Hallo liebe Foren-Gemeinde,
eigentlich müsste hier mein Vater schreiben, aber der mag nicht darüber reden, ausgenommen mit meiner Mutter.
Vor drei Jahren wurde bei meinem Vater im Alter von 63 Jahren Darmkrebs diagnostiziert. Natürlich waren wir alle geschockt, aber es hieß, der Krebs wäre in einem sehr frühen Stadium.
Es dauerte nicht lange, da wurde mein Vater, wie gewöhnlich, operiert. Bei der OP traten schon schwere Komplikationen auf: Mein Vater ist ein sehr muskulöser Mann, da hatten die Chirurgen Probleme, ihn überhaupt erst einmal "aufzuschneiden".
Anschließend stellte man fest, dass sein Darm anatomisch falsch lag, sprich auf der anderen Seite und sehr eingewachsen. Die OP Dauer wurde dabei mehr als verdoppelt. Bei diesem Eingriff entfernten die Ärzte bereits die Hälfte des Darms.
Anschließend folgten Chemo und Bestrahlung mit dem typischen, vorübergehenden künstlichen Darmausgang.
Es war eine grauenvolle Zeit (dachten wir damals - wer hätte auch gedacht, das es noch schlimmer werden könnte).
Der künstliche Ausgang hatte sich permanent entzündet und mein Vater, ein lebensfroher und sehr aktiver Mann, war auf einmal wirklich krank und "konnte einfach nicht mehr so, wie früher". Ich denke, das war sein größter Schock überhaupt.
Die Gallenblase entzündete sich, bis sie schließlich platze und sich der gesamte Bauchraum mit Eiter füllte. Da war dann eine OP unumgänglich.
(Die Ärzte hatten diese OP so lange hinaus gezögert, da chemotherapiertes Gewebe sehr schlecht heilt und wollten daher die Gallenblasen-OP so lange wie möglich hinaus zögern.)
Die nachfolgenden Untersuchungen (Darmspiegelungen) waren eigentlich immer ganz gut - die Tumormarker waren in Ordnung und auch bei den Darmspiegelungen war alles soweit ok.
Nach einem Jahr (ca. 4 Monate nachdem der künstliche Ausgang zurück verlegt wurde und ca 2 Monate nach der Reha) fing es mit den ersten Darmverschlüssen an.
Es war grauenvoll - jedesmal! Notarzt, Krankenhaus und nach ca. 24 Stunden war es vorbei.
Die Ärzte konnten sich nur nicht erklären, woher diese Verschlüsse kamen.
Irgendwann ließen diese dann nach. Und dann kamen die häufigen Toilettengänge, bei denen mein Vater einen Stuhlgang hat, der wie Wasser ist. Und das sage und schreibe bis zu 50 mal innerhalb 24 Stunden (unvorstellbar, aber wahr).
Die Ärzte wussten keinen Rat und konnten sich nicht erklären, woher dieser Durchfall kam.
Meinen Vater hat das Ganze enorm geschwächt, da er nun ja auch keine Nachtruhe mehr hat und ist nun zu 80% schwerbehindert.
Er kann so gut wie keine Aktivitäten mehr ausüben – sei es Motorradfahren (das liebte er schon immer und hat sich vor 2 Jahren auch ein neues Motorrad gekauft), Fahrradfahren oder einfach nur kleine handwerkliche Dinge in Haus und Garten erledigen.
Dieses Jahr im Januar kam dann „Gewissheit“, was diesen extremen Durchfall verursacht: Mein Vater war im Januar bei einer routinemäßigen Darmspiegelung (sein Durchfall wurde bis dahin mit Medikamenten behandelt, diese aber nicht halfen). Trotz Sedierung hatte mein Vater währenddessen wahnsinnige Schmerzen und schrie vor Schmerz während der Behandlung. Der Arzt brach daraufhin die Spiegelung ab. Die Schmerzen verursachte eine Stenose – zusammengezogenes Gewebe im Darm (bedingt durch die Bestrahlung, der Arzt konnte auch die Untersuchung nicht weiter fortsetzten, da er einfach nicht „durchkam“).
Seither war mein Vater bei zahlreichen Untersuchungen. Kein Arzt traute sich an ihn heran. Immer wurde er weitergeschoben mit den Worten (Zitat): „Da geh ich nicht ran! Gehen Sie mal zu Dr. XY“.
Auch der Professor in der Klinik (der Chefarzt, die letzte Instanz sozusagen) sagte, das er da nicht rangehen würde, da dies eine so komplizierte Sache wäre.
Weitungsversuche, also die Stenose zu weiten, brachten nichts.
Der Professor sagte meinem Vater, das er wirklich alles an Spätfolgen mitgenommen hätte, was ginge. Den Krebs wäre er zwar „los“, aber jetzt würde bei ihm das Theater richtig losgehen. Auch sagte der Professor, das diese Spätfolgen nur bei einem von 1000 Patienten auftreten würden.
Da das Gewebe der Stenose noch weich ist und sich noch nicht verhärtet hat, wurde am Dienstag dieser Woche ein erneuter Weitungsversuch unternommen – erfolglos.
Meinem Vater wurde nun nahegelegt, sich einen dauerhaften künstlichen Ausgang legen zu lassen. Dies möchten wir alle (am meisten natürlich mein Vater) so lange wie möglich vermeiden.
Daher meine große Hoffnung, dass hier vielleicht jemand ist, dem es ähnlich ergangen ist, der diesen Leidensweg durchmachen musste und mich/uns an seinen Erfahrungen teilhaben lassen kann. Der Mut hat uns alle weitesgehend verlassen.
Wenn nichts unternommen wird, ist ein schlimmer Darmverschluss die Folge (so sagte man uns), dieser sich dann nicht nach 24 Stunden wieder auflöst.
Wenn hier jemand einen Rat hat, wir freuen uns über jegliche Erfahrungen, Tipps usw.
Sollte ich hier etwas wirr geschrieben haben, so entschuldige ich mich dafür. Meine ganze Familie nimmt das alles sehr mit und mein Vater ist unglaublich verbittert dadurch!
Vielen Dank & allen alles Gute
Hallo Kürbiskernchen !
beim Lesen deines Berichtes jagte eine Gänsehaut die andere. Soviel Komplikationen auf einen Haufen. Aber - wenn ein künstlicher Darmausgang die Lösung ist, warum zögerter noch. So jedenfalls hat er ja absolut keine Lebensqualität mehr.
Vielleicht wäre ein Gespräch mit Stoma-Experten nicht schlecht, um ihm die Angst davor zu nehmen.
Ich wünsche euch jedenfalls, dass ihr ganz ganz bald eine Lösung findet, die ihm hilft.
Alles Gute Biggi
Liebe Biggi,
vielen Dank für deine Antwort!
Seit drei Jahren ist es wirklich schlimm für uns alle.
Und es macht es für mich und meine Schwester noch schlimmer, da wir sehr weit von zuhause weg wohnen (ich 650 km weit, meine Schwester 250 km).
Da können wir auch nicht "mal eben" nach hause fahren.
Meine Mutter nimmt das ganze sehr mti - obwohl sie eine wahnsinnig starke Frau ist. Aber immer, wenn mein Vater im Krankenhaus ist, kann sie nicht im gemeinsamen Schlafzimmer schlafen und bevorzugt dann das Gästezimmer.
Es ist so schlimm zu sehen, wie sehr sie sich aufopfert, dabei aber immer die Starke sein will. Auch vor ihren Töchtern versucht sie das zu verbergen.
Mein Vater meint das auch nicht böse, aber er belastet meine Mutter viel zu sehr damit. Auch sie ist mir ihren Kräften langsam am Ende. Dabei macht sie noch so unheimlich viel: Sie geht mind. 40 Stunden die Woche arbeiten (meist länger, da sie Betriebsratsvorsitzende ist und oft Besprechnungen nach Feierabend hat), kümmert sich um meinen Vater und ist immer für ihn da, arbeitet ehrenamtlich im Kinderhospitz und fährt beinah alle 2 bis 3 Wochen zu meiner Schwester (meine Schwester hat bereits zwei Kinder).
Es ist schrecklich am Telefon mit anzuhören, das sie eigentlich weint, aber versucht das vor mir zu verbergen.
Natürlich fährt mein Vater meist mit zu meiner Schwester, aber die Frage ist auch, wie lange er das noch machen kann.
Wir alle haben wahnsinnige Angst davor, was kommen könnte.
Ein künstlicher, dauerhafter Ausgang macht meinem Vater wahnsinnige Angst. Bei dem Vorrübergehenden hat sich das Hautgewebe permanent entzündet (die Entzüdung ging natürlich nie wirklich weg, wurde aber zwischendurch besser), er hatte Schmerzen und der Beutel ging des Öfteren auf.
Zudem kommt noch seine Scham dazu. Er schämt sich überhaupt sehr für vieles, obwohl er nichts dafür kann.
So ist es für ihn manchaml unmöglich, den "Stuhlgang" zu halten. Wir alle wissen, das er da nichts für kann, aber die Scham (würde mir wahrscheinlich nicht anders gehen) ist immens groß.
Er macht sich sogar Sorgen wegen der Krankenschwestern und -pflegern im KKH, wenn diese seinen "Mist" wegmachen müssen.
Es tut einfach sehr gut, hier mal alles von der Seele zu schreiben.
Ich danke die sehr für deine Antwort! Denn manchmal braucht man einfach jemand unparteiischen, der Mitgefühl zeigt.
LG
Das Thema 2.Meinung habt ihr sicherlich zur Genüge hinter euch.
Insofern geht es "nur" um einen Spezialisten der sich an schwierige OP ran traut.
Mein Operateur hat diesen Ruf. Professor Ruf, an der Uni-Klinik Freiburg.
Durch ihn kam ich auch um das Thema: Stoma herum.
Vielleicht hilft ein Telefonat oder ein Termin in seiner: Darm-Sprechstunde.
Viel Erfolg
Manfred
ursus
256 postsHallo Kürbiskernchen, nach diesen vielen negativen Erfahrungen wird der Anus praeter für deinen Vater eine Wohltat bedeuten.
Mir hat das permanente Stoma mein Leben gerettet, siehe meine Geschichte hier im Forum. Das richtige Hantieren mit einem Stoma ist anfangs etwas gewöhnungsbedürftig, geht dann aber in Normalität über.
Dein Vater braucht einen wirlich guten Stomatherapeuten, der ihm zu Beginn zur Seite steht, dann müßte alles ganz gut klappen!!
Mit Stoma kann er auch wieder Motorrad fahren!!!
Alles Gute für ihn und deine Familie, Gruß Ursula aus Aachen
Ich danke Euch so sehr!!!
Und einen RIESEN DANK an Biggi!
Erst jetzt habe ich deine Geschichte gelesen...und dabei lief mir permanent eine Gänsehaut rauf und runter!
Ich wünsche dir von Herzen alles Gute!
Ich werde deine Geschichte weiterverfolgen und drücke dir alle Daumen!
Vielen Dank, Manfred!
Der Tipp mit dem Prof. ist sehr gut. Ich werde das heute noch an meinen Vater weitergeben.
Ich bin mir sicher, das er sich, zusammen mit meiner Mutter, mit dem Prof. in Verbindung setzten wird!
Und auch einen ganz lieben Dank an Ursula!
So etwas macht immer Mut!
Und es freu mich sehr für dich, das für dich das Stoma zu "Normalität" geworden ist.
Mit dem Thema Therapeut beisst man bei meinem Vater so ziemlich auf Granit. Er verpöhnt das nicht und sagt auch nicht, das er nicht zu einem gehen würde. Aber als ich letztens mit ihm darüber gereder habe (ich war bei meinen Eltern und wir beide saßen allein in der Küche), fing er unwahrscheinlich an zu weinen un sagte mir, das er darüber einfach nicht reden könnte. Vielleicht ist das auch "nur" seine Scam.
Ich sagte ihm, das er das müsse und auch, das ihm damit geholfen werden könnte, aus diesem schwarzen Loch wieder heraus zu klettern.
Ich werde ihm auf alle Fälle nahelegen, sich mit diesem Forum auseinander zu setzten. Ich denke, das wird schon mal der erste Schritt sein und ihm, so hoffe ich inständig, sher viel Mut machen.
Denn so sieht er, er ist nicht allein und vor allem, wie man, auch mit einem dauerhaften Stoma, gut und glücklich weiterleben kann.
Liebe Grüße
Binweg
596 postsWenn ich das so lese, mit Stenose, dann bin ich froh, dass mein Mann seine verengte Naht, die bei dem Darmverschluss operieren entstanden ist, NIE dehnen ließ. Es wäre mehrfach nötig gewesen, da die Naht nach dem Sigma-Carzinom geschrumpft ist. Die erste Nachsorge mit Darmspiegelung von oben und unten hat es an den Tag gebracht.
Wenn ich das höre, nehme ich und auch er es an, das Ileostoma zu haben. Mir war es zwar immer wieder so zu wider, aber, er schämt sich auch, ab und zu ist ihm der Klettverschluss aufgegangen, mitten im wohnzimmer, ich bleibe da gott sei dank ganz ruhig, weil ich mich reinversetzen kann.
HAbt Ihr schon einen Euro-Schlüssel, was ganz wichtiges für unterwegs....
Ich bin schockiert, was Euch wider fahren ist, aber kein Arzt traut sich rann, weil keine Krähe der Anderen Krähe das Auge aushaken will.
Versucht es wirklich mal in Freiburg.
Ich wünsche Euch alles Glück dieser Erde. und als Familie zusammen halten, das ist das wichtigste. GLG Rosti
Hallo Kürbiskernchen,
Eine Stenose und eine damit verbundene Verschlussgefahr ist natürlich kein lebbarer Zustand. Laienhafte Frage? Wieso wird hier ein dauerhafter Seitenausgang in Erwägung gezogen? Schneidet man gewissermaßen einen Teil des Dickdarms raus, die Stenose, und führt den Dickdarm in einen Anus praeter über oder den Dünndarm und legt den Dickdarm still?
Zu einem Dickdarmausgang kann ich etwas beitragen.
Der Dünndarmstuhl ist wesentlich aggressiver, der Dickdarmstuhl ist eher eingedickt, führt nicht zu Hautentzündungen. Beutel gehen dann ab, wenn mit höherem Druck dünnflüssiger Stuhl den Beutel füllt und und ggf. auch unter die Klebeschicht läuft. Das ist Sch ... Wenn der Stuhl eingedickt ist, besteht das Problem nicht.
Ich laufe wg. eines tiefsitzenden Rektumkarzinoms endgültig bis ans Lebensende mit einem Beutel rum. Nicht der Hit, aber körperliche Beschwerden habe ich keine. Lästig ist vor allem, dass der Darm fördert, wenn er will. Rechnet man die Zeiten zusammen, so komme ich so auf 1,5 Stunden pro Tag, in denen der Darm irgendwie aktiv ist. Aber auch das lässt sich durch Lebensweise und Ernährung halbwegs steuern, zumindestens die Zeiten. Entzündungen konnte ich bisher vollständig vermeiden, bei leichter Hautreizung reichte eine einmalige Anwedung von Stomasalbe über eine Nacht - und gut es war bislang. Alle körperlichen Aktivitäten kann ich machen, Motorradfahren ginge auch, hätte ich Motorrad und Führerschein. Ich nehme das Fahrrad.
Ansonsten gibt es Stomaforen und in vielen Städten auch Selbsthilfegruppen, die ebenfalls recht nützlich sein können.
Alles Gute
vantast
Hallo,
hört sich ja nicht grad besonders gut an. Andererseits ist ein ap auch nicht das schlimmste was einem passieren kann. habe bis vor 2 wochen selbst einen gehabt (´lieber ´nen beutel am bauch als ´nen zettel am Zeh´ ´ hab ich mal irgendwo gelesen ...)
Als spezialiseirten Chirurgen kann ichProf. Dr. Zornig (IKH in HH) uneingeschränkt empfehlen. Würd´ mich wundern wenn er da nichts machen könnte.
Alles Gute
Diar
was zum lesen:
http://www.tumorzentrum-freiburg.de/organisation/cccfmagazin.html
landtechniker
578 postsHallo Kürbiskernchen,
unabhängig von den medizinisch-chirurgischen Problemen: Wenn der Darm nicht funktioniert wie er soll (Durchfall, Verstopfung) kann dies auch ein Hinweis sein, dass die Darmflora nicht im Gleichgewicht ist. Das übersehen Ärzte geflissentlich. Ihr solltet euch auch mal darum kümmern. Der erste Schritt ist eine Stuhldiagnostik.
Alles Gute Landtechniker
Hallo,
du hast jetzt so viele nützliche Tipps bekommen. Auch ich unterstütze den Riesterer. Dein Vater soll sich ganz dringend an den Prof. wenden. Ich habe ja auch einen Arzt gefunden, der bereit war, mir zu helfen, obwohl ich als inoperabel galt. Und vielleicht hilft es deinem Vater auch, wenn er lesen kann, dass wir ihm hier alle eine Menge Mut geben können. Nur ganz wichtig ist jetzt, dass er ganz ganz schnell den Kontakt aufnimmt. Alles andere regelt sich dann schon.
Bei meiner 2. OP hatte ich eine Zimmergenossin mit Stoma. Weil ich ja auch Darmprobleme habe, gab es auf beiden Seiten jede Menge Verständnis und man brauchte sich nicht zu schämen. Sie hat mir von einer einer Alternative berichtet, nämlich der Irrigation. Sie war total begeistert und überzeugt davon. Einmal am Tag muss man eine Art Spülung machen und hat dann bis zu 30 Stunden Ruhe. Das gibt einem Zeitraum, z.B. auch in den Urlaub zu fahren, etc. Natürlich muss das alles erst einmal unter einer erfahrenen Stoma-Schwester erlernt werden, aber aus ihrer Begeisterung habe ich entnommen, dass es eine gute Methode ist.
Die Scham muss man wirklich ein wenig über Bord schmeißen. Schau mal, wir unterhalten uns hier doch auch alle munterüber Themen, über die wir vor der Erkrankung nie geredet hätten. Aber nur wenn man spricht, kann einem geholfen werden.
Also motiviere deinen Vater, lass ihn hier lesen, teilhaben. Vielleicht empfindet er dann alles nicht mehr schlimm.Und auf nach Freiburg !!!!
Nur Mut !!!!
Biggi
Mutti
45 postsHallo Kürbiskernchen,
seit mein Mann (63) 2008 erkrankte (Rektumkarzinom) lese ich hier immer mal wieder mit. Bei der schilderung deines Berichtes kamen alle bösen Erinnerungen wieder hoch. Ich kenne das haargenau mit den ca 50 Toilettengängen, keiner vernünftigen Nachtruhe, dem genervt sein, dem wundenPo, den Schmerzenusw. Zwei Jahre hat mein Mann das durchgehalten und nichts hatgeholfen. Dann hat er von selbst darum gebeten, wieder operiert zu werden. Seit er den dauerhaften künstlichen Darmasuagang hat, kann er wieder am Leben teilnehmen, geht zur Arbeit, treibt Sport, geht in die Sauna, besucht Konzerte. Alles Dinge, die in den zwei Jahren nicht oder kaum möglich waren. Auch ihn haben sie von Arzt zu Arzt geschickt und keiner konnte helfen. Heute geht es ihm nach eigenem Bekunden gut. Er hat sein Stoma akzeptiert.
Nette Grüße