Gast
Dienstag, 25. September 2012 - 16:53

Guten Tag,

ich bin seit längerer Zeit hier schon eine stille Leserin und verfolge einige Beiträge mit grossem Interesse.

Evtl. kennt sich ja jemand mit dem Medikament aus. Denn ich bekomme morgen wieder Chemo mit Irinotecan sowie Avastin.

Kurz zu meiner Geschichte:

Doppelkarzinom im Colon, Stadium T3, N0,M0,G3 im März 2006. Keine Chemo, keine Bestrahlung. Danach hatte ich 4 Jahre keinerlei Beschwerden , mir ging es richtig gut.

Dann war im März 2010 der CEA-Wert angestiegen, bei mir ist dieser Wert ein sicheres Indiz. Es wurden 3 kleinere Metastasen in der Leber und 2 kleine Herde in der Lunge festgestellt. Danach 11 Monate = 44 Chemos mit FOLFOX und Bevacizumab. In der letzten Zeit ging es mir einfach nur noch schlecht und ich war am Ende meiner Kräfte. Habe mich danach aber sehr schnell wieder erholt und hatte eine schöne Zeit.

Jetzt ist der CEA-WErt wieder angestiegen und die Metas in Lunge und Leber sind gewachsen.

Ab Morgen bekomme ich wieder Chemo mit dem Medikament Irinotecan. Mein Onkologe hat mir schon Loperamid mitgegeben, gegen den Durchfall.

Ich bedanke mich schon heute für eine evtl. Antwort.

Viele Grüsse Helga

Gast
Dienstag, 25. September 2012 - 20:40

Folfiri= Folfox + Irinotecan

Die Chemo-Behandlung meines Mannes....du kannst hier alles in meinen früheren Beiträgen nachlesen.

Gast
Dienstag, 25. September 2012 - 21:50

Irinotecan und Avastin hat meine Schwester bekommen! Sie hat das Zeug gut vertragen, keine Durchfälle, allerdings deutliche Empfindlickeitssteigerung was Temperaturen angeht, insbesondere Kälte. Konnte sie ganz schlecht ertragen!

maincoon10

647 posts
Mittwoch, 26. September 2012 - 06:09

Hallo Helga,

ich hatte gerade das Xeleri-Schema + Erbitux (Xeloda + Irinotecan). Irinotecan kann Durchfälle verursachen, aber du hast ja schon Tabletten. Ansonsten fühlte ich mich nach der Irinotecan-Gabe ein paar Tage sehr sehr müde und hab einfach viel geschlafen. Aber das ging recht schnell wieder vorbei. Temperaturempfindlichkeit kann ich nicht bestätigen (Sonne soll man halt im allgmeinen meiden bzw. hoher Lichtschutzfaktor) und Kälteempfindlichkeit kenne ich nur von Oxaliplatin.

Ich fands echt erträglich, denn müde tut nicht weh :) udn wenn schlafen hilft, dann ist das doch prima.

AllesGute für Dich

lg andrea

landtechniker

578 posts
Mittwoch, 26. September 2012 - 16:05

Hallo Helga,

ich hatte heute die vierte Chemo mit Irinotecan. Es läuft bei mir nach dem Schema Folfiri (Folinsäure + 5 FU (Floururacil) + Irinotecan). Irinotecan kann die sog. Blut-Hirn-Schranke überwinden, also auch Kopftumore bekämpfen. Mich wundert, dass du bereits den Antikörper Bevacizumab (Avastin) früher erhalten hast. Aber die Onkologen kennen sich da besser aus.

LG Landtechniker

maincoon10

647 posts
Donnerstag, 27. September 2012 - 07:18

@landtechniker, wieso wunderst du dich.. es sind doch metas vorhanden... in dem falle sind immer antikörper indiziert, lt. S3 Leitlinien, dachte ich zumindest bisher.

lg andrea

Gast
Donnerstag, 27. September 2012 - 09:38

Maincoon, Du hast recht, ich hab noch mal nachgeschaut- hatte so eine Art Tagebuch geführt! Temperaturempfindlichkeit bei Oxaliplatin und Müdigkeit bei Irinotecan, Durchfall hielt sich in Grenzen!

Gast
Donnerstag, 27. September 2012 - 11:12

Guten Morgen

und vielen Dank für eure Beiträge.

Gestern habe ich meine erste Chemo mit Irinotecan bekommen und keinerlei Beschwerden gehabt. Allerdings ist heute, wie beim letzten Mal, die 24-stündige Pumpe mein Feindbild. Wenn ich daran denke wird mir ganz übel. Mein Mann hat sie dann entfernt und es geht etwas besser.

Allerdings habe ich die ganze Nacht nicht geschlafen, weil ich sehr unruhig war und mein Puls lag bei 85. Kennt evtl. jemand die Probleme mit der Schlaflosigkeit? Für ein paar Tipps wäre ich sehr dankbar.

Viele Grüsse Helga.

maincoon10

647 posts
Donnerstag, 27. September 2012 - 11:52

Hallo Helga,

na das klingt doch gut. Schlaflosigkeit während der Chemo kenne ich gut, hatte ich immer - da ich auf das Cortison (im vorlauf) so reagiert habe - auch die Unruhe hatte ich am Anfang der Chemo. ich hab Schlaftabletten genommen, nach den ersten Zyklen, weil ich keine Lust hatte jede Woche 1-2 Nächte nicht zu schlafen. Das hat mir geholfen. Frag doch mal deine Onkologin, ob das bei dir auch so etwas sein kann?

lg andrea

Gast
Sonntag, 30. September 2012 - 01:55

Liebe Helga,

Schlaflosigkeit mit der "Pumpe"? Habe ich Dich da richtig verstanden?

Falls ja, dann dies von mir: Als der Liebste die "Pumpe" jene Nächte an/in sich hatte, da war's mit dem Schlaf zunächst ganz schlecht.

Du hast geschrieben, dass Dein Mann sie Dir abgenommen hätte, - also bist Du nicht allein mit diesem Ganzen.

In den Pumpen-Nächten und vor ihnen haben der Liebste und ich irgendwann Folgendes gegen die Schlaflosigkeit getan (Schlaftabletten sind da ja nicht so angeraten wegen der Leber): Zuvor lecker Essen (auch wenn's nur wenig ist), dann mit Pumpe: Vorlesen, Massieren, Küssen (ganz viel!), tatsächlich Teetrinken und sowohl Plänemachen als auch alte Fotos Angucken.

Zum Tee: Baldrian (jaja, tatsächlich!). Und ein Massageöl, das sanft stimmt (muss man aber selbst rausfinden).

Wenn das jetzt völlig daneben sein sollte, dann entschuldige ich mich. Doch es gibt wohl kaum eine schulmedizinische Medikation für diese Nächte (weil alle diese Medikamente vermutlich zusätzlich belasten), und Du schriebst ebenso nebenbei wie liebevoll von Deinem Mann, der die Pumpe abnimmt ...

Alles Gute,

Gast

PS: Wirklich gut geschlafen haben wir in diesen Nächten nie. Aber irgendwann sind sie zuende.

Gast
Sonntag, 30. September 2012 - 10:39

Hallo Gast,

Dann kennst du/ihr ja diese Probleme. Ich glaube auch mein Problem besteht darin, dass ich den Inhalt dieser Pumpe als meinen absoluten Feind betrachte!!!!

Am Dienstag habe ich meine nächste Chemo und ich werde meinen Onkologen fragen, ob es eine andere Möglichkeit gibt, als das Medikament über die Pumpe zu verabreichen. Evtl. gibt es ja etwas. Die weiteren Dinge die du angesprochen hast, könnte ich natürlich in Erwägung ziehen. Danke nochmals und einen schönen Sonntag. Viele Grüsse Helga

Gast
Montag, 1. Oktober 2012 - 01:19

Liebe Helga,

"den Inhalt der Pumpe als absoluten Feind zu betrachten" - das kenne ich. Nicht aus eigener Körpererfahrung, aber vom Liebsten, der dem Onkologen mal sagte, als der mit "Chemo-ist-Dein-Freund"-Durchhalteparolen kam:

"Was hier jetzt in mich, meinen Körper und mein Leben, hinein läuft, ist Gift! Basta cosi oder 'punktum!!!'." (Und er wusste, dass sein eigener Körper längst schon ein Gift wuchern ließ gegen sein Leben.)


Er hatte recht. Und gleichwohl hätte er, mit ein wenig Glück, durch dieses Gift leben können. Dieses Glück wurde ihm nicht zuteil.

Aber das heißt nicht, dass das Gift nicht anderen ein paar Jahre Leben schenken kann.

Dir und Deinem Mann alles Gute für die weiteren Jahre Leben, die Ihr hoffentlich gemeinsam haben werdet (dank, wegen und gegen alles/m Gift/es und vielleicht noch vielen Küssen)!

Ein Gast

ursus

256 posts
Montag, 1. Oktober 2012 - 11:18

Hallo Helga, auch ich hatte 18 mal, jeweils für 2 Nächte die Pumpe an meinem Port angeschlossen. Ich habe sie sofort "Bombe" getauft und wußte, dass ich für diese Zeit ziemlich unangreifbar war, denn ich trug das Gift dicht an meinem Körper.

Auf Finnisch heißt Pumpe: Pumppu, das steht auf der Verpackung. Und das hörte sich weniger schlimm für mich an. Es klang sogar ein wenig niedlich!

Spaß beiseite, die Nächte waren blöd, aber das Gift hat mir geholfen. Deshalb akzeptiere ich diese Prozedur.

Alles Gute für dich und eine Potion Galgenhumor!

Liebe grüße, Ursula aus Aachen

landtechniker

578 posts
Montag, 1. Oktober 2012 - 14:56

Hallo Helga,

auch ich lebe derzeit regelmäßig mit Pumpe. Meine Devise ist: Wenn das Gift im Körper drin ist, muss es so schnell wie möglich wieder raus! Also anschließend viel schwitzen, das geht am schnellsten. Ich habe dafür eine Wärmekabine oder ich lege mich in die heiße Badewanne. Ich weiß, wie schwer es ist, aber wenn du dich für Chemo enscheidest, musst du es ganz machen. Enfach die Pumpe abzunehmen, ist nicht. Als meinen "Freund" sehe ich sie auch nicht.

Alles Gute Landtechniker

maincoon10

647 posts
Donnerstag, 4. Oktober 2012 - 09:26

Hallo Helga,

die Alternative zur 5FU Pumpe ist Xelda. ich kenne beide Versionen (1. Chemo Folfox 4 - 2. Chemo Xeleri + Erbitux). Mir ist Xeloda lieber (vor allem hab ich ja auch keinen Port mehr), aber es hat auch Nachteile (du musst es 2 Wochen nehmen, statt 48 Stunden Pumpe). Ich würde Xeloda wieder bevorzugen, weil ich die Pumpe auch nicht mochte, aber hauptsächlich hat mich eigentlich der Port gestört - aber den hab ich ja nun nicht mehr und ich hoffe das bleibt auch so!!!!!

Ich hab mir immer gesagt, die Chemo ist mein Freund.. naja ganz so gut hat es nicht geklappt mit der Freundschaft, so enge wurden wir dann doch nicht, aber keine Wirkung ohne Nebenwirkung, daher hab ich sie einfach akzeptiert. Und sie hat auch geholfen - das hilft glaube ich sehr beim akzeptieren.

lg andrea

Gast
Montag, 8. Oktober 2012 - 16:55

Hallo zusammen,

und nochmals danke für Eure Nachrichten. Ich habe meine 2. Chemo mit Irinotesan bekommen und mir geht es nur schlecht. Ich kann nichts essen, muss mich ständig übergeben und habe ständig ein Brechgefühl. In den knapp 2 Wochen habe ich schon 4 kg abgenommen. Habe daher auch gar keine Kraft mehr und liege fast nur im Bett. Heute hat mein Mann eine Hühnersuppe gekocht, die ich doch mit Appetit gegessen habe.

Mit meinem Onkologen habe ich gesprochen, dass es so nicht weiter geht; er soll sich etwas einfallen lassen! Er hat daraufhin das Irinotecan abgesetzt und ich bekomme morgen nur Avastin.

Ich bin nach wie vor der Meinung, dass für mich eine OP richtig wäre. Aber er sagt mir daraufhin immer, dass er keinen Chirugen findet der mich operiert, da ich an jedem Lungenflügel noch jeweils eine Stelle von 0,4 mm habe. Manchmal denke ich er möchte unbedingt dieses Medikament einsetzen, da er an der Forschung mitbeteilig war.

Ich lebe im Moment im Zwiespalt, ob er noch das beste für mich will, und dabei fühle ich mich überhaupt nicht gut.

Viele Grüsse von einer ertwas verunsichrerten Helga

maincoon10

647 posts
Dienstag, 9. Oktober 2012 - 07:44

guten morgen helga,

das klingt ja nicht gut. Wie wäre es mit einer Zweitmeinung. Frag doch in einem anderen Darmzentrum nach, was die von deinem Fall halten? Oder hast du das schon gemacht? Ich finde es wichtig, seinem Arzt zu vertrauen und wenn das nicht gegeben ist, sich ggf. einen anderen Arzt zu suchen, dem man vertrauen kann. Was meinst du dazu?

lg andrea

Gast
Dienstag, 9. Oktober 2012 - 11:48

Hallo Helga,

hole Dir auf jeden Fall eine Zweit- und Drittmeinung bezüglich der Operabilität von Lunge und Leber. Man kann beides nacheinander machen. Ein Onkologe kann dies NICHT beurteilen.

Liebe Grüße Lohengrin

landtechniker

578 posts
Mittwoch, 10. Oktober 2012 - 09:03

Hallo Helga,

was bekommst du gegen die Übelkeit? Ich hatte die letzte 14 Tage (nach der letzten Chemo) auch keinen Appetit, hatte am zweiten Morgen fürchterlichen Brechreiz und musste mich mehr oder weniger zum Essen zwingen. Vor 3 Wochen in eine anderen Klinik hatte ich Emend-Tabletten erhalten, die gut gegen diese Übelkeit geholfen hatte. Die habe ich gestern und heute wieder genommen - und mein Appetit hat sich deutlich gebessert. Also frag bitte nach Emend (das gibt es als Spritze oder Kapseln, ich habe die Kapsel, 3-Tages-Ration, 125-80-80mg), bei mir hilft es sehr gut.

Gruß Landtechniker

Gast2008

1 posts
Freitag, 19. Oktober 2012 - 15:33

Hallo lb. stille Leserin,

bin auch seit 2008 hier stille Leserin, mein Mann hat seit 2008 Darmkrebs.Erhat bisher schon 4 OPs hinter sich gebracht. Vor der letzen OP (2 kleine Lungenmetastasen wurde uns auch zur palliativen Chemo geraten.

Wir haben uns eine Zweitmeinung bei Prof. Lordick in Braunschweig geholt.Prof.Lordick ist ein sehr netter Arzt, war vorher in Heidelberg.Wir waren auch schon 2008 bei ihm. Daraufhin sind wir zu Prof.Schirren an der Horst-Schmidt-Klinik in Wiesbaden(soll einer der besten Thoraxchirurgen in Deutschland sein) gegangen und er hat meinen Mann erfolgreich operiert.

Die Metastasen bei meinem Mann wachsen zum Glück sehr langsam und vereinzelt, deshalb ist es immer wieder besser operieren zu lassen, als sich mit einer Chemo zu quälen, nur viele Ärzte, besonders Onkologen sind nicht immer chirurgenfreundlich eingestellt.

So, dass lag mir so am Herzen, dir stille Leserin dass zu schreiben.

Ich habe mich deshalb extra hier angemeldet.

Liebe Grüsse an alle

Gast
Samstag, 20. Oktober 2012 - 14:16

Hallo Gast 2008 und danke für deine Nachricht.

Ich habe ganz schlimme 3 Wochen hinter mir mit Durchfällen und Erbrechen. Seit Dienstag geht es langsam bergauf. Ich hätte eigentlich am Montag meine 4.Chemo bekommen sollen, habe sie aber nicht mehr genommen, sondern die Chemo abgebrochen. Und seitdem geht es mir besser.

Mein Onkologe ist z.Zt. in Urlaub und das nächste Gespräch mit ihm findet am Mittwoch statt. In der Zwischenzeit habe ich mir Kopien der letzten Berichte besorgt sowie eine CD vom letzten CT brennen lassen. Diese habe ich heute zwecks Zweitmeinung weggeschickt. Mal hören was andere Onkologen bzw. Chirugen für eine Meinung vertreten.

Ich denke es gibt nicht immer nur den einen Weg, sondern man muss alle Möglichkeiten ausschöpfen.

Danke nochmals für die netten Hinweise.

Ein sonniges Wochenende und viele Grüsse Helga

maincoon10

647 posts
Montag, 22. Oktober 2012 - 07:41

Hallo Helga,

Durchfall und Erbrechen während einer Chemo vor allem Durchfall bei Irinotecan geht gar nicht. Das darf und sollte so nicht sein, es gibt genügend Medis gegen diese Nebenwirkungen. Das tut mir sehr leid, dass du so viel durchmachen musstest.

Alles Gute für deine nächsten Gespräche. Ja es gibt immer mehr als einen Weg und sicher auch, selbst wenn die Therapie so bleibt, wirksame Mittel gegen die Nebenwirkungen.

Und pass bitte mit Durchfall während dieser Therapie auf - der kann gefährlich werden, daher muss er behandelt werden!

Alles Gute für dich.
lg andrea

Gast
Montag, 29. Oktober 2012 - 23:23

Hallo Stille leserin,

wie geht es dir jezt,du hast gesagt dass du Avastin bekommen hast,verträgst du Avastin gut oder ist Avastin unverträglich wie Irinotecan?

Ich hoffe, dass es dir jetzt besser geht.

Alles Gute

anni

Gast
Dienstag, 30. Oktober 2012 - 09:11

Hallo Anni,

ich habe die Chemo mit Irinotecan abgebrochen und bekomme jetzt nur noch Avastin und die 5-FU-Pumpe, allerdings auch in abgeschwächter Version. Allerdings ist mir nach wie vor immer noch übel; kann kaum etwas essen und schon gar nichts trinken. Im Moment geht nur Leitungswasser und hin und wieder mal ein Tee.

Ich bekommen jetzt noch 2 Chemos und dann wird wieder ein CT gemacht. Der CEA-Wert ist von6,9 auf 3,8 und jetzt auf 3,4 gesunken.

Ich habe jetzt wahrscheinlich einen Chirugen gefunden der mich an der Leber operiert und zwar Prof. Hauke Lang an der Uni-Klinik Mainz. Mein Onkologe erzählt mir immer, dass er keinen Arzt findet der mich operiert. Ich habe durch einen Bekannten Prof. die Adresse von Prof. Lang bekommen und es entscheidet sich diese Woche ob ich nach Mainz fahre.

Kennt hier evtl. jemand diesen Arzt?

Viele Grüsse Helga