Gast
Dienstag, 11. Dezember 2012 - 18:44

Zuerst einmal hallo an alle User und Betroffenen! Ich selbst bin nicht betroffen, sondern es handelt sich um meine Mutter.

Mein Mann ist vor ca. 13 Jahren an einem Gehirntumor verstorben, als ist mir die Diagnose nicht fremd. Bei meinem Mann war eine Heilung nicht möglich, wir konnten ihn nur begleiten auf seinem Weg....

Im vergangenen Frühjahr bekam meine Mutter die Diagnose Darmkrebs (Dickdarm). Sie wurde operiert und ein Stückdarm entfernt. Einer der entnommenen Lymphknoten war ebenso befallen - ergab die Histologie.

Da sie die Chemo (infusion) nicht gut vertrug, wechselte man zu Xeloda. Diese wiederum löste eine Entzündung und Infakt des Darmes aus, so dass dieser durchgebrochen ist und meine Mutter eine schwere Sepsis bekam. In vielen OP`s wurde ihr jede Nacht wieder ein Stück Dünndarm entfernt, der abgestorben war.... Nach 3 Wochen Intensiv und Koma, wurde sie mit ca. 110 cm Dünndarm, Ausgang und VAC-Schwamm im offenen Bauch auf die Wachstation verlegt. Von März - Juli 2011 war meine Mutter nur in der Klinik. Ende 2011 wurde der Ausgang wieder zurückverlegt, da ihr die künstliche Nahrung nicht ausreichte, die Nierenwerte sowie Leberwerte schlecht wurden...

Die OP hat sie relativ gut überstanden und hat trotz vieler Einschränkungen wieder an Lebensfreude gewonnen.

Nun meine Frage: Anfang des Jahres wurde ein Tumormaker gemacht, der bei 4 lag. Im Sommer bei 7 und nun bei 10,5.

Heute wurde ihr nochmals Blut genommen und man sagte ihr lediglich, die Darmwerte wären in Ordnung.

Leider kenne ich mich mit Makeer und deren Werten nicht aus. Kann mir hier jemand vielleicht behilflich sein?

Ich danke euch und bewundere eure Stärke und Kraft.

LG Charley

maincoon10

647 posts
Mittwoch, 12. Dezember 2012 - 07:18

Hallo Charley,

zunächst einmal alle gute für deine Mutter. Der Tumormarker (vermutlich CEA) liegt unterhalb des Grenzwertes, das ist gut. Der Grenzwert liegt je nach Labor bei ca. 5. Der CEA ist ein allgemeiner Marker, der auf Grund vieler Ursachen steigen kann, daher ist er alleine meisst nicht aussagekräftig. Über die Suchfunktion hier im Forum findest du unter dem Stichwort CEA auch weitere Erklärungen was ihn beeinflusst usw.

aber 4 ist unter dem grenzwert, feiert also entspannt weihnachten.

lg andrea

Gast
Mittwoch, 12. Dezember 2012 - 08:26

Tumormarkerund hier insbesondere der CEA-Wert sind in diesem Forum schon mehrere Male Thema gewesen. Ich nehme an, dass es sich bei Deiner Frage auch um den CEA-Wert handelt, der von 4 ng/l über 7 ng/l auf 10.5 ng/l gestiegen ist. Der letzte Wert ist Dir zur Zeit nicht bekannt. (Heute Blut abgenommen ...)
Tumormarker wie der CEA-Wert taugen wenig zur Tumordiagnose, weil sie nicht spezifisch und nicht sensitiv genug. Nicht spezifisch genug bedeutet: Auch bei einer Reihe von anderen Erkrankungen kann man erhöhte Werte feststellen. Nicht sensitiv genug bedeutet: Die Ausbildung von Darmtumoren und/oder deren Metastasen kann, muss aber nicht mit erhöhten CEA-Werten verbunden sein.
Deshalb wird der CEA-Wert vor allem zur Verlaufskontrolle genutzt, und zwar in unterschiedlicher Weise:
a) Wenn bekannt ist, dass der CEA-Wert auf einen Tumor bzw. seine Metastasen zurückzuführen ist (der Wert war hoch, ist während der Therapie zurück gegangen), dann kann man ihn zur weiteren Kontrolle der Therapie nutzen. Wenn beispielsweise während einer Chemotherapie der Wert deutlich sinkt, kann man von ihrer Wirksamkeit ausgehenn. Steigt er wieder, kann das ein Hinweis sein, dass der Tumor resistent gegenüber dem Chemotherapeutikum geworden ist.
b) Ebenfalls kann der Wert bei der Nachsorge eine Rolle spielen, wenn auch einige Onkologen der Auffassung sind, der gebe mehr Anlass zur Spekulationen als er sinnvolle Erkenntnisse lieferte.Steigt hier der CEA-Wert, kann das, muss aber kein Hinweis auf ein erneutes Tumorgeschehen sein (Spezifitätsproblem). Hier wird dann mit weiteren diagnostischen Verfahren, in der Regel sind das bildgebende (CT, Ultraschall, ggf. PET-CT und MRT) nachgesehen, ob man irgendetwas finden kann. Dabei besteht wiederum das Problem, dass hin und wieder der CEA-Wert früher auf ein Tumorgeschehen aufmerksam machen kann als die aufgenommenen Bilder es können. Aber man hat halt die Unsicherheit mangelnder Spezifität. Sinkt der CEA-Wert wieder auch ohne irgendeine tumorspezifische Therapie, dann hat der gestiegene Wert nichts mit dem Tumor zu tun, sondern irgendwelche andere Ursachen.
Also, so ein CEA-Wert ist ein recht wackliger Kandidat, was klare Aussagen betrifft. In Deinem Fall heißt das zunächst einmal, den letzten Wert zu erfragen (Darmwerte in Ordnung?, was soll das heißen?). Und man hat bislang keine weiteren Informationen, also auch keine eindeutig beunruhigenden.

Alles Gute

vantast

Gast
Mittwoch, 12. Dezember 2012 - 17:01

Ich danke euch zuerst einmal für euer Feedback. Meine Mutter bekam heute einen Anruf, dass der Wert wiederum gestiegen sei und nun bei 11,5 läge....

Leider konnte durfte ihr die Arzthelferin keine weitere Auskunft geben. Sie erwartet einen Rückruf des behandelnden Arztes gegen Abend und ich hoffe, dass wir dann mehr wissen.

Ich finde es eigentlich nicht gut, dass man einem Patienten irgendwelche Werte um die Ohren "haut", ohne sich weiter darüber auszulassen. Dass ein Krebspatient dann erst einmal in Panik verfällt, ist für mich verständlich.

Meine Mutter wohnt 250 km entfernt von mir und da ich berufstätig bin (in neuem Job), kann ich erst am WE zu ihr fahren. Wir telefonieren täglich, aber vorort zu sein ist noch einmal etwas anderes. Den Arzt selbst (Onkologe) habe ich bereits versucht telefonisch zu erreichen, jedoch leider bisher erfolglos.

Übrigens war ich diejenige, die im vergangenen Jahr veranlasst hat, dass meine Mutter verlegt wurde in die Uni. Der behandelnde Arzt und Onkologe (damals) hat nicht erkannt, dass sich ihr Zustand immer mehr verschlechtert. Er sprach sogar von einer Entlassung. Ich verlangte daraufhin eine sofortige Verlegung in die Uni Mannheim, wo es einen Spezialisten für Kolo-Proktologie gibt. Ich wurde zuerst belächelt für meine Hartnäckigkeit, als die Blutwerte vorlagen nicht mehr, denn der Darm war bereits durchgebrochen und es lag eine schwere Sepsis vor....

Ich habe so viel gemeinsam mit meinen Eltern - vorallem meiner Mutter - gekämpft und möchte nicht, dass wieder etwas versäumt wird...

Ich werde berichten, sobald ich mehr weiß!

Euch allen nochmals vielen Dank. Muss mich erst einmal durch die ganzen Informationen durchlesen :-).

maincoon10

647 posts
Mittwoch, 12. Dezember 2012 - 18:53

hallo charley,

sorry ich hatte mich heute morgen vertan.. ich hab deinen bericht so verstanden, dass die werte gesunken sind... missverständnis. aber vantast hat es ja wie immer toll erklärt!

alles gute für deine mum
lg andrea

Gast
Donnerstag, 13. Dezember 2012 - 18:27

Hallo Charley,

was wird jezt für deine Mutter gemacht?Wenn das Wert gestiegen ist,bedeutet das schon was.Vielleicht braucht jezt deine Mutter eine Ct?Kriegt deine Mutti keine Chemo mehr?

Wenn der Tumormarker steigt,dann kommt nicht mehr runter,glaub mir,auch wenn die Ärzte falsche Hoffnung geben.Pass auf,die Ärzte unterschätzen viele Sachen,gerade beim Darmkrebs.

Alles Gute

anni

maincoon10

647 posts
Donnerstag, 13. Dezember 2012 - 21:08

hallo anni,

ich bin ja auch schon ein paar jahre dabei.. habe immer mal wieder metas.. aber das was du über den tumormarker schreibst kann ich nicht bestätigen.. der marker ist sehr individuell - bei mir funktioniert er bisher - aber das ist nicht bei jedem so. und es gibt oft falsch-positive werte. daher ist er alleine nicht aussagekräftig.

dir oder deinen angehörigen alles gute. und ein schönes weihnachtsfest
lg andrea

Gast
Donnerstag, 13. Dezember 2012 - 22:05

Danke euch!

Meine Mutter hatte heute Abend einen Anruf, dass ein CT von Bauchraum und Lunge gemacht werden soll. Der Arzt selbst war nicht am Telefon - super finde ich das....

Meine Mutter hatte auf Grund der zu hoch angesetzten Chemo ja den Darminfarkt, dann Sepsis und nun ein Kurzdarmsyndrom. Es wurde keine neue Chemo mehr angesetzt, das hätte sie vom allgemeinen Zustand nicht verkraftet. Sie musste erst einmal wieder aufgebaut werden, nachdem vor ca. 1 Jahr der Ausgang zurück verlegt worden war.

Sie hat 2011 überwiegend in der Klinik verbracht und hat in 2012 tapfer gekämpft, so dass sie wieder alles alleine bewältigen kann. Sie ist eine Kämpfernatur, nur derzeit natürlich auf dem Null-Punkt.

Gerade hat sie mir am Telefon gesagt, wenn sie jetzt Meta`s habe, wäre der Kampf umsonst gewesen und sie hätte sich die Qual ersparen können... Ich kann sie verstehen, habe sie im vergangenen Jahr begleitet und weiss (10 Operationen am offenen Bauch), was sie durchgestanden hat.

Ihr Leben ist sehr eingeschränkt, denn durch das Kurzdarmsyndrom ist ihre Verdauung natürlich nicht "normal" - muss ich euch aber sicherlich nicht erklären. Derzeit ist ihr Mut und Kampfgeist total in den Keller gegangen - auch verständlich. Sie hat Angst vor der Diagnose und so sehr ich sie aufbaue und erkläre, dass es alles und nichts bedeuten kann, die Angst kann ich ihr trotzdem nicht nehmen. Ich hoffe, dass sie durch die bevorstehenden Feiertage nicht zu lange auf einen Termin warten muss, denn was gibt es schlimmeres als zu warten und zu bangen?... Mit der Diagnose leben?

Ich bin ein positiv denkender Mensch und von daher versuche ich diesen Optimismus an sie weiterzugeben, sie weiß aber auch, dass sie mit mir über ihre Ängste offen sprechen kann und das tut sie auch.

Wir müssen jetzt warten, was die Untersuchungen zeigen.... Ich lasse auf jeden Fall von mir hören und wünsche euch einen positiven Freitag.

LG Charley

Gast
Donnerstag, 13. Dezember 2012 - 22:48

Hallo maicoon,

bei meiner mutter ist der Tumormarker sehr aussagekräftig,außerdem habezahlreiche Beiträge von Leute gelesen,bei denen oder ihren Angehörigen der Tumormarker stieg und dann iregendwie durch die Ct eine neueMeta oder Bauchwasser festgestellt wurde.

Bei dir ist es anderes,ja das ist auch richtig.Der Tumormarker stimmt nicht bei jeder,aber Anstieg des Tumormarkers ist ein Alarm,der auf keinen Fall vernachlässigt werden sollte.

liebe Grüße

anni

maincoon10

647 posts
Freitag, 14. Dezember 2012 - 05:56

hallo anni,

missverständnis, mein tumormarker stimmt bisher immer.. geht er rauf, hab ich metas, geht er runter hab ich keine... aber das ist nicht bei jedem so. es gibt viele leute mit metas, bei denen der wert unter dem grenzwert ist und umgekehrt, vollkommen gesunde leute, bei denen der tumormarker steigt. er ist ein zeichen, wie du schreibst genau nachzuschauen, aber er ist alleine auch nicht aussagekräftig, daher sollte man sich auf grund des wertes alleine nicht verrückt machen. das meinte ich damit.

hallo charly,
so eine situation ist schwer. ich drück euch die daumen, dass ihr nicht so lange warten müsst... dass es gut ausgeht und wünsche euch viel kraft.
lg andrea

Gast
Freitag, 14. Dezember 2012 - 11:52

Hallo maincoon,

ich entschuldige mich für das Misverständnis.bei dir auch der Tumormarker stimmt.

aber ich wollte ihr nur die Wichigkeit des Tumormarkers betonen,natürlich aus meiner Erfahrung.

Klar,dass Tumormarker auf keinen Fall die Ct ersetzt.aber ein sehr wichiges Zeichen.

LG anni

Gast
Dienstag, 25. Dezember 2012 - 08:35

Zu erst einmal möchte ich euch allen hier harmonische Festtage wünschen.

Meiner Mutter bekam am Freitag ein CT vom Bauraum gemacht und es wurde nichts festgestellt. Gleich in der ersten Januarwoche soll ein Röntgen der Lunge stattfinden.

Der Tumormarker wird nun alle 3-4 Wochen kontrolliert.

Ich hoffe nur, dass der Krebs nicht weitergegangen ist, aber ich denke das hofft jeder.

GLG Charley

Gast
Samstag, 5. Januar 2013 - 19:30

Hallo Charley,

wie war es mit dem Röntgen deiner Mutter für die Lunge?War es auch in Ordnung ?Ich wünsche ihr alles Gute für.

Wenn ich fragen darf.wo wurde deine Mutti operiert?es scheint eine gute Op zu sein,Laut die Ct,also du sagst:Es wurd nix gefunden.

LG anni