Regorafenib

Hallo stille Leserin,

vorab, ich habe keine Erfahrung mit dem Teufelszeug. Die Informationen im Netz darüber sind sehr differenziert und eine Antwort würde dir wahrscheinlich nur dann helfen, wenn du jemand finden würdest, der möglicherweise so alt wie du ist und eine ähnliche Diagnose / Krankengeschichte hat.

So knapp vor dem Start dieser Therapie wünsche ich dir, dass dies noch klappt. Je mehr Information du von dir anbietest, desto größer sind vielleicht die Chancen.

Eine Frage hätte ich: Bist du sicher, dass du mit deinen Therapeuten alle Alternativen abgecheckt hast? Wenn nicht, empfehle ich dir, dich hier bei Burda über die Vielfalt der Behandlungsmöglichkeiten zu informieren, eine Zweitmeinung in einem CCC, bei der unabhängigen Patientenberatung, bei der GfB o.ä. einzuholen.

http://www.akdae.de/Arzneimitteltherapie/NA/Archiv/201402-Stivarga.pdf

Der Link oben weicht kaum von den anderen Hinweisen im Netz ab.

Dir alles, alles Gute.

Michael

Hi liebe stille Leserin,

Du hast schon so viel mitgemacht, dass mich diese Frage bedrückt. Wie Michael schon im Link gezeigt hat, viele Grad 3 Nebenwirkungen. Einzelne Berichte sagen, es sei im Einzelfall erträglich. Nutzen nur in einer Studie zitiert, nicht wirklich überzeugend. Dennoch im Einzelfall bestimmt gerechtfertigt.

Alles andere hattest Du bestimmt schon geprüft? Chirurgie? Lokale Chemos hoch dosiert?

Viel Kraft wünsche ich Dir - und aus ganzem Herzen etwas Gelassenheit, die Dir die Kraft vermittelt.

Zunächst kommt hoffentlich, nein ganz sicher, erstmal ein schönes Wochenende!

sYogi

Hallo Michael, hallo yogi,

Zunächst einmal danke für eure Antworten.

Ich wurde bereits Dezember 2012 in Mainz an der Uniklinik an der Leber operiert. Meine Metastase sitzt direkt an der Pfortader, so dass man nicht alles wegnehmen konnte. Danach hatte ich eine Weile keine Probleme und habe eine beschwerdefreie Zeit erlebt. Aber leider ist der verbleibende Rest wieder gewachsen und es ging mit Chemo weiter.

Im Mai 2011 wurde meine Leber in der Uniklinik Münster bestrahlt, was auch nur zu einer kurzzeitigen Entlastung führte.

Mein Onkologe, den ich schon seit 2006 kenne, sieht z.Zt. nur diese Möglichkeit. Es wurde auch so in der Tumorkonferenz besprochen. Vielleicht habe ich ja etwas Glück und die Nebenwirkungen sind nicht gar so schlimm.[smiley:smiley-foot-in-mouth]

Am Montag werde ich mit der Einnahme beginnen und mal schauen wie es mir geht.

Nun wünsche ich allen ein schönes und sonniges Wochenende.

Liebe Grüsse Helga.

Ja, wir drücken absolut die Daumen! Ich geb ein Stück Achtsamkeit ab :-)

Heute empfiehlt sich an Tag draussen an der frischen Luft, das gibt Eindrücke, an die man sich dann während der Chemo wieder erinnern kann. Und diese Eindrücke sind sehr wertvoll.

sYogi

Hallo Helga,

dein Optimus ist die"halbe Miete". Außerdem wird dir dein Onkologe bestimmt gesagt haben, wie du einige Nebenwirkungen abfedern kannst. Ich wünsche dir von ganzem Herzen, dass diese Therapie anspricht,

Michael

Hallo,

nun will mich nochmals melden, wie es mir mit Stivarga ergangen ist.

Am Montagmorgen habe ich 2 Tabletten und der Tag verging ganz gut.

Dienstagmorgen wieder 2 Tabl. und ich bekam dann gegen 11.00 Uhr so wahnsinnige Kopfschmerzen wie noch niemals in meinem Leben.

Mein Blutdruck, der unter Einnahme von Tabletten in Ordnung ist, schnellte auf 210 zu 110. Mein Onkologe hat mich dann an meinem Hausarzt verwiesen und ich bekomme noch ein anderes Medikament dazu .Er hat sich jetzt so auf 150 zu 90 eingepändelt.

Am Mittwoch habe ich den ganzen Tag schlimme Bauchschmerzen gehabt die mit Körnerkissen und Wärmflasche so gerade zu ertragen waren.

Heute Nacht kann ich wieder mal nicht schlafen und stelle mit Entsetzen fest, dass an meinem Handinnenflächen besonders, aber auch am ganzen Körper sich Pusteln gebildet haben die fürchterlich jucken. Mein 'Appetit ist auf 0 gesunken und ich bin wahnsinnig schlapp. Ich liege fast den ganzen 'Tag.

Ich habe mit meinem Mann besprochen dass ich die 'Chemo absetze.

Ich will meinem Leben mehr Leben geben und nicht mehr Zeit.

Vielleicht haben wir noch eine längere schöne Zeit. Denn dieses ist auch kein Leben!

Es ist wirklich ein "Teufelszeug" und die Studien schreiben, dass man mit dem Medikament ca. 6 Monate länger lebt; aber unter welchen Umständen? 'Dieses werde ich mir nicht antun.

Ich wünsche euch alles Gute und ein schöns Wochenende.

Viele Grüsse aus Ostwestfalen von Helga

Hallo Helga

Wir hatten hier 2 Betroffene (Ruth und meine Freundin Andrea alias Maincoon( , die mit Stivarga behandelt worden sind und die Reaktion war sehr unterschiedlich,

Vielleich möchtest Du es nachlesen und es könnte Dir bei Deiner Entscheidung helfen. Aber ich wünsche Dir noch viele, ganz viele erlebbare und wunderschöne Momente.

Alles Liebe

Chicana

Guten morgen Helga!

Es tut mir leid, das zu lesen.

Aber ich verstehe deine Entscheidung!

Mein Motto war und ist:

Lieber mehr Leben in die Jahre packen, als Jahre ins Leben!

Ganz liebe Grüße und viel Kraft

Petra

Hallo stille Leserin,

es tut mir sehr leid, dass du mit so heftigen Reaktionen zu kämpfen hast und nun zu einer verständlichen Entscheidung gekommen bist.

Trotzdem. Ich will und kann es nicht glauben, muss es aber wohl angesichts der wenigen Informationen.

5cm und 5 M überschritten? Keine RFA,RFTA,LITT,SIRT,o.ä.? Alles gecheckt mit Therapeuten, Zweit- und Drittmeinung?

Ich würde es dir von Herzen wünschen, dass du noch so viel Kraft hast und weiterkämpfen kannst.

Michael

Hallo Helga,

kann dir leider keine PN senden

Hast du schon Vectibix bekommen?

lg Tina

Hallo und guten Tag, ich liege seit Samstag im Krankenhaus wegen Beschwerden im Brustkorb. Gestern hat man festgestellt dass ich Wasser in der Lunge habe und das von einer verschleppten Erkältung kommt, wahrscheinlich. Ich werde heute noch punktiert. Man hatte erst einen Verdacht auf einen Herzfehler oder Infarkt. Gott sei Dank am Herzen ist alles in Ordnung. Ich habe dann am Montag meinen Onkologen geyprochen und er ist der gleichen Meinung wie ich. Sobald ich hier entlassen werde findet ein Gespräch statt und dann wird man sehen. Ich habe mir hier in der Klinik noch eine Zweitmeinung geholt. Der Onkologe hier meinte, das ich bei meinem Arzt in den allerbesten Händen bin.

Hallo Michael, SIRT geht leider nicht da zuviele kleine Metas in der Leber sind.

Ich werde jetzt erst einmal das Gespräch avwarten und dann melde ich mich wieder. Zunächst einmal vielen Dank für eure Antworten. Liebe Grüße Helga.

Hallo Helga,

ich wünsche dir baldige Genesung. Du bist hier bei Burda nicht eingeloggt? Dann könnte ich dir eine PN schreiben mit der gesamten Klaviatur, die mit dem Onkologen zu besprechen sinnvoll wäre.

Alles Gute

Michael

Hallo Michael, und jetzt bin ueberfordert.

Ich weiss nämlich nicht wie ich mich hier anmelde. Kann du mir evtl. ein kkurze Info geben.Danke

Hallo Helga,

Oben rechts "Anmelden">"Regsitrieren">"Benutzername">"E-Mail-Adresse"> "Passwort">"Registrieren"

Bei zukünftigen Beiträgen "Login">"mein Profil" und wenn du dann Nachrichten an dich lesen willst "mein Profil">"Meine Nachrichten">"Posteingang/Postausgang".

Ich bin in dieser Beziehung ein Schlamper und schaue eigentlich nur dort hinein, wenn mir jemand im Threat mitgeteilt hat, dass er mir eine PN geschrieben hat.

Hoffentlich habe ich alles richtig beschrieben.

Michael

ich hoffe dass meine Anmeldung geklappt hat.

Hallo Tina,

da ich mich jetzt angemeldet habe kannst du mir einePin schicken.Danke

Unser Krankheitsverlauf ist wohl ähnlich und daher kann man sich austauschen.

Ist Vectibix ein Antikörper?

Es würde mich freuen von dir zu hören.

Halle Michael nochmals danke für deine Hilfe bei der Anmeldung.

Die Nebenwirkungen von Stivarga waren bei mir so heftig, dass ich fast eine Woche in der Klinik gelegen habe. Ich werde mich davon erst einmal erholen und in der übernächsten Woche habe ich eeinen Termin bei meinem Onkologen.

Liebe Grüsse aus OWL......Helga

Hallo Helga,

dieses Teufelszeug vertragen die Wenigsten gut. Habe dir nun eine Zusammenstellung geschickt, aus der du dir einen Überblick über die vielen Möglichkeiten verschaffen kannst. Du solltest jede einzelne mit deinem Therapeuten ausführlich abchecken und dann noch eine Zweitmeinung einholen und zwar in einem CCC. Darüber hinaus kann dich die GfBK beraten, was du zur Milderung der Nebenwirkungen tun kannst.

Michael

Huhu Helga,

kann dich nicht " anklicken" und PN schicken...schick du mir mal was .

gglg Tina

geht doch..ich Dusselchen....:-))))

Hallo stille Leserin,

schon lange nichts mehr von dir gehört oder habe ich einen Threat versäumt?

Deine Erfahrungen mit dem Medikament würden mich interessieren.

Michael