Gast
Freitag, 23. Oktober 2009 - 14:13
Hallo an alle,
hat jemand Erfahrung mit dieser 14-tägigen Therapie?
Zur Vorgeschichte:
Als hoffnungsloser Fall wurde bei meinem Mann schließlich doch noch eine "palliative" Chemo anberaumt.Mittlerweile seit Anfang März.Er bekommt montags ambulant die ersten Infusionen, geht mit Pumpe nach Hause, dienstags verkürztes Prozedere, mittwochs Pumpe abgeben.
Allen Vorprognosen zum Trotz hat diese Art von Chemoanwendung zumindest bis heute schon einiges bewirkt, sodass nach den ersten 12 Chemen gleich nochmal 6 hinterhergeschoben wurden.
Wenn man aber davon ausgeht, dass bekanntlich irgendwann auch die Nebenwirkungen überwiegen können, fragen wir uns wie lange man das aushalten kann.
Auf unsere Frage diesbezüglich bei der Onkologin sagte diese jedoch, dass es schon Patienten gegeben habe, die von dieser Art 33 Chemen bekommen hätten.
Die Blutbilder waren stets zufrieden stellend und da wir ja wissen, dass das Leben sehr kostbar ist, macht Männe immer brav weiter, doch erstmals in dieser Woche war er extrem schlapp als er Montag zurückkam....selbst das Pilsken schmeckte abends nicht und das ist etwas, was ihm verdauungstechnisch immer sehr gutgetan hat.( hilft ihm stets beim besseren "Pupsen" und dem festsitzenden Stuhlgang ( endständiges Colonstoma) Entgegen den erwarteten Durchfällen hat er in der Chemowoche eher unter Verstopfung zu leiden und das wiederum führt zu seinen Bauchschmerzen.
Von mal zu mal wird der Wille, schon wieder zur Chemo zu starten, weniger, denn auch die Schleimhäute an dem verbliebenen Darmstück sind ja in Mitleidenschaft gezogen und vieles ist nicht mehr "genießbar". Es wurde schon mal darüber nachgedacht, die Abstände peu a peu zu verlängern, aber wie lange hält ein Körper diese Strapatzen aus?
Gibt es hier jemanden, der ähnlich lange dieser Chemo ausgesetzt war und wie es danach weiter gegangen ist?
Ich bin für jede Antwort dankbar.
Gruß
Petra

glückskind

294 posts
Freitag, 23. Oktober 2009 - 14:33
ach Petra,
leider weiß ich nichts über diese Art von Chemo aber ich mußte Euch jetzt einfach noch mal eine Portion Mut und von Herzen alles Gute wünschen. Die Entscheidung liegt letztendlich auf Euren Schultern und die Last ist ganz schön schwer. Laßt Euch drücken und behaltetet Eure Stärke.
glückskind

Arwed

650 posts
Freitag, 23. Oktober 2009 - 16:03
Hallo liebe Petra,
ich habe seit Okt. 2007 bis Juli 2009 FOLFIRI und FU/FA mit Unterbrechnungen wegen 2 OPs bekommen. Das mit "palliativ" würde ich zunächst nicht so sehen, leider hast du noch nichts genaueres geschrieben. Ich war auch zu "palliativ" verurteilt und stehe möglicherweise vor der Heilung. Leider habe ich mein Nachsorgeheft vorgestern im Krankenhaus liegen gelassen, daher kann ich es dir nicht genau sagen, aber etwa 24 x Folfiri (Avastin (bekannter als Bevacizumab), Irinitecan, 5FU) und 12 x FU/FA (dasselbe, aber ohne Irinocan) waren es schon.
Die genannten Nebenwirkungen hatte ich auch alle. Das Blutbild war immer bestens, der Blutdruck ist durch Avastin leicht erhöht (erwartet, Meldegrenze 160), der Geschmackssinn stark verändert (Weißbier schmekt nach Salzsäure, jedoch Apfelsaftschorle schmeckt noch gut). Nach dem Abnabeln der Pumpe (habe ich selbst gemacht, braucht man nicht in KH), war meine Konzentration so behindert, daß Autofahren unmöglich war. Ich habe auch unter Vestopfung gelitten, dagegen habe ich in der Pflaumenzeit morgens frische Pflaumen und sonst getrocknete Pflaumen gegessen. Da alle schnell teilenden Körperzellen zerstört werden, wird, angefangen mit der Mundschleimhaut bis zum Darmausgang, auch alles in Mitleidenschaft gezogen und die Darmflora zerstört. Joghurt hat mir sehr geholfen!
Wenn es mit der Mundschleimhaut zu schlimm wird, bittet eure Onkologin den Extrabolus 5FU wegzulassen, denn schnell verabreichtes 5FU wirkt wesentlich aggressiver.
Die Strapazen sind nicht so das Problem, sondern die einsetzende Resistenz nach so langer Einnahmezeit. Die Onkologin hat mich wegen den Nebenwirkungen getröstet, daß sie Bescheid weiß und Chemos das Schlimmste ist, was die Medizin zu bieten hat.
Hier ein Link über Nebenwirkungen:
http://www.biokrebs-heidelberg.de/user/download/Nebenwirkungen_agressiver_Therapien.pdf
Wenn du mehr wissen willst, kannst du mir auch eine PN schicken.
Also viel Kraft euch beiden!
Liebe Grüße Arwed
834 posts
Freitag, 23. Oktober 2009 - 18:00
Danke liebes Glückskind
( ich kenne dich doch von unserer Jahres-meeting-Fete in 2077 ;)), remember
danke lieber Arwed
für eure schnelle Mitteilung und die positiven "Strahlen"....sind schon angekommen.
Es ist schön zu lesen, dass ich erstmals jemanden kennen lernen darf, der ähnliche Chemoanwendungen erhalten hat und dem es gut geht.Ja wie jede Krebsgeschichte ist sicherlich auch die Anwendung von den einzelnen Chemen auf jeden einzelnen abgestimmt. Es ist für mich nur so beunruhigend ( jetzt bin ich schon etwas beruhigter)weil ich mir immer sage, dass es doch keine Dauerlösung sein kann, aber gleichzeitig die Frage kommt, wie geht`s danach weiter, wenn es nicht zum Stillstand gekommen ist.
Der einzige, der dem Ganzen immer mit Optimismus gegenüber steht und mich dann damit ansteckt( von diesem Virus lasse ich mich gerne anstecken)ist Fred, mein Männe .
Also ihr seht, dass wir trotz der katastrophalen Diagnose....geh ich gleich noch drauf ein...das Lachen und mit unter den schwarzen Humor nicht verloren haben.
So, zum Status:
Not OP wegen Darmverschluss mit Nierenstau am 28.1.09
Laut Aussage des Chirurgen, (der noch in der nächsten Woche den Pater zu Fred ans Bett geschickt hat....soviel zur Überlebenschance).....
hatte dieser in den letzten 23 Jahren noch nie so eine "Einsicht" in das Innenleben eines Menschen mit Metas im Bauchfell erlebt, vergleichsweise mit einem Streusselkuchen, wie eben bei Fred
Zitat:
>>>>Ich hab ihm dann noch so viel/so weit es ging weggenommen, aber da war soviel im Argen, dass es mich wundert, dass die lebenswichtigen Organe noch nicht befallen sind.>>>>
Wie ich heute weiß, hat das wohl dazu beigetragen, dass Fred es bis heute geschafft hat, denn so oft liest man hier, dass Metas in Lunge und Leber fast immer auch schon befallen waren.
>>>>>Sigmakarzinom mit ausgeprägter stenorisierten Peritonealkarzinose ( was für ein Wort )...nicht mehr zurücklegbares Stoma, (wurd zuviel auch vom Gesunden weggeschnippelt), unheilbar>>>>>>>
pT4, pN2 (10/14), V1, L1, G3, R2....reicht oder? haben halt von allem etwas mitbekommen....außer M
.....schwer genug dieses Jägerlatein zu ergründen, aber zwischenzeitig hatte ich hier im Forum soviele liebe Helfer, dass ich da zumindest keine Fragen mehr haben muß.
Na ja und eigendlich hätte Fred demzufolge ja schon lange nicht mehr hier sein dürfen, aber der Wille zu Leben, die unbeschreibliche Disziplin, die ihr alle hier an den Tag legt, die verleiht halt Flügel, schöne Flügel noch zu Lebzeiten, und versetzt auch Berge [smiley:shocked] smiley
Zu Dir Arwed,
auch palliativ, ....jetzt vielleicht kurz vor Heilung.....siehst du, dass sind z.B. die schönen Dinge des Lebens, die uns allen noch mehr Hoffnung geben, weil wir uns damit identifizieren können, wenn es andere schaffen, dann schaffen auch wir das.
Magst du uns deine Geschichte auch mal schreiben? PN oder einfach hier?
P.S. Deinen Link werd ich mir gleich noch mal anschauen, vorab hab ganz lieben Dank dafür.
Auch für euch alle Kraft, Zuversicht, positive Gedanken und ein wunderschönes schmerzfreies, blähbauchfreies, verstopfungsfreies und sonnenvolles Wochenende.
lg
Petra & Fred laugh

Arwed

650 posts
Samstag, 24. Oktober 2009 - 10:35
Hallo Petra & Fred,
leider werde ich wohl nicht an der Party im Jahre 2077 teilnehmen können, ich wäre dann 125 Jahre alt. frown
Hier mein "Karriereverlauf" in Stichpunkten und chronologisch geordnet:
- 2001: Entfernen von Dickdarmabschnitten hinter dem Dünndarm (Krebsvorläuferzellen), kein Krebs, Nachkontrolle durch Koloskopie
- Okt. 2002: Kontrollkoloskopie, keinen Befund
- Okt. 2007: Schmerzen im Leberbereich, wobei ich zum MRT geschickt wurde: Diagnose: 1 Darmkrebstumor, 1 Lymphdrüse befallen, 9 Lebermetastasen (<6 cm); Darmbefund: pT3,pN1(2/20), L1,V0,pM1,G2,R0,pn0
- 1 Woche später: Koloskopie, Diagnose bestätigt
- 3 Wochen später: Einleiten eine neo-adjuvanten Chemotherapie, da OP unmöglich. Leberwerte noch im Referenzbereich, CEA: 116
- 13.3.08: CEA: 8,4, Leber bei besten Werten
- 11.6.08: RFA (Verkochung) von 2 Metas auf der linken Leberhälfte (Rest: 2 Metas, einer davon 6mm (nicht sichtbar mit MRT))
- 26.6.08: Entfernung des halben Dickdarms incl. 10 cm Dünndarm, 10% aktives Tumorgewebe in der Leber neben der RFA- Zone; anschließend Eiterung der waagerechten OP- Naht, daher 1 Monat keine Chemo und damit Metastasenwachstum
- 25.8.08: Wiederaufnahme mit Chemo Folfiri, CEA: 121
- 20.10.08: CEA: 39,8
- 17.11.08: CEA: 28,0
- 26.11.08: Röntgen- CT, Ergebnisse etwa 2 Tage später, Entscheidung: zunächst keine Entfernung der rechten Leberhälfte (5 Metas), stattdessen Fortsetzung der Chemo, bis die Weihnachtszeit um war.
Einsetzung der Chemoresistenz, CEA- Werte steigen, Metas wachsen
- 14.01.09: Röntgen- CT: insgesamt 6 Metastasen, davon 5 rechts
- 30.01.09: PET-CT: Bestätigung und OP- Freigabe
- 04.03.09: Entfernung der rechten Leberhälfte und kleinerer Metas auf der linken
- 23.06.09: Koloskopie: ohne Befund
- 16.07.09: PET-CT: 2 neue Metastasen in der Leber, vermutlich wegen der Sichtbarkeitsgrenze < 1mm (auf der Leber während der OP gemessen) nicht aufgefallen, Fortsetzung Chemo mit FU/FA
- 25.08.09: Positionsmarkerinplantation
- 27.08.09: Photonenbestrahlung (Cyberknife), Entfernungswahrscheinlichkeit 95%, Fortsetzung mit einer Xeloda- Chemo (Anfangsdosierung 3-0-4, Fortsetzung mit 2-0-2 (Mindestdosierung))
- 29.10.09: Röntgen- CT: ???
- 30.10.09: MRT: ???
Abhängig von den Ergebnissen werde ich dann entweder Chemo weiter bekommen oder sie wird beendet und es wird mit der Nachsorgeüberwachung fortgesetzt.
Alles Gute und liebe Grüße und ein schönes Wochenende wünscht euch Arwed! smiley
834 posts
Samstag, 24. Oktober 2009 - 13:15
Hallo Arwed,
also so eine "Statistik"....mußte ich mir erstmal doppelt und dreifach durchlesen. Dass du da ein Protokollbuch führst, kann ich nachvollziehen und dabei habe ich gleich wieder neue Fragen.
Aber dazu später.
Ich muß auch bei dir feststellen, dass du ja nun schon recht lange mit dieser Geschichte lebst.Mal abgesehen von den ersten 5 Jahren, die sich ja noch sehr positiv lesen lassen, hast du armer Schlupp ( männlich oder weiblich?)ja auch schon viel durchgemacht.
Und wenn ich mal von 2001 ausgehe, was wohl eine routinemäßige Vorsorgeuntersuchung war, bei der keine Anzeichen von Krebs vorlagen, dann bin ich mal wieder erstaunt, dass immer doch irgendwelche "Keime" schlummern, die trotzdem Jahre später wieder zum Austritt kommen können.
Mein Fred hat leider nie Vorsorge getroffen und dass obwohl seine Mutter vor 50 Jahren an Unterleibskrebs verstorben ist. Daher auch seine bis zum Endstadium fortgeschrittene Erkrankung.Nun ja da mussen wir mit leben und wir haben danach doch auch schon soviel Zeit/Leben geschenkt bekommen, dass wir daraus auch immer wieder neue Hoffnung schöpfen.
Beim ersten großen Check Anfang August konnten wir im Bericht die ersten positiven Ergebnisse erkennen. Wie auch bei dir zu lesen, hatte sich der CA 19-9 von anfänglich 146,7 auf 39 E/ml eingestellt und auch CEA war von 6,23 auf 5,4 war fast im grünen Bereich. Die Onkologin schrieb von einer "deutlichen Regredienz der peritonealen Carzinose".
1:0 schon mal für uns. laugh
Doch das Tückische bei dieser sch...Krankheit sind wohl immer diese Schwankungen im Krankheitsbild, die stetigen Höhen und Tiefen und die immer verbleibenden Ängste vor den nächsten Untersuchungsergebnissen, wie jetzt wieder bei dir am 29.10./30.10
Also wir sind dann ab 29.10 erst mal wieder mit Daumendrücken beschäftigt. Da wir mittlerweile auch schon die großen Zehen mit einbeziehen, gehen wir seit geraumer Zeit schon ziemlich wackelig durch`s Leben.
Lese hier auch von Xeloda.....weiss von einem anderen Betroffenen hier, dass das wohl echte Kanonen sein müssen.
25.08.09: Positionsmarkerinplantation
was ist denn das schon wieder?
27.08.09: Photonenbestrahlung (Cyberknife
und das erst, hört sich auch so gruselig an....
Abhängig von den Ergebnissen werde ich dann entweder Chemo weiter bekommen oder sie wird beendet und es wird mit der Nachsorgeüberwachung fortgesetzt.
Dass es nicht weiter gehen soll, wenn Chemo abgesetzt würde ( so lese ich das hier, ohrfeige mich, wenn ich es hoffentlich falsch verstanden habe ) das kann/will ich mir nicht vorstellen.
Wie hab ich mir eine Nachsorgeüberwachung vorzustellen?
Besteht bei dir die Möglichkeit einer SIRT?....ich kenn da einen ähnlich gelagerten Fall, bei dem es bei dem Betroffenen auch ständig rauf und runter ging, Chemoabruch, Wachstum der Leber-Metas ( 50 !!!! Stk)neuer Chemoversuch usw.
Seit dem 29.09. läuft die erste Sirt, Ergebnis liegt aber noch nicht vor. Wenn du diesbezüglich weitere Infos brauchst, ich leite dich gerne weiter.
Ach und nun noch mal zur Mega Party in 2077. Da liegst du altersmäßig genau richtig. Das errechnete Durchschnittsalter der "Bereit zu Kommenden" liegt bei 122 Jahren, jawoll!! Ich bin dann wohl das Küken in der Truppe mit stolzen 120 Lenzen.
Bis dahin habt ihr ja noch reichlich Zeit, um die noch folgenden 1798 verschiedenen Chemotherapien alle noch durch zu probieren. Allerdings hab ich noch die Hoffnung, dass ab 2057 zu meinem 100.Geburtstag ein neues Präparat auf den Markt kommt, welche die Lebenszeit nochmals um weitere 50 Jahre verlängert.....zwecks Planung der nächsten großen Fete.
Jetzt aber wünschen wir dir erstmal ein erholsames Wochenende
Schöne Grüße von Petra & Fred

Brandung

52 posts
Sonntag, 25. Oktober 2009 - 02:10
Arwed, wellcome to look for america
Du bis absolut favourit,my, jedenfalls, hier!
Danke für die genau und endlich mal wirklich präzise Liste Deiner Behandlungen, dergleichen sieht man selten. Danke!
Und danke für Dein Leben --- Du bist mir so einer, ich freu mir ein Loch in den Bauch: Lebst, lebst und lebst nicht völlig übel, wenn ich richtig lese und kombiniere.
Arwed, dank!
Mach weiter so!
Herzlich, die Brandung

Arwed

650 posts
Sonntag, 25. Oktober 2009 - 11:25
Hallo Petra und Fred,
also, bis jetzt bin ich ein Männlein, kann man aus dem Vornamen nicht entnehmen. cool Er bedeutet "Adler im Walde" und ist ein Name für einen tapferen Krieger cool .
Diese Aufstellung ist nur die gekürzte Version, sonst hätte ich sie nicht im Thread unterbringen können. Klar, daß da Fragen übrig bleiben.
Die Chemo wird und braucht nur dann fortgesetzt zu werden, falls neue Metas auftauchen sollten, denn jetzt bin ich, falls Röntgen-CT und MRT nichts anderes darstellen (Sichtbarkeitsgrenze <5mm), inzwischen krebsfrei.
Die Nachsorgeüberwachung besteht aus Blutbildbestimmung, bildgebenden Verfahren (PET, Röntgen-CT,...) und Koloskopie, alles in wachsenden Zeitabständen, um einen Rückfall frühzeitig zu erkennen.
SIRT ist eine Behandlung mit lokal eingespritzten radioaktiven Kügelchen, war aber bei einigen Patienten erfolglos und nur 1x wiederholbar, weil dabei auch Blutadern zerstört werden. Da es bei mir vermutlich keine Metas gibt, ist auch nichts zum Abschießen da smiley .
Wie groß sind die Metas in Fred? Wenn diese klein genug sind, sind diese lt. Auskunft aus dem Genetikzentrum mit modernen Chemos durchaus zu beseitigen. smiley
Zur Party 2077 muß ich wahrscheinlich meine Tochter zur Vertretung schicken, aber nicht als eines der 4 Mädels!! [smiley:mad]
Hier eine Beschreibung über Cyberknife:
- Dienstag: Positionieren von Positionsmarkern in der Leber neben den Metas: Nach örtlicher Vorbetäubung kam eine 2. Betäubung mit einer etwa 7 cm langen Spritzennadel in die Leber hinein. Anschließend Anstanzen der Hautoberfläche mit einem Schnittwerkzeug, danach Einstechen und Positionieren unter Röntgenkontrolle mit einem etwa 20 cm langen Rohr, an dessen Spitze ein Marker (etwa 2 x 0,5 x 0,2 mm aus Goldlegierung) befestigt ist. Bei richtiger Positionierung wird der Marker ausgeklinkt. Die ganze Zeit ist die Luft trotz Schmerzen anzuhalten. Für die 2. Meta / Position ist eine völlig neue Bohrung erforderlich, die erheblich mehr Schmerzen bereitet hat, weil mehr Nerven an dieser Bahn verlaufen. 2 Pflaster reichen zur Abdeckung.
- Mittwoch: Entlassung aus dem Krankenhaus zu Cyberknife zwecks Einrichtung der Kameras durch Röntgen- CT.
Der Oberkörper mußte frei bleiben und ich mußte zum Abgleich ein schwarz/weißes, eng anliegendes Leibchen anziehen.
- Donnerstag (für mich ein Feiertag): 1,5 Std. Bestrahlung mit Photonen im Liegen bei kleinster Bewegung, um die Positioniergenauigkeit zu erhöhen. "Cyberknife" (Bezeichnung nichts sagend)ist die Anwendung kurzwelligerer Strahlung als Röntgen, damit mehr Energie übertragbar und stärker bündelbar ist, um umliegendes Gewebe zu schonen. Außerdem wird aus verschiedenen Positionen gestrahlt, auch um umliegendes Gewebe zu schonen, wobei im Fokus stets der Tumor liegt. Für die Grobpositionierung mußte wieder das Leibchen vom Vortag angezogen werden. Selbst das Atmen wurde durch Anpassung des Roboterarms automatisch zeitsynchron ausgeglichen. Die reine Bestrahlung dauert weniger als eine halbe Stunde, der Rest ist Anpassung der Strahlenkanone an neue Positionen zwecks Gewebsschonung.
Nach der Behandlung habe ich, obwohl die beiden Minimetas (ca. 1 cm) nur eine kleine Verletzung hinterlassen, Cortisontabletten gegen Übelkeit bekommen, die widererwartend auch nötig waren.
Liebe Grüße und viel Glück im Kampf wünscht Arwed

Arwed

650 posts
Sonntag, 25. Oktober 2009 - 14:21
Liebe Corinna,
kein Problem mit der Liste, die ist stark gekürzt, um sie überhaupt hier unterbringen zu können.
Man lebt einfach so dahin, Chemos, OPs, Chemos ... Bis jetzt ist fast alles gut gelaufen. Wenn ich Glück habe, bin ich zumindest für eine bestimmte Zeit von weiteren Maßnahmen befreit. smiley
Ich freue mich, dein heimlicher (absoluter) Favourit zu sein blush laugh blush
Was meinst du mit "welcome to look for america"? [smiley:confused]
Liebe Grüße Arwed
834 posts
Sonntag, 25. Oktober 2009 - 16:52
Sorry lieber Arwed,
Die Chemo wird und braucht nur dann fortgesetzt zu werden, falls neue Metas auftauchen sollten, denn jetzt bin ich, falls Röntgen-CT und MRT nichts anderes darstellen (Sichtbarkeitsgrenze <5mm), inzwischen krebsfrei.
sorry, [smiley:confused]da hab ich Dusselkopp aber mal wieder heftig falsch gedacht, weil wohl wieder nicht genaustens gelesen.( deinen sehr informativen und aufklärenden Bericht mit Cybernife & Co )....übrigens habe ich bisher auch nur diese positive Resonanz über deine ganzen Antwortberichte hier gelesen.( a la Corinna )

Also muß ich meine Daumen/Zehen dann, in der anderen Richtung denkend, gedrückt halten.
Ich Depp bin davon ausgegangen, dass man keine Chemo mehr machen könnte, hab allerdings das POSITIVSTE (95% Angabe, Zeile vorher )überlesen. Daraus resultierend auch mein Vorschlag mit der SIRT. ( ....ist aber glaub`ich nicht die von dir angesprochene Methode....hier werden kleine "Kügelchen in die Umlaufbahn" direkt an die Leber geschickt. Patient muss 4 Tage ganz ruhig liegen usw....ist ja auch egal, da du sowieso als geheilt nach Haus geschickt wirst.
laugh smiley laugh
Und wieder einmal zeigt sich, dass du von Mama den richtigen Namen bekommen hat. Wer kann schon von sich behaupten, den Namen bekommen zu haben, der hier Programm ist. K Ä M P F E R, toll, passt, cool.
Wir wollen hier alle weiter über deinen Entlassungsbericht informiert werden, damit wir gemeinsam feiern und auf dich anstoßen können, okay?
Also wir warten mit gedrückten Daumen auf Nachricht vom 29./30.10.....vorher freuen wir uns natürlich auch von die zu hören
Liebe Grüße
Petra & Fred

Arwed

650 posts
Montag, 26. Oktober 2009 - 09:06
Hallo ihr beiden,
manchmal drücke ich mich unklar und verdreht aus. Das hängt ein wenig mit der Chemo zusammen, die mich beim Denken und Konzentrieren manchmal massiv behindert. Mit SIRT meinen wir das gleiche, aber habe meine Aussagen, wie es immer mal bei mir vorkommt, bis zur Unkenntlichkeit verkürzt, ausgedrückt. Sorry, ich will mich bessern smiley .
Liebe Grüße Arwed

Arwed

650 posts
Dienstag, 27. Oktober 2009 - 14:48
Hallo Corinna,
ob heutzutage Amerika ein wünschenswertes Vorbild sein soll, wage ich zu bezweifeln.
Daß ich ein großer Mutmacher bin und fast nur Positives zu berichten habe, habe ich wohl meinem Schutzengel zu verdanken, der mich vor gefähliche Klippen bewahrt hat. Oft haben mir die Onkologen eingeredet, daß eine Leber-OP unwahrscheinlich wäre, bis nach einem Staging die Aussage kam, daß "nur" noch wunschgemäß die halbe Leber zu entfernen wäre. So ist es natürlich leichter in die Zukunft zu blicken.
Selbst der Stationsarzt in der Chirurgie hat mich nach der Leber-OP als "Phänomen" bezeichnet, das ist nicht mein Verdienst.
Das tut mir Leid, daß dein Sinnspender Schmerzen hat. Haben die Chirurgen mit Stichen und Faden gespart? Ich hatte auch nach der OP plötzlich einen Hohlkörper in der Naht getastet. Natürlich war gleich die Angst vor einem Rezidiv da. Die anschließende chirugische Untersuchung hat ergeben, daß sich selbstauflösendes Fadenmaterial in einer Kapsel abgesondert hat und in Richtung Nahtoberfläche gewandert ist. Da sich alles von selbst aufgelöst hat, waren keine weiteren Schritte nötig.
Was ich jetzt habe, ist ein langsam wachsender Bruch. Nach der OP Ende Feb. 2009 war alles bestens und mit der Zeit entsteht ein immer größerer "Rettungsring", obwohl ich nur 3 Kg zugenommen habe. In diesem Bereich habe ich im MRT meinen Dickdarm entdeckt. Er macht mir beim Bücken Schwierigkeiten, aber das sind nur Kleinigkeiten.
Was können die Ärzte zu Schmerzen deines Sinnspenders sagen? Muß man die Wunde nochmals zunähen (geht auch ambulant)?
Also laß dich aufrichten, ich denke an euch und schicke ein großes Kraftpaket!
Liebe Grüße Arwed

Brandung

52 posts
Dienstag, 27. Oktober 2009 - 19:51
Lieber Arwed,
in der USA-Einschätzung kann ich Dir wieder einmal nur vollauf beipflichten! In den 80er war "america" aber für mich und ein paar Freunde, die wir für die 60er deutlich zu spät waren, immer noch eine Chiffre für Freiheit und lebenswertes Leben ..., so much for that.
Und nun richtest Du mich (in dieser Reihenfolge, sic!) schon wieder auf und machst Mut - Himmel, woher nimmst Du das, diese Kraft - oder anders gefragt: hat Dein Schutzengel Familie?!
Mein Sinnspender liegt nun mit fast 38 Grad auf der Recamière und ist rundum unglücklich (vermutlich ein kleiner Infekt; ab 38,5 sollen wir die Onkologin anrufen); aber immerhin hat er Krankengymnastik für die Verspannungen angeleiert und sich hinsichtlich des Narbenbruchs neulich vom Arzt sagen lassen, dass man da einstweilen nichts unternehmen müsse (wir können jetzt nicht die 5. OP in drei Monaten gebrauchen). Dass sein restlicher Dickdarm da rausrutscht, steht einstweilen nicht zu befürchten, weil es nur ein klitzekleines Loch ist - offenbar kann sich das aber noch ändern, wie ich Deiner Mail entnehme. Ich hoffe, Du kannst ihn immer wieder nach dem Bücken in Position drücken, und ich gehe mal davon aus, dass Dir dieser "Rettungsring" vortrefflich steht!
Du siehst, Kraftpaket ist angekommen, ich weiß gar nicht, wie ich danken soll ...
Sehr herzlich Dir (my bald eagle) und allen hier alles Liebe und Gute wünschend,
die Brandung

Arwed

650 posts
Mittwoch, 28. Oktober 2009 - 09:58
Liebe Corinna,
ob mein Schutzengel eine Familie hat, weiß ich nicht. Ich weiß auch nicht, wie sie entstehen. [smiley:confused]
Ich habe auch die Meldegrenze von 38,5°C vorgeschrieben bekommen und mich im Krankenhaus einzufinden. Dann wird ein Bluttest durchgeführt, die Ursache ermittelt und erst dann therapiert.
Dies kleine Loch in deinem Sinnspender wird bald zuwachsen, da haben die Chirurgen beim Zusammennähen ein wenig gefuscht!
Das mit meinem Darm ist nicht so schlimm. Vor dem Bücken muß ich den Bauch einziehen, dann geht es. Dann brauch ich nichts drücken.
Der "Rettungsring" ist somit nur hinderlich. Ein Stabilisierungsgitter wollten die Chirurgen zur Leber- OP nicht einbauen, da dies aus Kunststoff besteht, und bei der nächsten OP ein Hindernis wäre.
Also liebe Corinna, es wird schon alles gut werden und ich schicke noch ein Kraftpaket.
Alles Liebe Arwed
834 posts
Mittwoch, 28. Oktober 2009 - 17:28
Hallo Arwed,
ich kann bei deinem Fachsimpeln mit Corinna derzeitig nicht ganz mithalten
....Sinnspender
....Stabilisiereungsgitter....sind wohl Insiderbegriffe, aber egal
wollte nur sagen, dass wir morgen an dich denken und alles alles Guuuuuuuuuuute und ein super tolles Ergebnis wünschen.
lg
Petra & Fred

Arwed

650 posts
Donnerstag, 29. Oktober 2009 - 15:06
Hallo ihr beiden,
ich danke euch, daß ihr an mich denkt! smiley
Heute war Röntgen-OP morgen ist MRT und am Donnerstag die "Urteilsverkündung". [smiley:shocked]
Zu euren Fragen:
-Sinnspender: damit ist der Männe von Corinna gemeint.
-Stabilisiereungsgitter: Damit ist eine Verstärkung der Bauchdecke durch ein Kunststoffgitter gemeint.
Liebe Grüße Arwed

Riesterer

588 posts
Donnerstag, 29. Oktober 2009 - 16:01
Mensch Arwed,
du weißt, daß zur Urteilsverkündung nur positives Ergebnisse zugelassen sind, soll heissen ein negativer Befund.
Und denk dran für dich ist 2077 fest reserviert !!!
Manfred
834 posts
Donnerstag, 29. Oktober 2009 - 18:33
Hallo Arwed,
Riesterer hat mir mit der Erklärung zur >>>>Urteilverkündung<<<<< voll aus der Seele gesprochen, hätte ich nicht besser ausdrücken können.
Dir, Danke für die "Insidererklärungen"
P.S ....ist dann mit dem Rettungsring vielleicht der "Beutelaus/einlauf" (also das Stoma) gemeint? oder verstehe ich wieder nur Bahnhof?....lass mich raten....wieder verkehrt.
Daumen sind gedrückt.
lg
Petra & Fred

Arwed

650 posts
Donnerstag, 29. Oktober 2009 - 18:45
Hallo ihr beiden und hallo Manfred,
du hast richtig geraten! smiley Ich habe kein Stoma, sondern, wie ich vermute, einen wachsenden Bruch. Ich wollte das heute mit der Ärztin abklären, aber die hat sich nicht blicken lassen. frown
Kein Problem mit den "Insidererklärungen". Ich habe mich nach der Darm- OP damit auseinandersetzen müssen, da meine rechte Bauchhälfte herausgetreten war. Zur Leber- OP habe ich mit der Chirurgin ausgemacht, daß so etwas nicht mehr vorkommen sollte. [smiley:eek]
Ich hoffe auch auf eine gute Urteilsverkündung. Heute war die Übersicht über den kompletten Körper, von Hals bis zum Hüftgelenk.
Liebe Grüße Arwed

glückskind

294 posts
Freitag, 30. Oktober 2009 - 10:28
Lieber Arwed,
keine großen Worte,
nur,
toi, toi, toi,
und das von ganzem Herzen...
glückskind

Arwed

650 posts
Freitag, 30. Oktober 2009 - 17:56
Hallo,
ich danke euch für die guten Wünsche! smiley So besteht erstmals seit 2 Jahren für eine bestimmte Zeit die Möglichkeit, mich von Chemos zu erholen.
Ich hatte heute MRT, wobei nur auf die Leber gesehen wurde. Die Bilder habe ich leider nur als Papierbilder nach Hause bekommen und habe sie mir gleich angesehen. Aber im Durcheinander von OP, RFA, Markerinplantation und Bestrahlung (Cyberknife) kann ich nichts mehr sicher erkennen. Jedenfalls ist der CEA- Wert seit 1 Monat stabil bei 4,9, was laut Radiologen gut ist und auf gute Ergebnisse hindeuten würde.
Außerdem habe ich heute erfahren, daß die Verbesserung der Sichtbarkeitsgrenze vor allem einer neuen Kontrastflüssigkeit zu verdanken ist, weil diese eine überkontrastierte Bildgebung ermöglicht und Tumore dem Auswerter damit besser ins Auge stechen.
Zur großen Party 2077 bin ich selbstverständlich dabei, da wird mir wohl keiner mehr Hindernisse in den Weg legen wollen! laugh
Liebe Grüße an alle, Arwed smiley
834 posts
Samstag, 31. Oktober 2009 - 12:43
Hallo ARWED,
Juchuuuuuuuuuuuuuuuuu smiley smiley

Das freut uns riiiiiiieeeeeeeeeeeesiiiiiiiig für dich. Endlich positive Nachrichten.
Chemopause, man wie sich das liest...........
Erholung........... laugh
CEA-Wert stabil!!!!!!
Verbesserung der Sichtbarkeitsgrenze durch neue Kontrastflüssigkeit +++++++++++
Manno... und weißt du was noch toll ist?.....ich hab mal alles was du geschrieben hast, kappiert crying
aber in einem Punkt bin ich mir nicht so sicher...
unser Treffen in 2077....wenn dich da nicht mal wieder deine Frau von abhält?! hi hi, du weißt schon
Trotzdem möchten wir dich auch weiterhin begleiten auf deinem "Gesundheitstripp",also halt uns bitte auf dem Laufenden, okey
wunderschönes Wochenende und genieße das jetzige LEBEN.
Wir werden dann heute abend mal mit einem Likörchen auf dich und deien Befund anstoßen..... (Bis 2077 dauert uns das einfach zu lange.)
Petra & Fred

Arwed

650 posts
Sonntag, 1. November 2009 - 18:22
Hallo,
noch ist die Chemopause eine Hoffnung!
Ich freue mich, daß ihr auf meinen noch nicht vorhandenen Befund mit einem Likörchen angestoßen habt, aber bis zum Donnerstag sind es noch einige Tage!
Der CEA- Wert ist mit 4,9 nur knapp unter dem Grenzwert von 5,0. Nach der Leber-OP hatte ich auch schon mal 2,6! Ich hoffe, daß es trotzdem ausreicht. Das der Wert nicht ansteigt könnte durch die Chemo erklärt werden.
Wir müssen einfach nur abwarten!
Liebe Grüße Arwed
834 posts
Montag, 2. November 2009 - 19:53
Hallo lieber Kämpfer,
gibt es in unserem Leben etwas anderes als Warten?... sag`s mir
Fred dann heute um 8.00 h pünktlich im KH ( 17.Verordnung der nicht zu umgehenden Maßnahme)....
"Ober-Anschluss-Technikerin" im Urlaub,
Vertretung krank,
Onkologin total überfordert,
Vertretung der Onkologin unkompetent
....weißt du wann es losging mit der Verkabelung????
....statt um 9.30h....um 12.00 h....und weißt du wo?....nicht im neuen Chemoraum / mußte zu Putzorgien um 14.00 h geräumt werden....nein in einer ABSTELLKAMMER
....Baxterpumpe um 17.00 h....da war`s schon dunkel.

Sooooo viiiieeeel zum Thema "Warten" und Fred war ganz schön stinkig, was bei ihm äußerst selten ist.
Ja, wir warten halt mit dir, auch weiterhin, auch wenn überhaupt und immer wieder....warten ist unser Leben.....gab`s nicht mal einen gleichlautenden Song?
Überhaupt fällt mir auf, dass ich da ja schon wieder was überlesen haben muß......erst hieß es doch....
Ergebnisse kommen am 29./30......muß ich denn Unterschiede machen zwischen Ergebnis und Befund.....da du doch gerade wieder schreibst.....Ergebnisse gekommen, Befund gibt`s am Donnerstag......
Ich glaube ich krieg durch Fred`s Küsse zu viel Chemo ab, dass es bei mir auch schon so weit ist mit der schwachen Konzentration.
lg Petra & Fred

Arwed

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Dienstag, 3. November 2009 - 11:29
Hallo ihr beiden,
das habe ich auch schon mal erlebt. Meine "Ober-Anschluss-Technikerin" wollte auch mal in den Urlaub, aber den Port anstechen dürfen sonst nur die Ärzte. Bis ein solcher dann frei war hat es eine bestimmte Zeit gedauert. Es war das reinste Chaos. Die Patienten durften sich dann selbst bedienen, was nach jahrelanger Zuschauerfahrung dann nicht so schwer war! Inzwischen haben sie eine "Ober-Anschluss-Technikerin" in Ausbildung eingestellt, die die Sache sehr gut macht.
Die Befunde sind eigentlich mit den Bildern gemacht und werden im Laufe der Tage schriftlich ausgewertet und ins Intranet übertragen. Danach sitzen die Ärzte (Onkologen, Chirurgen, Cyberknifer und Radiologen) zum Auswerten zusammen, um über weitere Maßnahmen zu beraten. Dieses Ergebnis bekomme ich am Donnerstag mitgeteilt. Früher waren die Ärzte noch so lieb, daß sie sofort die Patienten angerufen haben, heute leider nicht mehr sondern nur noch über "Urteilsverkündung".
Liebe Grüße Arwed
834 posts
Dienstag, 3. November 2009 - 19:53
melde mich morgen....heute grasiert nur Wut und Unverständnis
lg
Petra