willi60
3 postses ist das erste Mal, dass ich mich in einem Forum äußere. Wenn ich Fehler mache, übersehen Sie es bitte. Anfang Februar wurde bei mir ein Rektumkarzinom festgestellt, sehr dicht am Anus. Danach bekam ichim Abstand von zwei Wochen zweimal Chemo, jetzt tägliche Bestrahlung 25 x. Danach kommen vier Wochen Pause, dann die OP. Und dann kommt der künstliche Darmausgang. Weiß jemand von Ihnen, wieviele cm der Tumor vom Anus entfernt sein kann, ohne dasss ich den künstlichen Darmausgang bekomme? Weiß jemand, wie es ohne Beutel bei dem künstlichen Darmausgang geht? Ich habe von einem Magnetverschluss mit einer täglichen Spülung des Darms gehört. Ich lebe seit Jahren in Spanien, ich finde hier keine Treffpunkte von Patienten mit den gleichen Beschwerden. Auch die Ärzte wissen keine. Ich habe Vertraen in die Ärzte und Kliniken hier, ich weiss aber nicht, ob sie über den Magnetverschluss gut Bescheid wissen. Über Infos von Betroffenen würde ich mich freuen.
Binweg
596 postshttp://www.stoma-forum.de/index.php
Hallo Willi, ich kann Dir nichts darüber sagen, denn mein Mann hat ein Ileostoma.
Aber schau mal unter diesem Link.
Dort sind Menschen unterwegs, die alle ein Stoma haben ob Colonstoma oder ileostoma.
Dort wirst du am ehesten fündig. Alles Gute für deine Op. Rosti55
Hallo Rosti55, vielen Dank für die Info. Ich werde mich dort schlaumachen.
Hallo Willi60.
Der Abstand muß ca. 6 cm sein um ohne künstlichen Darmausgang auszukommen. Das sagte mir ein Arzt, der solche OPs täglich macht und daher sehr viel Routine hat. Es hängt wohl sehr vom OP-Geschick des Arztes ab (und natürlich auch vom Einzelfall, OP 'im Gesunden' ist wichtig um Rückfälle zu vermeiden).
Wünsche Dir alles Gute (ohne Stoma)
Wolfgang R
Michelle_59
74 postsHallo Willi
Bei mir war es so ähnlich wie bei dir ich bekam auch erst chemo und bestrahlung und dann folgte die op bei mir war das teil 5-9cm von ausgang entfernt und ich habe einen stoma bekommen der später zurück verlegt wird.Aber von einen Magnetverschluss habe ich noch nichts gehört und das mit den beutel nervt zwar aber ich denke es gibt schlimmeres
Ich wünsche Dir alles Gute
Mutti
45 postsHallo Willi,
ich kann nur über die Erfahrung bei meinem Mann sprechen: Er hatte ein Rektumkarzinom ebenfalls nah am After. Chemo und Bestrahlung im gleichen Rhytmus wie bei dir. Anschließend OP mit vorübergehendem künstlichen Darmausgang unter Erhaltung des Schließmuskels.Seit der Op keine weiteren Tumoranzeichen.Nach ca 6 Monaten Rückverlegung. Danach nur Probleme ind Form von Schmerzen und 20-30 Toilettengängen Tags und Nacht. Nach fast genau zwei Jahren hat er sich im März diesen Jahres erneut operieren lassen und nun einen dauerhaften künstlichen Darmausgang und Amputation des Schließmuskels. Zum Osterfest saßen wir alle zusammen gemütlich am Feuer und er war zu Tränen gerührt, dass er dabei bleiben konnte und nicht ständig zur Toilette rennen musste. Die Lebensqualität hat sich für ihn schlagartig verbessert. Von einem Magnetverschluss haben wir ebenfalls noch nicht gehört. Vermutlich meinst du eine Darmspülung (Irrigation) und anschließend wird auf das Stoma eine "Verschlusskappe" aufgesetzt. Macht mein Mann zu Zeit noch nicht, es muss wohl erst eine gewisse Zeit nach der OP vergehen. Aber dazu findet manmehr Infos im Stoma-Forum. Mit dem Beutel kommt er allerdings bestens zurecht, schläft nachts wieder durch und kann am Leben wieder teilnehmen.
Nette Grüße und alles Gute für Dich!
Kerstin
willi60
3 postsvielen Dank, ihr macht mir wirklich Mut. Ich habe Angst davor, immer mit einem Beutel leben zu müssen. Es ist so unwirklich, ich kann es mir nicht vorstellen. Viele Grüße Willi
Binweg
596 postsWeißt du, Willi, der Beutel ist bei meinem Mann inzwischen seit Weihnachten 2009 der ständige Begleiter.
Am Anfang war ich als seine frau geschockt, es gab Phasen, da hat mein Mann mit ihm verdammt gehadert und geflucht.
Aber, jetzt wo klar ist, dass die Naht im Bauch, wo der halbe Meter Mastdarm rausgenommen wurde, eine verdammt Engstelle ist und da kein Kot durchgehen wird, ohne erneute große OP, da ist das andere - die Lebermetastasen zu bekämpfen - vorrangig.
Und, seit sein Sohn mit 16 hier lebt, ist der Beutel unser Kollege, es gibt Witze, Scherze und liebevolle Gespräche über ihn, er gehört dazu. Und wir sind dankbar über jeden Tag, den ich meinen Mann noch hier habe und unser Bub seinen Vater......
Ich kann Dir nur so vielleicht etwas Angst nehmen.
Bist Du allein oder hast du jemanden bei Dir, eine gute Freundin, damit du nach der OP nicht allein bist.
Ich sende dir alle guten Wünsche. LG rosti55 aus Bayern.
willi60
3 postsliebe rosti55, vielen Dank. Willi
Lieber Willi,
ich hoffe es geht dir den Umständen entsprechend gut. Ich kann nur sagen, meine Mutter kommt sehr gut klar mit ihrer Stoma Versorgung.
Allerdings macht mir etwas anderes Kopfzerbrechen. Vor ca. 6 1/2 Jahren hatte meine Mutter auch ein Enddarmkarzinom, der Darmausgang konnte jedoch erhalten bleiben. Es war aber viel mit der Bauchdecke verwachsen und dort musste einiges weggeschnitten werden. Sie bekam danach noch 12 Chemos und es ging dann wieder bergauf.
Vor 1 1/2 Jahren ging es ihr wieder schlechter, sie nahm viel ab, aber Blutwerte waren immer ok, CT war nicht auffällig. Sie spürte unter der Narbe jedoch einen Knoten. Alles nicht so schlimm laut Ärzten, sind Verwachsungen. Dann jedoch doch schlechte Blutwerte, OP, künstlicher Darmausgang der nicht geplant war, man sprach von "melonengroßen Tumoren".....
Sie erholte sich jedoch schnell und gut von der OP...nur....neben dem eigentlichen Stoma hatte sie eine tiefe und große Wunde (keiner hat uns gesagt, was da passiert ist). Sie wurde aus dem KH entlassen, die Wunde müsse vom Hausarzt weiter behandelt werden. Nun nach 1 1/2 Jahren ist die Wunde noch immer nicht zugeheilt!!! Viel kleiner ja, aber halt immer noch nicht zu, sie liegt halt unter der Stomaplatte und heilt sehr langsam.
Und laut Aussage der Ärzte kann sie die Chemotherapie die sie unbedingt machen soll erst dann machen, wenn die Wunde zugeheilt ist. Ich mache mir große Sorgen, 1 1/2 Jahre nach der OP und noch immer keine Chemo.....Blutwerde sind zwar immer ok, aber es wird kein CT gemacht. Die Ärzte sagen immer nur das ist nicht so schlimm....Aber ich mache mir Gedanken, was kann da alles wieder wachsen ohne die Chemo.
Lassen wir uns zu sehr vertrösten? Sollen wir uns noch andere ärztliche Meinungen einholen? Ich habe Angst, dass meine Eltern das einfach schleifen lassen, weil "es geht ihr ja gut".....
Vielleicht hat ja jemdand ähnliche Erfahrungen gemacht.
Ich wünsche allen hier viel Kraft!!!!!!!!!
Liebe Grüße
Caledonia