kraft findet, den steinigen Weg zu gehen.
Alles Gute für deine Tochter, dich und die beiden Mädels.
Sandi36 / Ilse
26 postsHallo Woolmark , Danke erst einmal für die lieben Wünsche. Nun wurde beschlossen ,daß es keine Chemo oder Bestrahlung mehr geben wird. Das heißt in kurzen Abständen wird eine PET gemacht und gegebenfalls reagiert. Vielleicht soweit operiert wie möglich. Der krebs ist unbekannt und sehr aggressiv. Es gibt Tage da geht es ihr gut und andere da kann sie das Haus nicht verlassen.
Für die zwei Kinder kommt jetzt einmal die Woche für ein paar Stunden zusätzlich eine Kinderfrau. Die Kinder nehmen sie gut an. Habe mir gedacht das meine Tochter sie aussuchen soll, damit sie Vertrauen hat. Es fällt ihr noch sehr schwer die Kinder loszulassen. Die Kinder sollen möglichst ein großes Netzwerk mit vertrauensvolle Leute haben. für die Zeit wenn Mama nicht mehr ist.
Meine Tochter hat große Angst ihre Kinder zurücklassen zu müßen. Hoffentlich wartet der Krebs noch ein wenig und lässt sie noch leben. Sie ist doch erst am 02.07. 36 jahre jung geworden. Hätte nie gedacht mein Kind vor mir gehen zu lassen.
Also an alle Krebspatienten nicht so schnell aufgeben , der Körper schafft einiges. Alles Gute....
Sandi36 / Ilse
26 postsMeine Tochter bekommt jetzt alle 2 Wochen eine Antikörper Therapie. Ob es Hilft abwarten. Noch 2 x dann wird ein MRT PET gemacht Dort wird nach geschaut ob sich was getan hat. Vor eine Woche hat sie einen Nierenstau gehabt, eine Blasen Schiene ging nicht weil alles Verwachsen durch die vielen OPs ist. Warscheinlich sind dort auch Metastasen.Also hat sie jetzt zum Storma noch einen künstlichen Blasenausgang. Sie weint jetzt viel und ich kann nichts für sie tun.
annette
199 postsLiebe Sandy, mein Mitgefuehl an euch , manche familien trifft es ja knueppelhart , ich kann deine Tochter verstehn , es ist ja wirklich traurig und wo bekommt man Hilfe? Schreib dir alles von der Seele und hol dir irgendwie beistand das kann kein Mensch alles aushalten , wir kaempfen auch ein drittes Mal mein Bruder Thomas hat jetzt Lungen und Knochenmetastasen und eine schwere Lungenenzuendung die von den Tumoren kommt und nicht weggeht, er liegt im Krankenhaus und bekommt Chemo. Ich schicke euch virtuell ein dickes Kraftpaket und stelle ein Licht auf annette
Sandi36 / Ilse
26 postsHallo Annette, Vielen Dank für die netten Worte. Es stimmt alles von der Seele schreiben hilft. Wielange kämpft dein Bruder schon ?? ist er noch motiviert zu Kämpfen ? Meine Tochter ist Weltmeister im verdrängen. Sie lebt zwischen ihren vielen Arztterminen einfach normal weiter. Jetzt ja schon mit zwei Beutel geht sie am Wochenende aus.Habe Angst das sie sich übernimmt. Aber sie weiß das sie nicht mehr viel Lebenszeit hat. Es ist eine Frage der Zeit. Die Ärzte sagen noch wenige Wochen. Wenn man sie so sieht will man es nicht glauben. Sie wollten mir schon einen Psychologen zur Seite stellen. Habe nur gefragt wie der mir Helfen soll. Er ändert ja nichts an der Tatsache. Ihre zwei Mädchen spielen viel Doktor und die Puppen bekommen dann auch einen Beutel an den Bauch. So vergeht ein Tag nach dem anderen. Sie sagt in zwei Wochen ist die Antikörper Therapie beendet dann bin ich sowieso dran. Sie denkt das sie nochmal Operiert wird. Aber ihr Körper ist voller Metastasen. Liebe Annette , wünsche euch noch eine schöne Zeit. Eine Kerze aufstellen finde ich eine gute Idee. Danke dafür !! werde auch für Dich und deinen Bruder eine Anzünden. Bis vielleicht bald mal wieder.
annette
199 postsLiebe Sandy,, war von Donnerstag bis Sonntag jetzt bei meinem lieben Bruder dem man die Krankheit sehr ansieht, Hand Fuss Syndom , ganze Gesicht voll Ausschlag ich denke die Antikoerper Kopfhaut Feuerrot ganz dicke Pusteln, was ein Mensch alles aushalten muss und kann morgen wird er 53 Jahre alt. Wir haben zusammen auf dem Sofa gelegen und Filme geschaut , er hat gar keine Kraft mehr jetzt 1 Woche Chemo Pause dann wieder Krankenhaus 3 Chemo, ich kann dich so gut verstehen wir fragen nicht wie lange , wir hoffen alle wir schaffen dass , ach Sandy bei euch sind noch 2 kleine , das Leben ist oft ungerecht ich bete auch fuer euch auch fuer dich das du Kraft bekommst und alles ertragen kannst ohne umzufallen meine Mutti 84 Jahre ist psychisch am Ende. Liebe Sandy eine dicke Umarmung an fuer Dich und ganz viele Kraftpakete schickt Dir Annette
Sandi36 / Ilse
26 postsHi Annette, es tut so gut von jemandem der auch in dieser schrecklichen Situation auszutauschen. Sandi hat auch heute diese Antikörper Therapie gehabt. Sie dachte es wäre die Vorletzte aber das soll ja immer so weiter gehen. Sie bekommt alle 14 Tage eine. Mehr schafft der Körper nicht mehr. Das mit den Pusteln hat sie im Gesicht und auf der Kopfhaut. An zwei Zehen Eitert es. Sie Salbe bekommen und soll Bäder machen. Heute gab es einen unschönen Familien Streit. Es ging um unsere alljährliche Weihnachtsfeier. Dieses Jahr ist mein Sohn dran. Er hat Dienst bis 18. 00 Uhr und dann soll es logehen. Seine Kinder sind schon 11 und 15 Jahre. Meine Tochter möchte aber gern Brunchen usw. Seine Frau wäre wohl überfordert dabei möchte ich doch helfen. Also blieb es bei 18. Uhr. Meine Tochter sagt dass sie nicht sospät essen kann wegen der Beutel und für die 4 jährige Tochter wird es zu spät. Denn den nächsten Tag müssen sie schon weiter nach Oldenburg zur anderen Oma. Schrecklich jetzt sitze ich zwischen den Stühlen. So langsam reicht es auch mir. Es wird ihr letztes Weihnachten sein und dann so ein Theater. Jetzt werde ich mit ihrer Familie bei uns feiern und Abends bei meinem Sohn. Hätte gern alle komplett gehabt.Deine kraftpakete sind Herzlich willkommen. Habe für dich und deinen Bruder auch welche abgeschickt. Bitte grüße ihn von mir unbekannter Weise. Habe selbst auch schon zwei Brüder verloren. Oh ich muss unsere Kerzen anzünden. Lieben Gruß
Sandi36 / Ilse
26 postsHallo Annettes Bruder, Alles liebe und schnelle Genesung wünsche ich zum 53 Geburtag. Auch liebe grüße an die Mama...
annette
199 postsHallo Sandy, vielen Dank fuer die lieben Geburtstagsgruesse, morgens noch beim Arzt gewesen und Salbe fuer die Pusteln und Kopfhaut besorgt, hoffen das es ein bischen hilft. Familienstreitigkeiten kann ich verstehn , Deine Tochter auch das sie nicht so spaet essen will, wir sind doch alle ueberfordert es ist ja nicht das erstemal das wir mit Chemo und mit den ganzen Begleiterscheinungen umgehen muessen, irgendwann verlassen einen da mal die Nerven, macht doch was Deiner Tochter gut tut und was Sie fuer richtig haelt. Ich bewundere dich fuer Deine Kraft bei dem Procedere was Ihr schon durchhabt.Fuer heute ganz liebe Gruesse von annettezAewFt
Sandi36 / Ilse
26 postsHi Annette, ja das Pocedere geht weiter. Heute sagt meine Tochter das sie immer gelber wird. Nun wird wohl ihre Leber auch langsam ihre Arbeit einstellen. Wir warten ihre Blutprobe ab. Die Billuglobin Werte steigen schon an. Die Galle ist auch schon weg OP. Wenn jetzt der letzte Gang zu ist wird sie wohl ihren Kampf verlieren. Mein Wunsch ist es wenigstens noch dieses Jahr mit ihr zu haben. Sie war heute nach dem Blutabnehmen noch Shoppen solange sie das noch macht habe ich Hoffnung.
Wie geht es Deinen Bruder ??
Sandi ist meine Tochter ...
Lieben Gruß von Ilse
Sandi36 / Ilse
26 postsHi Papa Jo, Danke für den Tipp. Werde es morgen gleich besorgen. Falsch machen kann man ja nichts mehr.
Ihre Leber Slerorisiert bis auf ein kleines Stück Lebergang ist alles dicht. Sie sollte eigentlich auf die Transplantationsliste. Aber leider kam der Krebs zum 3. mal dazwischen. Nun bekommt sie natürlich kein Organ mehr. Es ist einfach zum verrückt werden. Stents bekommt sie schon lange nicht mehr. Sie kommen nicht mehr rein.
So nun werde ich mich an diesen Strohhalm hängen. Vielen Dank lieber Papa Jo , alles Gute und herzliche Grüße von Ilse
Sandi36 / Ilse
26 postsHi Papa Jo , danke für deine gut gemeinten Tipps. Sandi bekommt das alles schon lange gespritzt. Weil feste Medikamente sofort im Beutel landen. Mit 40 cm Darm kann man keine großen Sprünge mehr machen.
Die Blutentnahme von gestern zeigt das die Leberwerte sich weiter verschlechtern.
Euch allen einen schönen ersten Advent.
Elfe
11 postsPapa joe, ich werde nie begreifen wie man so einen emphatielosen Mist schreiben kann, da fehlen mir echt die Worte! Sandi, ich bin sicher das ihr (und auch die Ärzte) alles getan habt was ihr tun konntet! Es ist so oft einfach nicht fair... Fühl dich unbekannterweise gedrück!
annette
199 postsHallo Ilse, das macht mich traurig das alles zu lesen , es waere zu schoen wenn das Lecithin helfen wuerde , bei mir steht es auch im Schrank ich drueck euch alle Daumen. Thomas hat sich etwas erholt und geht morgen wieder 3 Tage zur Chemo in die Klinik, dann wenn er es schafft darf er wieder zur Erholung ein paar Tage nach Hause. Ich war geschaeftlich Unterwegs und meine Tochter war bei meinem Bruder wir haben eine gute Salbe gegen die Pusteln im Gesicht es juckt nicht mehr so .Hoffentlich hattet Ihr einen schoenen 1 Advent ganz liebe Gruesse sendet Dir Annette
Sandi36 / Ilse
26 postsHallo Ihr Lieben, habe mich einiger Maßen von diesen Beleidigungen von diesem Herrn erholt. Meine Güte ich dachte nur in welchem Film bin ich jetzt.
Sandi hat die besten Ärzte , dass so. Ein Prof. Raab in Oldenburg, eine tolle Hausärztin in Bremen , in Delmenhorst den Leberspezialisten. Im Bremen macht sie die Antikörper Therapie im Krankenhaus. Diese 4 Ärzte telefonieren miteinander. halten für Sandi Telefonkonferenzen. Also mehr kann man nicht verlangen.
Er bezweifelt sogar die 40 cm darmlänge. Es wurde im Alter von 24 J. , der Dick, End und der größte Teil Dünndarm entfernt. Dafür brauchte sie keine Chemo o. Bestrahlung. Es wurde der Poutch und ein Stoma angelegt. Dieser wurde nach 5 Monaten zurückverlegt. was auch schief ging. Es hieß der Darm sei Purös und die Naht gerissen. Sie haben sie damals nicht für voll genommen und 5 Tage so liegen lassen bis der Schitt oben raus kam. Das sie das alles Überlebt hatte war schon ein Wunder. da war sie auch 3 Monate im Krankenhaus. Mein Chef hat mir damals Bezahlt freigegeben und sagte bleib so lange du mußt. So einen Chef muß man ersteinmal haben. Natürlich gab es auch da unter Kinderlose Kolleginnen dafür Neid. Ich hätte damals mit jeder gerne getauscht.
Also ihr seht , diese Angriffe gibt es dann auch noch. Für meine Tochter wird alles getan bis zur letzten Minute. Sie ist genauso Stark wie ihre Mama. Sie hat mir versprochen solange der Körper mitspielt zu kämpfen. Donnerstag sind wir zum Frühstück verabredet. Nur wir zwei da werden wir mal wieder Reden müssen. Sie verfärbt sich zusehens und wird täglich gelber. Wir machen einfach Zukunftspläne. Ob die alle erfüllt werden wird Sandis Körper bestimmen und niemand anders.
Euch Allen hier eine tolle Woche machts euch gemütlich und seit umarmt von mir unbekannter Weise.
Liebe Annette, freue mich für deinen Bruder....
Hamlet32
2 postsHallo, nun sehe ich mich doch gezwungen, mich an der Diskussion zu beteiligen. Ich lebe ebenfalls seit nunmehr 3 Jahren mit metastasierten Kolomkarzinom, zahlreichen Metastasierten und allen Behandlungen, die dies so mit sich bringen, z.B. Über 60 Chemotherapie. Ich bin nun 42, habe zwei Jungs von 16 und 13 für die ich kämpfe, aber wenn der Körper nicht mehr mitmacht,Mist es wichtig seine Kräfte zu bündeln und sich ggf. auch auf den Tod vorzubereiten ereilen und dafür muss jede Mutter den Abschied von den eigenen Kindern bewältigen, eines der schlimmsten Schmerzen, die ich mir vorstellen kann und da kommt so ein Idiot, der erst Mitgefühl heucheln und dann so unqualifiziert draufhauen, pfui !
Jeder tut das, was er oder sie für richtig hält und das hat jeder andere zu akzeptieren - auch wenn er/ sie anderer Meinung ist.
Ich wäre froh eine Mama wie dich an meiner Seite zu haben. Leider habe ich meine auch zu früh an den Krebs verloren.
Ich hoffe, ihr habt noch ein schönes Weihnachtsfest !
Alles Liebe
Sandi36 / Ilse
26 postsHallo Hamlet, Danke schön für die lieben Worte und Wünsche. Ich frage mich gerade wie ein Mensch es Schafft 60 Chemos zu überleben Wahnsinn.
Du hast auch zwei Kinder wie du schreibst. Drücke dir die Daumen, dass du noch lange bei ihnen sein kannst. Wie ist denn im Moment der Stand ? feue mich schon auf Weihnachten. Da wird die Familie noch einmal Komplett sein. Ansonsten sehe ich meine Tochter so oft wie sie es möchte. Sie soll ihr Leben solange sie es kann selbstständig leben. Sie sagt immer , Mama ich bin kein Kind mehr. Hat sie eine Ahnung , für mich bleint sie das für immer. Ich war mit 40 auch noch der Krümmel meiner Mutter.
Ich wünsche euch auch ein besinnliches Weihnachtsfest und viele Geschenke. Ein Kraft Paket schicke ich hiermit vorbei. Liebe Grüße Ilse
Merlin
12 postsLiebe Unbekannte,
es trifft mich sehr hart, zu lesen was geschrieben steht. Ich dachte immer, mich hat es hart getroffen und deshalb schon oft Suizidversuche unternommen. Aber jetzt lese ich dein Schicksal. Ich denke, dass kein Mensch so leiden sollte und ich werde intensiv für dich beten, dass vielelicht an Weihnachten ein Wunder geschieht. Deine Kindet dürfen ihre Mutter nicht verlieren und du solltest nicht so leiden müssen. Ich kann und darf keine medizinischen Aussagen treffen, da diese nur mittelmäßig sein können. Aber ich halte dich in dieser Zeit und hoffe, dass Gott oder Jesus seine heilende Hand über dich hält.
Ich wünsche dir viel Kraft und im Rahmen des Möglichen ein friedliches und schönes Weihnachtsfest. Da ich selbst keine Familie mehr habe, werde ich alleine sein. Aber meine Gedanken sind bei dir.
Mit den allerliebsten Grüßen von Merlin
Sandi36 / Ilse
26 postsWünsche allen Menschen ein besinnliches Weihnachtsfest und ein guten Rutsch ins neue Jahr 2017 . Meine Tochter geht es den umständen entsprechend gut. Das ist für sie und unserer Familie das größte Geschenk. Gestern wurde ihr Erfolgreich eine Blasenschine gelegt so das sie jetzt ein Beutel los ist. Hoffentlich klappt es damit. Sie sagt wenn der Sclauch hinten aus dem Rücken kommt kann man nicht schlafen weil es drückt. Bin so Glücklich für diesen kleinen Forschritt.
Stelle für alle die noch mit dem Krebs kämpfen eine Kerze ins Fenster. Vielleicht sieht das Christkind sie und bringt die erhoffte Heilung..
Sandi36 / Ilse
26 postsWollte mich mal wieder Melden. Heute hatte meine Tochter wieder eine Antikörper Therapie. Die soll sie wohl jetzt alle 14 Tage bekommen bis zum Lebensende. Allerdings fangen seit einer Woche wieder die Rückenschmerzen an. Sie wurde da schon mal operiert. Letztes Jahr im Mai nun ist der Tumor oder Metstase wieder da. Ein Bein ist schon kalt und Krabbelt wie letztes Jahr. Für morgen ist ein MRT angesetzt worden. Mal sehen wie es weitergeht. Ich habe so Angst meine Tochter zuverlieren. Sie ist schon ganz gelb und die Augen auch die Leber gibt immer mehr die Arbeit auf. Eine Niere Staut immer und die Blase muss weiter geschient werden. Nach dem wechsel hat sie immer starke Schmerzen und starke Blutungen. Da sitz wohl auch eine Metastase und drückt den Harnweg ab und macht Entzündungen. Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht ? was kann ich noch tun für mein Mädchen.
Sandi36 / Ilse
26 postsDas MRT hat nichts gutes gebracht. Die Metastasen wachsen und es wird morgen mit der Bestrahlung begonnen. Bisher wollten sie es nicht machen um die Leber zu schonen. Aber nun muss es wohl sein. Bin gespannt wie sie das Verträgt. Die Antikörper Therapie geht weiter. Vor knapp einem Jahr wurde der Tumor von der Blase und der Wirbelsäule so gut es ging weggeschält.Die Gebärmutter musste entfernt werden. Aber er kam schnell wieder.Was ist das für ein Teufelszeug.
Sandi36 / Ilse
26 postsUnsere Sandi in zwei Wochen 37 Jahre kämpft immer weiter. Bitte gebt nicht so schnell auf. Sie ist das beste Beispiel dafür was der Körper alles schafft.
Vor vier Wochen lag sie im künstlichen Koma für 10 Tage. Der Grund war eine Sepsis die vom Port ausging und eine Lungenentzündung. Die Lunge ist zu 90 % voller Pilze. Nun ist sie Mittlerweile sehr geschwächt und sie schläft viel. Eine Metastase am Hals macht schmerzen. Einen neuen also 3. Port lehnt sind sie jetzt ab. Also keine künstliche Nahrung und Ringerlösung mehr. Sie hat Angst das sie wieder Fieber bekommt und ins Krankenhaus muss. Nun müsste sie essen und Trinken wie verrückt. Doch leider ist ihr immer übel. Sie sagt das es von den Antibiotiker kommt. Hoffentlich seit ihr auch solche Kämpfer und macht einfach immer weiter. Alles Gute weiterhin !! bis bald wiedermal.
Sandi36 / Ilse
26 postsHallo ich bin es wiedermal. Hoffentlich war euer Weihnachtsfest ein ruhiges und besinnliches. Auch Sandi hat dieses Weihnachtsfest mit erlebt. heute ist Sylvester und sie schläft fast nur noch. Die Leber will und kann nicht mehr. Sie sollte eine Drainage bekommen aber es geht nicht mehr. Nun liegt sie zuhause und wartet auf ihre letzte Reise.
Wünsche Euch ein guten Rutsch und vor allen Dingen ein gesundes 2018 !!
Olivia
2 postsEine liebe Umarmung…