Vorstellung

Hallo Anna, ein trauriger Anlaß- trotzdem herzlich willkommen. Über die Protonenbestrahlung kann Dir Arwed hier berichten. Allerdings ist er momentan im Krankenhaus. Bei ihm wurden die Metas mit Cyberknife bestrahlt. Vielleicht findest Du noch seine alten Beiträge.
Ich glaube für die Chirurgen ist immer die Operation die 1. Wahl. Aber hol Dir ruhig mehrere Meinungen ein. Vielleicht auch hier über die Aktion Zweitmeinung,
Das ist sehr hilfreich! Alles Gute für Dich! Yaccomo

Hallo Anna,
bin auch ein Verfechter des radikalen Schnitts. (OP)
einfach weil ich diese Zellen nicht in mir haben will,
und nicht daran denken will, das da wieder irgendwas wächst.
Jeder Tag mit anderen Therapien, die evtl. dann nicht anschlagen und Zeitverlust bzw. Wucherungen bedeuten.

In meinem Fall, gibt mir das Ergebnis recht. Ich war Montag bei der Kontroll-Untersuchung (7 Monate nach der OP) und Alles OK. !!!!!!!!!!!!!!!!
Nächste Untersuchung in einem Jahr.
Muss natürlich jeder für sich selbst entscheiden, und mit den Konsequenzen dann auch leben - hoffentlich recht lange und dann noch länger
Wünsche dir Alles Gute für deine Entscheidung
Manfred

Hallo Anna,
herzlich willkommen. erfahrungen mit deinen therapien hab ich leider keine. aber ich möchte dir ganz viel erfolg wünschen.
lg andrea

Hallo,
vielen Dank für eure Antworten. Im Moment bin ich etwas depri. Ich habe gestern erfahren, dass ich im Moment nicht operiert werden kann, zuviele Metastasten (8) in allen Segmenten. Sie sind zwar während meiner 4-monatigen Chemo um bis zu 25% zurückgegangen, aber leider noch nicht operabel.Ob die Protonenbestrahlung möglich ist, weiss ich noch nicht,da warte ich im Moment noch auf Antwort. Mein Onkologe hat mir allerdings davon abgeraten.Kann mir jemand Mut machen?
Gruß Anna

Hallo Anna,
ich glaube, wir sitzen im selben Boot! Ich bin fast 41 (hätte vor 1 1/2 Jahren keiner gedacht) habe auch ehestens 8 Lebermetas - nicht operabel, weil über die ganze Leber verteilt. Habe mir vor einigen Wochen das Cyberknife angesehen und mit einem Fachmann gesprochen. Soviele Lebermetas können nicht hiermit bearbeitet werden. Also werde ich diese Untermieter weiter mit Chemo zum Auszug zwingen müssen. Ich arbeite auch noch dran, dass mein CEA-Wert in den Normalbereich kommt. Da bist du mir ja schon voraus. Also, den Kopf nich hängen lassen!
Schönen Sonntag - Dagmar

Hallo Dagmar,
hast du vor 1 1/2 Jahren so schlechte Prognosen bekommen?
Mein Onkologe macht mir Hoffnung, dass ich mit Medikamenten
auch noch einige Jahre zu leben hätte. Ist Cyberknife nicht etwas anderes wie die Protonenbestrahlung? Sie wird im
Rinecker Proton Center in München seit März 2009 angeboten. Wie war deine Therapie bisher? Ich soll jetzt noch zwei Zyklen Chemo mit Folfiri-Cetuximab bekommen, dann ist eine
Therapie-Pause angedacht.
Jetzt gehe ich erst einmal eine Runde spazieren. Dir auch einen schönen Sonntag. Anna

Hallo Anna,
ja, ich habe Anfang Juli 2008 die Prognose so ca. ein halbes Jahr - so bis Weihnachten noch. Das waren die Ärzte im Krankenhaus. Mein Lieblings-Onko-Doc jedoch hat mir gesagt, dass ich durchaus 100 Jahre alt werden kann. Ne im Ernst, er ist sehr zufrieden und er macht mir Mut.
Cyberknife ist auch eine Art Bestrahlung - ob es nun einen Protonenbestrahlung ist, weiss ich nicht. Aber wie gesagt, für 8 Metas nicht geeignet. Das geht erst so bei 3 Metas, wenn ich das richtig verstanden habe. Also erst einmal einige mit Chemo wegbeamen und den Rest dann mit dieser Hilfe zum Aufgeben zwingen, wenn der nicht auch freiwillig aufgeben will.
Meine Therapie ist Folfox - abwechselnd 14 tägig mit Avastin bis Mitte Januar 2010. Ich weiss gar nicht, wieviele Zyklen ich jetzt schon hinter mir habe. Seit Januar diesen Jahres bekomme ich anstatt Avastin Erbitux (also auch Cetuximab) auch 14-tägig und unverändert Folfox (Oxaliplatin) sowie jede Woche die 24h-Pumpe. Hast du auch diese Hautreaktionen vom Cetuximab? Habe am Donnerstag Erbitux bekommen und seit heute bin ich wieder in der Pubertät angekommen. Habe zu Anfang der Therapieumstellung wöchentlich Erbitx bekommen. Da hatte ich so heftige Hautreaktionen, dass es kaum auszuhalten war. Aber dieser Antikörper ist so gut angeschlagen, dass die Therapie auf 14-tägig umgestellt werden konnte. Ist auch zeitlich gesehen eine Verbesserrung. So habe ich dann wenn mir dann alles gegönnt wurde - Folfox und Antikörper - mind. 6-7 Stunden gesessen. Dazu kam eine Fahrzeit von ca. 1,5 Stunden. Da war ich ganz schön geliefert und fertig - so irgendwie Schwerstarbeit. Jetzt hält sich die wöchentliche Therapie so mit 4-5 Stunden in Grenzen.
Von Therapiepause hat mein Lieblings-Onko-Doc noch nicht gesprochen. Hatte beim letzten Termim vor zwei Wochen zwar gefragt, ob ich eine Zwangspause benötige, weil ich seit Anfang Januar mit meinem Port Schwierigkeiten hatte und mir dann der alte entfernt und ein neuer implantiert wurde.
Wünsche einen schönen Sonntagabend. Dagmar

Zu Cyberknife solltet Ihr die Berichte von Arwed lesen -
- oder ihn kontakten.
Gruss
Manfred

Musste unterbrechen, deshalb so ein komischer Abschluss. Also eine Therapiepause ist bei mir nicht angedacht, mein Doc will mich erst einmal im Normalbreich sehen. Die Frage zur Zwangspause kam nur, weil meine Kraft doch ganz schön gelitten hat, wg. der Portgeschichte. Aber ich will ja selbst in den Normalbereich - also hübsch weitermachen - denke ich.
Habe aber nach sechs Chemos eine Woche Pause. Bekommst du auch jede Woche Chemo?
Wünsche einen schönen Wochenanfang - Dagmar

So, meine Lieben,
nun muss ich meine Abstinenz hier doch mal unterbrechen, um etwas Licht ins Dunkel zu bringen: Cyberknife und Protonenbestrahlung haben zwar das gleich Ziel, sind physikalisch jedoch völlig verschieden!
Cyberknife (www.deutsches-cyberknife-zentrum.de) ist prinzipiell eine herkömmliche Bestrahlung mit Photonen, also Lichtteilchen. Das besondere daran ist, dass die Strahlenquelle an einem Industrieroboter angebracht, also sehr beweglich ist. Dadurch kann ein Tumor aus vielen verschiedenen Richtungen bestrahlt werden. Der Tumor kriegt so immer die volle Dosis, das umliegende Gewebe jedoch nur wenig Strahlung ab und wird entsprechend geschont.
Protonentherapie funktioniert mit Protonen, das sind positiv geladene Wasserstoffatomkerne. Die sind im Vergleich zu Photonen unendlich viel schwerer und müssen in einem ziemlich großen Teilchenbeschleuniger (Zyklotron) auf Geschwindigkeit gebracht werden. Wenn sie den verlassen, können Sie eigentlich nur geradeaus fliegen, oder müssen aufwendig durch Magnetfelder umgelenkt werden. Auch hier bekommt nur der Tumor die volle Energiedosis, das umliegende Gewebe wird geschont. Diese Technologie steckt eigentlich noch am Beginn der Entwicklung, sie ist wesentlich aufwendiger und teurer als die Photonenbestrahlung.
Also auch wenn sich "Photon" und "Proton" ähnlich anhören es sind zwei grundsätzlich verschiedene Therapien. Das ist zwar eigentlich ohne Interesse, solange es wirkt, aber: Meines Wissens wird Cyberknife von öffentlichen Kliniken angewandt, Protonentherapie nur von privaten Institutionen. Man sollte daher grundsätzlich vorher nachfragen, was die Behandlung kostet und wer die Kosten übernimmt.
Viel Erfolg im Kampf. Landtechniker

Hallo Landtechniker,
schön, dass du deine Abstinenz unterbrochen hast und vielen lieben Dank fuer deine Erklärungen.
Mit welchen Mitteln auch immer gekämpft wird, aufgeben ist nicht!!!!
Alles Liebe - Dagmar

Hallo Teddybär,
ich habe auch zum Teil heftige Ausschäge im Gesicht, Dekolletee und Rücken von Cetuximab bekommen. Weil es am Anfang zu heftig war und auch angefangen hat zu jucken hat mein Doc die Dosis etwas verringert, seither ist es eigentlilch "nur" noch ein kosmetisches Problem. Es gibt von der Herstellerfirma (Merck?) eine Broschüre zum Thema Hautreaktionen bei Cetuximab. Die habe ich zusammen mit drei Hautpflegemitteln (Dermowas, Hydrogel und einer speziellen Sonnencreme von meinem Doc bekommen) Frag doch mal nach! Ich bekomme jede Woche Cetuximab und zweiwöchentlich 5-FU+Irinotecan ambulant und Nafolinat + 5-FU als 48h Pumpe.
Viele Grüße
Anna

Hallo Landtechniker,
vielen Dank für deine Aufklärung. Die Protonenbestrahlung ist lt. deren Internetseite inzwischen von der AOK Bayern anerkannt. Ich kenne auch einen Patienten dem nach anfänglicher Absage die Therapie doch noch von der IKK bezahlt wurde, weil er entsprechend hartnäckig war.
Es ist eben noch ein relativ neues Verfahren. Für alle die es interessiert, hier die Internetadresse: Rinecker Proton Therapy Center
Viele Grüße
Anna

Hallo Anna,
ja, dieses 3 Pflegemittel habe ich auch bekommen. Und bei mir wurde ja auch die Dosis verringert von wöchentlich auf 14 tägig. Ich hatte ja auch heftigste Reaktionen - Kopfhaut - Gesicht - Dekolltee - Rücken - und sogar Intimbereich und Po. Also bei mir hat sich die Pustelei überall breit gemacht und gejuckt hat das! Aber seit ich den Erbitux nur noch 14-tägig bekomme, hat sich die Hautreaktion verringert und auch der Juckreiz kommt nur noch ganz selten durch. Im Gesicht nutze ich eine Reinigungslotion und nehme, wenn ich unter Leute gehe eine getönte Feuchtigkeitscreme von Nivea. Da komme ich echt gut mit klar. Natürlich hält es nicht den ganzen Tag, aber da kann ich dann ja nochmals nachlegen. Hatte aber echt mit den heftigen Reaktionen zu kämpfen und wollte hier das Handtuch schmeißen, wenn das so weitergegangen wäre! Ist jetzt aber gut auszuhalten und es sind ja auch erwünschte Nebenwirkungen, denn dann wirkt es!
Liebe Grüsse - Dagmar