maincoon10
647 postsGuten Morgen,
wessen Darmkrebs ist denn noch genetisch bedingt. Ich bin auf der Suche nach einem ähnlichen Fall wie meinem.
Vor OP hatte ich geschätzte 80 Polypen, Adenome und Co, Verdacht auf HNCPP, FAP, MAP. Die bekannten genetisch bedingten Krebssachen wurden ausgeschlossen, aber die Genetiker sind sich sicher, dass es genetisch bedingt ist. Nach der OP hatte ich bereits die 3. Darmspiegelung (innerhalb von 1 Jahr) und es werden immer wieder Polypen, Adenome entfernt (wachsen nach). Direkt nach der Chemo waren es ca. 5 Polypen und Adenome (die hyperplastischen bleiben eh drin, davon hab ich ca. noch 10) und jetzt 6 Monate später waren es wieder 8 und es wurden nicht alle entfernt. (Histo hab ich noch nicht, aber ich gehe davon aus dass es nicht bösartig ist).
Ich bin 44 und bin die erste in der Familie. Irgendwie beunruhigt mich das alles doch ein wenig und ich wollte mal schauen, ob es hier ähnliche Fälle wie mich gibt?
Und Frage 2, kennt ihr ein Darmzentrum, oder.. ? was speziell auf dem Gebiet des genetischen Darmkrebses forscht=
lg Andrea
landtechniker
578 postsHallo Andrea,
für dich kommt sicherlich das MGZ (Medizinisch Genetisches Zntrum) in München in Frage (www.mgz-muenchen.de). Die haben auch Zweigpraxen in Rosenheim und Traunstein.
Vielleicht ssolltest du deinen Polypen auch mal mit unkonventionellen Mitteln gegenüber treten. Ich schwöre auf Homöopathie, mein sehr kompetenter Heilpraktiker sitzt am Ammersee. Wenn du willst, schick mir eine PN, dann kriegst du die Adresse.
LG Landtechniker
mueller
2 poststestmaileintrag
maincoon10
647 postsHallo liebe Mitstreiter,
ich möchte den Thread - es gibt ja immer viele Neue in unseren Reihen, die auch z.T. sehr jung sind:( - mal wieder nach Vorne bringen, da ich nach wie vor auf der Suche bin nach Leuten, die genetischen / erblichen Darmkrebs haben...
Ich bin mit der Diagnose gleich dem Humangenetischen Institut vorgestellt worden (noch vor der OP) und kann mittlerweile nur sagen, dass FAP (in allen Varianten) und HNPCC zu 80% ausgeschlossen sind. Momentan wird mal wieder auf HNPCC getestet und ich hab auch so ziemlich alle HNPCC Vorsorgeuntersuchungen. (Weil die Ärzte ja auch nicht wissen, was ich genau habe)
Aber es gibt ja noch andere seltene Erkrankungen. wie Peuth-Jeghers, Cowden, Mixed Polyposis usw.
Gibt es vielleicht noch jemand wie mich? Der / Die auch was hat, was man bisher nicht diagnostizieren konnte? Oder mit einer dieser seltenen Erkrankungen
@Landtechniker, mit Homöpathie hab ich gemischte Erfahrungen, mal klappt es gut, mal ist die Wirkung (aus meiner Sicht nicht vorhanden), aber ich gehe es jetzt wieder mal an und habe nächste Woche auch einen Termin bei der biologischen Krebsabwehr (biokrebs.de).
@busymouse, danke für die infos. ich bin in einem zertifizierten darmzentrum bzw. sogar in zweien und seit diagnose in humangenetischer beratung. jetzt sogar mit einer zweitmeinung aus einem anderen humangenetischen zentrum, weil meine mutter an brustkrebs erkrankt ist und die ärzte meinten, eine weitere beratung und tests wären im hinblick auf unsere familiengeschichte (die ansonsten leer ist, was krebs anbelangt) sinnvoll
aber vielleicht gibt es ja andere mit ähnlichen befunden mittlerweile?
lg andrea
Habe eine Frage an Dich. Wie hast Du die Chemo eigentlich vertragen? Mein Mann hat den DPD-Gendefekt und hat deshalb die Chemo sehr schlecht vertragen, obwohl sie die Dosierung dann immer weiter runtergestuft hatten. Auch sein Defekt wurde erst nach der 1. Chemo erkannt, obwohl schon ein Verdacht bestand, weil auch bei ihm alles so schnell gewachsen ist. Auch wenn nur wenige diesen Defekt haben, sollte man vielleicht auch da mal nachfragen. Leider wird dieser Test nicht generell gemacht, um diesen Defekt auszuschließen, was ich für sehr schade halte. Dann wäre so manche Quälerei völlig unnötig.
Liebe Grüße sendet Dir, Regina.
maincoon10
647 postshi regina,
ja von deinem mann hatte ich gelesen.. das war eher schrecklich. doof, dass viele ärzte das nicht wissen, obwohl es wohl bei ca. 5% der bevölkerung so ist. (meine mutter hatte gerade auch den flourouracil anteil bei einer chemo und heftigeste nebenwirkungen.. da war ich dann ganz hellhörig, ob das so was sein könnte, aber das war es dann zum glück doch nicht)
ich baue das 5FU wohl schlecht ab, habe diesen test aber nicht gemacht, da es ja abgebaut wird, nur halt langsamer. aussage von der onkologin.
ich hatte im bereich der schleimhäute (mund, nase, magen, darm), was ich so vergleichen konnte mehr nebenwirkungen als manch andere - aber insgesamt hab ich sie ganz gut vertragen. lebensbedrohliche nebenwirkungen hatte ich nicht. man bedenke aber auch.. dass ich zwischen den chemos immer ein paar tage gearbeitet und / oder verreist bin.. insofern hab ich sie wohl doch ganz gut vertragen:)
lg andrea
Gut, wenn zumindest das dann ausgeschlossen werden kann. Ich wünsche Dir viel Glück, dass Dir im Forum trotzdem jemand den richtigen Tipp geben kann. Bei uns ist übrigens morgen wieder eine große Untersuchung, macht immer wieder unruhig, ob wieder was gefunden wird.
Drück Dir die Daumen, dass Dir hier weitergeholfen werden kann. Ich habe hier schon sehr viel Hilfe erfahren dürfen, worüber ich sehr froh und dankbar bin.
Gruß Regina
maincoon10
647 postshallo regina, vielen dank :)
und ich denke euch morgen.. daumen sind gaaaaanz fest gedrückt.
lg andrea