Entscheidung für die "richtige" Darmoperation bei HNPCC

Hallo Brigitte,

habe soeben deine Krankengeschichte gelesen. Da ich kein Arzt bin erlaube ich mir auch kein Urteil. zu der bevorstehenden Behandlung

Würde ich, an deiner Stelle sein. kämen für nich nur eines der 13 onkologischen Spitzenzentren in Deutschland infrage. (CCC-Kliniken - Comprehensive Cancer Cernter) Hier findest Du erfahrene (sehr wichtig) Ärzte und Chirurgen. Leider weiß ich nicht in welcher Gegend Du wohnst, sonst hätte ich Dir eines dieser Onkologischen Spitzenzentrum in deiner Nähe per Email durchgegeben). Ibwihl Du ja schon eine Zweitmeinung eingeholt hasst, hoffgentlich von einem zertifizierten Darmklinik, würde ich an deiner Stelle nochmals mit einer Onkologischen Spitzenzentreum Kontakt aufnehmen. So z.B. mit

Nationales Centrum für Tumorerkrankungen (NCT')

Tel.: 06221 / 56 5924 (Patientenzentrum)

E-Mail: nct.patietenzentrumQmed.uni-heidelberg.de

www.nct-heidelberg.de

Ps: Anhand von den bisherigen Ärztebríefe (Kopien durch deinen Hausarzt), k bei diese Klinik besser beurteilen.

Ich kann Dir nur raten, höre mehr auf die Ärzte, als auf die Meihnung anderer Personen.

Ich wünsche Dir eine schnelle bzw erfolgreiche Behandlung.

Gruß

Guesi1

Vielen Dank Guesi für deinen Beitrag. Die Idee von dir ist gut, nochmals ein zertifiziertes Spitzenzentrum anzusteuern- hab ich bereits einen Termin kurzfristig gemacht.

Die Patientenseite, d.h. Erfahrungen mit dieser OP, die Lebensqualität danach, etc. ist für mich auch wichtig, und deshalb hätte ich auch gerne einen Erfahrungsaustausch mit Betroffenen.

Ich weiß, die Entscheidung, die ich zu treffen habe, ist schwer und kann mir auch keiner abnehmen. Insbesondere erwarte ich keine medizinisch qualifizierte Aussage durch das forum, aber dennoch gibt es genügend Menschen in vergleichbarer Situation, die auch bereits Erfahrungen gemacht haben.

Es würde mich freuen, wenn auch andere des Forums sich hierzu noch äußern könnten.

Hallo Brigitte

Ich (57) habe auch den HNPCC-Gendefekt, und mir wurden in den letzten sechs Jahren zweimal Polypen entfernt. Im März diesen Jahres wurde anlässlich einer Darmspiegelung ein Karzinom T1 festgestellt. Mit diesem Hintergrund wurde mir vom Tumorboard die subtotale Kolektomie empfohlen - also die (praktisch) vollständige Entfernung des Dickdarms. Nach der Operation wurde festgestellt, dass einer von 29 entfernten Lymphknoten Metastasen aufwies. Deshalb wurde mir eine adjuvante Folfox-Chemo empfohlen, in der ich im Moment mittendrin stecke (8 von 12).

Dei Anpassung der Körpers und der Verdauung an die neue Situation verlief grundsätzlich problemlos. In den ersten ein oder zwei Wochen hatte ich argen Durchfall mit entsprechend häufigen WC-Besuchen. Das hat sich dann aber schrittweise eingependelt. Heute, ein halbes Jahr nach der Ops, hat sich das Thema Stuhlgang praktisch normalisiert. Ich bin deutlich empfindlicher auf gewisse Nahrungsmittel, vor allem Kohl in allen Varianten, aber auch rohe Zwiebeln, Linsen etc., und kohlensäurehaltige Getränke können schon mal Bauchweh resp. Darmkrämpfe verursachen.

Insgesamt kann ich sagen, dass sich die Auswirkungen der Operation bisher in engen Grenzen gehalten haben. Ich führe ein normales Leben, arbeite praktisch 100% und erlebe keine Einschränkungen - mit Ausnahme der Auswirkungen der Chemo. Die haben aber nichts mit der Ops zu tun, das ist ein anderes Kapitel.

ich drück Dir die Daumen.

Hallo Beat,

danke für deinen interessanten Erfahrungsbericht, der mir gezeigt hat, dass man sich an diese neue Situation gewöhnen und sich durchaus umstellen kann. Ich selbst hatte da große Bedenken.

Du warst gut beraten, diese OP zu machen angesichts der Überraschungen mit dem T1 und dem Lymphknotenbefalls. Ich hoffe, deine Chemo schlägt gut an und du hast es bald geschafft.

Inzwischen habe ich mich auch durchgerungen nach ein paar sehr guten Beratungsgesprächen im Krebsforschungszentrum und auch Infos aus diversen Patientenforen die subtotale Kolektomie machen zu lassen.

Meine OP ist erst Mitte Januar, so dass ich mich nun noch ein bisschen auf den Kanaren erholen kann.

Ich wünsche dir auch alles Gute und gute Genesung und danke dir für deinen erhellenden Beitrag. Herzlichst Brigitte

Hallo, an Alle die  mit dieser Entscheidung zu tun haben,

ich hatte Ende Januar diesen Jahres diese OP und nach gut 5 Monaten, heute, kann ich sagen, dass es kaum Einschränkungen gibt mit den Folgen dieser OP.

Erstaunlich wie plastisch so ein Darm reagiert, die Eindickfunktionen des Dickdarms werden im großen Maße nun vom Dünndarm geleistet. Es geht recht kontrolliert zu. Die Stühle kündigen sich rechtzeitig an, man sollte dann aber umgehend eine Toi aufsuchen. Zur besseren Reinigung und Hygiene sind ergänzend Feuchttücher nicht mehr wegzudenken. Sowas erfährt man leider nicht im Krankenhaus. Und die Ernährungsberatung dort gab viel zu viele Einschränkungen. Jeder sollte sich mit seinen eigenen Verträglichkeiten auseinandersetzen, d.h. zunächst ein Ernährungstagebuch führen und  viele Lebensmittel testen. Ich z.B. habe  u.a. auch mit den den klassischen "Bläher" wie Kohl und Zwiebel keine Probleme, halte keine Diät ein und habe auch nach 6 Wochen nach der OP die Einlagen komplett verbannt! Nur mal so'n Hinweis, wie verrückt man sich vorher macht und ist es gar nicht so ein Drama. Ich will hier Mut machen für Diejenigen, die sowas noch vor sich haben. Aber natürlich reagiert jeder individuell, eine Verallgemeinerung ist darum nicht möglich, aber sollte dieser positive Ausgang einem Forum nicht vorenthalten werden. Grüße Brigitte Minka