defekter Xeloda-Abbau

Hallo Arwed,
mit Tränen in den Augen, versuche ich mich gerade zu konzentrieren und deinen Text wieder und wieder zu lesen.
Es ist für mich einfach so unbegreiflich....so fast vorm Ziel wieder neue schlimme Nachrichten von dir lesen zu müssen.
Seid wann ist das denn schon gegeben?
Hattest du früher schon einmal diesen starken Abfall bei den Leukos und Thrombos? oder ist es jetzt aufgetaucht?
Was macht man in Folge, wenn die Chemo abgesetzt wird.
Ist es behandelbar, medikamentös z.B.?
Was ist, wenn du positiv getestet wirst?
Wie geht`s weiter.
Oh mann statt DIR zu antworten hab ich selbst 1000 Fragen, aber ich hab weder was von DPD ( außer du würdest den Paketdienst meinen) gehört, noch weiß ich, was es ist. Werd gleich mal googlen....
Bin grad erst mal fertig...meld mich später noch mal...hoffentlich ist bei Steffi nicht auch was Negatives zu lesen...hab bemerkt, dass sie einen neuen Thread aufgemacht hat....und auch mal kurz hier hin..
Puhhh

Da bin ich wieder,
hab auf die Schnelle was unter: http://www.bio-pro.de
gefunden....unter Aktuelles/Dossiers/ Krebstherapie....
Hab selbst noch nicht gelesen und wusel mich da auch gleich mal durch.
Erst mal drück ich ganz doll die Daumen, dass alles noch zum Positiven abdrifftet bei dir.
Melde mich, wenn ich noch was Produktives zu deiner Frage gefunden habe.
lg
Petra

Hallo Petra,
so schlimm ist das nicht!! Ich habe meine Onkos gleich nach Alternativen gefragt und sie haben mir 3 weitere Medikamente genannt als Alternative. Also kein Grund zur Panik!
Was ich bekomme ist auch nur eine Nachchemo, deren Sinn die Radiologen im Cyberknifezentrum in Zweifel ziehen. Dieser Abfall von Leukos und Thrombos ist jetzt erst erstmalig aufgetaucht und das Testergebnis ist auch noch nicht da.
Hier ein paar Hintergrundinfos zu diesem Thema:
http://www.trillium.de/fileadmin/pdf_archiv_2004/S76-77_3_2004_Onkologie.pdf
Also kein Grund zur Panik, auch die Onkologin hat schon von vorzeitiger Beendigung gesprochen.
Liebe Grüße von Arwed

Dank dir Arwed,
jetzt wieder etwas beruhigter.
Hab zwar nicht direkt Panik, nur ungemeines Mitgefühl ( das wird mir immer wieder zum Verhängnis)
Fred ist auch so down von der 21 sten zurückgekommen...muß ihn immer motivieren, ihn...denjenigen, dessen Kämpfernatur ähnlich der deinigen ist.
Aber auch die Jippi-Botschaft, ab heute nur noch alle 3 Wochen zur Chemo zu müssen, baut ihn derzeit nicht wirklich auf.
Wenn schon das allabendliche Bierchen nicht schmeckt, weil ihm wieder so kodderich ist, heißt schon was. Aber es wird morgen schon wieder besser gehen.Der Umstand, um 7.10h aus dem Haus zu gehen und um 16.45 wieder anzukommen ist auch nicht gerade gut für seine Psyche.( wieder war die Chefanschließerin in Urlaub und obwohl die Nadel um 9.10h drin war, gings einfach nicht zügig weiter).
Wie ist denn das Wetter in München, auch so schön (mistig) kalt und verschneit? Sohnemann hat derzeit noch Urlaub, muß erst am Mittwoch zurück nach München, macht Mama sich natürlich auch wieder Sorgen, weil die jungen Leute immer eher eine Spur zu schnell unterwegs sind.
Gott sei Dank, dass es in einer Situation Alternativmedis gibt und du trotz aller Problematik einen coolen Kopf bewahrst.
Petra

Hallo lieber Arwed, hoffen wir mal, daß Dein Cyberknifecentrum damit Recht behält, daß die Chemo nicht nötig ist! Eigentlich hast Du ja auch genug abbekommen!
Bei mir hat man diesen Test übrigens auch nie gemacht, ich höre jetzt zum 1. mal davon!
Werde ich gleich bei meinem nächsten Onko- besuch ansprechen!
Ich weiß über die weiteren Aussichten für Dich nur, daß sie bestens sind... einfach zu sein haben!!!! Du hast jetzt erst mal genug gekämpft und brauchst Ruhe und Gesundheit!
In diesem Sinne alles Liebe für Dich im neuen Jahr und viele Neujahrsgrüße an alle Mitleser hier von Yaccomo

Ich lese das hier gerade und kann es echt nicht verstehen. Von Anfang an wurde ich von der Ruhr-Uni Bochum "mitbetreut" und man hat alle Test mit mir gemacht, die einen genetischen Defekt nachweisen könnten. Warum kommt man bei Dir erst jetzt darauf ? Wenn Du einen Gendefekt hast, dann brauchst Du keine Chemo !!
Was ist los bei Dir ?

Hi Peter,
das verstehe ich gerade nicht. Was hat die RUB denn bei dir beigetragen, es sei denn du warst in Bochum statt Dortmund in Behandlung.
Und die Chemo hat Arwed wahrscheinlich aus dem gleichen Grund wie Fred bekommen....Leben oder Sterben, denn beide hatten nicht die besten Voraussetzungen.....vllt, hat man da erst garnicht hinterforscht/fragt ( DPD-Test)...was solls....sterben müssen sie ja sowieso, also warum testen....dann lieber mit 5-FU erst mal palliativ behandeln.
Wissen wir schon , was sich in den Köpfen der Docs abspielt, wenn es um die Frage nach ÜBERLEBEN geht
Du schreibst:.... Wenn du einen Gendefekt hast, dann brauchst du keine Chemo....hÄÄÄÄ, was denn anstatt dessen.....hab ich was verpennt?
Sorry, gerade ratlose puffy

Die RUB hat bei mir genetische Untersuchungen durchgeführt, um die Ursache für die Erkrankung in meinem Alter zu finden und dabei wohl sämtliche Tests mit meinem Blut und Gewebe angestellt.

AHA, ah so...und jetzt zieht es dich dahin zurück?!

Hallo meine lieben Mitkämpfer,
vielen Dank für die guten Wünsche!
Da ist etwas mit den genetischen Untersuchungen durcheinander gegangen!
Was PeterLustig meint, ist die genetische Veranlagung für HNPCC oder FAP (erblicher Darmkrebs). Liegt dieser Fall vor, so ist eine Chemo nutzlos, siehe Busymouse (wo ist sie denn abgeblieben???). Diese Untersuchung wurde bei mir 2x im KH und 2x im Genetikzentrum durchgeführt, weil erbliche Hinweise vorliegen. Bei der DPD- Genetik geht es um den Abbau von 5FU, das geläufigste "Arbeitspferd" in der Chemotherapie. Wegen fehlender DPD- Enzyme ist "nur" mit 100 Todesfällen/Jahr zu rechnen. Ob man dann an fehlenden DPD- Enzymen stirbt oder am Tumorwachstum ist dann auch egal.
Daß es bei mir eigentlich höchstens um reduzierte DPD- Enzyme gehen kann, liegt in der Tatsache, daß ich über 2 Jahre bereits 5FU bekommen hatte.
Liebe Petra, während 5FU wirkt, gab es bei mir eine erhebliche Geschmacksveränderung! [smiley:mad] Das geliebte Bierchen schmeckte dann wie Salzsäure! [smiley:sick] Durch Zufall bin ich auf BIO- Bier gestoßen, daß als helles Bier oder Weißbier für mich weitaus verträglicher war als anderes Bier. Ich vermute das liegt am höheren Malzgehalt?!
Das Wetter hier ist nur ein wenig kalt, bin Temperaturen unter -10°C gewöhnt. Außerdem gibt es hier nur wenig Schnee, sodaß ich meine Fahrradtouren fortsetzen könnte.
Liebe Grüße von Arwed!

Hallo Arwed,
ich habs mir auch angelesen, was es mit DPD auf sich hat.
Wenn ich dich recht verstehe, kann es also auch sein, dass es anschließend (wegen zu langer 5-Fu-Gabe)zu "reduziertem" Abbau kommen kann. Also anders ausgedrückt, dass die 5-FU dieses Enzym, welches zum Abbau verantwortlich ist, zerstört hat? ....PDP-Enzyme vorher noch intakt....jetzt nur noch in minimaler Funktion "tätig".?!
Nicht dass Fred noch Recht behält, wenn er im KH immer rumschlackst und zu seinen Mitpatienten sagt....vom Krebs geheilt, aber an den Nebenwirkungen gestorben...
Mit dem Bierchen ist es bei ihm etwas anders, er hat toi,toi,toi geschmackstechnisch nicht die Probleme ( Mundschleimhäute scheinen (noch) ganz okey zu sein )
Das/die Bierchen ist/sind für ihn gleichzeitig noch als Medizin anzusehen. Es löst bei ihm festsitzende Blähungen, freut sich also immer richtig drauf, schmeckt auch unverändert wie immer, also geschmacklich. Doch wenn er es verschmäht, wo er sonst den Zeitpunkt garnicht abwarten kann, dann liegt was im Argen.Ist seit den letzten 3-4 Chemen immer montags so geworden.
Wahrscheinlich wollen ihm auch seine hoffentlich intakten DPD-Enzyme sagen, dass sie auch keinen Bock mehr auf`s ABBAUEN haben und es endlich Zeit wird, dass das Gift dem Körper fern bleibt....wenn da nicht die Onkologen wären, die das leider anders sehen.
Halt uns alle bitte auf dem Laufenden und schnapp dir dein Fahrrad, wenn`s irgend geht....also ich MUSS damit jeden Tag los und würd es bei diesem Wetter lieber im Stall lassen...mein Bedürfnisdanach ist leider nicht so groß wie deines. Doch so komme ich wenigstens immer an die frische Luft, wenn schon meine alte Hundedame nicht mehr laufen will und lieber an der Heizung kuschelt.
lg
Petra

Hallo liebe Petra und liebe "Brandung",
so wie es sich mir darstellt, ist die Enzymtätigkeit vermutlich durch die Chemo zurückgegangen. Warum, können ich und mein "Küken" im KH auch nicht sagen. Dazu muß ich abwarten, bis das Testergebnis vorliegt und der "Gockel" Oberarzt und die "Henne" Stationsärztin wieder vom Urlaub zurück sind.
Ein Gen ist tatsächlich von Geburt an festgelegt, jedoch können aufgrund von Lebenseinflüssen (z.B. 5FU) die Genschalter zur DPD- Enzymproduktion umgeschaltet werden. So könnte das DPD- Gen einiger Zellen mutiert sein und keine Enzyme mehr herstellen und somit zu einer Gesamtreduktion führen.
Der Test ist vom "Küken" als ärztlich erforderlich angeordnet worden und wie im KH üblich eine KH- Leistung und somit kostenfrei.
Natürlich fragen mich meine Küken auch nach meinem Befinden, wie sie meine NW vermindern können und ob ggf. die Chemo zu unterbrechen ist. Ich habe aber deutlich gespürt, daß die Chemo nicht so schnell wie üblich abgebaut wurde. Im Moment hat sich die Mundschleimhaut am Montag deutlich gebessert, sodaß ich von deutlich besseren Blutwerten ausgehe. Daß Leukos und Thrombos gleichzeitig abgesackt sind, war das Alarmzeichen, nicht ein Wert alleine. Eine Chemounterbrechung wird gegenüber einer Bluttransfusion stets bevorzugt, warum, weiß ich auch nicht. Normalerweise sind die Blutwerte eine Woche darauf wieder im Normbereich und die Chemo kann fortgesetzt werden. Wird wohl so auch gut für deinen Sinnspender sein.
Ansonsten wünsche ich euch vieren (+ Fred und Sinnspender) ein gesünderes und glücklicheres Jahrzehnt!
Liebe Grüße von Arwed

My favourite, Arwed, Lieber!
Dank für die medizinischen Erläuterungen! Dass Du das hinbekommst immer so genau und a point, das ist --- wouw, mein Lieber!
Ich sag Dir noch einmal: Höre auf Deinen Körper. Der sagt: "Es reicht, ich bekomme das jetzt alleine hin mit der Vernichtung der Krebszellen! Habe es vor Jahren jahrzehntelang alleine hinbekommen und bin nun, dank all der Behandlungen, wieder imstande, es allein zu packen." Vertrau Dir, lieber Arwed, auch wenn es schwer fällt, mensch nach so langen Chemo- und anderen Therapie-Zeiten kaum noch weiß, wie ER, der MENSCH, sich anfühlt (und gut fühlt), vertrau Dir. Spann ein Ohr in Richtung Bauchmitte, horch ab und an mal und vertrau vor allem zunächst mal Deinem Blut!!! In gut 3 Wochen ist Staging bei Dir. Ich drücke: meine Daumen, Dich und jede Krebszelle tot!!!
Mein Lieblingsmünchner, ich bin oft in Gedanken bei Dir und sicher: Du hast es! Geschafft! Und hast es - überhaupt!
Dir und allen hier alles Liebe und Gute,
die Brandung

Hallo Arwed
ja die Brandung hat mal wieder recht....So isses....
Vertrau auf dich selbst.pack es einfach.oder kompliziert aber pack es.....!!!!!!!!Daumendrück und Zehendrück
Mal ne Frage...Was ist eigentlich Staging.
Ist das nur die Diagnose des Befundes (Stadium des Krebses)
Lieben Gruß
bin auch in Gedanken bei Dir....
Steffi

Hallo liebe Brandung und Steffi,
so viel Lob auf einmal ist mir noch nie vorgekommen!!
Ich werde euren Rat beherzigen und auf meinen Körper vertrauen. Da das Staging Ende Januar stattfindet, ist, falls nichts neues aufgetreten ist, mit einem Ende von Chemo zu rechnen. Ob ich es geschafft habe? Für eine bestimmte Zeit vielleicht. Wenn nicht, dann bleibt nichts anderes übrig, als weiterzumachen, aber dank besserer Diagnostik von Metas < 1cm aus. Der CEA- Wert wird mich hoffentlich rechtzeitig aus dem Dornröschenschlaf wecken. Mit ein bißchen Glück kann man dann diese mit Cyberknife wegbeamen.
Staging kommt vom englischen "Stage" = Bühne und ist der Vorgang, bei dem Onkologen, Radiologen, auch die von Cyberknife, und Chirurgen im Rahmen eines Tumorboards zusammenkommen, wenn alle Bilder (MRT, PET- CT und/oder Röntgen- CT) und weitere Untersuchungsergebnisse (CEA-, Blutbild- Verlauf, usw.) ausgewertet sind und präsentiert (staging) werden, um das weitere Vorgehen zu besprechen.
Ich drücke dich auch liebe "Brandung" und euch alles Gute!
Arwed, your favourite

Süss, Ihr Zwei...favourite partners
und wer soviel durchgemacht hat, wie Du Arwed, dem wird auch irgendwann das Glück hold, auch die noch so kleinen Dinger, in Luft aufgelöst, nur noch als Erinnerung an die Vergangenheit, sehen zu können. Und wie DU doch schon so zukunftsträchtig darstellst, wird eh in den nächsten Jahren, dank unseres täglichen Fortschritts, alles nur noch über die Schiene BEAMING laufen.....hier noch da...schon wieder weg.
Tolle Prognose, tolle Aussichten, tolle neue Chancen.
Es lebe dieser Fortschritt und die, die davon profitieren können
in diesem Sinne
viel Glück für alle
puffy-Petra ( hab jetzt nen Adelstitel) dank "Welle in der Brandung"

Hallo meine lieben Mitkämpfer und favourite partners,
ich bin heute soeben aus dem KH gekommen und die Onkos haben folgendes beschlossen:
Das Ergebnis des DPD- Tests liegt bereits vor: es gibt keinen Hinweis auf ein defektes DPD- Gen.
Die Leukos und Thrombos sind vollkomommen unverändert, aber aufgrund der Tatasache, daß kein lebensbedrohlicher DPD- Gendefekt vorliegt, wurde ich zur Fortsetzung der Chemo mit Avastin und Xeloda für den letzten Zyklus verurteilt.
Trotzdem verbleiben 40% als restliche Ursache, wozu in einer Woche neben der Blutbildkontrolle weiteres Blut zur Ursachenklärung abgenommen werden soll. Man hat sich entschlossen, die reduzierte Abbaugeschwindigkeit vollständig zu klären.
Liebe Petra, das Wegbeamen von Metas funktioniert nur bei kleinen Exemplaren. Mir ist schon bei meinen 2 Minimetas schlecht geworden.
Hallo Steffi, wenn du keine Schmerzen mehr hast, dann ziehe dein Salsakleidchen an und tanze dich gesund. Bandscheiben werden durch Be- und Entlastung mit Nährstoffen versorgt, um den erforderlichen Abstand zwischen den Wirbelkörpern zu halten, damit kein Nerv einklemmt.
Seitdem ich mich viel bewege, habe ich keine Probleme mehr.
Viele Grüße von Arwed

Hi Arwed,
jetzt gibt es erst einmal 2 Gründe gaaaanz laut HURRA , oder wie Steffi immer zu sagen pflegt....JIPPPPI zu schreien.
1. weil Kein Hinweis auf diesen Defekt vorliegt und 2. weil du weiterhin deine ständigen Wegbegleiter bei dir hast, Xeloda + Avastin haben dich schließlich vorangebracht und hoffe, dass das jetzt nicht falsch zu verstehen ist.....ich seh das einfach mal positiv, wenngleich es das nicht ist, aber die erste Variante halte ich noch weniger passend.
Und da bekanntlich das Ende von X + A ansteht, ist das ja schon fast ein Klacks.
Auf das Ergebnis der 40% bin ich mal gespannt.
Du kannst irgendwann, wenn nicht jetzt schon, sicherlich mit deinen "Blutspenden" so manchen Fußballclub versorgen
....ja wenn`s dann bei Steffi die Bandscheiben wären....aber sie weiß wenigstens, dass es irgendwo an POSITION FÜNF ist.... bei Rippe, Halswirbel oder CO....aber so ist sie halt unsere Steffi....will alles und dann doch wieder nix wissen...Verdrängungssyndrom, ganz hartnäckig.
Wünsch dir für nächste Woche alles alle Gute und irgendwann ist Wegbeamen sicherlich ohne weitere NW möglich.
Du berichtest natürlich sofort, okey?
Petra

Hallo Arwed,
da wir alle derzeitig nur noch in "schlichtender" Art und Weise von dir etwas lesen konnten, aber nicht erfahren, was die weiteren Untersuchungen ergeben haben, möchte ich mich mal wieder auf diesem Weg danach erkundigen und dich gleichzeitig fragen, wie es dir in den letzten 4 Wochen ergangen ist.
Was hat diese Untersuchung ergeben, Ursachenforschung bezüglich der 40 %? usw.
Mittelerweile hat Fred ja auch 1 Jahr nach OP hinter sich und während ich noch einen eigens dafür angelegten Thread eingestellt habe, erschleichen uns doch mit unter erste
Zweifel, ob und wie lange man die Chemo noch durchhalten kann. Anfänglich war von Nebenwirkungen nicht sonderlich etwas zu erkennen, nichts, was man groß hätte erwähnen müssen, aber heute nach seiner 22.Chemo haben wir den Eindruck, dass auch er immer länger braucht, seine Chemo abzubauen. Vor einer Woche hat er die Pumpe abgegeben und bisher hat er dann bereits so ab dem heutigen Tag wieder angefangen, Appetit zu entwickeln und sich zu motivieren.
Es kommt mir/uns so vor, als wenn es von Chemo zu Chemo länger andauert, auch das allgemeine Unwohlsein dauert länger an. Er verspürt auch leichte Schmerzen in beiden Nierengegenden, meint, sein Stuhlgang sei mit etwas Schleim durchzogen, nicht umsonst hat er aus 14-tägiger Chemoverabreichung 3 Wochen herausgeholt. Was mich noch beunruhigt ist, dass er tagsüber über immer länger anhaltenden Bauchweh klagt. Festsitzende Blähungen, Verstopfung und weicher Stuhl wechseln sich geradezu ab.Ich hab ihm jetzt eine Joghurt-Muss-Sein-Behandlung verordnet. Nachmittags gibt`s dann noch eine Kümmel-Anis-Fenchel-Tee-Mischung um die Darmflora wieder aufzubauen. Wir können halt schwer einschätzen, ob ein grasierender Magen-Darm-Virus ihn aus der Bahn wirft, oder ob es wirklich an den verhehrenden Folgen der mittlerweile 11-monatigen Chemo liegt. Und das ganze auch noch mit Stoma. Wir Normal-WC-Hocker haben ja schon unsere Probleme, wenn es um Verstopfung geht, aber dann auch noch dieses Problem.
Hattest du auch solche Erfahrung nach Folfiri/Avastin, wobei ich noch anmerken muss, dass ich seit gestern erst weiß, dass die Stuhlkonsistenz bei seinem Sigmakolostoma durchaus so beschaffen ist, wie vor der OP. Will sagen wohl geformt, nicht breiig oder gar flüssig.
Und da er ohnehin auf Chemo mit Verstopfung reagiert und dieser Zustand immer länger anhält mach ich mir jetzt doch so meine Gedanken , an diese DPD Untersuchung kann ich mich auch nicht erinnern, aber dafür ist`s ja jetzt eh zu spät
Dennoch waren seine Blutbilder in all den Monaten stets okey. Ist es wirklich nur die Chemo, die über all die Zeit so viel anrichten kann?
Wie lange hattest du mal eine Pause, bevor es mit den nächsten Zyklus weiter ging?
Hast du heute, nachdem die Chemo abgeschlossen ist, auch immer noch unter Nebenwirkungen zu leiden, oder hat es sich wieder normalisiert?
Lass bitte mal wieder von dir hören.
Bis dahin
lg
Petra

Hallo Petra,
hier sind noch ein Stoß offener Fragen geblieben:
Auch bei mir hat sich der Abbau der NW unter Folfiri auf immer später verschoben. Während früher die Nebenwirkungen kurz nach Ansetzen der 5FU- Flasche angefangen hatten, hat sich der Zeitpunkt später auf das Abklemmen der Flasche verschoben. Ebenso hat sich der Zeitpunkt der Erholung von 1 Tag nach Flachenabklemmen auf 1 Tag vor der nächsten Chemo verschoben. Da im Mund kaum Heilung eingetreten war, wurde dann die ganze Chemo um etwa 3 bis 4 Tagen verschoben.
Leichte Schmerzen an verschiedenen Stellen hatte ich auch, ebenso manchmal Schleim um den Stuhlgang, aber man weiß, daß die komplette Darmflora einschließlich der Darmschleimhaut angegriffen und zerstört wird, weil durch die Chemo schnell teilende Zellen, damit auch Tumorzellen, am Wachstum gehindert werden.
Ansonsten hatte ich ganz genau dieselben NW wie Fred, auch war das Blutbild stets gut. Allerdings übermäßige Schmerzen hatte ich nicht. Einige Wochen nach Beenden der Chemo normalisiert sich alles wieder.
Liebe Grüße Arwed

Ganz lieben Dank Arwed,
das beruhigt mich schon ein wenig.
Solange es nicht an den Untermietern liegt, die die ab und zu Schmerzen verursachen.
Wir müssen also noch mehr darauf Obacht geben, dass das Richtige auf den Tisch kommt.
Vllt., wir wollen es mal wieder ausprobieren, lassen wir das abendliche Pilsken, was ihm bisher eigentlich immer geholfen hat, den Darm zu motivieren, mal wieder weg. Im Sommer nämlich, als er seinen Rotwein bevorzugt hat, ging es ihm bauchtechnisch besser, man weiß es ja nicht, da war die Chemo ja auch noch nicht so lange im Einsatz.
Wünsche, dass man dein neues Mistvieh bald beseitigt kriegt, auf die sanfteste Art und Weise.Halt uns, wenn irgend möglich, alle hier weiter auf dem Laufenden.
lg
Petra