Binweg

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Samstag, 28. August 2010 - 10:47
Hallo Ihr Lieben,
Diagnose bei meinem Göga--> Stenose an der Nahtstelle, wo ihm vor Weihnachten 50 cm Darm rausgeschnippelt wurde.
Die Koloskopie war unmöglich deshalb!
Wir glauben aber nicht alles, was der Arzt einem so erzählt [smiley:mad]
Wer hatte denn schon so etwas und könnte mit uns einen intensiven Erfahrungsaustausch smiley machen?
Wie oft sollte man diese "Dehnungsversuche" [smiley:sleep] über sich ergehen lassen?
Ab wann ist Schluss mit LUSTIG [smiley:crazy] und die große OP ist dann wohl die bessere Lösung?
Sind ziemlich ratlos, was da auf uns zukommt.
Freuen uns über Eure Erfahrungen, alle, auch die schlechten, damit man weiß, was da noch so alles kommen kann.
LG Rosti55

Binweg

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Sonntag, 29. August 2010 - 16:15
So, nach dem ersten Schock weitere Infos für Euch.
Die Voraussetzung für das Rückverlegen des Ileostomas war ja ein großes CT vom Abdomen und Röntgen vom Thorax.
Das hat mein Mann am 5.8.2010 gemacht. davon haben wir nicht nur ausgedruckte Bilder sondern auch eine CD, die man mit JEDEM PC anschauen kann.(Wir haben das natürlich zuhause auch ausführlich gemacht!)
Diese CD hat der Radiologe, der zwar ein arroganter Typ war, aber fachlich "1 A Sahne", mit uns auch durchgesehen und gleich gesagt, das ist ungewöhnlich,
1) dass man so gut den Faden sehen kann( muss sowas sich nicht auflösen?Bleibt ja schließlich im Körper)
2) dass die Verengung an der Naht gut sichtbar ist, also viel zu eng.
Die Bilder sind von oben herab vertikal gemacht worden,
Bild für Bild.
Ihr wisst sicher, wie ich das meine: wir konnten alles sehen, von der Lunge, über die Leber, Magen, Darm und den Anus praeter und Nieren und letztendlich waren wir am Ausgang(Anus originale [smiley:mad]).
Da war schon klar, wie eng es da zugeht.
Doch die Doctores waren sich fein, die CD im Vorfeld, VOR der Koloskopie anzusehen.
Da war das eine absolute Quälerei crying crying .
Während der Kolosk. ist der Arzt auch noch weggerannt, zu irgendeiner Besprechung.Deshalb hat er meinen Göga wahrscheinlich nicht betäubt, und danach hat er endlich gesagt, wie saumäßig weh alles tut, dann musste er sich auch noch sagen lasse, Frauen hielten ja auch eine Geburt aus....
Dann hat der lieben Doc erst weitergemacht und die Betäubung hat meinen Göga weggebiemt.
Dass dann das Ergebnis kam, Der Doc wäre nicht durchgekommen, das wäre absolut von vorne herein klar gewesen, hätten die sich die CD angesehen....
Wir sind ziemlcih sauer und werden erst mal ein ambulantes Vorgespräch haben ehe es weitergeht.
Schließlich laufen die Monate und es ist fast ein Jahr rum. Solange krankgeschrieben, das kommt verdammt schlecht beim Arbeitgeber!
Bei weiteren Neuigkeiten schreib ich wieder. LG Friderike
dann erst

JotKa

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Sonntag, 29. August 2010 - 18:21
Das hört/liest sich ja nach einem Doc-Wechsel an.
Was gibt es nur für seltsame Menschen.
Alles Gute
wünscht
Jürgen

Binweg

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Sonntag, 29. August 2010 - 20:47
Wir geben ihm noch `ne Chance, mit der 1. OP waren wir ja hochzufrieden.Es gibt noch ein intensives Gespräch!
Aber danke für Deinen wirklich realen Tipp, er ist nachdenkenswert.
Schließlich gibt es hier noch ein großes Klinikum, was ein Darmzentrum hat.
Friderike

Binweg

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Mittwoch, 1. September 2010 - 13:38
Fortsetzung der Story zur Stenose an der Nahtstelle am Sigma:
Heute war der Termin zum mündlichen Gespräch in der Klinik.
Meine Beschwerdemail an den Chefarzt der Endoskopie-Abteilung hat Früchte getragen! wink
Wir sind sehr gut aufgeklärt worden.
Mein Mann muss die Abführerei über den linken "Schenkel" (= in Richtung Mastdarm!) des Ileostomas machen, ehe koloskopiert werden kann.
Denn, abgestorbene Zellen(z.B. von der Operation) werden eingeschleimt und neuer Schleim wird gebildet, d.h. diesem Zellbrei wird dann Wasser entzogen, wie sich das für den Mastdarm gehört und das ist dann wie harter Stuhlgang.
Und wenn das alles noch im Darm ist, dann kann die Koloskopie nicht vernünftig durchgeführt werden.
Mein Mann hat sehr genau alles gezeigt bekommen, ist angeleitet worden, hat Material mitbekommen für zuhause, um dieses Abführen schon im Vorfeld zuhause zu machen.
Diese Lösung, die Sorbitol (=Feuchthaltemittel im weitesten Sinne!)enthält, sollte dann im Stoma eingebracht werden und der aufgelöste verdünnte Restkot sollte dann durch den After rauskommen, damit der Darm gereinigt ist.
Dann kann er am nächsten Morgen zur Koloskopie mit Weitung der Nahtstelle kommen.
Der letzte Woche entfernte Polyp ist unaufällig, also keine Tumorvorstufe.
Ansonsten sollte nach zweimaliger Weitung die Nahtstelle nicht sich aufdehnen lassen, wird in einer OP diese Verengung rausopieriert und dann gleich der Anus Praeter rückverlegt werden.
Also können wir bis zu den nächsten Ferien warten mit der OP.
Mein Mann will endlich [smiley:mad] wieder arbeiten, seine Schüler fehlen ihm....
Weitere Berichte folgen, wenn wir mehr wissen und Erfahrungen haben.
Friderike

Martl

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Mittwoch, 1. September 2010 - 17:35
Hi Friderike,
hoffentlich geht alles gut aus bei euch.
Das wird schon....nur noch ein bisschen Geduld.
Wenn ihr das übersteht, dann ist eigentlich alles geschafft und ihr könnt langsam wieder in den Alltag zurück.
Bei meinem Dad sind die Leukos übrigens nach der Spritze wieder hoch und er macht nun wieder Chemo.
So gehts ihm super...manchmal denke ich mir schon, wie fit er ist und alles aushält (hat heute Rasen gemäht und ist Rad gefahren - wir regen uns drüber auf, weil wir etwas Angst haben, aber er braucht eben seine Bewegung und meint, er kann selbst gut einschätzen, wie fit er ist).

Binweg

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Freitag, 3. September 2010 - 12:01
Weißt Du, dass ich das ganz toll finde, dass Dein Vater schon wieder solche Dinge SELBER macht, allein.
Das fiel mir am schwersten, meinen Mann entscheiden zu lassen, was er sich zutraut. Ich hab viel zu viel Angst um ihn gehabt.
Letzendlich war es gut, in die Arbeit zu gehen und sich abzulenken.
Das wird auch besser, wenn man als Ehefrau dann heimkommt und ist basserstaunt, was der Mann alles geschafft hat, selber gemacht hat....
Und die Angst wird weniger, wenn ich zu tun hatte und in der Arbeit mir neue Dinge zu getraut habe und die dann auch geschafft habe.
Ich hoffe nur, Deine Mutter kann auch wieder an ihrer Arbeit Freude finden.
Grüß bitte alle von uns, unbekannterweise.
LG Rike

Binweg

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Montag, 6. September 2010 - 16:10
Neues aus dem Krankenhaus:
der Chefarzt der Endoskopie [smiley:eek] hat sich echt persönlich gemeldet und will sich die muffigen [smiley:sleep] Schwestern zur Brust nehmen.
d.h. es kann nur besser werden.
Ich hoffe, das nächste Mal wird mein Mann gut behandelt.
Wenn die erste Abführerei übers Stoma vorbei ist und die Bouchierung(Dehnung) blush der Nahtstelle, dann melde ich mich wieder.
Diese Darmnähe werden maschinell genäht, hat mir der Arzt erklärt. Und in 5 bis 10 % der Fälle verengt sich halt die Naht.
Also, wir kriegen das hin.
LG Rike

retra

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Montag, 6. September 2010 - 22:27
Hi hab dir ne PN geschickt.
Alles Gute Renate

Gerty

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Dienstag, 7. September 2010 - 10:21
Hallo Rieke,
bei meinem Mann war durch eine Stenose der Darm auf 4 mm eingeengt.
Insgesamt 4 x wurde geweitet (1 x mit stärkerer Blutung, die geklammert wurde und einer Nacht KH-Aufenthalt). Zwischenzeitlich sind nach der letzten Weitung 8 Monate vergangen und die letzte Untersuchung zeigte keinerlei Beanstandungen mehr.
Es war im KH auch von einem Stent die Rede, falls diese vierte Weitung nicht den Erfolg bringen sollte. Das wird in den USA wohl schon sehr häufig gemacht und soll auch hier in der Kaiserswerther Diakonie im Einzelfall angewandt werden.
Alles Gute für Deinen Mann und Kopf hoch !!!
Gruß
von Gerty

Binweg

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Dienstag, 7. September 2010 - 11:51
Hallo Gerty, danke für Deine Antwort und Deine Infos.
Ist Dein Mann denn inzwischen rückverlegt worden oder hat er immer noch das Stoma?
Und, wie kann das gehen, das Klammern, wenn von hinten geweitet wurde. DAs klingt sehr abenteuerlich.....
Würd mich über intensiven Austausch diesbezüglich freuen.
Sitzen ja doch alle irgendwie in einem Boot, dass da heißt, "Darmkrebs- alles, was dazu gehört"
LG Rike

Biggi

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Dienstag, 7. September 2010 - 16:02
Hallo Rike,
verfolge euren Fall schon eine ganze Zeit. Bin froh, dass es jetzt wieder eine Perspektive gibt. Wie gesagt. Manchmal nimmt diese Krankheit noch ein paar Umwege, um dan für immer zu verschwinden. So soll es sein. Für alles jetzt noch Bevorstehende wünsche ich euch viel Kraft.
Gerade ging mir noch so ein Gedanke durch den Kopf. Eigentlich müsste man alle Erfahrungen hier aus dem Forum mal sammeln und ein Buch schreiben, damit noch viele Betroffene von diesem Schatz profitieren können. Andererseits ist es aber auch viel schöner nicht zu lesen, sondern einen persönlich Kontakt mit allen hier zu haben und auch mal ein paar tröstende Worte zu hören. Das geht bei einem Buch ja nicht so gut. Vielleicht rege ich das hier irgendwann mal an.
Herzliche Grüße
Biggi
Gast
Dienstag, 7. September 2010 - 19:24
Hallo Rieke,
mein Mann bekam keinen künstlichen Darmausgang, die Sache spielte sich 10 cm über dem Anus ab.
Die blutende Wunde wurde geklammert, d.h. durch die Weitung sind Blutgefäße gerissen, was natürlich immer vorkommen kann. Die Klammer löste sich irgendwann von selbst und ging ab, das wurde allerdings nicht bemerkt.
Alles Gute
von Gerty