Thomas38
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Samstag, 23. Februar 2008 - 00:57
servus,
bin eigentlich durch Zufall auf dieses Forum gestoßen, vielleicht kann ich durch meine Geschichte einigen Mut machen, die Hoffnung nicht zu verlieren.
Vor einem halben Jahr wurde bei mir bei einer routinemäßigen Darmspiegelung ein bösartiger Tumor ca. 15 cm über dem Schließmuskel diagnostiziert. Anschließende Untersuchungen (Ct, Sono, Skelettomografie) ergaben noch 4 Metastasen auf der Leber (die größte 3,6 cm, die weiteren um die 2 cm).
Der Tumor wurde 2 Tage später operativ entfernt, 30 cm Darm mussten daran glauben, nach 3 Wochen Erholungspause wurde mit 30 Einheiten Strahlentherapie und Chemo Studie Folfox begonnen. Die Strahlentherapie machte mir eigentlich nicht zu schaffen(bisserl Müdigkeit, brennen beim Wasserlassen), die Chemo (oxaliplatin mit 5FU) um somehr, da bei der 2. Dosis 5 Fu eine Fu-Unverträglichkeit festgestellt wurde. Die Chemo wurde mit Oxaliplatin alleine weitergeführt, jedoch nach hälfte des Zycluses abgebrochen, weil sich keine positive Situation ergab (Verkleinerung der Metas). Es wurde jedoch ein schatten (ca.1 cm) auf der Lunge festgestellt. Worum es sich genau handelt, kann mir keiner sagen. Inzwischen bekomme ich in 3. Linie Erinotecan mit Anitkörpertherapie Erbitux, und die schlaucht doch ein bischen. Ich seh aus wie eine Sau, Pickel am ganzen Körper, und die fiesen Dinge jucken wie ..., Nagelbettentzündung, und die Schleimhäute lösen sich auch in Luft auf, aber alles zu ertragen. Vorgestern war letzte Chemo, jetz wird wieder nachgeschaut. Soviel zum Krankheitsverlauf.
Körperlich fühl ich mich eigentlich sehr fit, ich arbeite seit Okt. 07 auch wieder halbtags freiwillig (krankgeschrieben - aber mit Erlaubnis der KK), habe immerzu Hunger (mein altes Kampfgewicht wieder erreicht, nachdem ich nach der oP 25 KG abgenommen habe. Trotz meiner Diagnose gT4-gN0-(0/19)-gM1-gG2 bin ich zuversichtlich, daß ich die Krankheit besiegen werde.
Grüße
Datom
bin eigentlich durch Zufall auf dieses Forum gestoßen, vielleicht kann ich durch meine Geschichte einigen Mut machen, die Hoffnung nicht zu verlieren.
Vor einem halben Jahr wurde bei mir bei einer routinemäßigen Darmspiegelung ein bösartiger Tumor ca. 15 cm über dem Schließmuskel diagnostiziert. Anschließende Untersuchungen (Ct, Sono, Skelettomografie) ergaben noch 4 Metastasen auf der Leber (die größte 3,6 cm, die weiteren um die 2 cm).
Der Tumor wurde 2 Tage später operativ entfernt, 30 cm Darm mussten daran glauben, nach 3 Wochen Erholungspause wurde mit 30 Einheiten Strahlentherapie und Chemo Studie Folfox begonnen. Die Strahlentherapie machte mir eigentlich nicht zu schaffen(bisserl Müdigkeit, brennen beim Wasserlassen), die Chemo (oxaliplatin mit 5FU) um somehr, da bei der 2. Dosis 5 Fu eine Fu-Unverträglichkeit festgestellt wurde. Die Chemo wurde mit Oxaliplatin alleine weitergeführt, jedoch nach hälfte des Zycluses abgebrochen, weil sich keine positive Situation ergab (Verkleinerung der Metas). Es wurde jedoch ein schatten (ca.1 cm) auf der Lunge festgestellt. Worum es sich genau handelt, kann mir keiner sagen. Inzwischen bekomme ich in 3. Linie Erinotecan mit Anitkörpertherapie Erbitux, und die schlaucht doch ein bischen. Ich seh aus wie eine Sau, Pickel am ganzen Körper, und die fiesen Dinge jucken wie ..., Nagelbettentzündung, und die Schleimhäute lösen sich auch in Luft auf, aber alles zu ertragen. Vorgestern war letzte Chemo, jetz wird wieder nachgeschaut. Soviel zum Krankheitsverlauf.
Körperlich fühl ich mich eigentlich sehr fit, ich arbeite seit Okt. 07 auch wieder halbtags freiwillig (krankgeschrieben - aber mit Erlaubnis der KK), habe immerzu Hunger (mein altes Kampfgewicht wieder erreicht, nachdem ich nach der oP 25 KG abgenommen habe. Trotz meiner Diagnose gT4-gN0-(0/19)-gM1-gG2 bin ich zuversichtlich, daß ich die Krankheit besiegen werde.
Grüße
Datom
Deine Geschichte bzw. Diagnose ähnelt meiner Mutter Diagnose. Auch meine Mutter bekommt mittlerweile Erbitux mit Irinotecan und 5FU. Nun, wenn Du magst kannst du ja ein paar Beiträge übe sie hier im Forum lesen. Auch wir geben nicht auf und meine Mutter ist über und über mit "Wunschpunkten" übersät. Wie Du sicherlich weißt ist das ein sehr gutes Zeichen auch wenn es juckt und nicht sehr schön aussieht. Meiner Mutter helfen sehr gut Cremes von La Roche Posay mit Urea ( gibt es in der Apotheke). Gegen den Durchfall bekommt sie momentan eine Opiumtinktur und gegen ihre Depression, Appetitmangel ( Du scheinst ja das Gegenteil zu haben - super!) bekommt sie Dronabinol. Damit geht es ihr ganz gut und wir treten den Kampf jede Woche aufs Neue an. Deinen Worten nach zu urteilen gehst Du einen guten Weg und lässt Dich nicht unterkriegen. Gut so, mach weiter!
Deine Diagnose ist natürlich nicht rosig, dennoch bin ich der Meinung, dass es sich hier um Zahlen und Buchstaben handelt, die ehr für einen Onkologen wichtig sind und nicht ausschlaggebend sind, wie DU Dich fühlst.
Dein Sieg ist Dir gewiss!
Eine Frage hätte ich dennoch, wie alt bist Du, Deinen Worten nach schreibt hier ein junger Mensch - Kompliment!
Toi, Toi, Toi
Helene
Thomas38
3 postsIch drück erst ma deiner Mutter beide Daumen, daß auch sie sich nicht unterkriegen lässt. Ich bin 38 Jahre alt. Ich bekomme zwar Erbitux mit Irinotecan, allerdings ohne 5FU, da ich zu den wenigen mit 5Fu-Unverträglichkeit gehöre (Test wurde nach 2maliger Wochendosierung 5FU gemacht, und die Nebenwirkungen waren im wahrsten Sinne des Wortes zum Kotzen. Über Durchfall kann ich nicht klagen, ausser es geht wieder mal mit mir durch und ich nicht auf eine richtige Ernährung schaue (wenns schmeckt, dann wird es auch gegessen). Depressionen halten sich auch ziemlich in Grenzen, jeder hat mal einen sch...Tag. Meine Pickel lass ich in aller Ruhe sprießen, nach 1 Woche lässt meine Zwangspupertät normalerweise wieder nach (und die Chorgesänge meiner Arbeitskollegen - Rudolph, the Rednose Rentier klingen auch wieder ab), man darf sich nur ned unterkriegen lassen. Liebe Grüße an deine Mutter, sie soll nie die Hoffnung verlieren.
Liebe Grüße
Datom@Thomas
nette Kollegen hast Du!
Nein unterkriegen lassen wir uns nicht, dafür stachle ich meine Mutter ja jeden Tag schon auf. Hartnäckigkeit ist eine meiner Stärken.
Dass Du 5FU nicht verträgst ist milde ausgedrückt besch....! Davon habe ich aber schon gehört, dass es das gibt. Ich danke Dir für Deine Worte und denke gemeinsam sind wir alle stark.
Auch Dir drück ich die Daumen und hoffe hier von Dir wieder ein paar nette Sätze zu lesen ( andere darfst Du auch schreiben, denn lustig ist das alles ja nicht).
Einen schönen Frühlingswintersonntag
Helene
lustig ist das ganze bestimmt nicht, und auch ich habe meine Momente, in denen es mir den Boden wegzieht und alles hoffnungslos ist. Aber Fakt ist, man kann es nicht ändern, wie es kommen wird. Du magst Recht haben, Prognosen und Statistiken sind eher was für Onkologen, aber zu wissen, daß die Überlebensrate speziell mit meinem bisherigen Krankheitsbild auf 5 Jahre bei 3 % liegt, lässt mich oft genug meine Hoffnung verlieren. Ich versuch jedoch, das Leben so normal wie möglich weiterzuführen, dazu gehören auc die Scherze meiner Kollegen, welche es sicher nicht böse meinen. Mir ist lieber, sie nehmen mich wie ich bin, anstatt mich zu meiden oder in Watte zu packen, um mir zu helfen. ich habe morgen mein großes Blutbild, nächste Woche CT und Sono, danach entscheiden die Ärzte über die weitere Behandlung. Die Ungewissheit, ob die Chemo anschlägt, ob die Metastasen weiter gestreut haben, evtl. größer geworden sind, belasten mich im Moment ungemein, da ja jede dieser Untersuchung mein weiteres Leben entscheident bestimmt. Der Sonntag heute war übrigens klasse, Wetter sehr gut, 21 Grad.
Grüße Tom
wie wahr! In Deine Gefühle und Belastung kann ich mich ( denke ich jedenfalls) ganz gut hineinversetzen. Aber ich bitte Dich, Dich nicht auf Statistiken festzulegen. Brich aus, Du schaffst das.
Für Deine weiteren Untersuchungen drücke ich Dir jedenfalls ganz stark die Daumen und wünsche Dir das Allerbeste. Manchmal wünschte ich mir, ich könnte zaubern - mein erster Zauber wäre, Krebs weg zu zaubern.
Dennoch glaube ich, dass Wünsche und tiefe Gedanken viel bewirken können.
Du hast so Recht, man sollte Krebskranke nicht in Watte packen. Viele Menschen in meiner Umgebung und auch bei meinen Eltern können überhaupt nicht damit umgehen. Dennoch entscheidet so ein Verhalten nicht darüber, wie jemand zu einem steht. Wünschen würde ich mir dabei, dass die Menschen ehrlich miteinander sind und einfach sagen: " Ich finde keine Worte und kann damit nicht umgehen!" Aber das wäre zu einfach. Deine Kollegen denke ich stützen Dich ganz gut mit ihrem "Humor" und den braucht man auch. Jedes mal wenn ich meine Mutter in die Onkologie bekleide, sehe ich wie einsam die Patienten die Chemo über sich ergehen. Das verlockt mich immer dazu auch mit ihnen nett zu reden und ein wenig zu scherzen. Ich merke es geht ihnen dabei recht gut und letztes Mal hat ein älterer Herr nach der Chemo sein Herz bei mir ausgeschüttet. Das war hart, trotzdem habe ich Kraft zuzuhören und aufzubauen. Seit meiner Kindheit fragte ich mich nach dem Lebenssinn. Nun, ich habe einen wunderbaren Mann, zwei tolle Kinder und dennoch fehlte da etwas. Nachdem meine Mutter vor über einem Jahr an Krebs erkrankte wurde mir im Laufe dieser Zeit bewusst, was meine Aufgabe ist. Meine starke Kraft an Menschen weiter zu geben, die sie brauchen. Nun bin ich kein Masochist und kenne meine Grenzen sehr gut. Keiner in meiner Familie wird benachteiligt. Mein Mann unterstützt mich sehr gut und auch meine Kinder kommen niemals zu kurz. Aber mir war schon als Kind bewusst, dass ich sehr viel Kraft in mir habe und das ist gut so.
Laß Dir ein wenig meiner Kraft schenken und benutze sie. Vielleicht kann ich Dir ja etwas helfen.
Thomas, Du schaffst das und bitte Statistiken sind nur Anhaltspunkte und nicht immer die Realität. Aus Deinem Schreiben heraus lese ich, dass Du ein sehr starker Mensch bist und es schaffst.
Alles Liebe und nur das Beste
Helene
Möller
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