Befundungsbericht

Hallo Arwed,
ach mensch, weil so tolle Menschen wie du, so viel megaprobleme und beschissende Befunde erhalten, hasse ich diese scheißkrankheit.
Ich drück Dich
Steffi

Lieber Arwed,
die besten Wünsche … und das festeste Daumen drücken helfen manchmal einfach nicht
Hab Dir soooo doll ein besseres Ergebnis gewünscht … aber der Kampf geht weiter !!!
Fühl Dich auch von mir gedrückt …
Tine

Hallo Arwed,
o.k., das habe ich nicht erwartet, Du wahrscheinlich noch viel weniger. Wäre doch mal nett, wenn zwischendurch einfach mal gute Nachrichten kommen würden.
Aber es sieht ja immer noch danach aus, dass etwas getan werden kann. Keiner hat bisher gesagt, dass es keine Behandlungsmöglichkeiten mehr gibt. Das ist doch auch was wert oder? Nun gut, ein besserer Befund wäre sicherlich viel besser.
Was darf ich denn bitte unter dem Behandlungsangebot vom Protonenzentrum halten? Was ist das?
Ich hoffe nicht, dass Dich meine Fragen nerven, aber ich kenne mich doch nicht so gut aus und möchte gerne verstehen, was da mit Dir ggf. passiert. Auch die ganzen Abkürzungen (SIRT, TACE, RFA) kennen wohl auch nur insider.
Lieber Arwed, ich halte Dir für Dienstag die Daumen und hoffe, dass Du dann wieder berichten wirst. Kopf hoch, trotzdem!!!
Liebe Grüße
Lotte

Arwed.....nicht aufgeben....weitermachen!!!!
Wir brauchen dich alle hier.
Es ist noch nichts verloren, auch wenn das Ergebnis hätte natürlich etwas besser ausfallen sollen oder können.

hallo arwed,
unser groesster kaempfer , es wird moeglichkeiten geben das die werte wieder besser werden. du wirst hier gebraucht und das bleibt auch so wir denken an alle an dich . wir brauchen dich du hilfst uns immer so mit deinem vielen wissen . das heisst es wird weitergekaempft und wir koennen weiter von deinem wissen profitieren und dienstag sind die daumen fuer dich gedrueckt. liebe gruesse annette

Hallo Arwed,
laß dich von diesem Ergebnis bloß nicht entmutigen.
Diese Krankheit ist eine Berg-und Talfahrt und auch für dich wird es wieder aufwärts gehen.
Es wird weitergekämpft und dem Krebs weiterhin fett in den Arsch getreten!!!Würde mich freuen, wenn du es uns wissen läßt, was die Ärzte nun sprechen und vorhaben.
Beste Grüsse und Kopf schön oben behalten auch wenn es nicht immer einfach ist.
Grüsse, Kerstin

Scheiße (Entschuldigung, aber das musste raus ) Arwed,
was machst du ? Was wollen die blöden Untermieter denn alle bei dir ? Mach es denen bei dir doch nicht so gemütlich. Das sind voll die Mietnomaden.
Jetzt habe ich auch wieder mehr Angst, nachher mein Ergebnis zu erfragen. In solchen Momenten frage ich mich immer wieder, warum die Wissenschaft da nicht endlich mal etwas findet, dass uns sicher helfen kann.
Aber - bitte lass den Kopf nicht hängen. Behalte weiter deine Kraft, deinen Mut und die Zuversicht, auch wenn du im Moment unser Sorgenkind bist. Wir sind hier wirklich alle bei dir. Und ich glaube auch, dass sie für dich in München noch eine Menge tun können.
Da wo du bist, ist oben !!!!!!!!!
Auch ich drück dich in Gedanken ganz fest.
LG Biggi

Lieber Arwed, diese neue Zähleinheit macht mich sprachlos, und ich halte selten den Mund [smiley:sick]

Antwort auf: Bei so vielen Metas beginnt jetzt eine neue Zähleinheit: Tumor zu Leberverhältnis: 5%.
Ist das wissenschaftlich so oder ist das deine Formulierung??
Du bist der Kämpfer schlechthin, der uns ein Vorbild ist, du kannst dich nicht einfach so jetzt mal abseilen. Also weitermachen
Mit tiefer Bewunderung von Rike und Volker

Hallo Arwed,
was soll denn der Sch....?! [smiley:confused] Ich wünsche Dir für die weitere Behandlung alles Gute, lass` Dich nicht unterkriegen.
VG
Ulf

Hallo liebe Mitkämpfer,
vielen Dank für die Anteilnahmen und die guten Wünsche. Wir alle werden weiterkämpfen, denn Aufgeben gibt es nicht! [smiley:eek]
Möglicherweise gibt es keine neuen Metas?! Ich habe soeben den Befund nochmals durchgelesen und dabei entdeckt, daß auf eine Voruntersuchung von vor einem Jahr bezogen wurde. Die Berichte werden immer oberflächlicher und kürzer! Jetzt im Moment vermute ich einmal, daß sich die Onkis bei der zeitoptimierten Diagnosefindung getäuscht haben!?
Vieles wird davon abhängen, ob sich Metas im restlichen Körper verbreitet haben. Dies wird durch die noch ausstehende PET kontrolliert. Falls dies der Fall ist, können keine lokalen leberspezifischen Behandlungsmethoden wie SIRT usw. angewendet werden sondern nur noch die systemische Chemo. Dann ist das Ende der Fahnenstange erreicht.
Niemand kann sich diese Mietnomaden aussuchen oder die Krebseigenschaften beeinflussen, man muß mit seiner genetischer Ausstattung leben und zurechtkommen.
Die Bezeichnung "Tumor-Leber-Verhältnis" stammt nicht von mir, sondern aus dem Befundbericht. Da steht wörtlich: "Tumor zu Leberverhältnis geschätzt etwa 5%", siehe dazu auch den Link zur RFA. Der Onki meinte auf meine Frage, ob dieser Wert gut sei, daß es Patienten mit 80% gäbe und die auch noch leben, aber auf meinen Kommentar, daß die das wohl nicht mehr lange machen, kam keine Antwort.
Zur Erklärung der genannten Abkürzungen der Behandlungsmethoden hier ein paar Links:
SIRT:
http://nuk.klinikum.uni-muenchen.de/therapie/014_ther_sirt.php
TACE:
http://www.aerztezeitung.de/news/?sid=530249
Protonenstrahlung:
http://www.rptc.de/de/protonentherapie/b...enstrahlen.html
http://www.3sat.de/page/?source=/nano/cstuecke/87958/index.html
Photonenbehandlung Cyberknife:
http://www.aerztezeitung.de/medizin/kran...5&h=-1019874248
RFA:
http://www.journalonko.de/aktuellview.php?id=1012
Da das Großhadener Krankenhaus nicht mit dem Protonen- im Gegensatz zum Cyberknifecenter Hand in Hand arbeitet, ist ein getrenntes Behandlungsangebot mit Anfragebogen anzufordern. Dazu werden CD und Befundungsberichte mit abgegeben und die Ärzte dort suchen nach einer Behandlungsmöglichkeit.
Soweit in Kürze. Ich werde weiter berichten, wenn es etwas Neues gibt. Vielleicht kann jemand für sich einen Nutzen daraus ziehen.
Liebe Grüße Arwed

Lieber Arwed !
Hut ab !! Ich habe totalen Respekt vor deiner Einstellung und davor das du kämpfst. Das du dich trotz dieser schlechten Nachrichten hinsetzt und Informationen für andere ins Forum stellst.
Ich bewundere dich sehr !!
Ich wünsche dir, von ganzem Herzen, das andere Methoden als Chemo in Frage kommen, und dafür schicke ich dir einen Schutzengel !!
Melanie

Lieber Arwed,
ich hatte es befürchtet aber intensivst gehofft das es ein positiverer Befund sein werde! Wir sind nahezu zeitgleich erkrankt und ich verfolge deine Nachrichten seither sehr aufmerksam. Aus deinen Erfahrungen und deinen Informationen habe ich für mich bis heute, wie ich finde, sehr grossen Nutzen gezogen!!Vieles ist doch im Ablauf ähnlich, auch wenn jeder individuell in Behandlung und Reaktion ist.Es haben sich immer wieder neue Behandlungsoptionen ergeben, auch wenn deren Anwendung mitunter nur teilweise erfolgen konnte. Ich weiss wenigstens was es alles gibt! Nach drei grossen Operationen an Darm und Leber bin ich nach einem tumorfreien 2009 auch wieder am Chemotropf gelandet.Im Oktober 2010 wegen unerträglicher Unterbauchschmerzen eine Woche im KH zur Einstellung der Schmerzmittel.Die dunkle Welle rollte an! Dann ein PET CT mit folgendem Ergebnis:1cm großer Rundherd im Segment 3 der linken Lunge,2 deutlich stoffwechselaktive Lebermetastasen, mehrere Lymphknotenmetastasen zwischen der Praesakral- und Oberbauchregion gelegen. Die Struktur pararektal rechts ist verdächtig auf ein Lokalrezidiv.Mir bleibt im Moment auch nur die systemische Chemo. Ich hatte schon einen tollen Leberchirurgen der ein feinmotorisches Meisterwerk mit meiner Leber vorhatte.... aber bei dem Befund rückt eine oder mehrere Operationen in weite Ferne. Am 21.01., nach dem 6. Zyclus ist das Staging mittels CT.Der CEA Wert war inzwischen von 18,6 auf aktuell 6,8 gesunken aber wenn ich daran denke was alles in meinem Körper los ist dann sagt dieser Wert nicht viel aus. Merkwürdigerweise bin ich nicht in Panik, ich bin eigentlich ganz ruhig, hab gestern mit meiner Ärztin meine Patientenverfügung fertiggestellt und abends mit meinen Freundinnen unsere jährliche Reise gebucht und Sekt getrunken. Als wär nix los! Gibt es vielleicht eine 2. Verleugnungsphase? Ich bin nicht mehr so engagiert wie vor 2 Jahren hinter jedem Bericht, Gespräch und jeder neuen Methode hinterher. Mit dieser schleichend verlaufenden Verschlechterung meines Gesundheitszustandes scheint auch der Lebensmut immer mehr einzuknicken.Wie du schon sagst, die Aufmerksamkeit und die Berichte der Ärzte werden immer knapper und oft oberflächlicher. Das motiviert nicht unbedingt zusätzlich. Manchmal nervt mich dieses "positiv Denken" ganz gewaltig, weil das auch anstrengend sein kann. Ich, und du hoffe ich auch, werde dieses dunkle Tal durchschreiten und mich wieder hochziehen.
Was auch sonst!!
Liebe Grüße Hally

Liebe Hally,
auch bei mir wäre, wie es bei dir war, eine 2. OP an der Leber möglich. Trotzdem will man meine Metas mit minimalinvasiven Methoden wie SIRT, RFA usw. angehen. Das ist schonender und jederzeit wiederholbar. Das Ziel der Onkis ist, jedes mal, wenn eine neue Meta auftaucht, diese z.B. durch Bestrahlung zu beseitigen, auch jetzt so. Nur die Bruch- OP hat mich davon abgehalten. Voraussetzung ist, daß immer in kurzen Abständen ein Staging gemacht wird, um Metas im kleinsten Zustand zu entdecken und zu vernichten. Sind deine relativ kleinen Metas bei dir nicht mit Bestrahlung zu vernichten? Das nächste Staging müßte das doch zeigen? Der schön gesunkene CEA- Wert läßt doch hoffen, wobei nur die Tendenz wichtig ist, nicht der Absolutwert. Daß die Befundungsberichte immer knapper werden liegt am Zeitdruck der Befunder, daher sich nicht demotivieren lassen. Meine Onkis müssen daher ständig bei den Befundern anrufen, um den Rest zu erfahren. Ob das dann effektiver ist? Sich ständig "positives Denken" vorzugeben, ist unrealistisch, man sollte sich dazu auch nicht zwingen, denn es bringt nichts, wie einige Studien gezeigt haben.
Liebe Hally, wir werden gemeinsam das dunkle Tal durchschreiten, Kopf hoch!
Liebe Grüße von deinem Mitkämpfer Arwed

Hallo, Arwed,
Deine Nachricht macht einen betroffen und sprachlos. Ich habe Dir so sehr die Daumen gedrückt. Was ist das bloß für eine verfluchte Krankheit. Ich wünsche Dir von ganzem Herzen alles Gute. Du schaffst das! Bei meinem Mann läuft leider auch nicht alles so wie es soll. Das 5 FU wurde nochmals verringert. Die Nervenschäden sind mehr geworden und auch so fühlt er sich nicht sonderlich gut. Aber wir wollen und werden es schaffen. Gerade Deine hilfreiche Unterstützung in der Anfangsphase, half mir sehr, weil zuerst alles über einen zusammengestürzt ist und man keinerlei Ahnung hatte, was da auf einen zukommt. Dein Lebenswille steckt an und gibt einem Mut. Ich werde Dir auch weiterhin ganz doll die Daumen drücken. Du schaffst das, da glaube ich ganz fest dran! Sei herzlich umarmt. Liebe Grüße sendet Dir, Regina.