Hallo erstmal,
ich freue mich, ein Forum gefunden zu haben, in dem ich mich mit Betroffenen austauschen kann und daher werfe ich hier auch gleich ein paar Fragen in den Raum, mit denen mir vielleicht jemand weiterhelfen kann.
Ich bin 20 Jahre alt, vor drei Jahren wurde bei mir ein bösartiges Kolonkarzinom festgestellt. Das ganze Procedere folgte (OP, adjuvante Radiochemotherapie), doch bei der ersten Nachsorgeuntersuchung entdeckte man zwei Metastasen in der Leber, zusammen 5 cm groß. Wieder OP und Chemotherapie.
Doch auch danach habe ich es noch nicht hinter mir, jetzt wurden viele und anscheinend relativ große Bauchfellmetastasen bei mir festgestellt, gegen die ich auch schon acht Chemotherapien (mit Irinotecan und 5-FU) hatte. Eine OP steht noch im Raum, aber um die komme ich wohl nicht drumrum.
Meine Frage wäre nun, ob jemand ähnliche Erfahrungen gemacht hat und mir weiterhelfen kann. Wie sind die Chancen einer solchen OP mit anschließend erneuter Chemotherapie? Wie hoch sind überhaupt die Überlebenschancen, wenn man operiert wird?
Ich würde einfach gerne alles wissen, was es dazu zu wissen gibt. Zudem macht mir meine Lunge Sorgen, denn ich habe gehört, aus dem Dickdarm streut der Krebs gerne in die Leber und dann (oder gleichzeitig) auch in die Lunge. Hat es mich da mit dem Bauchfell "besser" erwischt oder sind beide Fälle eher heikel?
maincoon10
647 postshi hylia,
herzlich willkommen! du hast ja schon einiges mitgemacht.. leider kann ich dir auf deine fragen, fast keine anworten geben, ich stelle mir gerade die gleichen fragen.. wobei ich nur eine metastase hatte und die wurde entfernt, bevor man wusste dass es eine ist.
aber zu deiner frage... leber und lunge gleichzeitig... da bin ich mir nicht so sicher, ob das risiko so gross ist.. mein zugegebener massen noch geringer kenntnisstand zum thema metas.. ist dass dickdarmkrebs vorzugsweise (wenn er streut) metas in der leber bildet und enddarmkrebs vorzugsweise in der lunge. das hat was mit dem venösen system zu tun. hier auf der seite.. gibt es infos darüber, wie auch bei der deutschen krebsgesellschaft.
ich wünsch dir alles gute.
lg andrea
Hallo Hylia,
willkommen hier im Forum. Es hat mich sehr betroffen gemacht, daß du dich schon in diesem Alter mit solch einer schrecklichen Krankheit herumquälen mußt. Du bist jetzt die jüngste hier im Forum.
Bist du in einem zertifzierten Darmzentrum oder Krankenhaus in Behandlung? Die haben dort die besten Untersuchungs- und Behandlungsgeräte und auch das aktuellste Wissen, vor allem durch Erfahrung.
Was mir auffällt ist, daß schon zur 1. Nachuntersuchung 2 riesige Lebermetas plötzlich auftauchen. Normalerweise werden Untersuchungen (Stagings) alle 3 Monate gemacht. Hast du einen erhöhten CEA- Wert (Tumormarker, aus dem Blutbild zu entnehmen), denn dann kannst du an steigenden Werten ein Tumorwachstum ablesen.
Die Operation ist die beste Methode, Metastasen zu entfernen. Leider können nur solche entfernt werden, die sichtbar sind. Die kleineren bleiben dann übrig und sind dann eine erneute Quelle für Metastasen. Die adjuvante Chemo sollte dann hoffentlich den Rest entfernen.

Über Überlebenschancen würde ich mir wenig Gedanken machen, denn vor allem die Chirurgie hat in den letzten Jahren erhebliche Fortschritte gemacht und man ist experimentierfreudiger geworden. Das hat die Überlebenszeit gegenüber der Statistik schon wesentlich verlängert.
Ich selber bin mit 55 Jahren im Okt. 2007 am Dickdarmkrebs, aufsteigenden Abschnitt, mit 9 Lebermetastasen (< 6cm) erkrankt, wobei die Onkologen mein baldiges Ende prophezeit hatten, aber ich lebe immernoch.
Gute Chemos (bei mir Folfiri), Chirurgen, Nuklearmediziner und operationsähnliche Behandlungen (RFA, Cyberknife, SIRT ...) haben es ermöglicht.
Meine Tochter ist etwas so alt wie du (17) und befaßt sich ganz intensiv mit dieser Krankheit, auch im Gymnasium ist dies ein Thema.
Ich persönlich würde dir zusätzlich empfehlen, die Metastasen zwischen den Stagings öfters mit Ultraschall kontrollieren zu lassen, um auf ein plötzliches Metastasenwachstum mit einer geänderten Chemo schnell reagieren zu können. Ich möchte dieses Thema morgen zur nächsten Chemo ebenfalls diskutieren, denn mir geht es genauso.
So, liebe Hylia, stelle hier all deine Fragen! Es wird dir immer jemand helfen können.
Ich wünsche Dir viel Glück und daß man dir zur nächsten OP alles vollständig entfernen kann!
Liebe Grüße Arwed
Hylia
4 posts@maincoon10
Nun, meine Bedenken ob Lunge und Leber gleichzeitig kommen von Beobachtungen. Ich habe bisher viele Leute kennengelernt, wir beschreiten jede Woche den selben Weg und kennen uns inzwischen alle untereinander und mir fiel verstärkt auf, dass (vor allem Männer) aus einem Dickdarmkrebs Metastasen in Lunge und Leber gebildet haben. Ich selbst hatte, um es zu präzisieren, ein Rektumkarzinom wenige Zentimeter vor dem Darmausgang (ein Glück, dass sie mir den Schließmuskel bewahren konnten) und wenn man sich so die ebenfalls kranken Menschen um einen herum ansieht, stellt man sich schon Fragen.
@Arwed
Ich werde in Erlangen, Bayern, behandelt, soweit ich das mitbekommen habe, ist es die beste Anlaufstelle für Krebs hier in der Gegend. Das Rektumkarzinom wurde sogar von Prof. Dr. Hohenberger, einem bekannten Krebsspezialisten, persönlich operiert, gerade weil ich so jung war/bin. Ich denke also, dass ich in guten Händen bin, leider habe ich trotzdem oft das Gefühl, dass ich immer an die falschen Ärzte gerate, die mich dann betreuen, weil bereits zwei schwerwiegende Fehler bei mir gemacht wurden; daher habe ich mich jetzt auch an dieses Forum gewandt.
Was die Lebermetastasen angeht: Da erfuhr ich auch erst im Nachhinein, warum genau man sie erst so spät entdeckte. Meine damalige Ärztin hatte mich ohne mein Wissen für eine Studie benutzt und um unverfälschte, einem bestimmten Zweck dienliche Ergebnisse zu erzielen, durfte ich während der gesamten Radiochemotherapie nicht zusätzlich untersucht werden; dabei weiß ich inzwischen, dass Krebszellen bei mir sehr schnell wachsen, man hätte die Metastasen also durchaus entdecken können – hätte meine Ärztin nicht diese unverschämte und saublöde Idee gehabt.
Am Tumormarker selbst kann man Metastasen ja leider nicht festmachen, zumindest wurde mir letztens erst erzählt, dass auch eine Chemotherapie diesen Wert in die Höhe treiben kann, ohne dass Krebszellen anwachsen. Die Metastasen in meinem Bauchfell vermehren sich nicht und werden auch nicht größer und trotzdem stieg mein Tumormarkerwert.
Ich danke dir zudem für deine lieben Worte, auch ich hoffe, dass ich irgendwann sagen kann: „Ich hab's hinter mir.“
Für den Krebs bin ich trotzdem fast schon so etwas wie dankbar, er hat meine sprunghafte Persönlichkeit in eine bestimmte Richtung gefestigt und ich habe mich sehr zum Positiven verändert. Das kann man nicht außer Acht lassen und ich finde es auch wichtig, dass man einer so schweren Krankheit auch positive Dinge abgewinnen kann. :)
Hylia
4 postsAchja, morgen steht ein CT von Thorax und Abdomen an und danach werde ich wieder im sog. Tumorboard vorgestellt.
Ich hoffe einfach mal, dass meine Lunge nach wie vor sauber ist und ich für eine OP in Erwägung gezogen werden kann.
maincoon10
647 postsHallo Hylia,
Tumorboard klingt gut. (Hattest du das am Anfang nicht auch schon mal?). Hast du mal über eine Zweitmeinung nachgedacht? (Hier gibt es einige die das schon mal gemacht haben, ich selbst habe heute einen Termin dazu).
Was mir noch einfällt...Wie sieht es bei dir mit der Genetik aus? Wurde dein Blut / Tumormaterial beim Humangenetischen Institut getestet. Du bist VIEL zu jung für Darmkrebs. Wie sieht es bei dir in der Familie aus?
Jedes Darmzentrum (zertifizierte) hat soweit ich weiss, Kontakt zu den Humangenetikern. In deinem Fall ist es das Humangenetische Institut in München, es kann sogar sein, dass die Sprechstunden in deinem Zentrum anbieten.
ich wünsche dir aber jetzt erst mal viel Glück, Kraft und Mut für die heutige Untersuchung.
lg andrea
Hallo Hylia,
erst einmal willkommen hier im Forum. Auch ich bin erstmal baffwegen deines Alters.Ich habe Dickdarmkrebs, wurde 2007 operiert, bekam Chemo, wurde nochmals operiert wegen einer Metastase am Eierstock. Danntauchten nach einem halben Jahr Ruhe Metastasen in Lunge und Bauchfell aus. Schon nachdem sie mir den Tumor am Eierstock entfernten, wurde mir eine experimentelle OP angeboten, weil ich noch jung (46)und fit war. Dabei sollte in einer ca. 12-stündigen OP das komplette Bauchfell entfernt werden und anschließend mit einer Chemolösung der Bauch von innen gespült werden. Damals habe ich das nach Rücksprache mit meinen Ärzten abgelehnt.
Ende 2008 bekam ich dann wie du Folfiri mit Irinotecan und den Antikörper Avastin. Nach ca. 1 Jahr waren die Metastasen im Bauchfell ver-schwunden und sind es (Dienstag war wieder CT) immer noch !! Nur die in der Lunge bleiben von der Chemo, dann nach diesem Jahr noch mit Cetuximab, unbeeindruckt.
Ich weiß aber von einem befreundeten Arzt, dass diese BauchfellMetastasen-OP's mittlerweile mit gutem Erfolg durchgeführt werden. Und du bist so jung !
Ich wünsche dir, dass du einen Arzt findest, der dir da hilft !
Ansonsten immer wieder melden, dann kann manja ggfs.bei der Suche helfen. Oder die Felix-Burda-Stiftung oder andere Krebshilfestellen können helfen.
Nur nicht den Mut verlieren !
LG Biggi
Arwed
650 postsHallo Hylia,
ich glaube schon, daß du jetzt an einem geeigneten, zertifizierten Krankenhaus bist.
Das mit dem Tumormarker ist nicht so zu verachten. Bei mir wird dieser CEA und der CA19-9 (eher für Gallenwege beachtet) akribisch verfolgt. Natürlich darf man nicht gleich in Hektik verfallen, wenn ein Einzelwert manchmal viel höher liegt. Entscheidend ist, daß der Verlauf nicht ständig nach oben geht. Obwohl ein steigender CEA eine steigende Tumoraktivität abbildet, muß zunächst noch nicht die Größe oder die Zahl anwachsen. Es gibt noch viele andere Möglichkeiten, wenn der Wert ansteigt. Mußt man googlen.
Bei mir hat sich am Dienstag der CEA- Wert von 102 --> 90,7 auf 180! verdoppelt. Da klingen bei meiner Onkis die Alarmglocken und eine Ultraschall- und/oder CT- Untersuchung wird zur Überprüfung angeodnet. Es können aber auch harmlose Ursachen sein, aber es muß abgeklärt werden. Es könnte ein wachsender Tumor dabei sein! Der nächste Wert könnte dann wieder unten liegen, dann könnte es nur eine Gallenwegsstauung oder Darmentzündung oder sonst etwas gewesen sein. Der CEA- Wert stellt auch nur einen Summenwert über alle Metas da. Am Ende letzten Jahres ist bei mir bei konstanten CEA- Wert eine Meta von ca. 3 cm auf 5 cm explodiert, während die anderen leicht geschrumpft sind. Der CEA ist dabei nur leicht gestiegen.
Nun wünsche ich dir jedenfalls, daß das CT nur gute Ergebnisse bringt.
Liebe Grüße Arwed
Biggi
506 postsSag mal Arweg, was hast du denn für Tumormarker ?
Bei werden auch alle 4 - 5 Wochen die Marker genommen. Und obwohl ich Metastasen in den Lunge habe, dürfte ich laut Marker gar keine haben. Mein CEA liegt bei 3,2 und der CA 19-9 bei 6,7. Der CEA ist ja eine allgemeiner Marker, der andere der explizit einen Darmkrebs anzeigt. Da ist es ja aber so, das der Normwert ist < als 25. Als ich den Primärtumor und den großen Tumor, als Metastase am Eierstock hatte, waren beide Marker auch in schwindelnde Höhen angestiegen. Irgendwie verstehe ich das mit den Markern nicht wirklich.
LG Biggi
maincoon10
647 postsguten morgen,
zu den markern... mit primärtumor hatte ich einen CEA von 10, CA19-9 so klein, dass nicht messbar (0,x), dann ging dieser runter, mit Metastase, Anstieg auf 12, dann auf 15, dann auf 25 innerhalb von 4 Wochen und das PET zeigte Aktivitäten. Die Aussage meiner Ärzte dazu. Wenn der CEA einmal reagiert (Höhe egal, auch bei meinen kleinen Zahlen) und das PET, dann reagiert er immer auf den Tumor.
aber mehr weiss ich darüber auch nciht.. ausser dass bei mir immer viele untersuchungen kommen, wenn er nicht so ist, wie er sein sollte.. und das ist auch gut so, wie sich herausgestellt hat.
lg andrea
Guten Morgen Andrea,
auch schon so früh aus den Federn ? Danke für deine Ausführungen. Ich finde die unterschiedlichen Aussagen unserer Ärzte zwar verwirrend aber dennoch interessant. Also für mich persönlich ist das schon ein Richtwert. Wenn sich etwas vergrößert hatte, ist der Marker auch immer, zwar nur minimal, etwas gestiegen. Wir haben vorletzteWoche wiederabgenommen, da war der CEA von 2.3 auf 3.2 und der 19.9 von 6,5 auf 6.7. Die ersten Werte waren vom August.Der Radiologe hat aber eine 80 %ige Vergrößerung der Metastasen gemessen. Mein Onkologe meint immer, dass der Marker bei mir nicht so zuverlässig den Stand der Dinge wiederspiegelt. Wie gesagt, für mich immer mit ganz vielen Fragezeichen behaftet.
Es ist wieder sehr kalt heute morgen, aber sonnig. Lass uns diesen schönen Sonntag genießen
Es grüßt dich ganz lieb
Biggi
Hallo, Hylia,
herzlich willkommen im Club [smiley:smiley-cool]
Frage: einmal sprichst Du von einem Kolonkarzinom und dann von einem Rektumkarzinom, was stimmt denn nun? Du weisst aber, dass das 2 verschiedene Krebse sind, was die Örtlichkeit anbelangt, oder?
mfG
Hylia
4 postsJa, entschuldige die Verwirrung, es handelte sich um ein kolorektales Karzinom fast am Ende des Rektums. So rum.
Ich schalte mich auch gleich mal wieder ein, da mir das weitere Procedere heute mitgeteilt wurde.
Das Tumorboard ist einer Operation weder zugetan noch abgeneigt, doch um eine endgültige Entscheidung fällen zu können, benötigen sie noch zwei Untersuchungen, die irgendwann nächste Woche durchgeführt werden sollen.
Zum einen steht mir jetzt also eine Darmspiegelung bevor mit Hauptaugenmerk auf der Stelle, an der das Karzinom ursprünglich saß; und dann möchte man noch eine Leberpunktion machen, da sowohl CT als auch Ultraschall sich nicht klar darüber waren, was ich dort habe. Entweder erneut Metastasen oder doch nur einen harmlosen Resektionsrand von der letzten OP.
Ich habe mich jetzt ohnehin entschieden, dass ich mit großer Wahrscheinlichkeit die Therapie abbreche, wenn man keine Operation durchführt, denn ich habe absolut keine Lust auf dieses Dasein, weil das für mich kein Leben ist. Ich bin also gespannt auf die Ergebnisse.
Hylia
4 postsOh, und zu der Frage nach der Genetik: Ja, ich war bereits vor 3 1/2 Jahren, als das alles anfing, beim Humangenetischen Institut und genau das gibt den Ärzten, und natürlich mir, Rätsel auf, denn niemand kann sich erklären, woher mein Krebs kommt. Es gab zwar schon Fälle in der Familie, doch nur zwei, beide Male Gebärmutterkrebs, einmal tödlich und einmal gutartig. Man schloss nach diversen Untersuchungen aus, dass mein Genmaterial für die Erkrankung verantwortlich sein könnte.
Ich habe allerdings schon seit Jahren eine Autoimmunerkrankung, die sich Retrobulbärneuritis nennt. Bei Autoimmunerkrankungen greift der Körper seine eigenen Zellen an (oder Proteine... ich bin mir nicht mehr sicher), jedenfalls führt das zu Entzündungen im Körper. Ich zitiere mal Wikipedia zu den Symptomen:
>Das Kardinalsymptom ist der Verfall der Sehschärfe (Visusverlust) und ein zentrales Skotom kann auftreten. Im Extremfall kann es bis zum völligen Erblinden des Auges kommen. Kopfschmerzen im Bereich der Augenhöhle, die bei Blickwendung und Druck auf die Augäpfel zunehmen, sind typisch. Je nach Ursache kann nur ein Auge oder beide betroffen sein.<
Ich habe durch diverse Entzündungen dauerhaft die Sehschärfe am linken Auge etwas eingebüßt, das rechte hat's zum Glück heil überstanden, Cortison sei Dank. Und Multiple Sklerose hat mich glücklicherweise nicht ereilt (was eine zeitlang eine Vermutung war.)
Doch das wäre meine persönliche Erklärung für den Krebs. Ich bin der Meinung, dass wir alle von Geburt an Krebszellen in uns tragen oder eben eine gewisse Neigung zu dieser Krankheit haben, die jedoch verschieden stark ausgeprägt ist. Bei einer Autoimmunerkrankung büßt man einen erheblichen Teil des Immunsystems ein, vielleicht war mein Körper dadurch schon so jung leichte Beute.
Etwas anderes fällt mir nicht ein.