tumormaker noch höher

Ja, das kennen wir auch. Mein Mann hatte bis vor kurzem auch Neuropathie, das hat sich aber zum Glück gelegt nachdem die Chemo umgestellt wurde - das Oxaliplatin war schuld. Der CAE 19-9 schwankt seit einem halben Jahr zwischen im besten Fall 600 und wenns ganz übel ist 1100...

Ich bin Gedanken bei Euch!

Hallo ihr Lieben,

mein Vater hat das auch so sehr. Er kann normals kühles Wasser oder sämmtliche Sachen aus dem Kühlschrank nicht mehr anfassen auch die Fußsohlen sind betroffen. Ganz schlimm hat er es aber im Mund!!! Er isst fast nichts mehr weil alles sooooo kalt ist! Ich wünsche euc viel Kraft und durchhaltevermögen.

LG Sarah

Liebe Caroli ,

ich habe bestimmt um die 5 Beiträge verfasst und alle wieder gelöscht.....

Es ist schwer die richtigen Sätze zu schreiben ....

Ich möchte trotzdem sagen , das die Chemo nur Palliativ ist . Das heißt , im besten Falle Lebensverlängerung .

Ich hoffe das eure Onkologin wirklich ehrlich aufgeklärt hat , auch wenn die Wahrheit sehr schmerzlich sein kann .

Weglaufen kann niemand davor - wir werden alle von der Realität eingeholt.

Aber jeder Patient hat ein Recht darauf, ehrlich aufgeklärt zu werden , um auch mitzuentscheiden , was jetzt noch gemacht werden kann oder lieber gar nicht mehr .

Therapien , können die Lebensqualität noch mehr einschränken - und bringen keine Heilung mehr .

Viele Ärzte denken - leider auch sehr wirtschaftlich und nicht immer zum Wohle ihrer Patienten .

Wir haben es mit Papa selber erlebt - HINTERHER , ist man schlauer . Und auch ein guter Bekannter , der viele Jahre auf der Okologie einer Uniklinik als Krankenpfleger gearbeitet hat , bestätigt dies .

Ich möchte Euch keinesfall den Mut nehmen!

Vielleicht ist Eure Ärztin auch eine von der Sorte , die wirklich ehrlich dem Patienten sagt , wie es aussieht und was WIRKLIch Sinn macht .

LG ,Anja

Liebe Caroli,

ich kann mich nur den Worten von Anja anschließen, und euch viel Kraft wünschen !!

Auch wir waren hinterher, dank Hilfe vieler lieber Menschen, auch hier im Forum, schlauer und hätten vieles anders machen sollen.

Melanie

hallo ihr lieben,

ja ich weiß, man soll die hoffnung nie aufgeben. das machen wir auch nicht. die onkologin von meinem mann spricht nicht ehrlich. ich war vor 3 wochen einmal mit zum gespräch, weil mein mann drauf bestanden hat. wir kamen uns vor wie 2 kleine kinder. auf meine fragen reagierte sie teils aggressiv und dann wieder von obenherab. aber eine vernünftige antwoert ?....weit gefehlt. wir sollen doch fall wir es möchten eine reise nach australien machen.....aber dann bald...ist das eine antwort auf die frage " was für chancen hat mein mann noch?" nein für mich nicht...aber wir probieren jetzt erstmal noch ne neue chemo...vieleicht hilft diese.(so die ärztin).vieleicht !!!! ich glaube mein mann ist auch nur ein versuchskaninchen, wie die meisten krebskranken. bei manchen schlägt was an , bei den meisten nicht, weil es doch nicht auf den einzelnen patienten zu geschnitten ist.wollte wissen wieso den die tumormaker so rasant gestiegen sind.antwort..na weil ihr mann so lange keine chemo hatte. na toll sag ich. also chemo bis zum abwinken. ja...aber die erste chemo mit folfiri und antikörper hat doch nix gebracht. lebermetas und lymphome sind doch trotzdem weiter gewachsen....." ja wir müssen eben, das beste für ihren mann finden.....also weiter testen ..für die pharmaindustrie...

so mußte mir mal luft machen, komme gerade nicht damit klar das man nicht ein bischen weiter planen kann.

caroli

Liebe Caroli,

Luft machen ist wichtig, um zu versuchen den Kopf frei zu kriegen.

Ich kann dir nur raten, geht noch mal hin !! Fragt beim nächsten Mal wiede, und sagt der Ärztin das ihr vernünftige Antworten wollt. Stellt weiter Fragen !!

Australien ist eine tolle Idee, genießt das Leben solange es geht.

Melanie

Liebe Caroli ,

als mein Papa schon im ganz fortgeschrittenen Stadium war und ALLE Chemoversuche nix , aber auch gar nix gebracht haben - außer Leid ( schreckliche Übelkeit etc. ) hat mein Vater die letzte Therapieversuchsforum - auch mit Oxaliplatin abgelehnt.

Der Onkologe war richtig sauer .......unvorstellbar diese Reaktion .

8 Wochen später war mein Papa tot ......er wäre auch mit der Chemo gestorben - nur noch zusätzlich mit dem ganzen Leid , was die Chemo verursacht .

Ich würde dieser Onkologien direkt die Frage stellen , ob SIE SICH IN DEM STADIUM ( wie dein Mann ist ) selber noch diese Chemotherapie verordnen würde !!!!

Wenn sie ehrlich ist würde sie mit - nein antworten !!!!!

Die Ärzte machen richtig Geld mit den Chemotherapien - das muss der Patient immer im Kopf haben .

Lasst Euch bitte nicht wie dumme Leute abspeisen ! Bitte , Caroli ,..zögere niebei den Ärzten auch ernergisch zu werden !

Wechselt ansonsten der Arzt !

ich habe neullich in einer Krankenkassenzeitschrift ( ich meine KKH ) über Studien zu Chemotherapien gelesen .

Da ging esum 6-8 Wochen längere Überlebenszeit - MIT Chemo . Und die Pharmaindustrie war ganz stolz ....

6-8 Wochen ? DAfür aber keine Lebensqualität mehr ?

Ich würde mir die ganzen Unterlagen ( Berichte , CT Bilder ) aushändigen lassen und zu einem Palliavarzt gehen .

Diese Ärzte behandeln nicht auf Heilung , sondern betreuen schwer kranke , unheilbare Menschen und das auch noch ganz wunderbar menschlich !!!!

Hört Euch an was so ein Arzt Euch rät ......

Mein Papa hat 26 Chemotherapien bekommen und hat 13 Monate überlebt . Von Anfang an was sein Tumorstadium schon fortgeschritten .

OHNE Chemotherapie hätte mein Papa mit Sicherheit auch 13 Monate gelebt , wenn nicht sogar länger . Nur mit sehr viel mehr Lebensqualität , der Körper wird nicht noch durch die Chemo kaputt gemacht .

Liebe Caroli , ich schicke dir ganz viel Kraft - natürlich auch für deinem liebenMann . Findet den richtigen Weg ...

LG , Anja

Liebe Caroli,

ich hatte es vorhin schon mal erwähnt, ich persönlich finde Anja hat recht !!!

Fragen, Fragen, Fragen.....

@Anja: auch die Ärzte zu fragen, was sie bei sich machen würden, hilft nicht immer. Im Fall meiner Mutter hatte ich der Ärztin in einem persönlichen Gespräch erzählt, wie sehr mein Vater gequält wurde (die Ärzte nannten es Therapie) (Tumor Ohrspeicheldrüse mit Metastasen) und das ich nicht WILL das meiner Mutter das auch angetan wird. Sie hat mir zugesichert, das sie nur das tun würde, was sie vertretem kann und was sie ihrer Familie an Therapie zukommen lassen würde. Im Nachhinein kann ich mir das nur so erklären, das das Verhältnis der Ärztin zu Ihrer Familie sehr seltsam ist, oder ???

Melanie

Liebe Caroli,

bereits vor Jahren habe ich hier die Devise des hiesigen Hospizes geschrieben: "Nicht dem Leben mehr Tage, sondern den Tagen mehr Leben geben". Vor 15 Jahren habe ich erlebt, wie meine Schwiegermutter sich von Chemo zu Chemo gehangelt hat - es ging ihr mies dabei. Damals habe ich mir geschworen, so etwas nicht zu machen - bisher stehe ich zu dieser Devise. Auch wenn nunmehr eine OP der LUngenmetastase unausweichlich scheint - eine Chemo will ich nicht mehr, dies sind viel zu unspwzifisch und zu belastend.

Alles Gute Landtechniker

Es ist ja alles so schwierig, wie man die Aussagen der behandelnden Ärzte bewerten soll... Mein Internist hat mir nach seiner ersten Darmspiegelung gesagt, dass er einen Enddarm-Tumor vermutet. Das Laborergebnis war jedoch negativ. Dann hat er eine zweite Spiegelung vorgenommen und noch mehr Proben ins Labor geschickt: Es wurde ein Rektal-Karzinom festgestellt! Seit Juli 2009 und nach einer relativ erfolglosen Operation (es wurden nur die Metas im Bauchraum entfernt, jedoch nicht der Tumor selbst) mache ich eine Chemo mit FOLFIRI + alle 2 Wochen AVASTIN.

Natürlich ist jeder Patient ein Versuchs-Karnikel, denn die Pharma-Industrie will wissen, wie ihre Anwendungen anschlagen und aus den Resultaten können neue Erkenntnisse gewonnen werden. Ich mache dieses Spiel gerne mit, denn ich möchte, dass spätere Erkrankte bessere Chancen haben.

Heute geht es mir nach dem 10. Zyklus unter diesem 'Regime' immer noch relativ gut! Meistens tut mir der Ar.... weh, aber dieses Problem kann ich mit einer Creme und IBU lösen und ich bin immer noch voll arbeitsfähig, nur am Chemo-Tag arbeite ich nicht... dies ist aber mit meinem Brötchengeber abgesprochen und wird auch respektiert!

Ausserdem hat mein Arbeitgeber mir einen Toiletten-Platz mit einem Regal als Ablage so eingerichtet, dass ich mich selbstständig ent- und versorgen kann (STOMA-Versorgung...)!

Es gibt so viele Perspektiven bei dieser Scheiss-Erkrankung: mann oder frau kann sich z.B. zunächst einen Behinderten-Ausweis bei seiner Versorgungs-Kasse beschaffen. Zumeist wird einem Erkrankten der Status "100%" zuerkannt, wenn er zusätzlich zu seiner Krebs-Erkrankung ein Dünn- oder Dickdarmstoma-Träger ist. Danach kann mann oder frau einen Euro-Schlüssel für Behinderten-Toiletten auf Autobahn-Parkplätzen oder in Städten beantragen (www.cbf.de). Dass ist sehr sinnvoll, weil auf diesen Toiletten mehr Platz für die Versorgung von Stoma-Trägern vorhanden ist. Negativ auf diesen Behinderten-Toiletten ist jedoch, dass es keine oder nur geringe Ablageflächen gibt.