Arwed

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Mittwoch, 29. Juli 2009 - 16:02
Hallo Leidensgenossen,
inzwischen bin ich von der Cyberknifeberatung zurück und kann folgendes berichten:
Zunächst braucht man einen Kostenträger, der die Behandlungkosten übernimmt, sonst kostet diese 9500€.
Für die AOK besteht ein Rahmenabkommen, d.h. es ist kein Einzelantrag notwendig. Bei der SBK, zur BKK gehörend, ist eine Einzelgenehmigung erforderlich.
Da meine Metas "nur" 7 mm und 8 mm (Tumor nur auf Verdacht!) groß sind, ist eine Bestrahlungsstärke von nur 20 Gray erforderlich. Um die Position der Strahlenkanonen zu steuern, sind leider je 1 winziges Positionierteil in den Tumor einzubringen. Dieser Einbringvorgang wird bei mir im Krankenhaus unter Leitung des Cyberknifezentrums durchgeführt und ist im Ablauf identisch mit der RFA. Falls erforderlich, können auch Lymphknoten behandelt werden.
Falls alle Vorabläufe durchgeführt wurden, wird übernächste Woche die Bestrahlung durchgeführt. Avastin kann trotzdem zur Chemo verabreicht werden.
Soweit das Neueste, ich werde weiterhin informieren.
Liebe Grüße!
Arwed

yaccomo grae

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Mittwoch, 29. Juli 2009 - 20:42
hallo Arwed, ist bei Dir klar daß die Kasse die Kosten übernimmt?
Man kann sich kaum vorstellen, wie man in eine 7mm große Meta ein Positionierteil einbringen soll!? [smiley:confused] Toll was es alles schon gibt!!!
Ich drücke die Daumen daß alles klappt! Liebe Grüße Yaccomo

Arwed

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Donnerstag, 30. Juli 2009 - 09:09
Hallo Yaccomo,
ob die SBK (Siemens Betriebskrankenkasse) die Kosten übernimmt, ist zwar sehr wahrscheinlich, aber noch nicht gesichert. Das Formular für die Kostenübernahme habe ich gestern bekommen und sofort an die SBK gemailt.
Nachdem sogar die AOK eine Rahmenvereinbarung zur Kostenübernahme hat, besteht noch die Möglichkeit, die Krankenkasse zu wechseln, ich glaube, daß alle zur Aufnahme verpflichtet sind!?
Das mit dem Positionierteil hat mir gar nicht gefallen! Man hat es mir gezeigt, es ist ein Plättchen, angeblich mit Gold beschichtet, etwa 2 x 2 x 0,5 mm groß. Immerhin, in der Werbung ist dieser blutige Eingriff in den Tumor
nirgends beschrieben.
1. Warum genügt nicht ein Positionierteil?
2. Warum überhaupt eines; es sollte doch wohl genügen, den Rand der Leber als Kontur zu erfassen und danach die Kanone auszurichten?
3. Wie ist es bei einer neuen Meta, muß dann auch wieder ein neues Positionierteil eingefügt werden?
Die Fragen kamen mir gestern zu spät, um sie stellen zu können, aber aufgeschoben ist nicht aufgehoben.
Wie sich herausstellt, ist die Photonentherapie wohl für kleinere Metas mit scharfer Abgrenzung zum Nachbargewebe und RFA eher für größere und innen liegende bei unsicherer Abgrenzung (Wäremabfuhr durch kühlende Blut- und Gallengänge) geeignet. Was für Laserbehandlung gut ist, kannst du bestimmt besser beantworten.
Ansonsten drücke ich dir auch die Daumen, lasse deine Metas schrumpfen, und den Rest "wegbeamen". :). Das werden wir schon schaffen!
Liebe Grüße! Arwed

yaccomo grae

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Donnerstag, 30. Juli 2009 - 09:28
Hallo Arwed,
Ich hatte davon bei der Lunge schon gelesen, daß vorher ein Positionierteil eingesetzt wird. Aber ich dachte nicht, daß es direkt in die Meta geht.
Ich war gestern in der Thoraxklinik und dort wurde mir gesagt, daß die Lungenmetas bei mir gut zu operieren sind mit dem Laser. Dort wurde der Vorteil gegenüber Cyberknife damit begründet, daß man die Lunge komplett per Sicht und "Fühlung" abtastet und jede kleinste Meta entfernt u. hinterher alles vom Pathologen untersucht werden kann. Die RFA mache man angeblich bei nicht-operablen Metas. Ja so hat jeder seine Meinung. Ich muß jetzt eh erst mal die Sache mit dem Bauch abklären lassen. Und dann muß ich mich wohl auf 3 OP´s einstellen?? Meine Onkologin ist auch dafür es zu versuchen, wenn gute Chancen bestehen!
ich wünsche Dir erst mal viel Glück bei der Krankenkasse! Ich habe mich wegen eines Wechsels ebenfalls erkundigt. Es stimmt, daß man jederzeit wechseln kann und sie einen nehmen müssen. Allerdings dauert es ja eine gewisse Zeit, bis die neue Kasse greift und dann ist die Frage ob man so viel Zeit hat!
Ja, wir schaffen das schon! Langsam sind wir ja kampferprobt und unerschrocken! In diesem Sinne, liebe Grüße an Dich und alle Mitkämpfer von Yaccomo

Arwed

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Donnerstag, 30. Juli 2009 - 12:10
Hallo Yaccomo,
wie wollen die Chirurgen unterhalb der Oberfläche im Inneren der Lunge Metas sehen und somit kleinste Metas auffinden? Wird das auch mit einem Ultraschallgerät (Sichtbarkeitsgrenze?) wie bei der Leber gemacht? Oder ist das eine offene OP?
Die Chirurgen betrachten das Herausschneiden von Metas als OP als 1. Wahl, weil die Pathologen sicher die vollständige Entfernung bestätigen können. Wenn aber die Metas tiefer liegen und wenn eine offene OP vermieden werden kann, kann RFA angewendet werden, um kein Gewebe bis zur Meta durchschneiden zu müssen. Außerdem ist die Verkochungszone nicht sehr gut definiert und wird daher von der Chirurgen als "OP" 2. Wahl abqualifiziert. Es kommt daher immer auf den Einzelfall an und wird wie bei mir es war, u.U. während der OP entschieden. Bei mir haben sie eine RFA- Zone trotzdem nochmals schneidend nachbearbeitet. Es war das ursprüngliche Ziel, die Darm- und Leber-OP zusammenzufassen, was mißlang.
Muß das bei Dir mit 3 OPs erfolgen? Brauchst du dafür 3 unterschiedliche Kliniken? Ist das nicht in einem qualifizierten Unikrankenhaus auf einmal zu erledigen?
Gibt es da kein Gesamtkonzept?
Ich wünsche dir, daß du nach der Chemo mit 1 OP auskommst!
Liebe Grüße an dich und an alle Mitkämpfer! Arwed
Gast
Donnerstag, 30. Juli 2009 - 15:42
hallo Arwed, ich wünsche mir natürlich auch keine 3 OP´s. Heute habe ich mit einer Professorin der Charite gesprochen, die meinen Fall in der Tumorkonferenz vorstellen wird und mir dann meine Chancen und hoffentlich ein Gesamtkonzept mitteilt. Es gibt in Berlin keine Uniklinik in der Bauch u. Lunge qualtativ gleichgut operiert werden können. Und das geht auch nicht mit einer OP. Die Op der Lunge ist offen und erfolgt in 2 Abschnitten-da beide Lungenflügel betroffen sind. Ich habe mich auch noch an eine weitere Lungenklinik gewandt um eine 2. Meinung zu erhalten. Fall ich eine Bauch OP erhalte, kann ich vielleicht doch noch mal an das Cyber-Knife Team für die Lunge denken. Es ist alles noch in der Entscheidungsphase und langsam schwirrt mir der Kopf , wenn ich an all das denke,was mir bevor steht! Aber wir wissen ja, daß mit der Chemo auch keine Heilung ins Haus steht! Ich hoffe, daß die Ärzte mir nach der Tumokonferenz etwas Klarheit verschaffen.
Vielen Dank für Deinen Beistand und nochmal viel erfolg für Deine nächsten "Kampfaufgaben"! Alles Liebe Yaccomo

Arwed

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Freitag, 31. Juli 2009 - 10:06
Hallo liebe Yaccomo,
gestern habe eine Mail von der SBK bekommen, daß die Kostenübernahme von einer ärztlichen Stellungnahme abhängig gemacht wird, daß es keine andere preiswertere Alternative gäbe. Diese Mail habe ich zur Beantwortung gleich ins Cyberknifezentrum weitergeleitet.
Wenn eine Ablehnung kommt, müßte ich mir vom Cyberknife eine Liste geben lassen, in der die Krankenkassen aufgelistet sind, mit denen Rahmenabkommen vereinbart sind und dann zu solch einer wechseln. Ist der Wechsel quartalsweise oder monatsweise möglich? So haben sich meine "Kampfaufgaben" vermehrt!
Ist bei dir aus der Tumorkonfernez schon etwas herausgekommen, um ein Gesamtkonzept vor Augen zu haben?
Alles Liebe Arwed

yaccomo grae

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Freitag, 31. Juli 2009 - 11:36
Hallo lieber Arwed,
Also mir wurde gesagt, daß ein Wechsel zum Monatsende möglich ist, man dann eine vierteljährliche Kündigungsfrist hat und die neue Kasse danach erst greift.
Deshalb ist die Frage ob man so viel Zeit hat!?
Zuerst müssen meine Unterlagen, CT-Bilder usw. von der Tumorkonferenz gesichtet und besprochen werden, dann erhalte ich einen Termin zur Vorsprache.
Ich drücke Dir die Daumen, daß Deine Kasse der Cyber-Knife-Behandlung zustimmt! !!! Daß man sich solche Sorgen auch immer noch machen muß, ist einfach ätzend!
Also hilft wieder einmal nur positiv denken!
Liebe Grüße Yaccomo

Arwed

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Sonntag, 2. August 2009 - 11:19
Hallo Yaccomo,
inzwischen habe ich die Stellungnahme vom Cyberknifezentrum für die SBK erhalten. Jetzt habe ich bestätigt bekommen, warum die Metas klein sein müssen:
"Es liegen zwei sehr kleine Lebertumore vor, die wir sehr gut im Rahmen einer einmaligen Cyberknifebehandlung ausschalten können".
"Aufgrund der geringen Tumorgröße besteht eine minimale Strahlenbelastung des umliegenden gesunden Gewebes."
Liebe Grüße Arwed

yaccomo grae

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Montag, 3. August 2009 - 13:04
Hallo Arwed,
na das hört sich doch gut an! Drücke Dir die Daumen, daß die Kasse das auch so sieht, wie wir!
Liebe grüße Yaccomo
Gast
Montag, 3. August 2009 - 14:38
Hallo Arwed,
war schon lange nicht mehr aktiv hier sondern stiller Leser aber das Thema Cyber-Knife interessiert mich sehr.
Kurz meine Krebs-Historie:
Mai 2005 – Operation Colon-CA, T3, N1 (2/13), M0, G2-3
Juni 2005 – 7 Monate adjuvante Chemo mit 5- FU/FA/Oxaliplatin
Habe heute noch Probleme mit der Polyneuropathie an den Füßen.
Febr.2008 – Thorax-CT mit Befund 2 Metastasen je 1 cm in der rechten Lunge und dasselbe
in der linken Lunge.
März 2008 Lungen-OP rechts, Segment 4, R0-Resektion
April 2008 Lungen-OP links, Segment 6 und 9, R0-Resektion
Febr. 2009 erneut beim Thorax-CT fetgestellt: im rechten Lungenunterlappensegment ein
Rundherd/Metastase ca. 7 mm groß.
Sicherlich kannst du dir vorstellen, daß es mir damit psychisch nicht so ganz gut geht.
Es scheint einfach keinen Stop zu geben.
Mein Onkologe meinte im März, eine dritte Lungen-OP rechts wäre einfach zuviel und wir warten 4 Monate ab.
Habe jetzt am 10. August wieder ein Thorax-CT und dann am nächsten Tag einen Termin
beim Onkologen.
Dieser meinte schon im März, daß er mich, sollte die Meta sich vergrößert haben, zu einer Behandlung mit dem Cyber-Knife in München anmelden möchte.
Bin ja gespannt wie es bei Dir weiter geh, wird es aufmerksam verfolgen weil ich, welch ein Zufall auch bei der SBK versichert bin.

sperrling

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Montag, 3. August 2009 - 14:42
Sorry, wollte nicht anonym auftreten war aber nicht eingeloggt.
Viele Grüße Sperrling

Arwed

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Mittwoch, 5. August 2009 - 09:45
Hallo,
gute Nachricht: die SBK übernimmt die Behandlungskosten und hat das wegen der Dringlichkeit den behandelnden Ärzten gefaxt. Nun steht einer baldigen Cyberknifebehandlung nichts mehr im Wege! smiley
Liebe Grüße! Arwed

yaccomo grae

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Mittwoch, 5. August 2009 - 11:48
Ach ist das schön, schreib mal,wann es soweit ist für´s Daumendrücken!! smiley liebe Grüße Yaccomo

Arwed

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Donnerstag, 6. August 2009 - 11:09
Hallo meine Lieben,
es war schon gut, eine PET- CT so kurz nach der OP angesetzt zu haben, auch wenn es schwierig ist, Narben- vom Krebsgewebe zu unterscheiden, bevor die Metas zu wuchern angefangen haben.
Heute wurden die Termine festgeklopft:
- Vorbereitung: Blutwerte (Quickwert, TSH und Kreatinin)
- 25.8. Einweisung ins Krankenhaus, Positionsteilchen inplantieren, Übernachten zwecks Beobachtung (wegen der stark durchbluteten Leber)
- 26.8. vormittags Röntgen- CT zum Kanonenabgleich
- 27.8. nachmittags Photonenbestrahlung (1,5 Std.)
Dann sind hoffentlich die eine echte und eine vermutete Meta "ausgeschaltet". smiley
Das sind wohl die Behandlungsmethoden der Zukunft, in der, nachdem kleinste Metas geortet wurden (Sichtbarkeitsgrenze), diese dann ohne OP beseitigt werden können.
Liebe Grüße! Arwed

landtechniker

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Donnerstag, 6. August 2009 - 18:17
Hallo Arwed,
freut mich für dich. Zu den Methoden der Zukunft: In Berlin wurde jetzt ein neues Verfahren für nicht oder schwer operable Tumore entwickelt, das voraussichtlich Ende des Jahres zugelassen wird (derzeit noch im Teststadium mit "austherapierten" Patienten). In den Tumor werden ferromagnetische Nanoteilchen injiziert, die dann in einem Magnetfeld erhitzt werden. Der Tumor wird so von innen heraus verkocht. Mal sehen, was daraus wird.
Dir alles Gute Landtechniker
Gast
Montag, 14. Juni 2010 - 12:50
Cyberknife Soest -kostenlose Behandlung aller KK 14.06.2010 12:47
sucht euch die Hom selber es lohnt sich
also bis 9500€ sparen und in Ruhe gesund werden
http://www.deutsches-cyberknife-zentrum.de/
leider erst ab 1.6.2010 dort der Betrieb aufgenommen