Lars
3 postsLiebe Patienten, liebe Angehörigen,
ich möchte hier in diesem Forum darüber Berichten wie ich als gesunder Mensche das Bayer Medikament "Regorafenib" vertrage, bzw. welche Nebenwirkungen (auch bei komplett gesunden Menschen) auftreten.
Ich möchte meine Erfahrungen in der klinischen Studie mit Regorafenib (Stivarga)hier mitteilen um vielleicht damit anderen zu helfen oder wichtige Informationen zu geben.
Die Studie beginnt Ende Juli / Anfang August und man bekommt das MedikamentRegorafenib (Stivarga) pro Testperiode (es gibt insgesamt 4 Perioden) in je 160 mg Tabletten oder Granulat verabreicht.
Ob es ein Risiko darstellt sich als gesunder Mensch dieser Studie zu unterziehen zeigt sich noch. Für die Forschung und für betroffene Menschen unterziehe ich mich dieser Studie und teile gerne meine Erfahrungen / Nebenwirkungen mit.
Da ich in der Familie meiner Frau einen Darmkrebsfall hatte, habe ich mich entschlossen an der Studie teilzunehmen um weitere Erkenntnisse zu gewinnen und das Medikament zu testen falls meine Frau später auch (wie ihre Mutter) an Darmkrebs erkrankt, da sie durch den Darmkrebs ihrer Mutter ein erhöhtes Risiko hat.
Interessant sein wird auch zu sehen ob die bereits bekannten Nebenwirkungen auch bei komplett gesunden Menschen auftauchen oder nur bei Patienten, deren Immunsystem bereits eh stark angeschlagen ist durch die Krankheit.
Mein Berichte folgen Anfang / Mitte August. Ich hoffe ich kann damit jemandem weiterhelfen.
Falls noch Fragen sind könnte ihr sie gerne stellen.
Viele Grüße
Lars
maincoon10
647 postsHallo Lars,
mir fehlen dir Worte. Hut ab vor so viel Mut. Ich finde deine Aktion ganz toll und bin super gespannt auf den Bericht und die Ergebnisse.
Alles Alles Gute!!!!!
lg andrea
Lars
3 postsHallo Andrea,
danke für Deine email. Ich hoffe ich kann mit der Studie wichtige Erkenntnisse an andere Menschen weitergeben, welche vor der Entscheidung stehen dieses Medikament von Bayer zu nehmen.
Die Studie geht bald los. Werde berichten sobald es etwas wichtiges mitzuteilen gibt.
Viele Grüße
Lars
ursus
256 postsDANKE und ein lieber Gruß, Ursula
Lars
3 postsHallo Ihr Lieben,
seltsamerweise hat BAYER die Studie 3 Tage vor Beginn ohne Angabe von Gründen abgesagt. Es hätten 2 Gruppen zu je 16 Probanden teilnehmen sollen.
Es scheint BAYER hat vermutlich diese Studie abgesagt, da entweder in Kürze das Medikament Regorafenib hier in Deutschland zugelassen wird ODER die bereits bekannten Nebenwirkungen (Hand- Fußsyndrom und vorallem Lebertoxizität) waren zu heftig. Tut mir Leid dass ich nun keine Erfahrungen durch Teilnahme an der Studie zu Regrafenib weitergeben kann.
Ist aber schon ein seltsames Gefühl dass der Medikamente Hersteller BAYER drei (!) Tage vor Beginn der Studie ohne Angabevon Gründen (keine Stellungnahme) absagt.
Herzliche Grüße an alle,
Lars
maincoon10
647 postsHallo Lars,
danke für dein Feedback. Ich bewundere nach wie vor deinen Mut und die Motivation dass du das machen wolltest.
Das ist ja sehr seltsam.. dass die Studie abgesagt wurde... Nur 16 Probanden finde ich übrigens relativ wenig um etwas ausssagekräftiges zu erhalten.
Danke für dein Feedback und dir auch alles Gute.
lg andrea
Hallo!
Die Zulassung von Regorafinib wird hier in Deutschland wirklich in Kürze erwartet. Mein Vater ist an Darmkrebs verstorben und hat dieses Medikament am Ende erhalten, bis er dann selbst nicht mehr wollte. Alle anderen Therapien (Xelaoda,Avastin u.s.w. ) hat er super weggesteckt, das Regorafinib hat ihn dagegen völlig aus der Bahn geworfen. Wir haben meinen Papa bei sämtlichen Therapien unterstützt und ich denke, er hat alles richtig gemacht. Nur die Behandlung mit Regorafinib erachte ich im Nachhinein als falsch. Aber man klammert sich natürlich an jeden Strohhalm und ich hoffe, dass es auch viele Patienten geben wird, denen dieses Medikament hilft.
Euch allen weiterhin alle Kraft beim Kämpfen und Durchhalten,
liebe Grüße, Hanna
Einstellungen§1234567890-=BackspaceTabqwertyuiop[]Returncapslockasdfghjkl;'shift`zxcvbnm,./shiftEnglishDeutschEspañolFrançaisItalianoPortuguêsРусскийaltaltEinstellungenHallo,
@Lars,schön dass du so nett zu deiner Frau bist,wir hatten hier im Forum eine liebe Dame,die heißt (Ruth)sie hat das Medikamment ausprobiert,leider aber dann Stivarga hat nicht viel gebracht und sie ist nach Kürze gestorben.
@Hanna,Hat Avstin bei deiner Pappa gewirkt?wie viel mg hat er bekommen,meine Mutter bekommt 5mg/kg Avstin mit Xeloda,hat leider bis jetzt nicht gewirkt,sie hat jezt Lungenmetas und V.a Knochenmetas.
LG
anni
Hallo Anni!
Mein Vater hat zunächst nach der OP Oxaliplatin und 5-FU zusammen mit Avastin 5mg/kg erhalten. Das ganze etwa 4 Monate 2xwöchentlich. Das hat zunächst ganz gut gewirkt.Die Metastasen in Leber und Lunge sind etwas geschrumpft. Dann gab es quasi als Erhaltungstherapie Avastin (mg/kg) und Xeloda, alle 3 Wochen. Nach weiteren 9 Monaten musste umgestellt werden, weil die Metas wieder gewachsen sind. Diesmal wurde dann auch Irinotecan ausprobiert,zusammen mit 48h-Pumpe FU-5, was außer Haarausfall leider auch nicht den gewünschten Erfolg brachte.Die Metas sind weiter gewachsen.Trotzdem ging es meinem Papa eigentlich immer sehr gut. Es folgten 3 Therapien mit Chemoperfusion, die ebenfalls nicht wirklich halfen und zum Schluss dann Regorafinib. Und mit diesem Medikament ging es ihm von Tag zu Tag schlechter, so dass er es nach dem 2.Zyklus nicht mehr wollte.
Bleib tapfer! Liebe Grüße Hanna
In meinem Herzen wird mein Papa ewig weiter leben ....
Einstellungen§1234567890-=BackspaceTabqwertyuiop[]Returncapslockasdfghjkl;'shift`zxcvbnm,./shiftEnglishDeutschEspañolFrançaisItalianoPortuguêsРусскийaltaltEinstellungenHallo Lars,
sei froh dass die Studie abgesagt wurde.
Ich hätte mich auch sehr gewundert wenn die Behörden eine solche meines Erachtens fragwürdige und nicht zu verantwortende Studie zugelassen hätten. Die Nebenwirkungen und auch die möglichen Spätfolgen sind unabschätzbar.
Für kein Geld der Welt würde ich wenn ich gesund wär an einer solchen Studie teilnehmen.
Für kein Geld der Welt !
Wenn man krank ist mag das ja anders aussehen, da hat man als Lohn eine, wenn es gut geht, eine Verlängerung der Lebenserwartung.
Hallo Hanna,
Besten Dank für die Antwort,meine Mutter sollte jezt auch Oxaliplatin mit Avastin und Xeloda bekommen.ich habe Angst,dass sie solche Therapie nicht verträgt.Sie ist jezt 77 Jahre alt.Wenn ich fragen Darf,wie alt war dein Vater und hat er die Therapie mit Oxaliplatin gut vertragen?
LG und alles Gute
anni
Hallo Anni!
Mein Papa war knapp 73 Jahre alt.Die Therapiekombination mit Oxaliplatin,Avastin und Xeloda hat er sehr gut vertragen. Die einzige Nebenwirkungen bei ihm waren morgens manchmal etwas blutiger Schleim in der Nase vom Avastin,aber echt nicht schlimm und durch das Oxaliplatin kam es nach mehreren Zyklen zu einem Kribbeln in den Fingerspitzen, von dem sehr viele Patienten berichten.Später ist dieses Kribbeln in Taubheitsgefühle übergegangen,aber alles noch im erträglichen Rahmen. Er ist unter dieser Therapie viel mit meiner Mutter gereist und hat sein Leben noch genossen.
Liebe grüße!
Einstellungen§1234567890-=BackspaceTabqwertyuiop[]Returncapslockasdfghjkl;'shift`zxcvbnm,./shiftEnglishDeutschEspañolFrançaisItalianoPortuguêsРусскийaltaltEinstellungenLiebe Hanna,
Danke wieder für die schnelle und ausführliche Antwort.
Liebe Grüße und schönes Wochenende
anni