Amira
3 posts
Donnerstag, 29. November 2012 - 20:20
Hallo
Im Dezember vor drei Jahren habe ich schon einmal etwas ins Forum geschrieben und jetzt bin ich wieder zurück :).Naja ich war nicht wirklich weg, als Leser hab ich öfters Mal vorbei geschaut.An die, die mich noch nicht kennen oder mich wieder vergessen haben, ich habe vor drei Jahren die Frage gestellt, ob jemand schon Erfahrungen mit dem Thema Unfruchtbarkeit und Chemotherapie hat. Da ich damals nicht wirklich einen konkreten Lösungsvorschlag erhielt (obwohl alle sehr bemüht waren mir zu helfen), was Frau tun kann um sich die Möglichkeit eigene Kinder zu bekommen trotz Chemo offenzuhalten; hatte ich mir fest vorgenommen falls es dann doch mal klappen würde es hier zu verkünden. Nun es hat noch nicht geklappt, der Grund weshalb ich schreibe, ist ein anderer.Mit 21 wurde bei mir das erste Mal Darmkrebs diagnostiziert. Mir wurde ein Drittel meines Dickdarms entfernt und der ganze Tumor entfernt. Es folgten sechs Monate Chemotherapie, welche ich im Juni 2010 beendete. Die Nachsorgeuntersuchungen im Nov. 2010 waren alle gut und ich hatte das erste Jahr überstanden.2010 und 2011 genoss ich das Leben im vollen Zügen und studierte nebenbei. Im Juli 2011 heiratete ich und zog mit meinem Mann nach Deutschland. Im August begannen dieSchmerzen im Becken. Anfangs ganz schwach. Ich dachte das sie vom vielem Sitzen kommen, da ich zu dieser Zeit mit dem Schreiben meiner Abschlussarbeit beschäftigt war.Ende September wurden die Schmerzen jedoch immer stärker, so dass die Ärzte in der Schweiz beschlossen die Nachuntersuchungen vorzuziehen. Ende Oktober waren alle Untersuchungen vorbei und ausser ein paar Polypen wurde nichts gefunden. Es schien alles in Ordnung zu sein.Die Schmerzen aber blieben ich versuchte alles ging zu meinem Hausarzt, zu meiner Gynäkologin, zu einer Spezialistin für Rückenzeugs und versuchte es mit Energiefokussierung, nichts half. Ich nahm täglich Schmerztabletten und hielt so gut es ging durch. Ende Dezember dann ging ich zu meinem neuen Hausarzt hier in Deutschland. Er verschrieb mir etwas Homöopathisches. Dann kam Neujahr und das erste Blut im Stuhl (Willkommen Jahr 2012). Mein Hausarzt war im Urlaub und ich hatte wirklich immer wieder sehr viel Blut im Stuhl. Ich dachte mir, ist sicher von den vielen Schmerztabletten die ich über Monate genommen hatte. Weil die Untersuchungen waren ja gut gewesen.Nach zwei Wochen wurde es meinem Mann zuviel und er vereinbarte einen Termin mit einem Spezialisten.Mein neuer Arzt konnte sich nicht vorstellen, dass man in meinem Alter schon Darmkrebs hat (bin mittlerweile 24).Nach Magenspiegelung, Darmspiegelung, MRT und PET-CT, stand es nun wieder fest. Ich habe wieder Krebs. Er istausserhalb des Darms gewachsen, in den Darm hinein und Richtung Gebärmutter und Scheide. Schwierig zu operieren, deshalb zuerst einmal Chemo, war gar nicht lustig (muss ich glaub nicht genauer ausführen). Ende Mai Verlaufskontrolle der Tumor ist noch fast gleich gross. Die Ärzte wollen operieren in 5 Wochen. Teil des Darms, Gebärmutter und Scheide müssen entfernt werden. Ok ich bereite mich psychisch darauf vor (wenn das überhaupt möglich ist). Zwei Wochen vor der Operation wird diese abgesagt. Die Ärzte wollen es vorher noch mit Bestrahlung versuchen, damit vielleicht die Gebärmutter gerettet werden kann (juhui Kinder).Ok Bestrahlung mit Chemo zusammen. Doch bei der Bestrahlung werden meine Eier ganz sicher zerstört und der Kindertraum ist schon wieder kaputt.
So jetzt kommt was wichtiges! Für alle die eine Chemo oder Bestrahlung machen müssen und die keine Zeit haben Eier einzufrieren (wegen Hormonbehandlung usw), es gibt die Möglichkeit Eierstockgewebe zu entfernen und einzufrieren und nachher wieder einzusetzen.Der Eingriff wird von der Krankenkasse übernommen nur dasEinfrieren muss selbst bezahlt werden... Toll oder?
Also das habe ich gemacht. Dann Bestrahlung und Chemo bis Anfang Sept. Dann das lange Warten auf die neuen Untersuchungen.Im Oktober hatte ich dann ein MRT die Ärzte konnten den Tumor nicht mehr sehen, deswegen wurde beschlossen noch ein PET-CT und eine Darmspiegelung zu machen (am selben Tag war auch nicht besonders lustig).Bei beiden Untersuchungen sah man keinen Tumor. Dies habe ich vor zwei Tagen erfahren. Die Ärzte wollen mich nun trotzdem operieren in zwei Wochen. Auf meine Frage ob man die Gebärmutter und Scheide nun retten könne, kam nur die Antwort, dies würde man erst bei der Operation sehen. Und so wie es jetzt aussieht könne man den künstlichen Darmausgang wieder zurückverlegen, die Wahrscheinlichkeit ist gross.Was soll das? Ich will mich eigentlich nicht operieren lassen. Es klingt vielleicht komisch aber ich habe bisher all das gemacht, was die Schulmedizin wollte, weil auch immer alles so klar schien, aber ich habe langsam das Gefühl, dass sich die Ärzte auch nicht mehr so sicher sind. Ich frage mich einfach soll ich einen schweren Eingriff in Kauf nehmen obwohl auf den Bildern nichts zu sehen ist? Ich habe momentan seit über neun Monaten keine Beschwerden mehr.
Ich möchte es momentan lieber mit Alternativmedizin versuchen, jetzt hätte ich auch die besten Voraussetzungen, da meine Situation ja nicht mehr so schlimm ist.Was meint ihr? Kann mir jemanden einen Rat geben? Vielleicht auch eine Adresse von einem Arzt für eine Zweitmeinung? Oder sonst von Heilpraktikern?
puh ist ein ziemlich langer Text geworden :)... Gratulatiom an alle die es geschafft haben bis zum Ende durchzuhalten und Danke fürs Lesen und für die Rückmeldungen (hoffentlich)...Eure Amira
Im Dezember vor drei Jahren habe ich schon einmal etwas ins Forum geschrieben und jetzt bin ich wieder zurück :).Naja ich war nicht wirklich weg, als Leser hab ich öfters Mal vorbei geschaut.An die, die mich noch nicht kennen oder mich wieder vergessen haben, ich habe vor drei Jahren die Frage gestellt, ob jemand schon Erfahrungen mit dem Thema Unfruchtbarkeit und Chemotherapie hat. Da ich damals nicht wirklich einen konkreten Lösungsvorschlag erhielt (obwohl alle sehr bemüht waren mir zu helfen), was Frau tun kann um sich die Möglichkeit eigene Kinder zu bekommen trotz Chemo offenzuhalten; hatte ich mir fest vorgenommen falls es dann doch mal klappen würde es hier zu verkünden. Nun es hat noch nicht geklappt, der Grund weshalb ich schreibe, ist ein anderer.Mit 21 wurde bei mir das erste Mal Darmkrebs diagnostiziert. Mir wurde ein Drittel meines Dickdarms entfernt und der ganze Tumor entfernt. Es folgten sechs Monate Chemotherapie, welche ich im Juni 2010 beendete. Die Nachsorgeuntersuchungen im Nov. 2010 waren alle gut und ich hatte das erste Jahr überstanden.2010 und 2011 genoss ich das Leben im vollen Zügen und studierte nebenbei. Im Juli 2011 heiratete ich und zog mit meinem Mann nach Deutschland. Im August begannen dieSchmerzen im Becken. Anfangs ganz schwach. Ich dachte das sie vom vielem Sitzen kommen, da ich zu dieser Zeit mit dem Schreiben meiner Abschlussarbeit beschäftigt war.Ende September wurden die Schmerzen jedoch immer stärker, so dass die Ärzte in der Schweiz beschlossen die Nachuntersuchungen vorzuziehen. Ende Oktober waren alle Untersuchungen vorbei und ausser ein paar Polypen wurde nichts gefunden. Es schien alles in Ordnung zu sein.Die Schmerzen aber blieben ich versuchte alles ging zu meinem Hausarzt, zu meiner Gynäkologin, zu einer Spezialistin für Rückenzeugs und versuchte es mit Energiefokussierung, nichts half. Ich nahm täglich Schmerztabletten und hielt so gut es ging durch. Ende Dezember dann ging ich zu meinem neuen Hausarzt hier in Deutschland. Er verschrieb mir etwas Homöopathisches. Dann kam Neujahr und das erste Blut im Stuhl (Willkommen Jahr 2012). Mein Hausarzt war im Urlaub und ich hatte wirklich immer wieder sehr viel Blut im Stuhl. Ich dachte mir, ist sicher von den vielen Schmerztabletten die ich über Monate genommen hatte. Weil die Untersuchungen waren ja gut gewesen.Nach zwei Wochen wurde es meinem Mann zuviel und er vereinbarte einen Termin mit einem Spezialisten.Mein neuer Arzt konnte sich nicht vorstellen, dass man in meinem Alter schon Darmkrebs hat (bin mittlerweile 24).Nach Magenspiegelung, Darmspiegelung, MRT und PET-CT, stand es nun wieder fest. Ich habe wieder Krebs. Er istausserhalb des Darms gewachsen, in den Darm hinein und Richtung Gebärmutter und Scheide. Schwierig zu operieren, deshalb zuerst einmal Chemo, war gar nicht lustig (muss ich glaub nicht genauer ausführen). Ende Mai Verlaufskontrolle der Tumor ist noch fast gleich gross. Die Ärzte wollen operieren in 5 Wochen. Teil des Darms, Gebärmutter und Scheide müssen entfernt werden. Ok ich bereite mich psychisch darauf vor (wenn das überhaupt möglich ist). Zwei Wochen vor der Operation wird diese abgesagt. Die Ärzte wollen es vorher noch mit Bestrahlung versuchen, damit vielleicht die Gebärmutter gerettet werden kann (juhui Kinder).Ok Bestrahlung mit Chemo zusammen. Doch bei der Bestrahlung werden meine Eier ganz sicher zerstört und der Kindertraum ist schon wieder kaputt.
So jetzt kommt was wichtiges! Für alle die eine Chemo oder Bestrahlung machen müssen und die keine Zeit haben Eier einzufrieren (wegen Hormonbehandlung usw), es gibt die Möglichkeit Eierstockgewebe zu entfernen und einzufrieren und nachher wieder einzusetzen.Der Eingriff wird von der Krankenkasse übernommen nur dasEinfrieren muss selbst bezahlt werden... Toll oder?
Also das habe ich gemacht. Dann Bestrahlung und Chemo bis Anfang Sept. Dann das lange Warten auf die neuen Untersuchungen.Im Oktober hatte ich dann ein MRT die Ärzte konnten den Tumor nicht mehr sehen, deswegen wurde beschlossen noch ein PET-CT und eine Darmspiegelung zu machen (am selben Tag war auch nicht besonders lustig).Bei beiden Untersuchungen sah man keinen Tumor. Dies habe ich vor zwei Tagen erfahren. Die Ärzte wollen mich nun trotzdem operieren in zwei Wochen. Auf meine Frage ob man die Gebärmutter und Scheide nun retten könne, kam nur die Antwort, dies würde man erst bei der Operation sehen. Und so wie es jetzt aussieht könne man den künstlichen Darmausgang wieder zurückverlegen, die Wahrscheinlichkeit ist gross.Was soll das? Ich will mich eigentlich nicht operieren lassen. Es klingt vielleicht komisch aber ich habe bisher all das gemacht, was die Schulmedizin wollte, weil auch immer alles so klar schien, aber ich habe langsam das Gefühl, dass sich die Ärzte auch nicht mehr so sicher sind. Ich frage mich einfach soll ich einen schweren Eingriff in Kauf nehmen obwohl auf den Bildern nichts zu sehen ist? Ich habe momentan seit über neun Monaten keine Beschwerden mehr.
Ich möchte es momentan lieber mit Alternativmedizin versuchen, jetzt hätte ich auch die besten Voraussetzungen, da meine Situation ja nicht mehr so schlimm ist.Was meint ihr? Kann mir jemanden einen Rat geben? Vielleicht auch eine Adresse von einem Arzt für eine Zweitmeinung? Oder sonst von Heilpraktikern?
puh ist ein ziemlich langer Text geworden :)... Gratulatiom an alle die es geschafft haben bis zum Ende durchzuhalten und Danke fürs Lesen und für die Rückmeldungen (hoffentlich)...Eure Amira
Hallo Amira,
habe ganze Geschichte gut gelesen,wo war deinen Tumor zuerst,im Anal.Weil ich gehört habe,dass Rektumkarzinom wird mit Radiochemo behandelt?
Hast du von Bioklinik B.B. was gehört,die Leistungen da werden von der Krankenkasse übernommen,da wird man auch mit Hyperthermie bahandelt.
Guten Abend Amira,
zu Deiner frage bezügl. heilpraktiker und alternativmedizin kann ich Dich auf einen tip von maincoon verweisen die hier kürzlich auf die "gesellschaft für biologische krebsabwehr" hingewiesen hat.die haben dort umfassende info´s zur thematik und sind haben wohl auch bundesweit ein gutes netzwerk an ärzten die nicht nur schulmedizinisch arbeiten.
alles gute
diar
(sry, namen vergessen einzutragen)
maincoon10
647 postsHallo Amira,
puh das ist eine schwierige Entscheidung. Meine Meinung dazu:
Auf jeden Fall eine Zweitmeinung oder sogar Drittmeinung einholen. Ich würde - da dein Fall in meinen Augen kompliziert ist (und nicht Standard-Darmkrebs), mich an ein grosses Darmkrebszentrum begeben und fragen was die dazu meinen. Kompliziert, weil du so jung bist - und weil der Krebs in der Regel so nicht streut.
Du bist noch zu jung.. oh mann, das tut mir echt leid für dich. Ist dein Krebs genetisch getestet worden? HNPCC, FAP usw.? Bzw, hat man dich mal an eine Humangenetische Beratungsstelle verwiesen? Und was kam da raus?
Medizinisch betrachtet, gibt es den Begriff Alternativtherapie nicht (weil es keine alternativen sind), sondern man spricht vom Komplementärmedizin (das nur mal am Rande erwähnt).
Gesellschaft für biologische Krebsabwehr www.biokrebs.de - ich war dort mal bei einer Beratung. Die Beratung funktioniert auf Spendenbasis und auch im Internet findest du bereits viele komplementäre Punkte - und auch einige Hausmittelchen was man so machen kann.
Dann gibt es Kliniken, die sich auf die ganzheitliche Tumorbehandlung spezialisiert haben und Schulmedizin mit Komplementärmedizin und anderen Angeboten ergänzen, Bad Trissl und Veramed Klinik würde mir hier einfallen. Beide bieten soweit ich weiss auch Hyperthermie an.
Ich habe mir überlegt, was ich an der Stelle machen würde.. ich glaub ich weiss es nicht..
ich kann dir nur sagen was ich mache... ich habe genetisch bedingten Darmkrebs (wusste es aber nicht vorher), mittlerweile Eierstock 1 verloren, nun kommt Eierstock 2 dran.. mit genau dem Problem - man kann es vor der OP nciht weiter diagnostizieren.. Ok Kinderwunsch ist abgeschlossen, bin auch froh dass ich keine Kinder habe, denn die WAhrscheinlich ist zu hoch, dass ich den Scheiss den ich hab, vererbe... ich tue mir auch schwer mit den Entscheidung. Aber ich habe mich für die Entfernung entschieden um auf Nummer sicher zu gehen - soweit das möglich ist.
Ich bewundere deinen Mut und den Weg den du schon hinter Dir hast.
Alles Alles Gute für dich
lg andrea
Hallo Amira,
Ich versuch einmal, die Befunde zu kommentieren, schließe mich im Übrigen maincoon in der Grundaussage an.Und Hut ab davor, wie Du das bislang gemeistert hast.
Du bist sehr, sehr jung an Darmkrebs erkrankt, der ist erfolgreich operiert worden, neu einsetzende und zunehnmende Schmerzen sind schlussendlich als Tumor im kleinen Becken diagnostiziert worden, der in benachbarte organe (u.a. Darm , quasi von außen) eingedrungen ist. Der Tumor wurde als inoperabel eingeschätzt. Deshalb griff man zur Bestrahlung und Chemotherapie. Diese Therapie war so erfolgreich, dass der Tumor nicht mehr im Darm über Koloskopie und ansonsten nicht mithilfe eines PET-CT nachweisbar ist. Beschwerden, zumindest die Schmerzen, sind nicht mehr da - Gott sei dank.
a) Ist eigentlich gesichert, ob der neue Tumor eine Absiedlung des Darmkrebstumors ist oder ist es auch möglich, dass es sich um einen neuen Prinmärtumor handelt? Histologische Befunde (mikroskopische Gewebsuntersuchungen) zeigen das. Metastasen verhalten sich angeblich anders als Primärtumore. Ob diese Unterscheidung therapeutisch wichtig ist, weiß ich nicht. Ich frage das der Vollständigkeit halber. Vielleicht will das irgendwer wissen.
b) Bei den genutzten bildgebenden Verfahren kann kein Tumor mehr nachgewiesen werden. Jetzt ist die Frage, ob es sich um eine echte Totalremission handelt (alles Krebszellen sind tot und werden durch Bindegewebe ersetzt), oder gibt es noch kleine Nester aktiver Krebszellen, die ihr böses Haupt wieder recken und sich vermehren können. Jedes bildgebende Verfahren hat eine maximale Auflösung. Durch das PET-CT lassen sich keine ganz kleinen Zellnester identifizieren, das geht bislang nur über das Mikroskop. Dazu braucht man Gewebe. Gibt es Erfahrungen dazu, dass, wenn ein Tumor nicht mehr im PET-CT auftaucht, dass er dann mit sehr großer Wahrscheinlichkeit auch mikroskopisch nicht mehr zu finden ist?
c) Wenn Du Dich zu einer erneuten Operation entschließt, kann Gewebe entnommen werden und auch während der OP begutachtet werden. Das kann dann die Basis für eine weitere Vorgehensweise sein.
d)Ob man sinnvoll die Aussagen des PET-CT bzw. der Koloskopie auch auf dem Weg einer Bauchspiegelung mit Gewebeentnahme überprüfen kann, weiß ich nicht. Kann man im bestrahlten Gewebe genug erkennen oder ist es stark verklebt? Birgt eine Probenentnahme auf diesem Weg die Gefahr von Impfmetastasen, wenn da noch Tumorgewebe ist .... Oder geht das doch?
e) Erneute Bestrahlung ist in der Regel keine Option. Das Gewebe kann nur einmal bestrahlt werden, dann ist die Maximaldosis erreicht (Einbahnstraßentherapie).
All diese Überlegungen legen für mich nahe, eine Zweitmeinung einzuholen. Da braucht es wen, der solche Spezialkenntnisse hat. Einige Zentren in der Bundesrepublik werden diese Kenntnisse haben. Hier könnte das Forum helfen: @ Forum: Onkologie und Onkochirurgie des kleinen Beckens?? Wer kann so etwas in Deutschland wirklich sehr gut?
Für eine Zweitmeinung musst Du die Befunde zusammen stellen: Geschichte, Berichte, Bilder, Therapiepläne usw. Ggf. kann man diese Sammlung auch an das Sloan Kettering in New York senden:
http://www.mskcc.org/cancer-care/international-patients
http://www.mskcc.org/cancer-care/international-patients/requesting-medical-records-review-mail
Das Sloan Kettering ist eine weltweit bekannte Krebsklinik. Aber die wollen alles auf Englisch und Geld auch sofort sehen. Besser ist eine erreichbare Klinik in Deutschland. Vergleicht man die Therapiepläne, dann haben auch viele große Zentren in der Bundesrepublik vergleichbare Standards und Vorgehensweisen.
Alles Gute und beste Wünsche
vantast
sandrine
13 postsLiebe Amira
In Deinem Fall würde ich auch eine Zweitmeinung einholen, bevor Du Dich ein weiteres Mal operieren lässt.
Unbedingt abklären lassen, ob Dein Darmkrebs genetisch bedingt ist (ev. HNPCC) wegen Deines jungen Alters. Man behandelt vielleicht anders und vor allem hast Du dann Anrecht auf engmaschige Kontrollen, und zwar bezahlt von der Krankenversicherung. In Deutschland ist in diesem Jahr eine Broschüre zu familiärem Darmkrebs erschienen. Es wurde auf dieser Internetseite darauf aufmerksam gemacht.
Such Dir ein Krankenhaus, das sich mit Darmkrebspatienten auskennt. In der Schweiz ist z.B. das Kantonsspital Baden ein Darmkrebszentrum. Ich weiss, dass Du nun in Deutschland wohnst und wie es versicherungstechnisch mit Schweizer Spitälern aussieht, ist eine andere Frage. Aber nachfragen kannst Du ja mal. Auchwird auf der Homepage www.ksb.ch vieles über Darmkrebs erklärt.
Ferner würde ich Dir dringend empfehlen, neben der konventionellen Behandlung eine Misteltherapie zu beginnen. Die Mistel lindert Beschwerden von schulmedizinischen Therapien und stärkt Dein Immunsystem. Eine bekannte Klinik für Komplementärbehandlungenist die Lukasklinik in CH-Arlesheim (www.lukasklinik.ch). Man muss dort nicht stationär aufgenommen werden, Du kannst Dich ambulant behandeln lassen. Ich spritze dreimal pro Woche die Mistel und hatte bis jetzt keinen Rückfall. 3 - 4 Mal pro Jahr gehe ich in der Klinik vorbei und lasse mir wieder Ampullen verschreiben.
Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und lass Dich zu nichts zwingen, wenn Du Dir nicht sicher bist.
Viele Grüsse aus der Schweiz
Sandrine
Riesterer
588 postsMeine OP 2009 war auch komplett im kleinen Becken, und in Freiburg wird Prof. Ruf und Prof. Hopt als Spezialisten für schwierige Fälle gehandelt.
http://www.uniklinik-freiburg.de/chirurgie/live/mitarbeiter/cv/ruf.html
manfred
Amira
3 postsHallo zusammen
Vielen Dank für die vielen Antworten. Ich antworte jetzt nicht so ausführlich und vielleicht beantworte ich die Fragen nicht ganz der Reihe nach aber ich bin unterwegs und antworte von meinem Handy aus :).
Also bezüglich meinem Tumor, er wurde bisher immer als Tumor bezeichnet und nie als Metastase. Die Lukasklinik kenn ich und möchte dort auch nochmal hin interessiere mich nämlich für die Misteltherapie.
Obwohl ich jung bin ist der Krebs nicht genetisch oder jedenfalls nicht so dass er in den heutigen Tests angezeigt wird.
Bezüglich ob während der OP getestet werden kann, ob da noch Krebszellen sind. Ja das hoffe ich doch. Meine Angst ist einfach wenn noch etwas kleines ist, wird auch immer rundherum viel gesundes weggeschnitten. Klingt jetzt vielleicht blöd vorallem weil hier auch Leute sind die wirklich ums überleben kämpfen, aber im schlimmsten Fall wache ich nach der Operation ohne Gebärmutter, Scheide und mit permanentem künstlichen Darmausgang auf. Beim erstenmal haben sie ja alles rausgeholt und doch hatte ich nach 2 Jahren wieder einen Tumor. Kann ich eine Operation verweigern und eine regelmässige Kontrolle verlangen?? Ich würde gerne einen anderen Weg einschlagen und falls auch noch einzelne Zellen da sind, die auf diesem Weg " vernichten"... Nur den besten Weg oder die anderen Möglichkeiten suche ich noch.
Vielen Dank auch für eure Zusammenfassungen und Fragen. Ich denke auch eine Zweitmeinung ist das beste. Danke auch für die Adressen. Wenn jemand noch einen Spezialisten kennt, bin froh um jede Adresse jeden Tipp.
Und an Manfred ich bin auch in Freiburg in Behandlung bei einem dieser Profs., fühle mich eigentlich auch gut aufgehoben, aber durch das Lesen im Forum bin ich darauf aufmerksam geworden, dass es manchmal besser ist noch eine Zweitmeinung einzuholen und will meine Gebärmutter eben nicht kampflos aufgeben ;).
Eure Amira