Gast
Mittwoch, 18. April 2012 - 07:24

Ich werfe mal eine Diskussion in den Raum. Ich habe viel darüber nachgedacht, ob ich zur Humangenetik gehe und kam auf folgenden Entschluss nicht zu gehen, weil Ergebnis HNPCC positiv: jährliche Vorsorge, Ergebnis Misch Masch: Jährliche Vorsorge, Ergebnis negativ: jährliche Vorsorge, weil man nicht weis auf welchen Genen das sonst noch liegt. Oder ?

maincoon10

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Mittwoch, 18. April 2012 - 07:35

guten morgen,

ich wurde gleich mit der diagnose an die humangenetik verwiesen. damals hab nicht ich, sondern die ärzte entschieden, aber wenn ich heute selbst entscheiden müsste.. bzw. das tue ich.. würde ich es immer wieder so machen.

auch ich weiss nicht genau, was es bei mir ist, ausser genetisch, aber ich fände es gut (auch wenn es mir angst macht), zu wissen, was es ist, und die vorsorge zu machen, um rezidive, zweittumore zu verhindern..

vlt. finden sie ja mal raus, was ich genau habe... ja die konsequenz dafür ist, dass ich viele untersuchungen habe, da sie halt nicht genau wissen was ich hab. aber lieber so, als zu wenige! die ängste und die ungewissheit begleitet mich natürlich auch.

ausserdem betrifft es ja nicht nur dich, sondern alle deine erst- und manchmal auch zweitgradig verwandten,

aber das muss jeder für sich sebst entscheiden.

alles gute für dich.
lg andrea

Gast
Mittwoch, 18. April 2012 - 07:57

Ich weis, aber für mich macht das alles keinen Unterschied, weil ich egal mit welchem Ergebnis alle Untersuchungen mitnehmen würde. Bei mir war übrigens bei der Darmspiegelung mit 33 alles i.o. Ich habe mir nur die Frage gestellt, wie es weiter geht. Humangenetische Beratung wurde empfohlen, damit ich eventuell nicht jährlich zur Darmspiegelung muss, der mikroskopische Befund meiner Mutter ihres Tumors liesst sich nicht nach HNPCC und dennoch würde ich jährlich gehen, aus eigener Sicherheit, auch wenn die einen das ausreden wollen.

Gast
Mittwoch, 18. April 2012 - 08:00

Ehrlich geasgt fand ich die Darmspiegelung überhaupt nicht schlimm, was für andere vielleicht anders aussieht, wenn man einige so reden hört. Mich stört das nicht. Ich bin eh ein viel Wasser Trinker und mich haben die vier Liter nicht gestört. Jederzeit wieder.

maincoon10

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Mittwoch, 18. April 2012 - 10:00

Eine Darmspiegelung ist nicht schlimm, Krebs ist schlimmer;) wobei ich in deinem Fall nicht verstehe warum du jährlich gehst und das mit der Humangenetik, musst du selber wissen. Untersuchungen und die Belastungen die diese mit sich bringen sind schon eine eigene Nummer für sich.. ich habe alle HNPCC Untersuchungen und noch ein paar mehr, die nur den Darm betreffen... das ist schon eine ganze Menge die ich alle paar Monate machen muss.... Ist meine Lebensversicherung - auf Grund der genetischen Besonderheiten bei mir. Aber die Entscheidung muss letztlich jeder für sich selbst treffen.

Gast
Mittwoch, 18. April 2012 - 11:22

In einen anderen Beitrag hast du erwähnt das deine Verwandten alle 2 Jahre gehen? Ist das korrekt?

maincoon10

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Mittwoch, 18. April 2012 - 15:41

hallo,

ja alle 2 jahre das ist richtig. die empfehlung lautet, dass sie 4 jahre 2-jährlich gehen und dann wenn die befunde unauffällig sind, der abstand verlängert wird.

lg andrea

Gast
Sonntag, 22. April 2012 - 11:53

Du hast Recht. es gibt entweder einen positiven Befund oder einen vorläufig negativen Befund, der letztlich besagt, HNPCC ist nicht ausgeschlossen, kann aber gegenwärtig noch nicht nachgewiesen werden. Im Ergebnis macht man dann (mein Fall nach einer vorherigen Darmkrebserkrankungen) alle Untersuchungen für HNPCC Patientinnen und zwar jährlich. Die humangenetische Beratung habe ich gemacht um evtl. sicher zu wissen und wegen meiner Kinder. Eben in der vagen Hoffnungman findet den Gendefekt und kann diesen bei meinen Kindern ausschließen. Tja so gehen wir dann (ab 20 Jahren die Kinder)alle zu den Vorsorgeuntersuc,hungen. Aber lieber das, als...

Gruß

Gast
Sonntag, 22. April 2012 - 19:35

Genauso habe ich das jetzt für mich auch beschlossen. Ich nehme die Untersuchungen alle jährlich mit egal was da rauskommen könnte. Der einzige Nachteil ist, das man die Untersuchungen z.B. beim Frauenarzt dann selbst zahlen muss, wenn man es nicht bestätigt hat, aber ehrlich es kostet wirklich nicht die Welt. Also Ultraschall, Brust u.s.w.